Cholestase Gravidique

Forum de discussion autour de la grossesse et plus particulièrement de la cholestase gravidique
 
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 Maeline

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Maeline



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MessageSujet: Re: Maeline   Jeu 19 Jan 2012 - 16:37

Merci Miaoup.
Tu as raison bien sûr, c'est vraiment une décision personnelle. Mais c'est en train de me "ronger" de plus en plus, peut-être parce que ce désir de second enfant devient presque "viscéral" mais ma crainte de délaisser mon petit bout est elle aussi viscérale.
La vie est ce qu'elle est. Il y a des décisions à prendre. Il y a des choses que l'on maîtrise et d'autres non.
Pour ce qui est de l'entourage, je ne fais confiance à personne (là est mon problème!), mis à part à mon conjoint bien sûr, pour s'occuper de mon petit bout.
En tout cas je veux bien que celles qui me liront et qui se posent ou se sont posées les mêmes questions me fassent part de leurs témoignages si elles le souhaitent, ça pourra peut-être m'aider à me poser les bonnes questions.

Autre chose, je me demandais si l'hospitalisation en cas de récidive serait une obligation? Si une Hospitalisation A Domicile peut être envisagée?

Merci.
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MessageSujet: Re: Maeline   Jeu 19 Jan 2012 - 17:41

Obligation ou pas pour l'hospitalisation, ça dépend pour beaucoup de la cholestase et de sa force et ça dépend aussi beaucoup de ton gynéco. En as-tu parlé avec lui ?
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MessageSujet: Re: Maeline   Ven 20 Jan 2012 - 10:50

L'hospitalisation est parfois nécessaire pour ajuster au le traitement surtout en cas de forte cholestase.
Avec un suivi régulier dès l'annonce de la grossesse avec bilan tous les mois jusqu'au 6ème mois , le gynéco pourra, dès les premiers bilans perturbés, mettre en place une prise en charge plus rapprochée et commencer le traitement plus rapidement. Et pourquoi pas, éviter une hospitalisation à condition de ne pas habiter trop loin de la maternité,d'avoir un laboratoire et une sage-femme libérale à proximité.
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Maeline



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MessageSujet: Re: Maeline   Sam 21 Jan 2012 - 3:27

Je n'ai pas évoqué la question de l'hospitalisation avec ma gynéco, je le ferai lors de mon rendez-vous en avril.
Aujourd'hui j'ai eu ma consultation chez ma généraliste. Elle m'oriente vers un hépathologue afin de répondre (s'il le peut bien sûr!) à mes interrogations, notamment en ce qui concerne la prévention en vue d'une éventuelle seconde grossesse.
Ma généraliste connaît peu cette maladie et préfère donc m'orienter vers un spécialiste afin que mon homme et moi puissions envisager ou non une seconde grossesse en connaissance de cause.
Elle a évoqué le Questran comme traitement. Vous pourriez m'en dire davantage sur ce médicament?
Merci.
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MessageSujet: Re: Maeline   Sam 21 Jan 2012 - 18:36

Le questran est un produit qui était anciennement utilisé dans les cas de cholestase gravidique mais qui a été abandonné il y a quelques années parce qu'il n'était pas suffisamment efficace. On lui préfère dorénavant le delursan ou l'ursolvan (qui sont tous deux basés sur la même molécule) qui donnent de meilleurs résultats.
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MessageSujet: Re: Maeline   Dim 22 Jan 2012 - 11:21

Le questran peut être prescrit en cas de cholestase précoce mais souvent après quelques semaines il est soit supprimé et remplacé par le delursan (ou ursolvan) soit il lui est associé.
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MessageSujet: Re: Maeline   Dim 22 Jan 2012 - 12:39

Merci pour ces infos.
Et le delursan et l'ursolvan agissent à quel niveau exactement? Je précise que je n'avais absolument aucune démangeaison lorsqu'on a décelé ma cholestase.
Est-ce qu'il a été prouvé que ces médicaments n'ont aucun effet nocif sur le bébé?
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Kdk

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MessageSujet: Re: Maeline   Dim 22 Jan 2012 - 13:13

le delursan et l'ursolvan (ou ursoflak) agissent sur la diminution des sels biliaires ...
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MessageSujet: Re: Maeline   Dim 22 Jan 2012 - 15:19

Je n'avais pas de démangeaisons pour ma deuxième cholestase.

