Cholestase Gravidique

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 Un futur papa mort de peur...

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Laurent



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MessageSujet: Un futur papa mort de peur...   Mer 5 Mai 2010 - 21:56

Bonsoir à toutes , et tous .

Je vais tâcher d'être bref et clair .

Une cholestase gravidique vient d'être diagnostiquée chez ma femme , il y a environs deux heures .

Elle à les grattements depuis deux semaines ( je dois vous dire que nous igniorions totalement les symptomes de la maladie , en fait nous n'avions même pas connaissance de l'existance de cette maladie ) , ainsi que de fortes nausées et remontées acides , et depuis ce matin , elle ne sentait plus le bébé bouger dans son ventre , alors qu'en temps normal , il fait le sportif de haut niveau intra utero .

Par un coup de chance , nous avions rendez-vous chez le gynécologue cette après-midi , lequel suite à une échographie et quelques questions , nous à sur le champ conviés à nous rendre à l'hopital faire un monitoring et une prise de sang . La maladie est diagnostiquée .

Donc , sachant qu'elle est à 38 semaines de grossesse , j'ai proposé à l'hopital de provoquer l'accouchement , ce à quoi on m'a répondu qu'on ne "faisait pas d'accouchements de convenance (sic!)".

Nous nous posons donc la question suivante : y a t'il un risque de mortalité du bébé intra utéro très élevé si nous devons attendre l'accouchement naturel ? Et après la naissance de bébé , sa vie sera t'elle encore en danger ? Avec des risques de séquelles ?

Et pour la maman ? Sa vie est-elle en danger tant qu'elle n'a pas accouché ? Ou l'on peut se permettre d'attendre "sereinement" la date d'accouchement naturel ?

Voilà , comme mon titre l'indique , je suis mort de peur , si quelqu'un pouvait me répondre pour me rassurer ou m'inciter à harceler l'hopital le cas échéant , je lui en serais très reconnaissant .

Merci d'avance .
Laurent.
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MessageSujet: Re: Un futur papa mort de peur...   Mer 5 Mai 2010 - 22:51

Bonsoir Laurent. Il faut harceler l'hôpital pour que ta femme accouche au plus tôt. Il y a un document ici qui explique le protocole en cas de cholestase et il faut déclencher l'accouchement au plus tard à la 38ème semaine pour éviter tout risque pour le bébé.

Maintenant, je te rassure. Le taux de mortalité est seulement de 1% à partir de la 38ème semaine et il n'y a aucun danger pour la mère et aucun danger pour le bébé une fois qu'il sera né, ni séquelle. Je sais que 1% ce n'est pas rien et c'est pour ça qu'il faut faire le forcing auprès de l'hôpital. Amène leur le document gynazur s'il le faut et parlez, tous les deux, de votre angoisse. L'angoisse peut faire changer d'avis le personnel hospitalier car il y a risque pour l'enfant et la mère.

Sais-tu quels sont les taux de ton épouse ? Est-ce qu'elle se gratte énormément ? Est-ce qu'on l'a mise sous Delursan ou Ursolvan ? Normalement, on ne donne pas ces médicaments à ce terme de la grossesse parce qu'il vaut mieux accoucher mais s'ils ne veulent pas l'accoucher, il faut au moins qu'elle prenne l'un de ces deux médicaments comme il est expliqué dans le protocole.

Tiens nous au courant et bon courage.
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Laurent



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MessageSujet: Re: Un futur papa mort de peur...   Jeu 6 Mai 2010 - 5:49

Bonjour Miaoup .

Merci pour ta réponse .

