Cholestase Gravidique

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 Sohan... mon petit ange

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melinda
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MessageSujet: Re: Sohan... mon petit ange   Mer 27 Juin 2012 - 1:29

vésicule et foie aussi ou seulement vésicule? En tous cas, c'est bien de le faire, même si t'as pas le moral pour quoi que soit...je te comprends. Si non, ça donne quoi ta démarche avec la lettre, t'as eu un retour?
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Elodie07

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MessageSujet: Re: Sohan... mon petit ange   Jeu 28 Juin 2012 - 2:31

Non ce n'est pas facile, et la je n'arrive pas à trouver le sommeil, 1 mois le 28 que sohan nous a quitté... La gynéco m'a prescrit une écho pour la vésicule seulement. Concernant ma demande de mon dossier médical, quand j'ai vu la gynéco elle m'a dit que les copies de mon dossier avait été faites, aujourd'hui j'ai reçu un courrier, ils me demandent la copie de ma pièce d'identité et un chèque pour les frais de photocopies, j'envoie tout ça demain, je te pense le recevoir dans la semaine prochaine .
Aller je vais essayer de trouver le sommeil... A très vite
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MessageSujet: Re: Sohan... mon petit ange   Jeu 28 Juin 2012 - 9:58

De tout coeur avec toi, Elodie. :-(
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lolapapa
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MessageSujet: Re: Sohan... mon petit ange   Jeu 28 Juin 2012 - 12:25

En principe, tu auras droit aussi à une échographie du foie. Sache que tu dois être à jeun.

De tout cœur avec toi, Elodie.
Si tu as besoin que l'on se rencontre dis le moi car nous ne sommes séparées que par 1h30 de route.
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melinda
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MessageSujet: Re: Sohan... mon petit ange   Jeu 28 Juin 2012 - 12:49

demande aussi qu'on te fassent l’écho de foie, ils sont liés, vaut mieux par sécurité vérifier les deux. je pense forte a toi aussi Élodie, essaye ne pas te craquer, même si plus facile de le dire que faire...
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Elodie07

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MessageSujet: Re: Sohan... mon petit ange   Jeu 28 Juin 2012 - 20:38

Merci les filles!!
Ok je demanderai aussi une écho du foie,
Malgré le manque de sommeil, finalement la journée s'est bien passée, j'ai profité du soleil et des soldes pour faire les boutiques avec une amie! ce beau temps ça aide pour le moral!
Tu habites où Lola?
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lolapapa
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MessageSujet: Re: Sohan... mon petit ange   Jeu 28 Juin 2012 - 21:28

C'est sûr que le soleil aide beaucoup pour le moral ainsi que de sortir un peu. C'est bien que tu aies fait les soldes avec ton amie.
Je t'ai envoyé un mp pour te dire où j'habite.
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Elodie07

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MessageSujet: Re: Sohan... mon petit ange   Ven 1 Mar 2013 - 17:40

Bonjour à toutes!

Mon dernier message date de 8 mois, alors je viens vous apporter de mes nouvelles!

Depuis juin il s'en est passé des choses,

J'ai repris le boulot fin Août, un peu dure au départ (il a fallut affronter les questions: alors comment va t on bébé?) puis finalement je me suis rapidement remise dans le bain!

Ensuite je suis à nouveau tombée enceinte, mais j'ai fait une fausse couche à 1 mois de grossesse, une dure épreuve à affronter de nouveau. Je me console en me disant que ce n'était pas le bon moment, trop proche de mon accouchement et de la perte de Sohan, je n'était surement pas prête physiquement et mentalement surtout!

Puis mi novembre, avec tout mon dossier médical que j'avais récupéré de l’hôpital où j'ai accouché, je suis allée à l’hôpital de la Croix Rousse à Lyon où j'ai pu rencontrer un professeur gynécologue accoucheur. Il a repris tout mon dossier et m'a certifié que le décès de mon fils n'avait rien à voir avec la cholestase contrairement à ce que me disait le gynéco de ma maternité!!! Il a donc essayé de comprendre ce qui avait pu se passer et d'où venait l'anoxie que Sohan a eu et qui a provoquée toutes ces séquelles dans son cerveau! Il pense que le bébé à souffert à un moment donné avant ou pendant l'accouchement, mais sans les tracés du monitoring c'est compliqué de voir! Et oui car il m'ont fait une copie de tout mon dossier médical mais étrangement ils ont oublié la copie des monito!!! Le professeur a alors fait un courrier à l’hôpital pour les réclamer! Je suis sortie de ce rendez vous, avec enfin des réponses, soulagée pour la suite et surtout avec un professionnel compétent qui connait bien la maladie et qui est d'accord pour me suivre lors d'une prochaine grossesse.
Un mois après je reçois un courrier de sa part, me disant qu'il avait reçu les tracés du monitoring et qu'effectivement des anomalies du rythme cardiaque apparaissaient, il peut lire sur le tracé que de 23h à 23h30 le bébé été en importante souffrance et pareil de 23H45 jusqu'à l'accouchement (00H10); et il conclut en disant que la sage femme a sous estimé la signification de ces anomalies du rythme cardiaque.
Je ne vous explique même pas la colère que j'ai eu !!!!

Après avoir laissé passer quelques semaines, après avoir bien réfléchi, avec mon conjoint nous avons décidé de ne pas porter plainte car c'est une procédure longue, coûteuse et douloureuse. Nous n'avons pas voulu nous lancer là dedans!
Cependant nous avons souhaité saisir la commission des usagers de l’hôpital, dans cette démarche nous avons pu rencontrer le directeur de l'hopital, qui a pris le temps de nous écouter. Nous le rencontrons à nouveau lundi avec cette fois la présence de la sage femme, nous avons besoin de la rencontrer, de lui poser des questions, d'essayer de comprendre pourquoi elle n'a pas vu notre bébé souffrir, etc.... On appréhende cette rencontre et je pense que la sage femme aussi!

