Cholestase Gravidique

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 analyse catastrophique. terrorisée... et recit de naissance

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ballerine

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MessageSujet: analyse catastrophique. terrorisée... et recit de naissance   Mer 23 Mai 2012 - 18:49

Bonjour, enceinte de 30 sa +qql jours, j'ai commencé à me gratter les main et un peu tout le corps, n'en pouvant plus j'ai contacter mon médecin qui m'a prescrit une analyse en urgence

transaminase tgo ASAT 164 (norm inf à 34)
transaminase tgp ALAT 547 (norm inf à 55)

Phosphatase alcaline 257 (norm inf à 150)

bilirubine totale 5,8 (norm inf à 12)


Mon médecin ne reviens que demain, je suis terrorisée. A quel point est ce grave ??


Dernière édition par ballerine le Jeu 23 Mai 2013 - 13:21, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: analyse catastrophique. terrorisée... et recit de naissance   Mer 23 Mai 2012 - 18:53

Bonjour et bienvenue parmi nous, Ballerine. Alors, je sais que voir les chiffres dix fois plus gros que la normale, ça fait très peur, mais il n'y a pas lieu de vous inquiéter. Il va falloir aller voir votre médecin demain sans attendre et qu'il vous donne un traitement (delursan ou ursolvan) mais ça peut attendre demain. Il n'y pas lieu d'aller aux urgences.

Vous parlez de votre médecin, c'est un gynécologue ou un médecin traitant ? Est-ce qu'il vous a également prescrit les sels ou acides biliaires ? Et si oui, quand devez-vous les recevoir ? Dans le cas contraire, il faut lui demander de vous faire une ordonnance pour avoir ces sels ou acides biliaires. Il faudrait également faire un monitoring du bébé pour voir si tout va bien. C'est une vérification classique.

Est-ce que vous avez pris un traitement récemment ? Du fer ? Du doliprane ? Un antibiotique ? Est-ce votre première grossesse ?
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MessageSujet: Re: analyse catastrophique. terrorisée... et recit de naissance   Mer 23 Mai 2012 - 19:07

il s'agit d'un gynéco obstétricien.


je n'ai pas pris de fer ni antibio, j'ai pris un doliprane y a 3 semaines pour un mal de crane carabiné.

Il s'agit de m'a première grossesse, (enfin non FC mais très tôt)

Je pensais que le sel biliaire serait la bilirubine totale 5,8 mg/l (sel de diazonium) écrit en plus petit 9,9µmol/l
Sinon effectivement je n'ai pas d'autre résultat.






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MessageSujet: Re: analyse catastrophique. terrorisée... et recit de naissance   Mer 23 Mai 2012 - 19:47

Non, les sels biliaires et la bilirubine totale sont deux choses différentes et il arrive que les sels biliaires soient hauts et que la bilirubine totale soit correcte. Ce sont les sels biliaires qui donnent la "force" de la cholestase et ce sont les sels biliaires qui sont traités par le traitement à l'ursolvan ou le delursan.

Un doliprane ne suffirait pas à déclencher une cholestase, surtout à 3 semaines de là. Est-ce que tu as déjà eu des problèmes de foie ?
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MessageSujet: Re: analyse catastrophique. terrorisée... et recit de naissance   Mer 23 Mai 2012 - 19:54

alors non j'ai pas de résultat pour le sels biliaires.
Je ne pense pas avoir eu des problèmes de foie auparavant. je vais attendre demain, j’arrête pas de pleurer... et de me gratter par la même occasion.

Au moins ma tension est bonne 11 - 6
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MessageSujet: Re: analyse catastrophique. terrorisée... et recit de naissance   Jeu 24 Mai 2012 - 10:08

Désolée de ne pas avoir eu ton message avant. Est-ce que tu te sens un peu mieux, niveau moral, aujourd'hui ? Est-ce que tu as déjà cherché à joindre ton gynéco ? Ne t'inquiète pas. Tout va bien se passer. Il n'y a pas de raison. :-)
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MessageSujet: Re: analyse catastrophique. terrorisée... et recit de naissance   Jeu 24 Mai 2012 - 10:59

bonjour, j'avoue c'est le gros stress, j'ai peur de perdre ma puce... j 'ai eu mon obstétricien ce matin, Il n'est pas en ville aujourd'hui et me demande de venir demain à partir de 14h à son cabinet.
Il m' a vaguement parler de traitement et d'un protocole. J'en saurai plus à ce moment là.

