cholestase + maladie genetique

bonjour,
je viens de decouvrir ce forum, je doute de trouver des cas comme le mien mais sait-on jamais.
je suis maman d'un petite fille de 15 mois et vers la moitié de ma grossesse j'ai contracté une cholestase gravidique necessitant le declanchement à 37sa.

seulement voila, les mois qui ont suivi l'accouchement, des examens ont montré que la cholestase n'avait pas totalement disparue.

je suis atteinte de la maladie de crohn (maladie genetique du tube digestif) et mon gastro me dit que cumulées avec certaines maladies genetiques, la cholestase gravidique peut entrainer une degradation du foie. il n'a pas su me donner plus d'explication car je suis son premier "cas", il se trouve que j'ai des kystes au foie qui ne veulent pas partir, des gonflements (jambes, doigts etc), je ne sais pas vers qui me tourner pour savoir ce que je dois faire. je suis en essai bb2 et personne ne sait me dire les consequences que ça aura sur une future grossesse

Effectivement, tu es la première maman à présenter une maladie génétique de ce type que je rencontre sur ce forum. Est-ce que ta cholestase gravidique était très forte ? Peux-tu nous donner les valeurs de tes ASAT et ALAT et sels biliaires qu'on se fasse une idée de la question ? Prenais-tu un traitement particulier ? On sait que le doliprane, le fer ou certains antibiotiques peuvent être à la base d'une cholestase gravidique quand on a des prédispositions à cette pathologie.

J'ai posé des questions auxquelles tu réponds ici dans ta présentation.

Pourquoi ne te fais tu pas suivre par un hépatologue, ça vaudrait peut être le coup de voir un spécialiste du foie, il aura peut être plus de connaissances en la matière ? Es tu loin de Paris ?

merci pour vos réponses. un hepathologue je ne connais pas ça, oui je suis loin de paris je suis à 800km.
concernant ma cholestase en fait les resultats des sels biliaires sont arrivés 3 mois après mon accouchement donc j'avoue ne pas avoir retenu les taux vu les délais mais mon gyneco m'a dit "il etait temps d'accoucher"

pendant ma grossesse j'ai pas pris de traitement particulier si ce n'est arf je sais plus comment ça s'appelle, à 6 mois de grossesse le col etait ouvert à 2 doigts et demi et ma fille se presentait donc on m'a donné un traitement pour la faire repartir dans l'autre sens j'ai oublié le nom

salbumol peut être ? J'ai eu ça pour mon premier garçon aussi.

Effectivement, dans le cas de la cholestase, mieux vaut ne pas dépasser les 38 SA pour éviter la souffrance foetale, plus encore en ignorant tes taux puisque dans ce cas, difficile de te donner un traitement sans repères et à 37 SA, on ne parle plus vraiment de prématurité.

Je pense qu'il faudrait que tu te fasses suivre dans une maternité de type III si tu envisages une nouvelle grossesse pour avoir tous l'équipement nécessaire en cas de problème. Ils ont certainement aussi plus l'habitude des pathologies rares mais avant tout, il faut être sure qu'un nouvelle grossesse ne te mettrait pas en danger et surtout ne te laisserait pas encore plus malade que tu ne l'es déjà. Demande conseil à ton médecin traitant pour un hépatologue,je pense que ce serait le plus à même de te renseigner en lien avec ton gastro entérologue.

Je parlais de Paris parce qu'il y a une grande concentration de spécialistes mais tu peux aussi aller dans la grande ville la plus proche de chez toi.

Mais il n'y a pas que les sels biliaires... Ton gynéco n'a rien demandé de plus ? En 3 mois ? Et depuis, dans tous les examens qu'on te fait faire, est-ce que tu as un bilan hépatique ? ASAT, ALAT, bilirubine, ce genre de choses ? Si ce n'est pas le cas, ce serait bien d'aller voir ton médecin traitant pour faire au moins un bilan hépatique pour savoir où tu en es. Normalement, on attend une certaine stabilisation du foie avant d'entreprendre une nouvelle grossesse. Ce serait bien de savoir. Et sinon, je plussoie ce que dit Clementine. sauf qu'une maternité de type II me semble suffisante mais bon, c'est mieux une III si on peut.

Avant d'envisager une nouvelle grossesse, il serait souhaitable que ton foie aille bien et pour s'en assurer, il faut faire un bilan sanguin avec transaminases, phosphatases, gamaGt, bilirubine ainsi qu'une NFS.
Être suivi par un gastro-entérologue serait bien car il est compétent pour toute la digestion (estomac, foie, intestin).

ben le problème du gastro, c'est qu'Emma est son premier cas de ce genre donc il n'a peut être pas le recul nécessaire pour envisager toutes les conséquences ou avoir les bonnes idées du premier coup...

Oui, mais il serait compétent pour la maladie de crohn et la cholestase.

Oui oui les bilans hepathiques j’en fais regulierement, enfin là j’en ai pas refait depuis 4 mois car tous les medecins que j’ai vu m’ont laissée à l’abandon et moi j’en ai tellement marre de courir dans tous les cabinets que j’ai laissé tout ça de coté finalement.

Qu’entendez vous par maternité de type II ou III ?? j’habite près de nimes, y a pas bcp de choix la bas. J’ai accouché dans une clinique très bien, en fait j’avais le choix entre cette clinique ou un hopital mais j’en ai de mauvais souvenirs donc le choix a été vite fait

Lolapapa je suis deja suivie par un gastro depuis des années mais il est depassé par la complexité de mon cas. Une malade de crohn qui en plus a une cholestase gravidique c’est rare et il n’a pas su me guider. J’ai vu un specialiste des maladies genetiques il y a quelques mois, mais pareil, il m’a baratiné deux ou trois trucs et c’est tout, c’est très dur de trouver des bons medecins qui s’interessent aux patients dans la région.

Vous m’avez convaincue cependant, je vais aller faire un contrôle pour mon foie.

Apparemment Miaoup aussi pense que ce serait une bonne idée de voir un hépatologue, demande conseil à ton médecin traitant ou à ton gastro, ils en connaitront peut être un avec qui ils travaillent.

Le type de maternité en fait indique si l'établissement possède un service de néonatalogie en type II voire un service de réanimation néonatalogique en type III (ils sont donc habilités à prendre en charge les grands prématurés). Voilà tout.

ah d'accord merci

Finalement, le mieux serait que tu vois un médecin de médecine interne.

bon bah ça y est je suis enceinte, donc plus le choix lol je vais aller revoir tous les medecins qu'il faudra pour surveiller tout ça

Félicitations. Et oui, plus le choix...

génial, félicitations !!

Super, félicitations.