Cholestase Gravidique

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 Ananass et sa cholestase gravidique...

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ananass



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MessageSujet: Ananass et sa cholestase gravidique...   Dim 3 Juin 2012 - 13:09

Bonjour à toutes, je me présente Anaïs et j'ai découvert que je souffrais d'une cholestase gravidique jeudi, aprés des résultats de prise de sang vraiment catastrophique...

Je suis actuellement sous Questran (depuis 3 jours), et j'ai une nouvelle prise de sang jeudi, aprés 7 jours de traitement.

Ma plus grande peur, c'est que ma fille souffre, peur de la mort in-utéro également mais vous lire m'a aidé, j'ai appris que je n'étais pas seule à me poser ces 1001 questions !

Je tiens à préciser que je ne suis qu'à 23 SA aujourd'hui, tot pour développer cette maladie mais bon, c'est comme ça.

A ce que j'ai pu lire, ce sont les acides biliaires qui sont nocifs pour le bébé, je suis à 21 (la norme étant de 1 à 10).

A vous toutes qui avez certainement plus d'expériences que moi, est ce que ce taux vous parait alarmant?

Merci de m'avoir lue.

Et bonne fêtes à toutes les mamans !
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MessageSujet: Re: Ananass et sa cholestase gravidique...   Dim 3 Juin 2012 - 13:36

Bonjour et bienvenue parmi nous, Anaïs.

21 en sels biliaires est un taux assez conséquent pour 23 SA, oui, mais le taux à partir duquel on s'inquiète vraiment est 40.

Est-ce que tu as été sous traitement (doliprane, fer, anti biotiques) avant que ne se déclare ta cholestase gravidique ?

Ton traitement me semble étrange. Sais-tu pourquoi on t'a mise sous Questran et non sous Ursolvan ? Cela fait plusieurs années que le Questran est abandonné au profit de l'Ursolvan dont les performances contre la cholestase sont bien meilleures. Est-ce un gynécologue, un médecin traitant ou un hépatologue qui t'a donné ce Questran ?

Est-ce qu'on t'a fait un monitoring suite à la découverte de ta cholestase ? Si oui, tu dois en faire tous les combien ?
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lolapapa
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MessageSujet: Re: Ananass et sa cholestase gravidique...   Dim 3 Juin 2012 - 14:34

Bonjour et bienvenue Anaïs.
Même questions que Miaoup.
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melinda
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MessageSujet: Re: Ananass et sa cholestase gravidique...   Dim 3 Juin 2012 - 15:32

Bienvenue Anaïs

Mêmes questions que Miaoup et Lolpapa, et aussi, ta prise de sang à été réalisée suite aux démangeaisons ou autres symptômes qui t'ont alarmé? T'es suivi comment pour ta grossesse?(hôpital, gynéco privé, sage femme)?
Pourquoi je demande tout ça, Rolling Eyes , pour comprendre qui a pu te prescrire Questran, au lieu de Ursolvan, car c'est bien Ursolvan est à prescrire en cas d'une cholestase, par conséquence la personne qui t'a prescrit Questran ça ne doit pas être au courant de choses, et puisque t'as une cholestase, faudrait peut être a songer de changer le médecin pour un autre qui soit plus "a jour" What a Face
Ursolvan, permet de diminuer le taux de sels biliaires et prolonger la grossesse jusqu’à la semaine 37 dans le meilleur de cas.La semaine 37 tu va être déclenchée, même si t'as cholestase est maitrisée - c'est le protocole.
Et bien, donne nous un peu plus d'infos, afin que nous on puisse te mieux aider et orienter.
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ananass



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MessageSujet: Re: Ananass et sa cholestase gravidique...   Dim 3 Juin 2012 - 17:11

Merci pour vos réponses les filles

Donc, je vous raconte plus en détails mon parcours et répondre à vos questions.

En fait, les démangaisons ont commencées il y a 3 semaines, mais ça correspondait pile-poil à un changement de chaussures donc je ne me suis pas alarmée, en plus en étant enceinte, on transpire un peu plus donc j'ai mis ces fameuses démangaisons sur le compte de mes chaussures ou des mes hormones.

Je ne suis sous aucun traitement, tout se passait bien jusque là.

En fait, je travaille dans la recherche médical, et je me suis sentie très fatiguée d'un coup, et comme mon foie avait déjà déraillé, j'ai pensé à ça, tout simplement. Je tiens à préciser que niveau démangaison, je suis plutot tranquille pour l'instant, je me gratouille un peu le soir devant la télé mais rien de plus. Je me renseigne sur internet et avec la recherche "problème foie grossesse" je me retrouve devant les mots "cholestase gravidique", je prends note des choses à vérifier (transaminases, acides biliaires...).

