Cholestase Gravidique

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 Toujours pas de réponse et la tension monte

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karyne



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MessageSujet: Toujours pas de réponse et la tension monte   Mar 2 Nov 2010 - 0:50

Bonjour à toutes

Je vais commencer ma 31ème semaine de grossesse. IL y a environ 2 semaines j'ai commencé à avoir des démangeaisons la nuit, à m'empêcher de dormir, d'abord sous les pieds et à l'intérieur des mains avant de s'étendre au reste du corps. Les démangeaisons devenant vraiment génantes, j'ai téléphoné à la maternité et on m'a conseillé de voir mon médecin traitant et si besoin était, de venir à la maternité. Je me suis donc exécuté, mon médecin m'a fait faire un bilan hépathique qui est revenu très perturbé, il m'a donc demané de me rendre en urgence à la maternité.
J'y suis arrivé vendredi 29 octobre, on m'a gardé, mise sous perf de spasfon m'expliquant que mes hormones de grossesse étaient en train de manger mon foie et que cela me donnait des contractions que je ne sentais absolument pas. On m'a expliqué qu'il était important que mes taux diminuent alors surveillance, bilan sanguin, monito 2 fois par jour et tout va bien ma tension est bonne et bébé se porte très bien. Or, aujourd'hui (1er novembre) on m'a dit que mes taux étaient stables (bien qu'il aurait été préférable qu'ils diminuent) et que je pouvais rentrer chez moi sans me donner plus d'informations ni envisager de suivi plus régulier.
Le seul commentaire, comme j'ai rendez-vous avec mon gynéco le 8, je dois penser à lui demander les résultats de mes sels biliaires et il verra bien. On m'a prescrit de l'Ursolvan.
Le problème c'est que mon gynéco n'écoute jamais ce que je lui dis, ne réponds quasiment pas à mes questions les rendez-vous ne durant que 5 minutes à chaque fois et que mes démangeaisons ont repris depuis mon retour à la maison.
Il s'agit de ma première grossesse, je n'y connais quasiment rien et tout ce que j'ai pu lire jusqu'à présent m'inquiète énormément, cholestase ou non? cela semble en avoir l'air. En lisant les témoignages, j'ai l'impression que cela arrive plus tard au cours de la grossesse chez les autres, dans combien de temps puis-je accoucher sans risque pour mon bébé? La césarienne est-elle systématique?
Dois je insister la semaine prochaine auprés de mon gynéco pour avoir un suivi plus régulier à la maternité?
Merci pour les futures réponses
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MessageSujet: Re: Toujours pas de réponse et la tension monte   Mar 2 Nov 2010 - 12:29

Bonjour et bienvenue parmi nous, Karyne.

Est-ce que tu pourrais nous donner tes taux en entrant à la maternité et tes taux "stabilisés" avec les mini et maxi du laboratoire, s'il te plait ? Combien prends-tu d'Ursolvan ?

Ce que tu as ressemble bien a priori à une cholestase. La date de son arrivée dépend de chacun. Est-ce que tu as pris des médicaments dernièrement, du fer ? Est-ce que tu manges très gras, très sucré ? Est-ce qu'on a t'a fait des piqûres pour aider à la maturation des poumons de ton bébé ? Sinon, il faut attendre au moins 35 SA pour accoucher. Les bébés ne sont plus alors considérés comme de grands prématurés. Mais le mieux est d'arriver à 37 SA. La césarienne n'est pas systématique. Normalement, on déclenche. Oui, tu dois insister auprès de ton gynéco pour avoir un suivi régulier à la maternité et je ne comprends pas que la maternité ne fasse pas plus de cas de ta pathologie. Ce n'est pas très sérieux... Est-ce que tu as de l'atarax pour calmer les démangeaisons ? Quand dois-tu refaire une prise de sang pour un bilan hépatique ?

