Cholestase Gravidique

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 témoignage d'une petite nouvelle, salut à tous

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veralynn



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MessageSujet: témoignage d'une petite nouvelle, salut à tous   Mer 19 Jan 2011 - 19:22

Coucou,
C'est un vrai réconfort de voir que ce que j'ai vécu n'est pas isolé...
Eh oui, j'ai aussi fait une cholestase gravidique pour ma 2ème grossesse, il y a 6 ans.
Pour faire court: les symptômes ont débutés vers 28 semaines, gratouilles, insomnies, fatigue...
Le gynéco et le médecin traitant ont conclu à des phénomènes normaux en fin de grossesse! Aucune prise en charge de mon malaise jusqu'à ce que la sage femme de la mater, très à mon écoute, me prescrive une prise de sang...
Le lendemain, elle me téléphonait et me convoquait à la mater, en omettant de me dire que j'y rentrais pour ne pas en ressortir avant l'accouchement, j'en étais à 32 semaines!
Horreur, à 50km de la maison, je laissais mon mari et mon fils de 2 ans tous seuls...La déprime totale.
J'avais quand même obtenu de sortir le samedi à 11h et revenir le dimanche avant 18h (des permissions, quoi).
Ce cinéma a duré 4 semaines; 3 monitos par jour, prise de sang tous les 2 jours, questran à boire (beurk) et moi, dans ma chambre à la mater, sans bébé et devant ma télé!!!!
A 36 semaines et 3 jours, la césarienne est décidée (dûe à mon bassin trop étroit) et là, bonheur de connaître ma fille et de voir que mes transaminases dégringolent...
Ils me gardent quand même 10 jours car bébé ne reprend pas de poids.
Tout ça pour dire que JAMAIS on ne m'a parlé de CG et c'est uniquement sur internet que j'ai découvert la vraie pathologie que j'ai eue...
Mais je ne pensais pas que ce problème me poursuivrait puisque maintenant c'est un souci de contraception que j'ai.
La pilule? le gynéco trouve ça risqué à cause de l'incompatibilité de mon foie avec les hormones.
Je porte donc un stérilet en cuivre mais là, je n'en peux plus; trop d'inconfort (abondance des règles, douleurs au ventre, ...).
Je lui ai dit que je voulais changer, alors on va se lancer dans un mirena mais avec un suivi hépatique car il n'est pas sûr que ça aille!
Quelle galère...

Je me contenterai donc de 2 beaux enfants car on m'a fortement déconseillé un troisième...
Mais franchement, voir que la CG est si répandue et que le personnel médical semble ignorer tout de cette maladie me met hors de moi.

Et dire qu'à la naissance de ma fille, ils m'ont fait un "foin" car elle ne prenait pas de poids, suspectant "mes problèmes de santé de l'avoir contaminée"...
Aujourd'hui, elle a bientôt 6 ans, je l'habille en 8/10 ans, a 2 ans d'avance à l'école et a appris à lire toute seule à 3 ans!!!!
Comme quoi, on m'a quand même abreuvé de belles bétises à sa naissance , par méconnaissance du problème...
Cela prouve bien qu'il existe des lacunes dans leur formation.

Et le pire est que de cette méconnaissance a des conséquences sur notre vie aujourd'hui puisque personne ne peut nous dire clairement ce que va devenir notre foie en vieillissant... Y aura-t'il des traces encore longtemps? On dit que l'empreinte d'une pathologie pendant la grossesse marque le corps à vie, et c'est ça qui m'effraie...
Pas facile de ne pas être entendue...
Merci de m'avoir lu et je reste très intéressée par tous les témoignages identiques au mien

Bye
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MessageSujet: Re: témoignage d'une petite nouvelle, salut à tous   Mer 19 Jan 2011 - 20:50

Bonjour et bienvenue parmi nous, Veralynn. On t'a dit beaucoup de bêtises, je vois... c'est quand même stupéfiant !