Nous n'avons pas d'études à long terme sur les possibles effets secondaires du delursan.
Une chose est sûr, c'est que sans traitement la poursuite de la grossesse est compromise ainsi que la santé du bébé.
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MessageSujet: Re: Maeline   Lun 23 Jan 2012 - 1:37

Lolapapa je vois que toi non plus tu n'avais pas de démangeaison pour ta deuxième cholestase. Tu peux me dire quel étaient tes symptômes s'il te plaît?
Tu écris que "nous n'avons pas d'études à long terme sur les possibles effets secondaires du delursan." Est-ce que nous en avons sur l'ursolvan? C'est la même chose?
Est-ce que tu peux me préciser pourquoi la poursuite de la grossesse est compromise sans traitement? Et la santé du bébé? La cholestase va agir à quel niveau?
Je suis désolée, j'ai plein de questions!
Est-ce que l'on a tout de même constaté certains problèmes médicaux, de développement ou autre chez les enfants dont les mamans ont été sous traitement?

Merci d'avance pour vos réponses.
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lolapapa
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MessageSujet: Re: Maeline   Lun 23 Jan 2012 - 11:26

Pour ma deuxième cholestase qui s'est déclenchée suite à un traitement antibiotique, je n'avais pas de symptômes outre une petite fatigue. La cholestase a été diagnostiquée grâce aux bilans réguliers que j'ai eu dès la confirmation de la grossesse.

L'ursolvan et le delursan sont deux médicaments qui ont la même molécule.

La poursuite de la grossesse est compromise car avec les taux qui augmentent, ton foie se fatigue de plus en plus et n'élimine plus correctement les acides et la bilirubine d'où risque d'ictère (jaunisse, ce que j'ai eu pour ma première cholestase). De ce fait le déclenchement devient inévitable avec les risques de prématurité suivant le stade de la grossesse.

Le risque le plus important pour bébé avec une cholestase est la prématurité c'est à dire une naissance avant 37sa.

Étant donné que le traitement avec le delursan est assez récent (moins de dix ans), je n'ai rien lu concernant les problèmes médicaux pour les enfants dont les mamans ont été traitées pendant la grossesse.
Néanmoins même sans traitement, on ne sait pas trop les conséquences de la cholestase sur les enfants. Ma dernière a une fragilité au niveau du foie mais les médecins ne peuvent me dire si cela provient de la cholestase ou d'une prédisposition génétique.
Ma fille ainée qui est en âge d'avoir des enfants sera suivie par la même maternité que moi et par un gynéco spécialisée dans les grossesses pathologiques (le mien ne faisant plus de suivi de grossesse).

Si d'autres questions te viennent, n'hésite pas à les poser. Nous y répondrons dans la mesure de nos connaissances.
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melinda
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MessageSujet: Re: Maeline   Lun 23 Jan 2012 - 16:47

Coucou Maeline et bienvenue
Quand je te lis, j'ai l'impression de lire moi-même. Mêmes craintes, envie d'avoir un deuxième BB, pour pas faite trop de différence d'age avec ma petite, qui a 14 mois. Cholestase pour elle s'est déclenche semaine 34-35, déclenchée en urgence a la semaine 36 par césarienne.
Également beaucoup de peur de délaisser ma fille suite aux problèmes éventuelles de deuxième grossesse, et une grosse manque de confiance pour la faire garder (vu tout ce qui se passe). Le conjoint pas très doué pour garder correctement l'enfant pendant une longue durée (si je serais par exemple hospitalisée) , donc c'est encore un peu plus compliqué.
Pour moi la détection de cholestase a eté brutale, j’étais hospitalisée 4 jours après sa découverte et déclenchée aussitôt. Les symptômes principales : les démangeaisons et les oedemes qui duraient déjà plusieurs jours.. Je me suis plainte de mes démangeaisons aux plusieurs médecins, et personne n'a fait attention en me disant que c'était normal.. Par hasard tombée sur la sage femme a l’hôpital, en demandant très vigoureusement le rdv anticipée et c'est grâce a elle que c'était détectée. Voila, donc très déplorable comme suivie et, oui, la cholestase est toujours pas très bien connu par les médecins.
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Maeline