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vero

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MessageSujet: Re: Toujours pas de réponse et la tension monte   Mar 2 Nov 2010 - 16:36

bonjour Karyne,
Bienvenue parmi nous. Ton histoire ressemble beaucoup à une cholestase. Comme l'a écrit Miaoup la cholestase arrive plus ou moins tôt dans les grossesses, cela dépend de chacune d'entre nous ou plutôt de notre corps. Tout comme elle, insiste auprès de ton médecin pour avoir des réponses. Comme tu as pu le lire, un protocole existe : il nous permet de vivre nos fins de grossesses sereinement.
Je vais ajouter une question à celles de Miaoup : combien d'Ursolvan prends-tu par jour ?
Tu trouveras sur le site tout le réconfort nécessaire pour bien vivre ta grossesse. N'hésite pas à venir vider "ton sac", cela fait du bien et nous sommes là pour t'écouter.
bonne journée
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karyne



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MessageSujet: Re: Toujours pas de réponse et la tension monte   Mar 2 Nov 2010 - 20:16

Merci beaucoup pour ces réponses rapides,
En ce qui concerne mes taux, avant mon entrée à la maternité ( le 27-10-10), ils étaient les suivants:
Transaminases ASAT TGO : 140 (VR 14 à 36)
Transaminases ALAT TGP : 338 ( VR 9 à 52)
Gamma GT 41
tous les autres tests étaient bons.
Des tests ont été refaitys à la maternité le 29-10-10 et mes taux étaient les suivants:
ASAT GOT : 97 (< à 31)
ALAT GPT : 311 (< à 34)
Gamma GT : 38 (< 38)
Phosphatases alcalines : 587 (60 à 275)
les autres taux, amylase, lipasémie et LDH sont normaux.
Tous mes autres taux sont bons et les recherches pour les différentes hépatites sont revenues négatives.
Depuis mon entrée à la maternité, je prends 2 Ursolvan par jour, un matin, un soir. En ce qui concerne mes habitudes, je ne mange ni trop gras ni trop sucré surtout depuis que je suis enceinte car j'essaie d'équilibrer au mieux mon alimentation mais j'ai commencé à prendre du fer à peu près au même moment où les démangeaisons ont commencées. Je ne prends rien de plus, mon médecin traitant m'avait prescrit du primalan que je n'ai pas eu le temps de commencer à prendre du fait de mon hospitalisation. Aujourd'hui je ne prends que l'ursolvan, j'ai téléphoné à la maternité pour savoir si je devais prendre le fer et le primalan mais pour le moment pas de réponse donc je ne prend rien de plus.
En ce qui concerne mon suivi, je dois voir mon gynéco le 8 novembre, le médecin qui m'a laissé sortir de la maternité m'a dit que je devais lui demander mes sels biliaires qui n'étaient pas encore revenus et voir s'il voulait me faire un nouveau bilan hépathique (ce que je vais m'empresser de lui demander).Voilà où j'en suis, j'espère que l'on pourra me confirmer si oui ou non il y a cholestase. Ce qui est sûr c'est que mon bébé va bien et que sur ce point je suis rassurée, je m'inquiète juste de la fin de la grossesse, je me pose beaucoup de questions depuis le début de ma grossesse alors le manque de réponses et le flou qui planent autour de cette situation ne sont pas très rassurant même si je comprends bien qu'il faut du temps et des résultats pour poser un diagnostic.
En tout cas merci beaucoup et comme j suis en train de faire ma 31ème semaine (33 SA) je me dis qu'il n'y a plus beaucoup à attendre pour que bébé puisse arriver en toute sécurité s'il devait arriver plus tôt que prévu.
Bonne soirée à vous
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lolapapa
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MessageSujet: Re: Toujours pas de réponse et la tension monte   Mar 2 Nov 2010 - 21:08

Bonsoir et bienvenue Karyne.
Tes taux restent malgré tout élevés. Suivant les résultats des acides biliaires, ton gynéco augmentera la dose d'ursolvan.
As-tu un monito de prévu cette semaine? Un bilan prescrit avant ta visite chez le gynéco?
Ne quitte pas le cabinet de ton gynéco avant d'avoir toutes les réponses à tes questions (pour cela reste assise même si lui s'est levé pour clore la consultation).
Tu peux imprimer le protocole de prise en charge pour l'avoir le jour de ton rendez-vous.
Même s'il reste, au pire, deux semaines pour ta grossesse, il te faut un suivi sérieux avec bilan très régulier (un à deux/semaine suivant les résultats) + un monito/semaine (celui-ci peut être fait par une sage-femme libérale.
Qui t'a prescrit du fer et pourquoi ?
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karyne



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MessageSujet: Re: Toujours pas de réponse et la tension monte   Mar 2 Nov 2010 - 21:18