Merci pour ton soutien
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MessageSujet: Re: analyse catastrophique. terrorisée... et recit de naissance   Jeu 24 Mai 2012 - 11:59

Tu ne peux pas aller le voir à la maternité plutôt que d'attendre demain ? Est-ce que la maternité où tu dois accoucher est proche de chez toi ? C'est une maternité privée ? Un hôpital ? Attention, hein, je ne dis pas qu'il y a urgence mais vu ton état de stress et d'angoisse, je trouve dommage que tu doives attendre demain alors que tu pourrais être prise en charge dès aujourd'hui.
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melinda
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MessageSujet: Re: analyse catastrophique. terrorisée... et recit de naissance   Jeu 24 Mai 2012 - 15:15

salut ballerine et bienvenue
Je rejoins Miaoup, vas aux urgences à la maternité. Ceci va te rassurer, ce n'est pas la peine de t’angoisser, ce pas recommandé aux futurs mamans. Wink Tu leur dis que tu te grattes fortement et que tu soupçonnes une cholestase, que tes analyses précédentes montrent les taux élevés. Ils vont te faire une analyse avec dosage de sels biliaires pour confirmer (ou pas) le diagnostique.
tiens nous au courant
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lolapapa
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MessageSujet: Re: analyse catastrophique. terrorisée... et recit de naissance   Jeu 31 Mai 2012 - 10:52

Bonjour et bienvenue Ballerine.
Que t'a dit ton gynéco? Quel suivi a été mis en place?
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MessageSujet: Re: analyse catastrophique. terrorisée... et recit de naissance   Mar 12 Fév 2013 - 18:40

Bonjour, désolée de repasser si tard. Juste pour dire que j'ai accoucher à 37sa avec quelques difficultés mais ma puce va maintenant bien. Je pourrais donner des détails sur mon suivi si besoin !!
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melinda
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MessageSujet: Re: analyse catastrophique. terrorisée... et recit de naissance   Mar 12 Fév 2013 - 19:10

cc
Merci pour tes nouvelles, et bienvenue a la petite puce flower Quelles difficultés t'as rencontré finalement? Pourquoi tu dis que maintenant la petite va bien? Ca veut dire qu'elle a eu de soucis?
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MessageSujet: Re: analyse catastrophique. terrorisée... et recit de naissance   Jeu 16 Mai 2013 - 12:51

Purée j'ai jamais 5 min . Désolée je suis un fléau

oui si vous voulez je peu faire un copier coller de mon récit d'accouchement. Très grosse peur mais maintenant tout va bien quoique ma puce reste petites 10 mois et 6.7 kg et 65.5cm
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melinda
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MessageSujet: Re: analyse catastrophique. terrorisée... et recit de naissance   Jeu 16 Mai 2013 - 15:04

Bien sur, si t'as le temps, un temoignage c'est toujours précieux.
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MessageSujet: Re: analyse catastrophique. terrorisée... et recit de naissance   Jeu 23 Mai 2013 - 13:01

ok je fait un copier coller c'est un peu long je vous préviens !!
Il faut savoir que je devais avoir une cesa vendredi 13 prévue. Hors de question d'attendre plus longtemps dixit mon gygy les résultats des prise de sang sont trop haute. Mais la nature change parfois la donne !!!
Je viens d'arreter les injection d'héparine (je me souviens plus du nom du medoc sur le coup) pour l'opération prévue. J'ai aussi eu des problème avec ma coag... bref j'accumule avec la cholestase

Après ?