Sinon depuis le mois dernier je vois un psy et je participe à un groupe de parole avec des parents qui ont perdu un bébé, ça me fait le plus grand bien! J'envisage aussi une prochaine grossesse depuis peu....

Merci d'avoir pris le temps de me lire et encore merci d'avoir été là quand ça n'allait pas!
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melinda
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MessageSujet: Re: Sohan... mon petit ange   Ven 1 Mar 2013 - 20:03

Bonjour Elodie
Merci beaucoup pour retourner nous voir et nous écrire. De notre côté nous n'avons pas très osé de te solliciter, sachant que ça pourrait te rappeler les choses que tu essayes d'oublier.
Je suis très contente que t'as pu rencontre un médecin a l’écoute et qui connait la maladie. Mais ce que je n'arrive pas a comprendre, l'activité cardiaque a été mauvaise, mais ceci est du a quoi? Il doit avoir une raison. Un bebe qui n'avait pas de soucis détectes, n'a pas de raison d'avoir de coup son état de se détériorer. Il a donné une explication?
Je comprends pour la procédure, ce n'est pas évident, mais la il s'agit d'une négligence médicale, en plus prouvée par un professionnel de médecine, c'est très important. Vous avez tous les chances d'obtenir le gain de cause sans problèmes. Et la SF devrait être lourdement sanctionné, ce n'est pas la peine de faire des longues études pour ne pas être apte de déceler un problème. C'est une erreur médicale, et c'est pour cette raison que ils ne t'ont pas fourni les monitos de début.
Envisage une nouvelle grossesse, mais sans appréhension, tout va bien se passer et une aide de psy et participation a un groupe ça va soulager tes souffrances et reprendre le cours de vie.
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lolapapa
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MessageSujet: Re: Sohan... mon petit ange   Jeu 14 Mar 2013 - 18:33

Merci pour ces nouvelles.
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Kdk

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MessageSujet: Re: Sohan... mon petit ange   Ven 15 Mar 2013 - 16:31

Avec ton mon respect et mon affection ...
Merci et prend bien soin de toi !!
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ange giulia



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MessageSujet: Re: Sohan... mon petit ange   Jeu 27 Mar 2014 - 0:13

bonjour a toutes...

Elodie je me retrouve en te lisant... car moi aussi j'ai perdu mon petit ange a cause de la cholestase a 37sa et 2jours...
Je crois aussi en une erreur médicale!! étant donné que mon taux d'acide biliaire avait atteind plus de 100 pendant 2 jours et ils mon dit ..on ne vous déclenchera pas aujourdui trop de monde dans le service on attend demain... alors que le soir meme tout à basculer...je leurs en veu plus que tout!!! et je m'en veu aussi de ne pas avoir reagi de leurs avoir fais confiance et de ne pas avoir sentie la détresse de mon bébé!!! le plus dur c'est que j'étais hospitaliser et sous surveillance pendant plusieurs jours Sad

j'ai vu que tu es de la région rhone alpes comme moi! si tu le souhaite on peut discuter de notre histoire ensemble??...je me pose aussi énormément de question comme toi pour une prochaine grossesse...j'ai tellement peur que tout recomence et que sa se finisse mal...mais tout cet amour que l'on a et ce besoin de materner je n'ai pas pu le donner et c'est très frustrant....

j'ai perdu ma fille ce 18/02 ma souffrance est indescritible... je l'aime tellement elle me manque tellement... je ferais tous mais tous pour remonter le temps Sad mais on peut pas...
je garderai toujours en moi ces visages de panique à l'hôpital cette interne dont sa main tremblait sur mon ventre en faisant une rapide échos.. cette césarienne d'urgence sans aucune explication de ce qui se passait pas un mot.. a pars ces paroles que j'entendait "code rouge".. cette impuissance à regarder mon ventre et de savoir que son coeur était en train de ranlentir... de tous faire pour que l'équipe médical fasse au plus vite.. de sauter sur le brancart.. toutes ces personnes autour de moi qui s'activent me déshabille me pique me jette ce liquide sur mon ventre tous sa en même temps...sans aucune explication...ce reveil en panique de ne pas savoir ou est mon bébé comment elle va?? :'( c'est encore très dure pour moi ces images dans ma tête défilent je n'en peu plus...

j'attend résultats autopsie et dossier médical...je fais régulièrement prise de sang pour controler car elles ne sont pas très bonne...

Pour ta souffrance si tu en éprouve le besoin d'en parler n'hésite pas!! j'ai du mal à trouver des personnes qui ont vécu la même chose que moi dut à la cholestase et sa m'aiderai beaucoup d'en parler avc toi.. car moi c'est la seule chose qui me soulage un peu...Ne culpabilise pas nous avons fait confiance a l'équipe médical c'est tout!

Je suis aussi sur un site qui s'apelle "nos petits ange au paradis" sur le deuil périnatal c'est un forum il ya aussi des témoignages ce site est vraiment bien car il y a que des mamange avec qui on peut parler de tout ce qui nous fait souffrir mais aussi à comprendre nos émotions ( face à l'entourage..les bébé des autres.. les femmes enceintes ect) enfin peut être que tu connais!
on ma aussi conseiller de lire le livre "les rêves envolées" je l'ai commander.. si sa peut t'aider..
Voila je t'envoie tous mon soutien très sincèrement <3 ton petit ange Sohan veille sur toi <3
et n'hésite pas si besoin!
bisou a toi et j'envoie plein de bisous a ton ange....



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