Bonsoir
Le fer m'a été prescrit par mon gynéco lors de ma précédente visite le 15 octobre car j'étais anémiée.
En ce qui concerne cette semaine, la sage femme souhaitait que je sois suivi cette semaine et au moins deux fois par semaine mais le gynéco de permanence le jour de ma sortie (elle n'était plus de garde) n'a rien envisagé de particulier avant mon rendez-vous du 8 novembre. Il m'a juste dit de venir si mes démangeaisons reprenaient de plus belles.
Crois tu que je doive me présenter à la maternité et le demander dès cette semaine?
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MessageSujet: Re: Toujours pas de réponse et la tension monte   Mar 2 Nov 2010 - 21:29

Oui, il faut retourner à la maternité avant le 8 novembre et réclamer un monitoring deux fois cette semaine. Il ne faut prendre aucun risque. Tes taux sont élevés et tu devrais être suivie par deux monito par semaine et une prise de sang par semaine, au moins. Surtout si tu as la sage femme de ton côté, n'hésite pas à y retourner. Au pire, prétend des grattements plus importants pour te faire écouter.

Quand tu dis que tu es anémiée. Est-ce une anémie qui a été vérifiée par une prise de sang ? Est-ce que tu te sens épuisée ?
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lolapapa
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MessageSujet: Re: Toujours pas de réponse et la tension monte   Mar 2 Nov 2010 - 21:34

D'accord avec ce que dit Miaoup et même question concernant ton anémie.
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vero

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MessageSujet: Re: Toujours pas de réponse et la tension monte   Mar 2 Nov 2010 - 23:36

je suis 300% d'accord avec les filles ! n'attend pas le 08.11.
essaye de passer une bonne soirée et une bonne nuit
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karyne



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MessageSujet: Re: Toujours pas de réponse et la tension monte   Mer 3 Nov 2010 - 16:47

J'ai contacté la maternité et j'ai pu parler à une sage-femme qui pense effectivement que je doit être suivi régulièrement. Je la vois demain pour faire un monito et un bilan. Ils n'ont toujours pas de réponses pour les sels biliaires donc je dois encore attendre mais sous surveillance cette fois. En tous cas merci parce que ne sachant pas trop où je mets les pieds, je n'aurai pas forcément insisté.

Pour ce qui est de mon anémie, c'est le gynéco qui me l'a dit suite à des analyses de sang mais je me sens bien, je me repose beaucoup et tout va bien, d'ailleurs si je n'avais pas eu de démangeaisons je n'aurai pas consulté tellement je me sens bien depuis le début de ma grossesse.
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MessageSujet: Re: Toujours pas de réponse et la tension monte   Mer 3 Nov 2010 - 17:39

Bonjour Karyne et bienvenue !!

Comme le disent si bien les filles, c'est confondant qu'on ne s'occupe pas plus de toi !

Il est un peu tard pour changer de gynéco aussi une seule solution : être TRES chiante !! Harceler, poser des tas de questions, répéter 100 fois ce que tu veux... La sage femme à qui tu as parlé pourrait peut être devenir ton alliée.

je croise les doigts pour toi et viens papoter avec nous si besoin ou par plaisir !
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karyne



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MessageSujet: Re: Toujours pas de réponse et la tension monte   Lun 8 Nov 2010 - 19:21

Bonjour,

J'ai enfin vu mon gynéco aujourd'hui, il a reçu mes résultats d'acides biliaires, mon taux est de 22.9 pour un taux qui devrait être <6. Il semblerait que la cholestase se confirme même s'i le gynéco n'a pas été affirmatif.
En attendant, bilan hépathique demain et 2 monito par semaine. L'écho s'est bien passé, bébé va très bien, il pèse déjà 2kg600 et il est très grand.
J'attends donc mes prochains résultats mais je pense que je vais être bien suivi maintenant.
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MessageSujet: Re: Toujours pas de réponse et la tension monte   Lun 8 Nov 2010 - 19:35

Est que ton gynéco a augmenté ton traitement vu le taux des acides biliaires?
Pour lui, si ce n'est pas une cholestase, tu aurais quoi?
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MessageSujet: Re: Toujours pas de réponse et la tension monte   Sam 13 Nov 2010 - 12:20