Alors en fait non , je ne sais pas les taux de mon épouse , mais elle se gratte vraiment beaucoup . Pour être honnête , à l'hopital , on a du demander ce qu'elle avait après avoir fait les examens , car les petits malins nous ont juste envoyé une sage-femme qui ne savait pas de quoi elle parlait , elle nous a dit le nom de la maladie , et quand je lui ai demandé : "oui mais madame cette cholèstase gravidique , c'est quoi exactement ?" , elle a (véridique) commencé à s'emmêler les pinceaux , nous parlant d'un problème de..reins !!! Elle essayait de nous faire comprendre que...nous ne pourrions pas comprendre ! Un comble , mais bon je suis du genre insistant , donc j'ai pas laché l'affaire , et pour finir elle nous a avoué qu'elle avait elle même du mal avec cette pathologie (rare selon elle) , et là par contre maintenant je la crois , parce que confondre une pathologie reinale avec une pathologie épathique c'est une grosse confusion quand même .

Bref la pauvre dame à finit pour nous dire de rester sur place et qu'elle allait nous envoyer l'assistante du gynécologue (bien contente de se débarrasser de ce monsieur têtu qui voulait absolument savoir ce qu'avait sa femme) .

Pour finir, c'est là qu'on a eu une vague , sommaire , carricaturale et très schématique explication de la part de la jeune femme : "le foie de votre femme est fatigué , il rejette la grossesse et donc il c'est arrêté de fonctionner" , bon et quand d'instinct tu proposes donc de provoquer l'accouchement puisque manifestement c'est la cléf du problème et qu'on te réponds : "monsieur l'hopital (je cite au mot près) ne fait pas d'accouchements de CONVENANCE" , bah tu te sens mal car tu n'es pas armé intellectuelement pour avancer une argumentation cohérente sur ce sujet précis . ( oui la gynécologie obstétrique c'est pas vraiment le domaine dans lequel je suis le plus érudit...).

Heureusement , en faisant des recherches sur le net , j'ai trouvé ton site et ton forum , qui à défaut de me rassurer , m'ont permis de comprendre à quoi j'avais à faire dans un langage simple et conçis . Donc merci de ton investissement .

Du reste , je vais téléphoner au gynécologue en début de matinée ( il est 04h30 du matin là plus ou moins j'arrive plus à dormir) , documents sous les yeux et tenter de lui forcer la main pour provoquer l'accouchement .

Quoi qu'il en soit , je passerai sur le forum pour donner des nouvelles , bonnes ou mauvaises .
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lolapapa
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MessageSujet: Re: Un futur papa mort de peur...   Jeu 6 Mai 2010 - 9:44

Bonjour Laurent.
Quand on a une cholestase, on ne parle plus de déclenchement de convenance mais d'un déclenchement pour cause pathologique.
En ce qui concerne le risque de mort fœtale, il est en lien avec le taux d'acide biliaire.
Fais ce que Miaoup t'a dit, imprime le protocole de gynazur (il est signé d'un médecin) et n'hésite pas à insister pour un déclenchement. Fais valoir l'état général de ta femme à savoir ses démangeaisons et sa fatigue mais surtout votre angoisse à tous les deux.

On attend les nouvelles. Courage.
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Laurent



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MessageSujet: Re: Un futur papa mort de peur...   Jeu 6 Mai 2010 - 10:07

Bonjour lolapapa . Merci pour tes conseils . Je suis actuellement occupé à essayer de joindre le gynécologue mais je tombe sur sa boite vocale en permanence . J'insiste donc , ad nauseam .

Sinon , ma chérie c'est levée ce matin , elle a passé une bonne nuit et d'après elle le bébé à relativement bien bougé cette nuit .

Je vous tiens au courant pour la suite , merci pour votre soutient , ça me va droit au coeur .
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MessageSujet: Re: Un futur papa mort de peur...   Jeu 6 Mai 2010 - 10:30

En tous cas, le foie de ta femme ne s'est pas arrêté de fonctionner, ça c'est certain. Je ne suis pas médecin mais je sais que sans foie, on ne peut pas vivre et ta femme étant vivante. Ils ont l'air plutôt incompétents dans cet hôpital. Argh.