Donc, jeudi, je demande à un collègue une ordonnance pour un bilan hépatique avec toutes la batterie de test, je file au labo (30 euros pour les acides biliaires, quand même !) et une amie qui travaille dans ce labo m'appelle en début d'après midi :
ASAT : 152
ALAT : 561
Gamma GT : 27
Phosphatases alcalines : 176
Bilirubine de toutes les sortes : 5 au total


Un contrôle juste avant ma grossesse n'avait rien révélé, et la c'est catastrophique... Elle a envoyé mon tube de sang à Paris pour les sels biliaires, résultat le lendemain : 21 (j'avais lu que le seuil toxique était à 40 mais bon, ça confirme une cholestase gravidique précoce.)

Je n'avais pas attendu le lendemain pour courir à la maternité, mon gygy m'a reçu dans la 1/2 heure, écho de contrôle, monitoring, analyse d'urine, examen gynéco, tout va bien.
Mon gygy (je suis suivie en clinique privé de niveau 2) me prescrit du Questran, et me dit qu'une autre prise de sang une semaine aprés pourra voir si le Questran a une action, sinon il m'enverra vers une collègue gastrologue.

J'ai lu comme vous pour l'Ursolan, il voulait la confirmation avec le taux de sels biliaires, voilà pourquoi je ne le prends pas encore.

Par contre, comme c'est une cholestase précoce, je ne sais pas si ce médoc n'aura vraiment aucune conséquence, a voir avec la gastro.

Donc, je n'ai pas encore de monitoring de prévu, je suis dans l'attente...

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melinda
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MessageSujet: Re: Ananass et sa cholestase gravidique...   Dim 3 Juin 2012 - 19:13

Si ton taux de sels biliaires est élevé par rapport à la norme, il aurait du te donner le Ursolvan et pas Questran, car Questran a été considérée comme inefficace. C'est ça qu'étonnant dans la démarche do ton gygy, mais ta prise en charge au niveau de rapidité est impeccable. Je suppose comme maintenant t'as tous tes résultats il va te le prescrire. Par contre, il faut savoir, que grossesse avec cholestase est considérée comme pathologique. Tu va devoir être suivi de très prés, les analyses pour contrôler les taux doivent être fréquentes et régulières ainsi que monitoring.
Mais , en même temps il ne faut pas t’inquiéter, avec Ursolvan, la prise en charge rapprochée il n' y pas beaucoup plus de risque comme pour une grossesse standard;
Je te conseillerais de ma part aussi, aller voir un hépatologue, surtout vu que t'avais problème avec le foie. D'ailleurs c'est quoi, si ce n'est pas trop indiscret?. Surveille ton régime alimentaire aussi, pas de gras et sucré (enfin oui, mais vraiment modérément).
on attend tes nouvelles
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lolapapa
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MessageSujet: Re: Ananass et sa cholestase gravidique...   Dim 3 Juin 2012 - 19:25

Le questran est souvent prescrit dans les cholestases précoces. S'il n'agit pas ou peu il peut être soit compléter par l'ursolvan ou delursan soit être supprimé.
C'est le gynéco conjointement avec le gastroentérologue ou l'hépatologue qui font le choix.

En plus du traitement, il faudra que tu aies des monitos plus des bilans hépatiques. Les deux doivent être rapprochés tant que le traitement ne normalise pas les taux ou tout du moins ne les fait pas baisser de façon importante.
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ananass



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MessageSujet: Re: Ananass et sa cholestase gravidique...   Dim 3 Juin 2012 - 19:40

Merci pour ta réponse Melinda

Je pense qu'il m'a donné le Questran car si mon taux de sels biliaires était bon, l'Ursolvan aurait été trop "fort", enfin, ce n'est pas le bon mot mais je pense que tu comprendras.

De toute façon, jeudi soir, jour de la prise de sang, je refile à la clinique pour faire un bilan et là je lui parlerais de mon suivi, autant monitoring que prise de sang, car j'avoue que j'ai été tellement sonnée par la nouvelle que je n'y ai pas pensé...

Pour mon foie, pas de gros souci, juste une hérédité qui fait que mes gamma GT sont toujours un peu haut, et mes transaminases vers 30-40 mais jamais aussi hautes ! C'est un cadeau de mon père on va dire. Mais ce n'est rien d'alarmant.

Pour le régime, merci pour tes conseils, je vais faire attention mais c'est vrai qu'habituellement, je ne mange pas gras et pas sucré non plus; mais je vais redoubler d'attention.

