Cholestase Gravidique

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 mon expérience

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pépistrelle



Messages : 5
Date d'inscription : 27/02/2012

MessageSujet: mon expérience   Mar 6 Mar 2012 - 21:15

Bonjour,

Je tiens à partager avec vous mon expérience en l'espoir d'éclairer un peu quelques questions

A mes 16ans, après résultat d'une prise de sang volontaire pour le don du sang, on m'a detecté des Gamma GT très élevés. Je n'en ai pas pris compte et à continué ma petite vie jusqu'au jour ou je demande à prendre la pilule qui me provoquait un dérèglement important. Reprise de sang et constatation des Gamma GT toujours élevés. Diagnostic:problème génétique. Impossibilité de prendre la pilule.

En sept.2007 j'attend mon premier et peut-être dernier bébé. 1mois,2mois parfait(préscription de fer après résultats d'analyse),3ème mois premiers grattements, premier mauvais diagnostic (ma gynéco pensait que s'était des allergies). Début janvier je déménage et les grattements sont de plus en plus forts. Je consulte un médecin qui me fait faire une batterie d'analyses et après résultats, fait un rapprochement entre mes Gamma GT très élevés +de 900, bilirubine élevée aussi (je ne me souviens plus du résultat) et conclu que mes démengeaisons sont du à une maladie appelée cholestase gravidique ne touchant que très peu de femmes. J'ai eu un traitement: atarax,ursolvant, delursan (je ne me souviens plus lequel fonctionnait le mieu sur moi) et m'a préscrit la crême dexeril pour les peaux très sèches.

J'ai été suivi par la suite à l'hopital dans le service des grossesses à risques où j'ai été très bien suivi, dès que mes taux se sont stabilisés, je suis rentrée chez moi et faisais chaques matins le monitoring et 1fois par mois une échographie, ce qui me rassurait. Sauf qu'il faut savoir qu'il faut minimiser les activités, eh oui plus on bouge et plus la maladie s'active.
Malgrès les médocs, les démengeaisons sont moindre mais ne disparaissent pas en totalités

Mi du 6ème mois, redémengeaisons (forcément je m'activais à préparer la chambre de mon petit bout de peur d'accoucher du jour au lendemain). Et là vite aux urgences impossibilité d'augmenter mon traitement déjà très fort et j'ai vécu les 2 dernières semaines les plus émouvantes de ma vie: provocation de l'accouchement raté, des taux qui ne faisaient qu'augmenter et un bébé qui s'accrochait et enfin à 34 SA la césarienne dont je n'étais absolument pas préparée..

J'ai passé 2jours sans voir mon fils parce que j'avais des difficultés à respirer suite à une douleur terrible provoqué par un calcul mal placé et un stress horrible dû à une impuissance de pouvoir me déplacer pour voir mon fils. J'ai vécu un cauchemard du 3ème mois jusqu'à ce que je rentre chez moi avec mon petit bout 1mois et demi après l'accouchement.

A l'accouchement, Kilian(mon fils) ne respirait pas et a été aidé pour une nuit, il pesait 2kilo150 pour 45cm. Par la suite, il a évolué très rapidement, j'étais chaque jours et chaques nuit à ses côtés. J'ai essayé de l'allaiter mais sans succés, aujourd'hui il va avoir 4ans pèse 17kilos et mesure 1M07. Il souffre de bronchites asthmatiformes (excusez l'orthographe) régulières et suit un traitement:flixotide et si sifflements ventoline, qui fonctionne très bien sans ça il est en parfaite santé et je suis une maman très fière.

Je ne sais pas si je pourrais revivre de tels moments terribles mais le temps passe et l'envie d'avoir la petite fille est là!!
Vos messages divers m'encouragent en me donnent de l'espoir. Un grand merci à ce site qui nous permet d'exprimer notre vécu et nos sentiments face à cette maladie pas assez connue malheureusement et qui nous permet de se sentir moins seule face à cette épreuve.
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MessageSujet: Re: mon expérience   Mer 7 Mar 2012 - 13:01

Merci beaucoup pour ton témoignage, Pépistrelle. Heureusement que tout s'est bien terminé. Ce furent des moments très forts et douloureux. On l'imagine sans peine.

Est-ce que tu pourrais nous dire quel nom porte ta maladie génétique ? Est-ce que tu es suivie par un gastro-entérologue en ce moment ? Tu es sous traitement ?
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pépistrelle



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MessageSujet: Re: mon expérience   Mer 7 Mar 2012 - 23:10

Bonjour,

Le plus dure c'est qu'au moment où la maladie te tombe dessus, tu es seule dans une espèce de psychose provoquée par les démangeaisons qui s'amplifient. Je ne supportais plus mes habits , ni mon conjoint, et j'avais vraiment peur de perdre mon bébé parce que la sage femme qui me suivait m'avais dit qu'il y avait des risques que je le perde. Ayant fais une fausse couche auparavant je ne concevais pas de perdre cet enfant dont j'ai toujours rêvé. Bref, tout ça est terminé maintenant c'est du passé, mais je pense que j'avais besoin de partager cette souffrance que je n'ai pas pu exprimée jusqu'ici avec des personnes ayant vécu la même chose.

En ce qui concerne ma maladie, les médecins ne m'ont pas donné de nom, et je ne vois pas un gastro-entérologue parce qu'il n'y a pas d'incidence sur ma vie en générale. Seul les oestrogènes que l'on trouve dans les pilules ou quand on est enceinte ont une incidence sur mon foie. Je n'ai aucun traitement ni régime particulier à suivre. Hélas il n'y a rien à faire contre cette maladie.
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MessageSujet: Re: mon expérience   Jeu 8 Mar 2012 - 11:01

Ce serait bien, si tu peux, d'avoir le nom de ta pathologie, histoire d'en savoir un peu plus sur elle et de voir les avancées médicales dans ce domaine. Enfin, ce n'est que mon avis. :-)
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pépistrelle



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MessageSujet: Re: mon expérience   Ven 9 Mar 2012 - 11:04

Tu as tout à fait raison on ne sais jamais je demanderais à mon médecin traitant et vous tiens au courant.
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lolapapa
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MessageSujet: Re: mon expérience   Ven 9 Mar 2012 - 12:00

Lors de ta prise de sang volontaire, as-tu su à combien était tes GamaGT?
Lorsque l'on a eu une maladie touchant le foie, les Gama Gt restent élevés même quand on se sent bien. Cela fait comme une "cicatrice".

Vois avec ton médecin traitant pour qu'il te fasse faire une recherche de sérologie pour les hépatites A, B et C.
Depuis ton accouchement, as-tu eu un bilan hépatique complet? As-tu consulté un hépatologue ou gastro-entérologue?
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