Cholestase Gravidique

Forum de discussion autour de la grossesse et plus particulièrement de la cholestase gravidique
 
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Chères toutes Notre forum reste accessible sur l'adresse http://cholestasegravidique.forumdediscussions.com/. Le forum n'est plus de modératrice permanente. Depuis nombreuses années nous avons fait un tour concernant plusieurs sujets, donc je ne vois pas trop l’objectif de continuer modérer le forum de manière permanente. Donc le forum reste accessible, mais peu actif dorénavant. Nous avons crée un site web récapitulant les informations de manière brève: cholestase.webby.fr. Vous allez pouvoir proposer vos articles bientôt afin de compléter et faire vivre ce site. Cordialement Moderatrice

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 Espoir

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espoir7a



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MessageSujet: Espoir   Ven 8 Juin 2012 - 16:46

Bonjour,
je me permet de me joindre a vous ,je suis tombé sur ce site par hasard,parce que voila en ce moment moi et mon mari en se pose pleins de questions sur une eventuel future grossesse(3eme) mais comme pour mes deux precedente grossesse j'ai eu la cholestase gravidique,pour la premiere c'etait a la fin vers 35SA et demi je ne me suis meme pas rendu compte ca a commencé par des petite gratouilles sur les jambe,pume des main ventre et apres sur tout le corp presque et je me reveiller meme la nuit pour me gratter et jusqu'au song c'etait impressionant mais j'ai rien dit a mes medecin (car en plus je fait des map menace d'accouchement prematuré des le 4eme mois j'ai mon col qui se modifie et qui s'ouvre donc hospitalisation et sinon maison mais sans bouger l'alitement total bref le cauchemar) donc comme je vous disait j'ai rien dit a ma SF je pensait que c'etait rien et finalement j'ai accouché naturelement a 37SA et tous c'est bien passé et apres j'ai parle avec mon medecin et il ma dit que c'etait une colestase mais sans plus ,deux ans apres une deuxieme grossesse donc rebelote avec les nause ,vomissement et apres le map ,les contraction arret de travail ,...rien d'inhabituel pour moi ,et vers 30SA je commence a me gratter je dit rien je pensais que c'etait du a ma peaux seche et apres je me gratter de plus en plus donc j'ai parlé a ma SF qui me suivis a domicile alors bilan hepatique fait le matin meme et reponce dans l'apres midi le labo m'appelle et la SF aussi il faut vite aller aux urgence c la cholestase un bilan hepatique tres perturbé, et la de nouveau des prise de sang ....ect et il decide de me garder et il me donne du delurson le lendemain ca descend mais pas trop et il decide de me declanché a 31SA et demi j'etait terifie il me parle de couveuse et tout bref je n'etait pas prete il me declanche le travail dur toute la nuit mais comme j'etat deja dilaté pas de souci et apres il change d'avis ils stopent tout le traitement commence a agir donc je suis resté 3semaine a l'hopital avec des bilan tout les jours,j'insiste pour sortir j'avais ma fille ainée j'en avis marre il me laisse sortir avec repos total et bilan aussi tous les deux jours et apres 4 jours je y retourne bilan perturbé donc le medicament ne fait plus d'effets et j'etait declanché a 35SA ,ca va en a echappée a la couveuse bebe respire bien 2k,5 et on est resté 10j .
C'est pour ca qu'on hesite maintenant on a tres envie d'un troisieme enfant mais on a tres peur qu'il soit prematuré car apparement ca recidive tot et avec toute les complications on a vraiment tres peur ,c quelqu'un a vecu la meme chose pourra me dire ou juste des conseils on est tres prenneur ,merci beaucoup de m'avoir lu c un peu long;
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melinda
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MessageSujet: Re: Espoir   Ven 8 Juin 2012 - 17:15

salut Espoir, et bienvenue.Je crois que ton message va être remontée pour créer un topic a part.
Malheureusement la cholestase récidive et très fréquemment, par contre le fait que ça se déclenche plutôt avec chaque grossesse n'est pas confirmée scientifiquement.
Quand on a eu une cholestase, la grossesse suivante est considérée comme pathologique donc tu commence ton suivi très tôt, et de très prés.