Bonjour,
Mon gynéco et plutôt avare d'informations par contre jefais des monito 2 fois par semaine et la dernière sage-femme que j'ai vu a été très claire avec moi. J'ai bien une cholestase. Mes taux sont bien rdescendus mais cela n'est du qu'à la prise d'Ursolvan. Elle m'a fait avancer mon RDV avec l'anesthésiste et m'a dit que mon accouchement devait être programmé pour le débu décembre (le 8 ou le 9). Elle m'a prescrit de nouveaux bilans ainsi que le prélèvement vaginal.
Du coup je continue les monitos, j'ai commencé les cours de préparation à l'accouchement et j'attends qu'on me confirme la date pour l'accouchement car le planning des médecins n'était pas encore fait. Je uis rassurée t surtout impatiente pace que si tout s^passe comme elle me l'a dit, dans 3 semains bébé sera là.
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MessageSujet: Re: Toujours pas de réponse et la tension monte   Sam 13 Nov 2010 - 13:25

Super que la sage femme te prenne ainsi en charge ! Tu en es à combien de SA, là ? Et tu prends combien d'ursolvan par jour ? Est-ce que tout est prêt pour l'arrivée du bébé ? En tous cas, je te conseille de dormir le plus possible en attendant, histoire de faire des réserves. ^^
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MessageSujet: Re: Toujours pas de réponse et la tension monte   Sam 13 Nov 2010 - 14:12

Là je suis à 33 +5 SA. Je prends toujours 2 Ursolvan par jour, un matin, un soir.
Tout est prêt pour l'arrivé de bébé, juste deux ou trois petits détails à finaliser avec mon chéri la semaine prochaine mais matériellement on est prêts.
J'essaie de me reposer mais je n'arrête pas de penser, je suis un peu nerveuse pour l'accouchement mais aussi très excitée par l'arrivée de bébé, j'ai tellemnt hâte de le voir et de le prendre dans mes bras
Je suis très contente d'avoir vu cette sage-femme j'aimerai bien qu'elle me prenne en charge plus souvent car elle au moins, elle nous a donné des réponses et a pris les choses en mains, elle a tout noté à mon dossier et a indiquer qu'il fallait programmer l'accouchement à 37 SA.
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MessageSujet: Re: Toujours pas de réponse et la tension monte   Sam 13 Nov 2010 - 14:15

C'est parfait alors. Smile Il n'est pas du tout prévu d'augmenter ta dose d'ursolvan ? Ca me parait pas énorme, deux comprimés par jour au vu de tes taux d'acides biliaires.
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MessageSujet: Re: Toujours pas de réponse et la tension monte   Sam 13 Nov 2010 - 22:07

Super cette sage-femme et compétente en plus. Smile
C'est bien que tout soit prêt pour accueillir bébé, c'est du stress en moins.
Le prénom est défini sinon plus que trois semaines pour le finaliser.
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MessageSujet: Re: Toujours pas de réponse et la tension monte   Mar 16 Nov 2010 - 0:05

Retour en arrière, je suis allé à la maternité aujourd'hui pour un monito. Mon accouchement ne semble plus au programme. Je dois faire des bilans sanguins et continuer les monitos chaque semaine et puis on verra bien.
Je trouve ça vraiment horrible cette fausse prise en charge. Je vais à la maternité presque tous les jours, je vois à chaque fois des sages-femmes différentes et à chaque fois on me tient un discours différent. Aujourd'hui il semblerait que le but de la gynéco qui était de service ce matin lorsqu'il on abordé mon cas soit de me faire aller à terme avec toujours la même dose d'Ursolvan et la même surveillance. Personne ne me répond lorsque j'aborde les risques encourus pourmon bébé à partir de 37 SA, ça ne semble géner personne. En fait le plus dur c'est pour les nerfs, personne ne fait rien, pire quand j'ai parlé de ma précédente visite avec la sage-femme qui, à mon sens, avait bien pris les choses en main, on m'a dit que c'est parce qu'elle venait de Metz et que là bas, groso modo, ils font du zèle.
Dois je essayer de rencontrer quelqu'un dans une autre maternité pour avoir plus de réponses? j'ai peur qu'on ne prenne pas assez bien en charge.
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MessageSujet: Re: Toujours pas de réponse et la tension monte   Mar 16 Nov 2010 - 10:40

C'est dingue qu'on ne réponde pas à tes questions et à tes inquiétudes. Il est clair, pour moi, qu'il ne faut pas que tu ailles au delà des 37 SA. Peut-être que tout se passerait bien mais il y a des risques. Est-ce que tu es en contact avec un hépatologue ? Est-ce que tu as un gynéco attitré ? Parce que changer de tête à chaque visite, c'est plus que perturbant. Tu es dans un hôpital publique ?
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MessageSujet: Re: Toujours pas de réponse et la tension monte   Mar 16 Nov 2010 - 11:28