Lundi 09 vers 4H du matin, un personnage dont je me souvient plus trop me hurle dans mon rêve, lève toi, va au toilette (ben oui, j'ai toujours des rêves à la con...) Evidement à force de hurler, je me réveille, une envie de pipi... arrivée au petit coin je me vide comme jamais (oui j'ai des détails sympas)
J’essaie de me recoucher mais impossible mal de ventre, un peu patraque, stressée. A force de tourner je décide de me mettre devant la télé. Ben déjà dans la journée y a pas grand chose mais à 4h30, y a carrément rien !!

6H mon amoureux se lève, s’inquiète, me demande s'il doit aller travailler surtout qu'il est pas dans le même département aujourd'hui. <<non, vas y la sage femme viens à 11h pour le monito (prévue toutes les 48 H), je demanderais ce que j'ai>>

8h30, là c'est pas normal, j'ai un peu mal en permanence mais maintenant des gros pic régulièrement 4min, 2 min,3 min (j'ai jamais eu une seule contraction de toute la grossesse, pour moi c'est un faux travail, en plus j'ai pas perdu le bouchon muqueux) donc spasfon avec l'accord de ma sage femme si vraiment nécessaire et douche.
J'appel la sage femme qui me demande d'aller à l hôpital au cas ou. Elle me dit de pas prendre de risque. Super mon homme est à 150km facile... juste avant d'arrivé à son lieu d'intervention <<minou, reviens ça va pas, faut aller à la maternité>>

10h30 Il arrive, j'ai bouclé ma valise à la vas vite (mouai cte valise que j'arrivais pas à finir ... , celle de bébé pas de soucis) en me pliant en 2 toutes les 3-4 min. Si c'est ça, c'est des fausses contractions, je veux pas savoir se que sont les vrais. Tout dans le dos argh, avec le stress de, c'est pas aujourd'hui que c'était prévu, mon médecin est pas là... je perds parfois pieds et c'est pire, quand je reste calme ça va.

11h15 on arrive à la maternité, je m effondre sur le comptoir du hall, si tout le monde arrêtait de me parler le temps que je puisse rebouger... on monte, les sage femme me mette de suite sous monito, enfin essais. Moi je veux mon médecin, la sage femme présente veut me faire accoucher par voie basse, c'est pas prévu, je veux qu'on l'appel, je veux mon médecin, la panique m’envahis. Mon amoureux demande également à faire joindre mon gygy. La sage femme obtempère un peu (beaucoup) vexé... m'en fout... et sur le coup, je reste un peu plus calme.
11h25 Il arrive de suite, dixit la sage femme. Mon col est complétement effacé et ouvert à je sais plus trop, la tête est en bas.
Impossible de rester sur le dos avec le monito, je bouge et me met à 4 pattes (ça va mieux) sauf que le capteur du coup sert à rien, impossible de le tenir. Ca montre même pas mes contractions. C'est nul.

On me met une perf et une super blouse bleu nuit. Le monito est pas génial. voire même catastrophique.
11h40 en salle d'op pour la péri, dur de rester assise sans bouger et de baisser les épaules en se crispant, ben oui avec des contraction dans les rein....
Enfin elle posé cette rachi, mes jambes s’engourdissent.

On me met une sonde, j'ai peur d'avoir mal et les larmes me coulent. En fait j'ai pas mal du tout. Mon gygy est là !! Il me rassure. On met un drap devant moi, je n'ai pas les bras attachés ouf. Ça bip partout. Je demande si c'est normal d'arriver à bouger ses doigts de pieds (j'ai pas envie qu'on me découpe sans anesthésie) apparemment oui, Il commence. Je ne sent rien, juste ça bouge.