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MessageSujet: Re: Maeline   Lun 23 Jan 2012 - 18:16

Merci beaucoup lolapapa pour ces renseignements.
Et merci beaucoup Melinda pour ton témoignage, ça me fait beaucoup de bien de savoir que je ne suis pas seule à avoir ce genre d'interrogations et de craintes (notamment celle de délaisser mon petit bout). Comme pour toi, mon hospitalisation a été brutale : je suis allé aux urgences pour des contractions fréquentes et régulières et là on m'a gardée jusqu'à mon accouchement....pas du tout préparée à cela. Au départ, les médecins pensaient à une toxémie gravidique pour finalement découvrir que c'était bien une cholestase.
Moi aussi je souhaiterais qu'il n'y ait pas beaucoup d'écart entre mes enfants mais plus ça va et plus je commennce à y renoncer, mes peurs prennent le dessus...
Aujourd'hui j'ai pris rdv chez l'hépatologue, j'irai au mois d'avril, il n' y a aucune possibilité avant et "aucune urgence" dixit la secrétaire. C'est vrai, il n'y a pas d'urgence, mais quand le désir d'enfant devient de plus en plus fort et qu'on aimerait avoir des réponses à ses interrogations et bien on a envie que ça aille vite! Mais bon, ça va, je ne suis pas malade, je ne suis pas enceinte donc c'est tout à fait normal qu'il y ait de l'attente et que je ne sois pas prioritaire, je le comprends tout à fait. Smile
Je vais faire un courrier pour demander les résultats des différents bilans effectués à l'hôpital mais je ne sais pas ce que je dois demander exactement? Je ne veux pas leur demander mon dossier complet, je ne pense pas que ce soit bien utile, non?
Lolapapa tu parles de la prématurité du bébé comme risque le plus important. Je me demandais si c'est possible de déclencher une cholestase dès les premiers mois de la grossesse? Et dans ce cas, la grossesse peut-elle se maintenir avec un traitement jusqu'à un stade "acceptable" pour que l'accouchement soit déclenché?
Et si oui, dans ce cas, est-ce que l'on doit rester des mois hospitalisée? Jusqu'à l'accouchement?
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MessageSujet: Re: Maeline   Lun 23 Jan 2012 - 22:30

En règle générale, la cholestase est une maladie du 3ème trimestre. Certaines mamans ont eu une cholestase autour de la 21sa.
Actuellement, avec une bonne prise en charge par une équipe médicale compétente et avec le traitement, on arrive à faire aller la grossesse jusqu'au minimum de 32sa. Mais à ce stade bébé est un grand prématuré.
D'où l'importance d'un très bon suivi dès l'annonce de la grossesse et de minimiser autant se peut la prise de médicaments, en particulier le fer qui est encore trop souvent prescrit en systématique et sans besoin réel.

On n'est pas obligée de rester des semaines hospitalisées. Parfois en cas de grosses cholestases diagnostiquées tardivement d'où des taux trop élevés, l'hospitalisation s'avère nécessaire le temps de trouver le bon dosage de delursan. En moyenne une semaine.

Il est tout à fait normal de se poser la question d'une nouvelle grossesse quand on a eu à affronter la cholestase et ce d'autant plus si la prise en charge a été moyenne.
Donc ne culpabilise pas. Smile
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MessageSujet: Re: Maeline   Mar 24 Jan 2012 - 0:18

Merci beaucoup lolapapa Smile Ton message me rassure quand même car je pensais qu'il était possible de rester des mois à l'hôpital pale
Tu penses donc qu'il est nécessaire de faire des prises de sang dès le début de la grossesse pour contrôler si la cholestase s'est installée? Ma gynéco m'avait parlé de faire des prises de sang qu'à partir du 6ème mois de grossesse.