Merci pour vos réponses, je me sens moins seule et moins inculte
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ananass



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MessageSujet: Re: Ananass et sa cholestase gravidique...   Dim 3 Juin 2012 - 19:44

Merci lolapapa

Je pense que c'est la démarche de mon gygy, agir aprés avis d'un gastro ou hépatologue.

Pour le suivi, je lui en parlerais jeudi, je préfère avoir un suivi très rapproché de toute façon !

Une petite question, pour les acides biliaires, vos médecins vous prescrivez une prise de sang à quelle fréquence ?
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MessageSujet: Re: Ananass et sa cholestase gravidique...   Dim 3 Juin 2012 - 20:28

La fréquence des prises de sang pour les sels biliaires dépendent de tes taux et de ton terme. Plus, tu es proche des 38 SA et plus il faut surveiller. Il faut aussi savoir que les questran et ursolvan mettent plusieurs jours pour avoir un effet et faire des prises de sang trop rapprochées ne serviraient à rien. Ca peut donc varier de deux ou 3 jours à un mois.

Est-ce que tu as déjà vérifié que tu n'avais pas de diabète gestationnel ou c'est prévu pour bientôt ?
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ananass



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MessageSujet: Re: Ananass et sa cholestase gravidique...   Dim 3 Juin 2012 - 21:17

Non, je ne fais pas de diabète gestationnel et je n'ai pas pris trop de poids (2kg à 2,5 kg en 5 mois)

En fait, je pense que mon gygy m'a donné une prise de sang plus complète à 7 jours pour voir si je ne fais pas une infection ou autre chose mais comme mes acides biliaires sont revenus supérieurs à la normale, c'est bien une cholestase gravidique... Il veut peut etre vérifier si le questran a une action (mais pour l'instant aucune amélioration au niveau des gratouilles qui reviennent le soir).

Enfin, il va m'envoyer voir un gratrologue, et si il ne le fait pas, je ferais la démarche moi-même, juste pour savoir si l'Ursolvan n'est pas plus approprié (et c'est ce qui est le plus efficace à priori). J'ai confiance en mon gygy, et si j'ai un doute je lui dirais, il est ouvert et à l'écoute.

Selon vous, je devrais surveiller mes acides biliaires à quelle fréquence? Et les monitoring? (je sais que vous n'etes pas médecin mais votre avis m'intéresse à cause votre vécu et vos connaissances)
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melinda
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MessageSujet: Re: Ananass et sa cholestase gravidique...   Dim 3 Juin 2012 - 23:21

Pour la fréquence ce n'est pas évident de dire. mais comme ça, de point de vue logique, et sachant que ta cholestase vient juste d’être diagnostiquée et tu entames ton traitement, je dirais - une prise de sang en 2 semaines, pendant 2 mois, pareil que monitoring. Ensuite il faut voir l’évolution, si ça se stabilise ou diminue continuer une fois en 3 semaines, si non, plus fréquemment.

Normalement avec le traitement ça doit se stabiliser, donc pas la peine non plus de te faire piquer chaque semaine, par contre comme a dit Mioup, vers les semaines 36-37, a partir de la semaine 35, faudrait redoubler l'attention et passer à une fois par semaine.

Par contre si tes taux ne sont pas stables, tes gratouilles deviennent trop fortes, il faut faire prise de sang chaque 48 heures. Car le socuis, que de fois ça peut basculer très vite (1-2 jours) Bon, maintenant, je te dis, comme moi, je vois les choses, mais après il faut voir quand même avec le médecin Wink . Mais la logique est certaine - être super bien surveillée en se rapprochant a la semaine 36-37, et puis dans tous les cas, déclenchement la semaine 37 (si tout va bien) ou plutôt si ça déraille.
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MessageSujet: Re: Ananass et sa cholestase gravidique...   Lun 4 Juin 2012 - 0:03

Jeudi, si les taux de sels biliaires n'ont pas baissé, il ne faut pas attendre. Il faut que ton gynécologue te donne de l'ursolvan ou du delursan ! Et ensuite, tu peux aller voir un gastroentérologue mais il ne faut pas rester avec un taux pareil. Je dirais même que si les grattements s'intensifient, il faut refaire une prise de sang sans attendre jeudi parce que ça signifie que ça continue de monter.