Je ne pense pas que la sage-femme qui vient de Metz fasse du zèle. Pour moi, elle maitrise mieux la cholestase. Peux-tu être suivie par elle? Metz est loin de chez toi? Sinon même questions que Miaoup.
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MessageSujet: Re: Toujours pas de réponse et la tension monte   Mar 16 Nov 2010 - 13:05

Je suis d'accord c'est vraiment dingue. Je n'ai pas de gynécologue attitré car mon compagnon et moi ne sommes pas ici depuis très longtemps, je n'en avait^pas encore. Nous travaillons dans un centre de détention dans un coin paumé de l'Aube et la maternité où je vais est la plus proche sinon je devrai faire une soixantaine de kilomètres pour aller jusqu'à Troyes.
Je dois retourner à la maternité jeudi et je pense qu'en fonction de ce que l'on va me dire je vais demander à la voir elle. C'est vrai que je suis très inquète, je pense même à partir chez moi (je susi originaire de La Rochelle) pour finir ma grossesse mais c'est très loin.
C'est vrai que j'arrive à comprendre le fait de ne pas oujours avoir à faire à la même sage-femme compte tenu des permanences de chacune mais personnene me dit jamais la même chose, c'est effectivement perturbant.
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MessageSujet: Re: Toujours pas de réponse et la tension monte   Mar 16 Nov 2010 - 13:39

Bonjour Karyne,
Je comprends que tu sois perturbée si personne ne te dit la même chose. As-tu imprimé le protocole qui est sur le forum ? Tu peux essayer de le montrer au prochain gynéco ou prochaine sage-femme que tu vas voir à l'hôpital : cela va peut être les réveiller ... Rolling Eyes, par contre attend toi aussi qu'on te réponde que l'on trouve tout et n'importe quoi sur internet, sauf que le protocole vient de médecins.
La dose d'urolsvan ne me paraît pas suffisante, mais comme Miaoup je ne suis pas médecin.
Tu es à combien de SA ?
Tu pourrais en effet essayer de changer de maternité, surtout certaines maternités sont vites "pleines". Il est vrai que faire 60 km en plein travail cela peut être long. Dans le cas de CG on est déclenchée avant terme et c'est écrit dans le protocole ... Il n'est pas malheureusement sûr que tu sois mieux suivie à la Rochelle, en plus c'est loin pour ton compagnon.
Je sais que cela n'est pas facile mais il faut que tu insistes pour que le protocole soit suivi.
Bon courage et tiens nous au courant
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MessageSujet: Re: Toujours pas de réponse et la tension monte   Mar 16 Nov 2010 - 14:12

Quel est le niveau de la maternité où tu es suivie? Avec une cholestase, la maternité que tu choisis doit être au minimum niveau 2, l'idéal est un niveau 3.
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karyne



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MessageSujet: Re: Toujours pas de réponse et la tension monte   Mer 17 Nov 2010 - 21:15

Bonjour,

Je retourne à la maternité demain du coup je me suis imprimé le protocole et j'espère que je verrai une sage-femme qui connaît un peu la situation cette fois.
Je suis à 35 SA cette semaine ce qui fait que normalement, je n'ai plus longtemps à patienter mais bon on va bien voir. Je me rends effectivement compte que changer de maternité n'est pas une très bonne solution surtout qu'il n'est effectivement pas sur que je sois mieux suivi ailleurs, celle où je suis est de niveau 1. Je vais donc voir comment se passe mon RDV de demain matin et comme vendredi j'ai cours de préparation à l'accouchement avec une sage-femme que je connais un peu et en qui j'ai confiance, je ferai le point avec elle insistant sur le fait qu'il est très perturbant de ne jamais entendre la même chose.
J'ai fait mon bilan ce matin afin de tout avoir pour demain, certains de mes taux sont sensiblement remontés
Phosphates Alcalines 290 (VR : 50 à 136) j'étais à 247 le 10-11-10
Transaminases ASAT TGO 41 (VR : 14 à 36) j'étais à 40
Transaminases ALAT TGP 69 (VR : 9 à 52) j'étais à 92
Gamma GT 46 (VR : 12 à 43) j'étais à 31
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