Il faut etre à l’écoute de tes ressentis et surtout: ne rester pas dans ton coin s'il y a quelque chose qui te gène ou inquiète ou fait mal. Même si on s’inquiète de fois pour rien il vaut mieux vérifier. On porte la vie c'est quand même la moindre de chose qu'on s'occupe de nous^^.

Ton "erreur" enfin, je ne veux pas te culpabiliser (c'est aussi et encore plus une erreur de ton médecin qui ne t'a pas averti sur la cholestase et la démarche à suivre pour la grossesse suivante), de ne pas été prise en charge correctement de début de ta 2-eme grossesse, avoir le traitement en temps utile, et donc ne pas se retrouver en situation extrême, quand la maladie a eu le temps de bien avancer...

Pour troisième bébé, il ne faut pas hésiter, si vous en avez vraiment envie, mais sache que ta grossesse doit être suivi de très près avec les bilan hépatiques, monitos fréquents . Tu seras probablement emmenée a prendre Delursan assez tôt, pour bien mener ta grossesse jusqu’à la semaine 37 (meilleur de cas). Mais sache que le déclenchement se fait OBLIGATOIREMENT la semaine 37 dans le cas d'une cholestase, même modérée. Si non est fréquent le déclenchement semaine 35-36, pas de risque pour bébé a ce terme ce ne sont plus de grands prématurés.
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MessageSujet: Re: Espoir   Ven 8 Juin 2012 - 19:42

Eh ben, il faut surtout changer de gynécologue, la prochaine fois... Ne pas savoir que le delursan met plusieurs jours pour agir et déclencher à 31 SA, il y est allé fort... Enfin, en même temps, est-ce que tu sais à combien étaient tes taux ? ASAT, ALAT, Bilirubine et sels biliaires ?

Comme te l'a dit Melinda, pour ta prochaine grossesse, il faut te faire suivre pour que la cholestase soit détectée le plus rapidement possible et tout se passera bien. Si tu restes dans ton coin et que tu attends que ton corps ait du mal pour prévenir les médecins, tu vas au devant de beaucoup de soucis, lors de la grossesse ou en dehors. Il y a ici beaucoup de femmes qui ont mené plusieurs grossesses alors qu'elles avaient eu une cholestase et ça se passe bien, en général. Elles savent à quoi s'attendre, savent à quel gynéco faire confiance pour les suivre, et il n'y a pas de raison de ne pas faire un petit frère ou une petite soeur à tes enfants si tu le désires. :-)
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MessageSujet: Re: Espoir   Ven 8 Juin 2012 - 21:05

merci de me repondre c tres gentille ,alors pour te repondre melinda c vrai c un peu de ma faute je n'ai pas cherché plus mais voila quand j'ai parlé a mon medecin il n'avait pas l'air alarmé il ma juste dit ah oui c'etait une colestase mais sans plus de precision ni sur la maladie(c'etait la premeire fois que j'entendais ça),sur sa gravité,sa recidivité,ses conséquence sur bebé rien nada donc pour moi ce n'etait rien de grave je me suis dit sinon il m'aurais prevenu surtout a l'epoque j'avis 21ans et il se doutais bien que ca ne serai pas ma derniere grossesse bref ce n'ai pas pour me justifie mais c juste pour te dire ,et quand j'ai entamé ma 2 eme grossesse je me concentrais sur les vomissement,nausé avec beaucoup de perte de poids car je ne pouvais rien avalé et les contractions ,la MAP ,....plein truc ,pleins de souci .Et miaoup pour les taux je ne me rapelle pas les details exacte pour bebe 2 les alat,asat c'etait dans les 150 apeu pres ,acide biliaire 40 si mes souvenir sont bon car bebe2 a 3ans aujourd'hui et l'hopital a gardé les resultats et pour le declenchemanr rien a jouté de plus deja que j'etait dilaté et au repos avant le declenchemnt mais apres quand il a annulé c'etait encors pire je te laisse imaginé .j'ai parlé avec ma gynéco mais rien de plus pas beaucoup de recul,pas assez de statistique,une pathologie recente,......et patati patata rein d'interessant et elle n'a meme pas conseillé un specialiste,je ne sais pas moi vers qui me tourné au cas ou je decide d'une 3me grossesse,ils sont vraiment mal informéet c sur nous que sa tombe .Donc je suis vraiment perdu partagé entre raison et envie.
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melinda
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MessageSujet: Re: Espoir   Ven 8 Juin 2012 - 23:18