Pour la fréquence de contrôle, c'est trop tôt pour le dire. Il faut attendre de savoir où tu en es jeudi prochain. Pour le monitoring, je dirais une fois par semaine, voire plusieurs fois par semaine, au taux où tu es actuellement. Mais comme tu le dis, je ne suis pas médecin.
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ananass



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MessageSujet: Re: Ananass et sa cholestase gravidique...   Lun 4 Juin 2012 - 7:14

Merci pour vos réponses

Le seul souci, c'est que jeudi je ne dose pas mes sels biliaires, j'ai été surprise mais je me suis dit que mon gynéco avait de bonnes raisons... ou pas (comme ce n'est pas remboursé, c'est peut etre pour çà).

Comme dans la majorité des cas on voit la réponse au traitement dans les 48 heures, je peux redemander à mon collègues une prescription, faire la pds mercredi pour avoir les résultats jeudi au moment ou je vois mon gynéco (ça me fera 7 jours de traitement).

Perso, je me fiche de payer 30 euros, je veux juste que ma fille naisse en pleine forme...
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lolapapa
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MessageSujet: Re: Ananass et sa cholestase gravidique...   Lun 4 Juin 2012 - 9:37

Tant que les taux ne sont pas stabilisés, il faut contrôler au minimum une fois/semaine ceci afin d'ajuster au mieux le traitement.
Il faut donc contrôler les sels biliaires cette semaine et ne pas hésiter à aller à la maternité si les démangeaisons s’intensifient.
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MessageSujet: Re: Ananass et sa cholestase gravidique...   Lun 4 Juin 2012 - 9:58

Je rejoins Lolapapa, surtout que le traitement au Questran ne marche pas en général et que tes taux de sels biliaires sont quand même hauts. Donc oui, à 100 %, pour vérifier les sels biliaires mercredi. 30 euros, c'est rien par rapport à la vie qui grandit en nous. :-)
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ananass



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MessageSujet: Re: Ananass et sa cholestase gravidique...   Lun 4 Juin 2012 - 18:14

Bon, me voilà revenue des urgences de la maternité aprés y avoir passé 5 heures... Je ne me sentais vraiment pas bien et j'ai préféré aller faire un saut là bas plutot que d'attendre, et j'ai bien fait !

Je suis arrivée, prise en charge en 2 minutes, écho de controle, rythme cardiaque du bébé, tout est ok ! Tension, température, ok aussi.

Prise de sang, pas bon du tout, mes transaminases ont encore augmentées, mes ALAT dépassent les 600... Ils ont tout vérifié, mes reins, test pour les 3 hépatites, coag, infection, tout est ok !
Aprés avoir demandé une analyse en urgence pour l'hépatite A, ils m'envoient voir une gastro-entérologue (elle m'a pris entre 2 rendez-vous), super gentille et a pris le temps de m'expliquer ce que je savais déjà sur la Cholestase gravidique, m'a dit que mon cas était sévère car trés précoce et donc pas de déclenchement imminent...

Elle me prescrit une écho du foie (j'ai rendez-vous vendredi matin) et me parle du traitement : le Questran. Je lui demande ce qu'elle pense de l'Ursolvan et me dit qu'elle n'a pas l'habitude de le prescrire, que le traitement est le Questran, je dois d'ailleurs tripler la dose... Je suis dépitée... Mon gynéco me dit que le Questran est le seul traitement aussi... Et pourtant ce n'est pas faute d'avoir essayer de leur parler !

Point positif, prise de sang toutes les semaines, mais pas de suivi de mes acides biliaires, je n'ai pas compris pourquoi ils disent que ce marqueur n'est pas important, et même aprés leur avoir dit ce que je savais (seuil de toxicité à 40, norme inférieure à 10) ils n'ont rien voulu entendre et m'ont dit de ne pas m'inquièter.

Résultat des courses, je suis en arret jusqu'à mon congé maternité qui devait débutait le 27 aout, j'ai un suivi, certes, mais pas de mes acides biliares et c'est particulièrement ce qu'il y a de plus important !

J'ai téléphoné à mon chef qui travaille à l'hopital, il a téléphoné aux gynécos qui lui ont dit qu'à part surveiller mon bilan hépatique, mes sels biliaires et me donner de l'acide Urso, il n'y avait rien à faire... Ah bah oui, mais sur ces 3 choses là, une seule va être faite !

J'ai déjà pris rendez-vous avec un doc de l'hopital, rendez-vous dans 2 semaines, le 19 juin, j'aurais certainement un doc plus au courant des nouveaux traitements de la cholestase.