Sinon je suis en train de faire un courrier pour demander les résultats des examens pratiqués lors de mon hospitalisation. J'aurais voulu mettre les termes médicaux précis...mais je ne sais plus ce que c'est exactement...Si l'une d'entre vous connait le terme exact de ce qui est recherché à travers les analyses de sang, je vous serai reconnaissante de m'en faire part.
Merci! Smile
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MessageSujet: Re: Maeline   Mar 24 Jan 2012 - 11:32

Dans les analyses de sang, on recherche les transaminases (ASAT et ALAT), la bilirubine et les sels biliaires. Je pense que ce sont les termes médicaux exacts. :-)

Pour le contrôle lors de la grossesse, il n'est pas forcément utile de les commencer dès le début de la grossesse, mais il faut commencer au moins un mois avant le terme de la précédente cholestase, je pense. Lolapapa confirmera ou pas. :-)
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MessageSujet: Re: Maeline   Mar 24 Jan 2012 - 16:54

Merci Miaoup. Smile
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MessageSujet: Re: Maeline   Mer 25 Jan 2012 - 11:29

Dans mon cas, j'ai eu des bilans mensuels dès le 3ème mois de grossesse.

Il est nécessaire de faire un bilan dès les premiers essais bébé afin d'avoir une base de référence. Pour les bilans, soit faire comme moi soit commencer les bilans autour de 20sa-22sa.

Dans tes analyses, tu as dû avoir des dosages des transaminases SGOT/SGPT ou ALAT/ASAT (c'est la même chose avec deux appellations, c'est selon les laboratoires), les phosphatases alcalines, les GamaGT, la bilirubine, les acides biliaires, la NFS (Numération Formule Sanguine).
Puis peut-être que tu as eu un dosage de la créatinine, des protéines C-réactive, de la ferritine,...
Donc pour simplifier, précise que tu veux tous les bilans sanguins qui ont été effectués et pas que les bilans hépatiques.

En principe, tu paieras à la feuille qui sera photocopiée (autour de 10 centimes). Tu peux aussi consulter ton dossier sur place et demander que les copies qui t'intéresse.
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MessageSujet: Re: Maeline   Mer 25 Jan 2012 - 19:36

J'ai fait mon courrier qui n'est pas encore envoyé. Mais tu as raison Lolapapa je vais demander tous les bilans sanguins, c'est mieux! merci!
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giubaby



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MessageSujet: Re: Maeline   Ven 27 Jan 2012 - 0:00

bonsoir Maeline,
Pour ma 1ère grossesse on m'a detecté la cholesthase( par chance mon gynécologue savait ce que j'avais) à 33 semaines mais la gratouille était apparu 3 semaines avant!!
Par chance j'ai accouché à 37 sem naturellemnt sans déclenchemnt mais il m'avait prévenu que si ce n'était pas le cas le lendemain je serais déclenché!! tout c'est bien passé

Voilà 6 ans après , après refléxion nous avons décidé de remettre ça j'ai fortement hésité vu la fin de grossesse difficile gratouillis la nuit insupportable jusqu'à sang des pleurs d'anxièté etc..

J'ai tout de suite discuté avec gygy en début de grossesse il m'a prévenu qu'il avait 75% des personnes qui récidivent!!! j'étais emballée mais il m'a prescrit une prise de sang de référence au 1 mois

20 sem de grossesse les gratouillis reviennent mais supportables il me prescrit la prise de sang tout les mois et tout était encore dans les seuils !!(peut être un peu psycologique)


Aujourdh'hui je commence m'a 31 sem et il y'a 3 semaines ça m'a vraiment démangé au point de me réveiller la nuit prise de sang mensuel et mes taux on dépassé le seuil.