Est-ce que ta femme avait le blanc des yeux jaunes ou le teint jaune ? Est-ce qu'elle t'a dit si ses urines étaient plus foncées que d'habitude, ses selles plus claires ? Oui, je sais qu'on n'en parle pas forcément à son époux mais ça donne une bonne indication de la force de la cholestase à défaut d'avoir les résultats du bilan hépatique.

J'espère qu'entre deux tu es parvenu à avoir le gynéco au téléphone. N'hésite pas à le "harceler". Smile De toutes manières, à 38 semaines, ton bébé est prêt pour sa grande arrivée alors pourquoi attendre ?
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MessageSujet: Re: Un futur papa mort de peur...   Jeu 6 Mai 2010 - 10:38

Tout de même, une sage-femme confondant rein et foie... A-t'elle fait de l'anatomie?

Le foie de ta femme est fatigué, il fonctionne au ralenti et le meilleur pour lui, à ce stade de grossesse, est l'accouchement.
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Laurent



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MessageSujet: Re: Un futur papa mort de peur...   Jeu 6 Mai 2010 - 11:02

He bien oui sans foie , difficile de vivre , mais tel qu'elle me l'avait présenté (l'assistante du gynéco) , j'avais compris que même avec le foie en péril , il y avait un délai avant que le pronostic vital soit engagé , après , j'insiste bien sur le fait que c'est ce que moi j'ai compris , peut être de travers , ce n'est pas impossible .

Et pour la sage-femme , qui à confondu foie et reins , oui ça fait quand même un peu froid dans le dos...

Sinon les yeux de ma chérie sont légèrement jaunatres , mais pas excessivement . Coté selles , son urine est plus foncée qu'à l'accoutumée (d'après elle , j'ai pas été vérifier par moi-même , je tiens à garder une part de glamour dans notre couple quand même Smile ) .

Je ne suis toujours pas arrivé à joindre le toubib , en farfouillant un petit peu sur le net , je suis parvenu à trouver son email , je lui ai donc envoyé un mail .

J'ai aussi appris en cherchant sur le net que les populations d'amérique latine étaient le plus touché par cette maladie ( de l'ordre de 8 à 12 % des femmes enceintes pour les pays témoins , à savoir le chili et la bolivie ) , et il se trouve que ma femme est sud-américaine , le hasard fait bien les choses n'est-ce pas ?
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MessageSujet: Re: Un futur papa mort de peur...   Jeu 6 Mai 2010 - 11:12

Si les yeux de ta chérie sont légèrement jaunâtres, il faut que tu insistes d'autant plus, même s'il n'y a pas de quoi s'affoler. Si tu n'arrives pas à joindre son gynéco, appelle le service de garde de l'hôpital, à moins d'aller carrément sur place et de demander à voir l'interne de service. Ca ira plus vite peut-être. Je ne suis pas certaine que les gynécos lisent régulièrement leurs mails. Smile

Continue de nous tenir au courant. On reste dans le coin si tu as des questions. Smile
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MessageSujet: Re: Un futur papa mort de peur...   Jeu 6 Mai 2010 - 13:05

Le foie de ta femme est vraiment fatigué. Les paumes de ses mains sont certainement moins blanche que d'habitude.
Il faut absolument que tu arrives à te faire entendre. Exige de voir l'interne ou mieux le chef de service et ce, dès ton arrivée auprès de ta femme. Munie toi du protocole. Tant pis si tu blesses le gynéco dans ses compétences.
Il faut que tu saches pourquoi le déclenchement est refusé.
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lolapapa
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MessageSujet: Re: Un futur papa mort de peur...   Jeu 6 Mai 2010 - 21:24

Quelles sont les nouvelles? As-tu pu voir un gynéco?
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Feuille

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MessageSujet: Re: Un futur papa mort de peur...   Jeu 6 Mai 2010 - 21:47

J'espère que tu as pu faire bouger les choses...