Désolée pour le long récit, maintenant je n'ai qu'une hâte, c'est d'être au 19 juin ! Bon, jusque là, la barrière placentaire ne laissera pas passer d'acides biliaires (ça, tout le monde est d'accord sur ce point ! Le risque commence à 28SA)

J'espère que d'ici là, le Questran va agir, même un peu !
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ananass



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MessageSujet: Re: Ananass et sa cholestase gravidique...   Lun 4 Juin 2012 - 18:17

Et je ferais controler mes sels biliaires entre temps, naturellement !
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MessageSujet: Re: Ananass et sa cholestase gravidique...   Lun 4 Juin 2012 - 19:07

Non, mais, il ne fonctionne pas le Questran... Ils sont âgés les médecins que tu as vu ? Ta maternité est de quel niveau ? Est-ce que c'est un hôpital ou une clinique privée ? Parce qu'il faudrait aller consulter dans un CHU. Ce sont les meilleurs. Et si tu veux, j'ai de bons hépatologues. Tu me donnes la ville la plus proche par mp et je te donne ses coordonnées.

Faut absolument pas rester ainsi !

Edit : Voici le lien vers le document qu'il faut montrer à ton gynécologue pour le traitement de la cholestase. http://www.cholestasegravidique.org/t202-gynazur-2007-prise-en-charge-de-la-cholestase-reference

Ce document n'est pas de nous mais du professeur Langer, spécialiste de la cholestase gravidique. Je sais que ce n'est pas chose facile de faire changer d'avis nos doctes médecins, surtout quand ils sont deux à tenir le même discours, mais il ne faut pas rester ainsi.
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MessageSujet: Re: Ananass et sa cholestase gravidique...   Lun 4 Juin 2012 - 20:29

Ils ne sont pas séniles si c'est ce que tu veux dire... C'est une clinique privée de niveau 2, trés bien réputée mais dans mon cas...

Le médecin avec lequel j'ai rendez-vous est un médecin du CHU, et pour les hépatologues c'est gentil, mais si je dois aller consulter je passerais par mon chef de service, ça ira plus vite, rdv le jour même ou le lendemain !

Si jamais mes acides biliaires montent entre 2, je passerais aux urgences gynéco du CHU. Pour l'instant, j'attends mon échographie du foie, et avec 12 g de Questran par jour, j'espère que mes acides biliaires auront même un peu descendus en attendant de prendre l'acide urso.

Merci pour le lien, je le montrerais à mon gynéco lundi, on ne sait jamais !
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MessageSujet: Re: Ananass et sa cholestase gravidique...   Lun 4 Juin 2012 - 21:19

Si tu veux un protocole plus récent mais qui s'avère être le même puisque élaboré par le professeur Langer:
http://web.mac.com/cgoa/Site/T%C3%A9l%C3%A9charger_files/2011%20PROTOC%20OBSTET%20HAUTEPIERRE.pdf
La cholestase est en page 65
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MessageSujet: Re: Ananass et sa cholestase gravidique...   Lun 4 Juin 2012 - 21:23

Oui, il faut surtout leur montrer ce document, car ils paraissent gentils et corrects au niveau de la prise en charge, mais on dirait qu'ils s'obstinent dans leurs avis. Bon, au moins, t'as quand mes de relations, et tu arrives de te dépatouiller très bien, ce qu'est encourageant.
Ton chef qui travaille à l’hôpital et qui a téléphoné aux gynécos qui l'ont dit de "choses correctes", est ce que quelqu'un d'eux peut te prendre en charge? Comme dit Miaoup, ce ne pas évident de se douter de médecins, qui sont gentils avec nous, mais quand même.
Bon, on va voir ce qui ils te diront après la présentation du document....
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MessageSujet: Re: Ananass et sa cholestase gravidique...   Lun 4 Juin 2012 - 21:25

Elle est prévue quand ton échographie du foie ? Ca me parait vraiment loin le 19 juin. Tu continues de faire suivre tes acides biliaires surtout. Tu fais la prise de sang mercredi ?
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MessageSujet: Re: Ananass et sa cholestase gravidique...   Mar 5 Juin 2012 - 8:39

Comme j'ai fait une prise de sang hier, ma prise de sang est lundi prochain. Mon écho est vendredi, et mercredi je fais vérifier mes sels biliaires.

Merci pour votre soutient, ce n'est facile de se faire entendre par nos médecins... Je dois passer dans mon labo ce matin pour déposer mon arret de travail, et je vais voir ce que mes collègues en pensent.

Je vous donne des nouvelles trés vite
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MessageSujet: Re: Ananass et sa cholestase gravidique...   Mar 5 Juin 2012 - 8:40

Pour ma prise de sang, c'est un bilan hépatique.
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MessageSujet: Re: Ananass et sa cholestase gravidique...   

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Ananass et sa cholestase gravidique...
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