J'entends des paroles qui me rassure pas vraiment. << C'est remplis de mecomium, on se dépêche, merde elle est remonté complétement, mais elle est en siège. Vite donner moi les forceps, dépêchez vous...prenez la vite>> Il est 12H13 (12h12 en fait mais il on pris 13) J'ai toutes les larmes qui dégoulinent, une femme essais de me faire rester le plus calme possible. Elle n'a pas pleuré, j'entends la porte du bloc. Le medecin veut que le placenta soit envoyé en labo, il me dit qu'elle à un retard de croissance et demande toutes les 2 min des nouvelles du bébé. Au bout de 15 longues min quelqu'un fini par revenir pour dire qu'elle respire son cœur bat enfin. Il m'explique qu 'il fallait pas attendre plus longtemps. C'est un coup de chance que le travail se soit mis en marche aujourd'hui. Un gros soulagement. Je continue de pleurer, mais plus que de peur !!

bébé à du être réanimé. On m'assure que le cerveau ne sera "surement" pas touché

12H40 l’opération est fini, on me montre mon tout petit bout de chou toute emmaillotée. Je vois son nez, ses petits yeux et on l' emmène vite en neo nat. Elle est si belle et si petite, j'ai peur qu'on la vol qu'on se trompe de bébé <<L'a perdez pas hein, l'a perdez pas, faut pas vous trompez!!>> ça à fait rire l'équipe encore présente. Mon médecin demande à se qu'on fasse venir mon compagnon pour me faire un coucou avant d'aller en salle de réveil et de l' emmener voir sa fille. Je l'aime mon médecin !!

Je vois mon chéris 2 min, lui dit elle est petite, fait gaffe qu'on la perde pas (ouai j'étais très inquiète de ça, j'ai pas fait tout le boulot pour qu'on donne mon bébé à une autre maman)

Arrivée en salle de réveil, c'est bon, je bouge plus du tout mes orteils. J'ai des nouvelles régulièrement.
Au bout de 2H30 on me monte en chambre Ma tension fait n'importe quoi elle monte jusqu'à 18 alors qu'avant elle dépassait pas 11/7. Le papa me montre des photos. Elle pèse 2010gr, elle respire seule, juste des lunettes nasale en couveuse et perfusé et scopé. Il ne l'a mesurerons que dans 1 semaine.

Je l'ai vu le lendemain après qu'on est enlevé la sonde urinaire, en fauteuil roulant parce que la marche c'était pas ça. On me propose de faire du peau à peau après avoir expliqué les machines et me dire qu'elle ne régulait pas sa température ni son taux de sucre du à son petit poids. Il ne faut pas que je m’inquiète, tout vas vite s'arranger. Effectivement elle est petite. La cholestase à été dur pour elle. C'est une chance de l'avoir sortis maintenant.
Le peau à peau est super mais pas très long, faut qu'elle reste au chaud. On reviendra le soir pendant plus 1h et on me propose de faire une tétée. Moi qui savais pas si je voulais allaiter, je me laisse tenter.

Les test d'audition sont bons et de vue aussi. On attends toujours des résultats des plaquettes de bébé (prise tous les jours car trop basse) et l'analyse du placenta .

Jeudi j'ai pu l'avoir avec moi en chambre pour l'après midi si bonne tétée, puis le lendemain toute la journée et samedi toute la nuit aussi. Que c'est bon de l'avoir avec nous. La perfusion à limité la perte de poids qui est descendu à 1900 gr et là, jours de sortis 2000gr et mesure 43 cm à 1,1/2semaine de vie. elle fait rikiki a coté des autres bébés de la nurserie quand on lui fait prendre un bain. Les autres parents nous demande son âge souvent.

Autorisation de sortis avec suivis un peu poussé au début mais pas grave.

Son papa adore lui faire prendre le bain et lui changer ses couches et la miss adore lui faire des caca en geyser dès qu'on les lui retire !! notre petit volcan !!




voilà maintenant tout va bien elle reste de petite taille mais est super souriante et une vrai râleuse !!!
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melinda
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MessageSujet: Re: analyse catastrophique. terrorisée... et recit de naissance   Ven 24 Mai 2013 - 1:21