T'as pas besoin de te "justifier", je comprends très bien ce qu'est arrivée a nous toute ou pour la plupart. C'est la raison, pour laquelle on se retrouve ici, et on essaye de se soutenir mutuellement est s'informer. Oui, les médecins qui se sont occupée de tes grossesse n’étaient pas informés et t'ont mal informé (c'était mon cas aussi) tu peux lire nos témoignages, ça te parlera...
maintenant, leur incompétence ne doit pas entraver ton désir d'avoir troisièmement bébé, il faut juste que tu trouves un médecin qui connait bien la cholestase. Et puis pour la prochaine fois ne pas hésiter à s'alarmer au moindre ressenti désagréable ou douleur.
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MessageSujet: Re: Espoir   Ven 8 Juin 2012 - 23:45

merci beaucoup oui je vais essayer de lire vos temoignages et de reflechire en tout cas ca fait du bien de parler avec des personnes qui ont vecu la meme chose que moi car dans mon entourage personne ne la connait cette pathologie,donc on se sent seule et incomprise .
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MessageSujet: Re: Espoir   Sam 9 Juin 2012 - 11:36

Est-ce que tu sais si tes taux sont revenus à la normale après ton accouchement ? Est-ce que tu prends la pilule actuellement ? 40 en sels biliaires, si ta mémoire est bonne, c'est énorme et explique l'affolement des médecins. Ca devient dangereux pour le bébé à un tel taux.

On est toutes à la recherche d'un gynéco qui connait la cholestase gravidique. Je peux te conseiller le bouche à bouche et également les gynécologues en CHU. S'il y en a un près de chez toi. En général, ils connaissent mieux cette pathologie que les autres gynécologues. De toutes manières, il te faudra une maternité de niveau 2 au moins et être suivie de près pour être soignée dès l'apparition de la cholestase. Mais il n'y a rien dans ce que tu nous expliques qui pourrait t'empêcher d'avoir un autre enfant. Il faut juste que tu sois bien suivie par un gynécologue compétent.

Est-ce que tu as déjà eu des problèmes de vésicule biliaire ou de foie en dehors des grossesses ? Est-ce qu'on a vérifié le fonctionnement de ton foie ? T'a-t-on conseillé de voir un hépatologue ? Je pense que tu pourrais discuter de tout cela avec ton médecin traitant si tu le connais bien et qu'il est à ton écoute. Il pourra certainement te faire faire un bilan hépatique si besoin et te conseiller un bon gynécologue.

Et comme le précise Melinda, ce forum a été créé pour que plus personne ne se sente seule et incomprise vis à vis de la cholestase. Nous sommes toutes passées par là et nous comprenons ce que tu as vécu. :-)
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MessageSujet: Re: Espoir   Lun 11 Juin 2012 - 11:44

Je suis entièrement d'accord avec ce que t'ont dit Miaoup et Melinda.