prochaine prise de sang le 06/02 y'a plus qu'à attendre!!mais je sais à quoi m'attendre
en plus aujourd'hui ça me démange trop mm la journée ,je suis lessivé je me réveille à cause des gratouillis et cette puce bouge comme une boxeuse impossible de me reposer!!!

voilà un peu mon expérience en tout cas pour la 1ére on va dire que ça été pas d'hospitalisation et un bon suivi de gygy
Maintenant pour la 2ème je te tiendrais au courant dans les semaines à venir
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MessageSujet: Re: Maeline   Ven 27 Jan 2012 - 2:02

Giubaby, merci beaucoup de me faire partager ton expérience.

Tu as eu un traitement pour la cholestase lors de ta première grossesse? Est-ce que tu avais pris du fer avant qu'on la décèle?

Et actuellement, tu as un traitement? Ton gynéco t'a dit ce qu'il pourrait envisager (traitement, hospi,...?)?
Tu es suivie par un hépatologue?

Désolée, j'ai beaucoup de questions! Embarassed

Prends bien soin de toi en tout cas et merci encore!
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MessageSujet: Re: Maeline   Ven 27 Jan 2012 - 14:45

Pour la 1ère j'ai eu du delursan mais je trouve que ça ne fait pas effet.
Oui effectivement j'ai pris du fer avant qu'on me décéle la cholesthase.
Avec le gygy on n'avait convenu que j'en prendrais seulement si j'étais anémique et le mois dernier je l'étais et comme par hasard les démangeaisons sont plus intense mais dès que mon anémie est passé j'arrête il le sait!!
Si à ma prise de sang les choses évolue début du mois il me donnera du derlursan
Il m'a déjà prescrit del'atarax pour la nuit mais j'avoue que j'essaie de vivre sang je suis déjà très fatigué et l'atarax me donne des somnolences j'ai une fille de 6 ans qui va au cp et elle a des activités sportives intenses je peux pas me permettre de dormir toute la journée!!
Pour l'hospitalisation il m'en a pas parlé j'ai un gygy qui est zen rien n'est grav
Pour la 1ère il savait très bien ce que j'avais mais il m'a jamais dit les conséquences qu'il pouvait y avoir j'ai trouvé mes réponses sur internet!!
Mais si mon bilan est mauvais je lui en parlerais!!
Et pour ta dernière questions je ne suis pas suivi par un hépatologue enfin pas pour l'instant maintenant je suis dans l'attente avec ces gratouillis !!! merci à bientôt
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MessageSujet: Re: Maeline   Lun 30 Jan 2012 - 22:36

Merci Giubaby pour ces réponses.
Est-ce qu'avant d'envisager cette seconde grossesse tu as suivi un régime alimentaire particulier? Le gynéco t'avait-il dit s'il y a certaines choses qui peuvent aider à prévenir la cholestase avant que tu envisages cette seconde grossesse?

Donne moi des nouvelles de temps en temps si tu veux bien, et en attendant prends soin de toi!

A bientôt!
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MessageSujet: Re: Maeline   Mar 6 Mar 2012 - 14:19

Je viens de recevoir mon dossier médical.
Il y a beaucoup de paperasse donc je vais essayer de retrouver les bilans sanguins de mon hospi pour vous les communiquer.

Alors pour le moment, j'ai trouvé un papier qui indique que deux jours avant mon accouchement les médecins ont décelé la cholestase. Avant cela j'étais hospitalisée " pour bilan de toxémie anormal". Ils suspectaient une toxémie gravidique.
Deux jours avant accouchement, mes acides biliaires étaient à 28, je ne sais plus à quoi correspondent les acides biliaires, ni même quels sont les taus normaux.
Merci de m'éclairer un peu.
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MessageSujet: Re: Maeline   Mar 6 Mar 2012 - 14:30

Jour de l'hospi :
ASAT : 85 Référence : entre 0 et 45
ALAT : 75 Référence : entre 0 et 45

3 jours plus tard
ASAT : 84
ALAT:99

3 jours avant accouchement :
ASAT : 83
ALAT : 125

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