Alors, moi, mais je ne suis pas médecin, je ne vois absolument pas pourquoi tu te priverais d'une troisième grossesse. Heureusement en 6 ans, la mentalité des gynécologues a sensiblement bougé et il existe un traitement contre la cholestase : le Delursan ou l'Ursolvan. Avec une bonne prise en charge par ton gynécologue, il n'y a strictement aucune raison de ne pas avoir un 3ème enfant si tu le désires.

Maintenant, ce n'est pas la cholestase qui a laissé une empreinte sur ton foie, c'est ton foie qui avait un problème à la base et n'a pas supporté le trop plein d'hormones dû à la grossesse. Il vieillit, tu vieillis, et il va probablement avoir plus de mal avec le temps mais nous n'avons aucune étude sur lesquelles nous baser pour savoir si cela a un impact à long terme sur notre organisme.

Quant à la contamination de tes enfants, la seule que je vois est des risques de développer une cholestase gravidique par ta fille lors de ses grossesses. Il faudra lui en parler et trouver un gynécologue compétent quand elle attendra un enfant.

Et si tu décides de faire un 3ème enfant, nous serons heureuse de t'apporter aide, soutien et conseils pendant ta grossesse. Smile

Si tu as d'autres questions ou d'autres choses à nous dire, n'hésite pas. A bientôt
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veralynn



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MessageSujet: Re: témoignage d'une petite nouvelle, salut à tous   Mer 19 Jan 2011 - 22:41

C'est vraiment réconfortant de se sentir accompagnée...
Face à l'incompréhension de mon entourage, qui croit que c'est une grave maladie, à ceux qui croient savoir et qui se plantent, ceux qui ne savent rien, je suis passée pour une extraterrestre lorsque j'ai été hospitalisée il y a 6 ans!!!!!!!
Mon gynéco et mon médecin ont l'air de "marcher sur des oeufs" quand ils me parlent de ce qui m'est arrivé.
Lorsqu'avant-hier, j'ai parlé de mon ras-le-bol du stérilet en cuivre à mon gynéco, j'ai eu l'impression de lui poser une colle en lui demandant une autre contraception; genre il prenait toutes les précautions possibles pour me dire que je n'avais guère le choix (stérilet en cuivre ou rien).
La preuve en est qu'il m'a dit d'aller demander son avis à mon médecin traitant...!!!
Je ne suis quand même pas une exception, zut... affraid

En ce qui concerne le 3ème, on va s'arrêter là mais comme je dis toujours, si il vient, j'en serais très heureuse et surtout, avec tous les témoignages de ce site, je serais rassurée Very Happy

Merci et bonne soirée
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MessageSujet: Re: témoignage d'une petite nouvelle, salut à tous   Mer 19 Jan 2011 - 23:31

Pour la contraception, il faut essayer une mini dosée et voir si ça te convient mieux, avec un bilan hépatique pour vérifier. C'est ce que tu disais plus haut et je trouve que c'est une bonne idée. Et s'il pense que ton médecin traitant est plus compétent que lui pour te donner la pilule, tu devrais peut-être chercher un autre gynécologue...

Bonne soirée à toi aussi. Smile
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lolapapa
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MessageSujet: Re: témoignage d'une petite nouvelle, salut à tous   Jeu 20 Jan 2011 - 11:19

Bonjour et bienvenue Veralynn.