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espoir7a



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MessageSujet: Re: Espoir   Lun 11 Juin 2012 - 15:57

salut les filles et merci pour vos reponses, miaoup,oui le gynéco de l'hopital ma prescrit un bilan a faire apres l'acouchement ,et mes taux on redescendu et j'ai vu mes resultats (apres acouchemnt bien sur),c'etait 22,21, pour asat,alat et 16,5 pour les acides biliaires.j'ai arreté de prendre la pillule depuis maintenant presque 1an (car j'ai lu que c'etait pas bon et que ça peu provoqué des cancer et une amie a moi ma dit que sa belle soeur est decédé a cause de la pillule donc je l'ai arreté),aussi j'ai été opérer de la vesicule biliaire en 2007 apres ma premiere grossesse (ablation de la vesicule a cause d'un calcul qui me fesait horriblement mal ,des crises interminable)mais les medecin n'ont pas fait le lien ou alors il m'ont rien dit car tout est inscrit sur mon dossier ,sinon aucun autre souci.
Ben enfaite tous ça nous fait hesiter pour avoir un 3 eme ,le fait est que les gényco ne garantisse rien c qui est normal ,ils dise aucun traitement a part le delurson mais quand il ne fait plus d'effet la seule chose a faire et d'interrompre la grossesse et j'ai peur que ça se declenche tot (en tout cas dans mon cas j'ai pu le constater) donc j'ai peur des complications pour mon bébé si complications il ya je me rappel une fois pendant un monitoring le rythme de mon bebe2 a ralentit et la SF a paniqué et elle a vite appeler le medecin finalement ce n'etait rien juste les sondes qui ont bougé mais j'ai eu la trouille de ma vie car encors une fois il ne m'avait pas dit que le bebe peut avoir des souci ,ils m'avaient parlé juste du declenchement et j'avais peur que mon bebe soit un grand prématuré ,avec tous ce que cela engendre, et en plus mes MAP ,(les contractions vers 4mois ,la dilatation de mon col ,le fait est de ne plus avoir le droit de bouger ,de m'occuper de mes enfants pour moi grossesse ryme avec souffrance ,maladie ,delaissé sa famille ,je n'ai pas envie de faire souffrir ma famille surtout mes enfant car ma frande a enormemnt souffert ,desole pour tout ce roman .bref je ne connait aucun gynéco specialisé et comment faire pour avoir des contactes??des coordonnées?? des adresses,a qui faut il demander pour etre suivie par un gyneco CHU,il faut aller voir avant ou aprés grossesse??desolé je vous embete avec toutes mes questions,encors une fois milles merci a vous toutes
AH,et non je n'ai pas le souvenir d'etre etait controlé pour un bon fonctionement de mon fois et personne ne ma dit d'aller voir un hépatologue avant, ils disent que c'est une maladie liée a la grossesse pas de grossesse pas de maladie en gros!!
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MessageSujet: Re: Espoir   Lun 11 Juin 2012 - 16:20

16,5 pour des acides biliaires, ce n'est pas un taux normal. Tu as bien fait de ne pas continuer la pilule. Ce n'est pas bon pour nous qui avons eu une cholestase gravidique. Je pense que tu devrais faire un bilan hépatique pour voir où tu en es, actuellement. Si le bilan est bon, bien. Par contre, s'il est perturbé, il faudrait aller voir un hépatologue. Parfois, la cholestase gravidique est effectivement juste liée à la grossesse et parfois, elle indique un problème de foie qu'on ne voit pas dans des conditions normales d'utilisation si je puis dire. 40, c'est vraiment beaucoup et ils auraient dû vérifier à ce moment là, par échographie que les voies biliaires de ton foie n'étaient pas bouchées, notamment. Si tu as besoin, nous avons des noms d'hépatologue . Il suffira de nous donner ta ville par mp et on te donnera les coordonnées du plus proche.