Eh be, c'est dure ton vécu. Merci pour ton témoignage. Mais ça m'interpelle un peu quand même ton histoire. Il est vraie que tes taux étaient assez élevés et t'avais un peu du mal à avoir une prise en charge correcte . Ensuite t'as plus donné des nouvelles. Est ce que tu étais bien suivi jusqu'à ton accouchement? Tes monitos et prises de sang avec quelle fréquences ils se faisaient? Si les suivi étaient très rapprochés alors pourquoi bébé à failli de aller très mal? Ce que j'essaye de savoir en fait, c'est si t'as bénéficie en fin de compte d'un suivi adéquat d'une maman avec cholestase ou t'as été voué à toi meme? Maintenant je suis heureuse d'une heureuse fin d'histoire , c'est quand même plus important.
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MessageSujet: Re: analyse catastrophique. terrorisée... et recit de naissance   Ven 24 Mai 2013 - 13:42

oui je été bien suivis hospitalisation dès le vendredi (je recevais pas les appels de mon gygy qui me disait d'aller de suite à la maternité)
En urgence injection de cortisone pour maturer les poumon de bébé au cas ou.

Prise de sang tous les 48H avec dosage des sels biliaire 2 X au début car long d'avoir les résultats. toute les 48 H également monito (au début c'était 3X/jours) avec bien sûr écho du foie à l'hôpital pour moi et du bébé 2ou3X /par semaine. Les medoc Atarax et delursan. prise de sang toutes les 48H également pour moi.

Ma coag à commencer à faire m'importe quoi donc injection de lovenox.

Les taux qui commençais à bien baisser et se stabiliser quoiques restant trop haut dans les 70 pour asat et 90 pour asat si je me souviens bien, ont commencé à remonter malgré le traitement. J'avais fait une prise de sang le samedi et les taux avait bien monté du coup j'aurai du retourner à l'hôpital le matin même quoi qu'il arrive. Il faut savoir que pendant l'hospitalisation ils étaient à des taux de 400 je sait plus combien et près de 800

Et le jours de l'accouchement bébé ne supportait pas les contractions et mon placenta à commencé à se décollé à l'instant ou bébé était sortie. Du coup la césa nous à surement sauvé la vie. Ca je l'ai su que plusieurs jours après.

Ensuite c'était la tension qui me jouait du yoyo on a mis en place un traitement mais finalement le cardio m'a dit encore quelques jours de traitement et c'est bon.
Bref j'ai cumulé.

aujourd'hui bébé à 10 mois et demi fait 6850gr et 66 cm ,elle dort très peu mais applaudit les gens dans le bus commence à marcher en tenant les mains et, est une sacrés gourmande.


J'avoue que j'ai peur pour une seconde grossesse. On m'a dit que ça peut recommencer plus tôt et plus fort ...
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MessageSujet: Re: analyse catastrophique. terrorisée... et recit de naissance   Ven 24 Mai 2013 - 19:27

Je te comprends bien, et t'es pas la seule a voire cette crainte. C'est comme une loterie un peu, sachant que t'auras la cholestase avec une forte probabilité, mais le fait que ça commence plus tôt n'est pas démontré scientifiquement. Ce qu'est un problématique, c'est que le Delursan n'a pas suffisamment marché sur toi.
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MessageSujet: Re: analyse catastrophique. terrorisée... et recit de naissance   Sam 25 Mai 2013 - 13:14

tu penses que c'est parce que pris avec un taux déjà élevé ?
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MessageSujet: Re: analyse catastrophique. terrorisée... et recit de naissance   Sam 25 Mai 2013 - 16:53

Pas forcement, je ne sais pas si ça a vraiment une incidence.
Normalement la posologie varie en fonction de tes taux; Après si t'avais un suivi correct, comment ils n'ont pas pu voir qu'il il avait quand même quelques soucis? Et aussi si t'avais les taux élevés, ils auraient du te déclencher et même pas forcement a la semaine 37 mais légèrement plutôt. Mais ça reste mon avis personnel. Si tu entames une nouvelle grossesse il va falloir envisager un meilleur suivi,et je dirais mentalement et "techniquement" se préparer a une naissance plus précoce, sans forcement parler d'une prématurité trop importante.
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