Il vaut mieux changer de gynéco quand celui-ci conseille d'aller voir son médecin traitant pour une contraception.
Tu peux envisager une pilule micro-dosée mais avant il faut vérifier ton foie en faisant un bilan hépatique.
Si celui-ci est normal, choisis avec ton médecin une contraception orale soit oestroprogestative (style méliane) soit que progestative. Puis fais des bilans réguliers au bout d'un mois de prise puis 3 mois et 5-6 mois pour t'assurer que ton foie tolère bien la pilule.
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vero

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MessageSujet: Re: témoignage d'une petite nouvelle, salut à tous   Jeu 20 Jan 2011 - 16:37

Bonjour Veralynn,
je suis 300% d'accord avec Lolapapa : il te faut changer de gynéco Shocked
Pour ce qui est de la contraception, j'ai personnellement un implant (Implanon) depuis 1 an et mise à part une prise de poids (environ 2-3 kg) et rétention d'eau je n'ai aucun désagréments : c'est mon gynéco (de Lyon) qui m'avait conseillé du fait de mes 2 CG. Comme Lolapapa, il faut faire un bilan avant.
bonne journée
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melinda
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MessageSujet: Re: témoignage d'une petite nouvelle, salut à tous   Sam 22 Jan 2011 - 22:42

bienvenue veralynn
Ton témoignage m'a fait rappeler mon vécu de la grossesse pourtant très récente (ma fille est née 31 octobre 2010). Et oui, même si la situation évolue, elle n'a pas évoluée partout et CG reste toujours une maladie qui les médecins évoquent rarement. Il est vraie qu'on se demande s'ils n'ont pas de problèmes avec leur cursus a la fac de la médecine, lol. Je trouve que c'est scandaleux et devrait être évoqué a haute voix.
Pour la contraception, pareil pour moi toute prise de pilule m'a été déconseillée, mais bon pour moi pas de problème, je suis contre les pilules et je ne prends pas la contraception, et les trucs genre stérilet me font l'horreur, avoir un truc étranger dans son corps me parait inimaginable. Mais bon, enfin chaque 'un fait son choix, pour moi la meilleure contraception et sans risque pour la santé c'est le préservatif.

Smile
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veralynn



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MessageSujet: Re: témoignage d'une petite nouvelle, salut à tous   Sam 22 Jan 2011 - 23:52

Salut Melinda
Merci de ton témoignage qui me montre bien que je ne suis pas toute seule.
En effet, lors de ma CG, j'ai eu l'impression que j'étais l'une des premières... Mais bien sûr que non!!! Seulement, on n'en parle pas, on ne met pas de nom sur cette"maladie", par ignorance du corps médical ...
C'est fou...J'aurais envie de débarquer chez mon toubib et mon gynéco pour leur montrer ce forum!!!
Alors la question est : sommes-nous nié par les médecins par ignorance de leur part ou parce qu'ils considèrent que nous représentons un faible pourcentage des grossesses?
Combien représentent les CG en France? Difficile d'y répondre certainement si, comme pour moi, le nom de cette maladie n'a jamais été prononcé devant moi...
Le jour où mes enfants ont fait la scarlatine (et je suis certaine que c'était ça!), le médecin a dit que ça y ressemblait et que ça faisait penser à ça mais c'est moi qui ai mis le nom sur la table!!!
Pourtant je l'aime bien mon toubib et je le trouve "efficace"... Very Happy

En ce qui concerne la contraception, j'ai guère confiance dans le préservatif; ma fille, cette fameuse CG, a été conçue un soir où le préservatif n'a pas tenu...Alors Embarassed
Le stérilet me posait un problème moral (j'estimais que c'était pour "les vieilles" ) mais devant le gynéco qui ne m'a pas proposé d'autre choix...J'ai cédé mais là, je tiens encore 6 mois et en sept je change de formule...On verra...
Je vais essayer de convaincre mon toubib pour une mini mini pilule.

Smile
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lolapapa
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MessageSujet: Re: témoignage d'une petite nouvelle, salut à tous   Dim 23 Jan 2011 - 11:29

Pourquoi attendre six mois pour changer de contraception si tu en a marre de ton stérilet?

La scarlatine revient alors qu'il y a encore une vingtaine d'années, on en entendait rarement parler. Elle se déclare suite à une angine rouge due au streptocoque (d'où l'intérêt du test effectué au cabinet par le médecin) et provoque des plaques rouges sur le corps ainsi qu'une forte fièvre.
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