Cholestase Gravidique

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 Cédric mon petit miraculé

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laodice

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MessageSujet: Cédric mon petit miraculé   Lun 18 Juin 2012 - 15:36

Bonjour,

je viens apporter mon témoignage car j'ai été touchée par cette maladie, avec une fin heureuse !

J'étais enceinte de mon 2è enfant quand le 5 mars (j'étais à 34SA), je commence à avoir des démangeaisons au pied droit. je pense avoir été piqué donc ne fait rien. Le lendemain pendant la nuit, je me gratte de la tête aux pieds, avec au matin les muqueuses gonflées. Je passe quelques nuits blanches à me gratter comme ça pensant faire soit de l'eczéma soit une allergie.
J'en parle sur un forum de futures mamans. L'une d'elle me parle de la cholestase vu mes symptômes. Le jeudi 8 j'avais RDV à la maternité avec l'anesthésiste, j’en profite donc pour passer aux urgences. Ils me font une PDS et me renvoient chez moi. Le lendemain soir ils me rappellent pour que je vienne en hôpital de jour le lundi 12 (mars) car mes résultats ne sont pas bons (50 de selles biliaires).

Le lundi donc ils me refont une PDS a jeûn . Les heures passent et ils me laissent pas repartir... Fin de journée ils viennent me voir pour me dire qu'ils m'hospitalisent car mon taux est passé à 116. Ils ont l'air inquiets mais moi je m'affole pas à part pour l'organisation de la garde de mon ainé.
Je reste donc à l'hôpital avec 3 monitorings par jour et PDS tous les matins. Le rythme cardio de bébé est bon, je me tracasse toujours pas. Je commence le Délursan le mercredi. Jeudi 15 (mars), le médecin vient avec la SF et l'interne l'air grave, pour m'annoncer que mes taux sont passé à plus de 200 mardi et à 379 la veille !
Ils ne veulent plus attendre et vont me déclencher le lendemain matin. Là gros coup dans la tronche pour moi. J'étais à 35 SA, pas prête à avoir mon bébé et ne comprenant pas ce qu'il se passait.
Le vendredi 16(mars), debout à 5h j’avais des contractions. A 9h on me pose le monito avant de me faire le déclenchement. Là tout part en cacahuète. J'ai des contractions régulières et le rythme cardiaque de bébé dégringole.
On me passe en salle d'accouchement pour maturer mon col déjà ouvert à 2 et faire sortir bébé rapidement.
Et soudain je vois 10 blouses blanches courir vers moi, emmener mon lit en salle d'op et me dire qu'ils vont me faire une césarienne en urgence que le rythme cardiaque de bébé a dégringolé et ne remonte pas "vite vite !" furent les derniers mots que j'ai entendu avant d'être endormie.

Je me suis réveillée seule, dans les vapes et pleine d'angoisse pour mon bébé. Je demande des nouvelles qui tardent à venir. Ouf, Cédric va bien, il a respiré seul au bout d'une minute. Il est en UPM avec son papa qui vient bientôt me rejoindre pour me rassurer.
Il a été sauvé in extremis. Sur son compte rendu d'hospitalisation ils indiquent "bradycardie profonde et prolongée, à la naissance cyanose, désobstruction bucco-pharyngée, stimulations tactiles, ventilation au Néopuff, mise sous CPAP puis ventilation spontanée".

Si je n'avais pas parlé de mes grattes-grattes sur internet je n'aurais sans doute pas consulté, et mon bébé serait mort dans mon ventre sans que je m'en rende compte. j'ai aussi eu la chance d'avoir eu une super équipe et une bonne maternité (niveau 3).

L'hépatologue m'a dit qu'il n'avait jamais vu de taux de selles biliaires aussi élevés et aussi fulgurant.

Je suis devenue un cas d'étude car mes misères ne se sont pas arrêtées à la cholestase, qui elle a disparue 24h après la césarienne. La nuit suivant l'accouchement j'ai fait des hématomes. On m'a réopérée 2 fois par anesthésie générale puis transfusée de 2 poches de sang. Et les jours suivants je ne retrouvais pas de sensations dans les jambes.

Depuis tout va mieux, lentement mais sûrement. Mon petit bout se porte bien malgré sa petite prématurité.
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MessageSujet: Re: Cédric mon petit miraculé   Lun 18 Juin 2012 - 15:42

Merci pour ton témoignage, Laodice.

Tu as eu effectivement de la chance d'avoir été bien conseillée sur internet et bien entourée dans ta maternité. Il fallait absolument une maternité de niveau 3 pour un cas comme toi. :-) Je n'ai jamais entendu parler de quelqu'un qui soit monté aussi haut dans les sels biliaires. Je pensais que 100 était la limite supérieure.