Je te donne mon témoignage tout de même. Pour ma 2e grossesse, je me suis réveillée un beau matin avec des démangeaisons de folie, j'étais à 38 SA et je suis allée dans la soirée aux urgences de la mater pour un bilan sanguin (sur les conseils de la sage-femme qui me suivait). Sauf que contrairement à ton épouse, j'ai été très bien prise en charge. Avant même les résultats de ma prise de sang, la SF de garde m'a expliqué la maladie, en me disant que ça pouvait être autre chose. Dès le lendemain, mes résultats n'étant pas bons, j'ai été hospitalisée avec 3 monitoring par jour et une prise de sang quotidienne. J'ai vu un gastro-entérologue hépatologue 2-3 jours après, et il a décidé que vu le terme de ma grossesse, même si mes taux n'étaient pas très mauvais, il fallait mieux déclencher. J'ai donc accouché à 39 SA et 3 jours, par déclenchement pour raison médicale (et non de convenance!!! affraid ). Aucune séquelle après la naissance, mais quel stress de savoir qu'il y a un risque pour le bébé in-utéro!!!
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MessageSujet: Re: Un futur papa mort de peur...   Ven 7 Mai 2010 - 10:23

Des nouvelles à nous donner, Laurent ? Est-ce que tu es parvenu à rentrer en contact avec le gynéco de ton épouse ?
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Julie

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MessageSujet: Re: Un futur papa mort de peur...   Sam 8 Mai 2010 - 0:41

Bonjour Laurent.
Alors ta femme ? Elle a accouché ?? Si personne ne fait rien, prends ton épouse et conduis là dans un autre hôpital ou une autre clinique où ils prendront plus au sérieux son problème et prendront des décisions !!! A 38 semaines, ils ne devraient y avoir aucun soucis pour "sortir" le bébé pour son bien et celui de sa maman !
Tiens nous au courant.

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Laurent



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MessageSujet: Re: Un futur papa mort de peur...   Sam 8 Mai 2010 - 8:06

Bonjour , désolé si j'ai mis du temps à répondre , mais hier j'ai passé la journée à l'hopital à tourner en rond (quel bordel incroyable...) de 12h00 à 16h00 , tout ça pour faire un monitoring et une prise de sang...et au final c'est quand j'ai pêté un plomb qu'on a bien voulu m'écouter , c'est triste de devoir menacer les gens pour qu'ils vous prennent au sérieux , enfin bref .

Bon voici les nouvelles , le bilan hépathique d'hier étant sensiblement le même que le précédant fait deux jours avant , et le monitoring étant très bon (d'après eux...) , ils restaient sur leur position de ne pas vouloir accoucher . Mais avec le gynécologue j'ai sorti les protocoles médicaux que j'ai pu dénicher sur le web et je lui ai mis sur le nez , et sa seule réponse à été : monsieur internet c'est très bien , mais vous n'avez pas la formation pour comprendre ce que vous lisez . Ce à quoi j'ai demandé à partir de combien d'années d'études de médecine on est capable de comprendre que 11 % des cas de CG ont pour consécquence une MIU !

Bref , elle rentre lundi soir pour provoquer l'accouchement , nous sommes samedi , demain elle retourne faire un monito et prise de sang , et lundi soir elle rentre à l'hopital , c'est le mieux que j'ai pu obtenir d'eux .
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Laurent



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MessageSujet: Re: Un futur papa mort de peur...   Sam 8 Mai 2010 - 8:09

Ho et merci à toutes de votre sollicitude , ça me touche vraiment , on se sent terriblement impuissant face au corps médical , et être soutenu ça fait du bien , merci beaucoup Smile

Je vous tiens au courant de l'évolution , bien entendu !
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lolapapa
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MessageSujet: Re: Un futur papa mort de peur...   Sam 8 Mai 2010 - 9:28

Un bon monitoring doit durer au minimum 1/2h, le cœur de bébé doit battre entre 120 à 160 pulsations et le tracé des contractions peut avoir quelques pics surtout en fin de grossesse.
Normalement, ta femme devrait en avoir deux dans la journée.
Il faut qu'elle sente bouger bébé dans la journée.