Pour le gynécologue, est-ce que tu as un chu près de chez toi ? Si oui, il suffit de prendre rendez-vous avec un gynécologue du CHU. C'est un gynécologue comme un autre. Sinon, il faut discuter avec ton médecin traitant, ta pharmacienne, les mamans que tu croises à la sortie de l'école, bref, mener une petite enquête pour savoir qui est un bon gynécologue par chez toi. Le bouche à bouche est la meilleure méthode.

Après, est-ce que les problèmes liés à une nouvelle grossesse sont trop insurmontables pour faire le choix d'une nouvelle grossesse, il n'y a que toi qui peut le décider. C'est un choix personnel. Concernant la cholestase, je pense qu'avec une bonne prise en charge, ça se passera sûrement très bien. Mais il n'y a pas de garantie. Dans aucune grossesse d'ailleurs, il n'y a de garantie. A toi de voir. Prends le temps de bien y penser. C'est important. :-) Et nous, on reste dans le coin.
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MessageSujet: Re: Espoir   Lun 11 Juin 2012 - 17:02

Rien à ajouter. Smile
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MessageSujet: Re: Espoir   Lun 11 Juin 2012 - 18:24

En tous cas, t'as le temps, t'es assez jeune encore je crois, donc, prends ton temps de digérer cela, laisse grandir un peu tes deux enfants et tu verra après si ton envie d'avoir troisième enfant persiste.

Comme dit Miaoup, il n'y a aucune raison pour que ça se passe mal, si t'es bien suivi. De maintenant tu peux aller a CHU et prendre de temps en temps de RDV avec différents gynécologues afin de les connaitre et à chaque fois discuter avec eux de la cholestase. Tu peux toujours trouver un "prétexte" pour RDV. study Et même, sans forcement "inventer" les prétextes pour nous les femmes, le suivi régulier gynécologique est très important

Celui ou celle qui te paraitra plus compétent dans le domaine de la cholestase (maintenant tu peux évaluer toi-même) garde le "sous le coude" et puis une fois enceinte, hop, déjà un(e) gyneco de prêt^^
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espoir7a



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MessageSujet: Re: Espoir   Mar 12 Juin 2012 - 15:14

coucou les filles,merci pour vos conseil tres precieux ,et je ne savais pas qu'un taux de 16,5 c 'etait pas bon je vais en parler avec mon medecin No de toute façon voir un hepathologue c une bonne solution pour tout de suite pour verifier mon foie,...ect (je t'ai envoyé un MP avec mon CP miaoup)merci beaucoup d'avance.
pas mal l'idée de voir pleins de gényco competant dans ce domaine avant de se lancer , ca va j'ai quelques années devant moi j'ai bientot 29ans quand meme Embarassed
merci les filles Very Happy
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Amandine



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MessageSujet: Re: Espoir   Mar 19 Juin 2012 - 12:08

Bonjour,

Finalement, avec ce forum je me suis rendue compte que ce qui est dangereux ce n'est pas la cholestase en soit c'est qu'elle ne soit pas surveillée et traitée comme il faut.

Pour te lancer dans une prochaine grossesse il faut que tu te sentes rassurée et capable de gérer tout ce que ça entraine. Je te conseille de chercher un bon gynéco ou de t'adresser à la maternité de niveau 3 la plus proche de chez toi. Quand tu seras sure d'être bien suivie alors tu pourras envisager les choses plus sereinement.

C'est sûr que repartir pour une autre grossesse quand on en a déjà vécu des difficiles avec les même médecins et le même hôpital qui n'ont pas été super ça ne paraît pas très rassurant !!!

C'est vrai qu'il faut un peu faire le deuil de la grossesse des magazines, idéale... De l'accouchement à terme et naturel... Il faut accepter d'être arrêtée tôt, de faire des tas d'examens souvent, d'avoir un accouchement déclenché, un bébé né un peu tôt...

Mais bon on sait bien, toutes, que après tout ça, avoir notre bébé dans les bras qui va bien ça valait toutes les difficultés du monde....

Bon courage
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