Heureusement que tout s'est bien terminé. :-)
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lolapapa
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MessageSujet: Re: Cédric mon petit miraculé   Lun 18 Juin 2012 - 15:59

Bonjour et bienvenue Laodice.

Merci pour ton témoignage.
Je suis étonnée que tu n'es pas commencée le delursan dès le lundi avec un taux à 116.
As-tu eu des piqûres pour faire maturer les poumons de ton bébé?

Heureusement que l'équipe à été très réactive pour la césarienne et que tu étais dans une maternité de niveau 3.

Est-ce que le diagnostic de cholestase a été revu suite à tes hématomes?
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laodice

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MessageSujet: Re: Cédric mon petit miraculé   Lun 18 Juin 2012 - 16:46

Pour la prise du Délursan je pense qu'ils me l'ont pas fait prendre de suite à cause de ma RCH (et oui je cumule) et donc de mon traitement d'immunosuppresseurs.

Pas de piqûres de cortisone, à la base ils pensaient me faire tenir jusqu'aux 37SA mais tout est allé très vite.

Pour les hématomes suite à la césarienne pour eux c'est "faute à pas de chance".

Je suis toujours suivie par l’hépatologue + mon gastro-entérologue et je pense revoir l'obstétricienne qui m'a accouchée et fait mon suivie de césarienne (j'ai eu une pause de lame) pour ma future contraception car on m'a dit plus d'hormones et je suis refroidie par le stérilet en cuivre du fait qu'il augmente la durée des règles (8j minimum pour moi déjà en temps normal).

J'ai eu des PDS, angiogramme et IRM suite à mon "accouchement" pour une recherche des gènes à l'origine de ma cholestase et pour mesurer l'état de mon foi.

A priori, ma cholestase serait génétique, mais je n'ai rien eu pour mon 1er fils (enfin j'ai eu d'autres soucis d'origine indéterminée)... En revanche j'ai eu une grosse anémie en fer et donc pas mal de Tardyferon à prendre...

Serais-ce ce dernier qu'il faudrait incriminer ? Perso c'est l'impression que j'ai mais le lobbying pharmaceutique on connaît. Il y a peu de chance pour que la prise de fer pendant la grossesse soit un jour pointée du doigt...
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lolapapa
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MessageSujet: Re: Cédric mon petit miraculé   Lun 18 Juin 2012 - 19:16

Avais-tu une anémie en globules rouges? Quel était ton taux de ferritine.
Voici un lien sur l'inutilité de prescrire du fer en systématique:
http://www.cngof.asso.fr/D_PAGES/PURPC_03.HTM
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melinda
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MessageSujet: Re: Cédric mon petit miraculé   Lun 18 Juin 2012 - 21:40

Bonjour Laodice
Merci pour ton témoignage. Ce que t'as vécu, c'est une dure épreuve. Heureusement, cette histoire a eu une fin heureuse pour ton petit bébé.
Effectivement, concernant le Tardyferon, c'est un de médicaments "inculpées" de la cholestase gravidique. Donc, il est de préférence de l’éviter et remplacer, par exemple par Floradix.
Aussi, attention de pas prendre pilule après la cholestase, je ne sais pas si t'es au courant, mais c'est important de savoir;
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laodice

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MessageSujet: Re: Cédric mon petit miraculé   Mar 19 Juin 2012 - 13:36

Je ne me rappelle plus mes taux en fer mais j'étais anémiée. Moi j'ai suivi bêtement les prescriptions es médecins sans me poser de question, je ne connaissais même pas la cholestase avant de l'avoir.

Pour la pilule oui je suis au courant, mon hépatologue m'en a parlé c’est justement pour ça qu'on partait plus sur une contraception avec stérilet en cuivre, mais si ça rallonge la durée des règles ça ne m'ira pas non plus étant donné que en temps normal j'ai déjà des règles très abondantes et longues en + de mes saignements dû à ma RCH.