Tu as bien répondu au gynéco concernant le risque de MIU. Ces personnes pensent qu'il n'y a qu'elles qui soient capable d'analyser les faits et que nous, nous n'avons qu'à suivre leur décision. Du coup, cela leur fait bizarre quand quelqu'un les met devant leur responsabilité.

Courage, je pense très fort à vous trois.
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MessageSujet: Re: Un futur papa mort de peur...   Sam 8 Mai 2010 - 11:15

Je ne comprends pas... le protocole gynazur est un protocole de gynécologue, pas un truc sorti de nulle part. Quant à prétendre qu'on n'y comprend rien parce qu'on n'est pas médecin, c'est LA grande excuse du corps médical. Enfin, le principal est que tu aies obtenu la délivrance de ta femme pour lundi soir.

Est-ce que tu connais les taux ASAT et ALAT (transaminases) de ton épouse ? En tous cas, c'est bien que ça ne monte pas. Ah et sinon, le taux de 11% de MIU, tu voulais dire 1% ? Sinon, tu peux me dire où tu as trouvé ce chiffre s'il te plait ? Bon courage en tous les cas et n'hésitez pas à foncer aux urgences au moindre doute. Gros bisous et on attend de vos nouvelles.
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MessageSujet: Re: Un futur papa mort de peur...   Sam 8 Mai 2010 - 18:25

Salut les filles . Je passe en vitesse sur le forum pour vous dire que nous sommes a l hopital car le travail a commencé , j écris ce message avec mon smartphone entre deux contractions . Je vous en dirai plus DES que j aurai accès a mon ordinateur . Bisous de nous pour vous .
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MessageSujet: Re: Un futur papa mort de peur...   Sam 8 Mai 2010 - 19:14

Super que l'accouchement se passe naturellement. Smile
On attend le prénom, le poids et la taille de ton bout de chou.
Bisous à tous les trois. I love you
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MessageSujet: Re: Un futur papa mort de peur...   Dim 9 Mai 2010 - 5:53

Hello. On est toujours en salle de travail , le col est dilaté à 9 cm , et ma femme est épuisée . Elle accouche sans péridurale en plus . Ca fait 16 heures passées qu elle est sur le travail j espère que c est bientot fini c est l enfer pour moi de la voir souffrir comme ca...
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MessageSujet: Re: Un futur papa mort de peur...   Dim 9 Mai 2010 - 6:37

Cher papa, je suis choquée par la réponse du corqs médical. Moi même on ne m'avait pas prise au sérieux. Je pense à vous. Bon courage ! À bientôt :-)
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MessageSujet: Re: Un futur papa mort de peur...   Dim 9 Mai 2010 - 11:57

Super que le travail se soit fait naturellement. Lolapapa a oublié qu'on attend aussi les photos. Smile De gros bisous à toi, Laurent, à ton épouse et au bout de chou qui doit être arrivé à présent. Smile
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MessageSujet: Re: Un futur papa mort de peur...   Dim 9 Mai 2010 - 12:20

C'est le choix de ta femme de ne pas avoir la péridurale?

Tu dois avoir fait la connaissance de ton bout de chou. Reposez-vous tous les trois.
De gros bisous. sunny
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Laurent



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MessageSujet: Re: Un futur papa mort de peur...   Dim 9 Mai 2010 - 15:52

Coucou , je viens de me réveiller , j avais vraiment besoin de repos après plus de 30 heures sans douche ni dodo . Je file a l hopital et au detour j allume mon ordi ce sera beaucoup plus simple pour vous raconter qu avec ce fichu iPhone . A tout de suite . Gros bisous de nous trois .
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