Les derniers résultats sanguins et mon IRM montre que mon foie s’est très bien remis donc j'espère pouvoir reprendre une pilule micro dosée enfin... si ça ne me déclenche pas à nouveau des métrorragies Sad

Pour le moment je n'ai pas de moyen de contraception ça fait 3 mosi que j'ai couché et j'ai déjà dut prendre la pilule du lendemain car les préservatifs sont pas très fiables non plus (craquage).

je ne connaissais pas le Floradix j'en parlerai autour de moi, si ça peut éviter à une maman de déclencher la cholestase.
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melinda
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MessageSujet: Re: Cédric mon petit miraculé   Mar 19 Juin 2012 - 13:47

aie, pilule de lendemain, ce n'est pas génial...craquage de préservatifs, c'est quand même rare..(moi je utilise que ça depuis mes 18 ans...sans problèmes) Wink , mais enfin, bon...contraception 0% de risque ou contrainte n'était pas encore inventée non plus
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MessageSujet: Re: Cédric mon petit miraculé   Mar 19 Juin 2012 - 13:56

Le préservatif c'est la 3ème fois qu'on a un craquage depuis que j'ai arrêté la pilule (décembre 2010) dont la 2ème qui m'a fait tomber enceinte de mon petit Cédric. Pourtant monsieur prend de la "marque" .

Pour la pilule du lendemain j'ai posé la question à la pharmacienne si ça posait problème vu que je venais d’avoir la cholestase une césarienne et les complications, elle m'a dit aucun soucis amis il ne faut pas en abuser.
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MessageSujet: Re: Cédric mon petit miraculé   Mar 19 Juin 2012 - 14:27

Pour le préservatif, c'est peut-être une question de taille plus que de marque... ou c'est de la marque mais pas de la bonne...

Ton foie est revenu à la normale alors que tu continues de prendre ton traitement contre la RCH, c'est plutôt bon signe. Est-ce que tu sais si lors d'une prochaine grossesse, tu pourrais avoir un traitement de substitution moins nocif pour le foie ? Je rebondis sur ce que tu disais sur les effets des aliments sur la cholestase sur l'autre fil.
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MessageSujet: Re: Cédric mon petit miraculé   Mar 19 Juin 2012 - 16:36

En fait je ne souhaite vraiment pas une autre grossesse et les médecins me le déconseillent aussi. Pour le premier ça aussi été pénible (accouchement déclenché car risque d’anoxie) et là ça été le pompon.

Mais pour répondre à ta question sur un traitement substitutif pour une RCH il n'y en a pas vraiment et on ne peut pas l'interrompre sous risque de rechute (et là les conséquences sont aussi graves voir plus et pour le bébé et pour la maman).

Le Fivasa avait été stoppé par mon gastro à ma demande car je me sentais pas de prendre autant de médicaments pendant ma grossesse par contre l'Imurel pas question de l'arrêter. Il existe d'autres médicaments pour traiter la RCH et le Crohn mais c’est plus ou moins tous la même chose.

Entre autres il existe l'Humira (pour remplacer l'Imurel) et le Pentasa (pour remplacer le Fivasa) et dans les cas les plus extrêmes il y a le Remicad (j'en ai eu aussi en 2009).
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MessageSujet: Re: Cédric mon petit miraculé   Mar 19 Juin 2012 - 16:41

Pour le préservatif euh comment dire... il prend Intimy grande taille... Si quelqu'un a une solution je prend car en attenant que moi j'ai une contraception il faut bien qu'on ai une protection fiable car bébé 3 vraiment pas possible ni maintenant ni plus tard.
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MessageSujet: Re: Cédric mon petit miraculé   Mar 19 Juin 2012 - 17:02

Peut-être est-il trop grand... Je ne sais pas. S'il achète les préservatifs en pharmacie, je sais que ça peut être gênant, mais peut-être pourrait-il parler de ce souci de déchirure auprès du pharmacien. Et sinon, non, désolée, je n'ai pas d'autre solution de contraception... mais je ne suis pas la mieux renseignée à ce sujet.
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MessageSujet: Re: Cédric mon petit miraculé   Mer 20 Juin 2012 - 10:40

Jamais eu de souci de préservatif quand nous avions opté pour ce moyen de contraception en attendant de prendre la pilule.

Vois si tu peux prendre une pilule soit qu'avec de la progestérone (mais risque de spotting) ou une qui soit faiblement dosée en œstrogènes.
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MessageSujet: Re: Cédric mon petit miraculé   Mar 26 Juin 2012 - 14:32

Je prenais Daily G avant, est-ce que c'est une mini dosée ?
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MessageSujet: Re: Cédric mon petit miraculé   Mar 26 Juin 2012 - 20:17

Ce n'est pas une pilule mini dosée.
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MessageSujet: Re: Cédric mon petit miraculé   Mer 27 Juin 2012 - 16:07

bonjour,
en ce qui me concerne ma gynéco m'a prescrit un implant - IMPLANON - que je supporte plutôt bien, mis à part une prise de poids au début - j'ai gonflé, vite résolu après une visite chez un diététicien.
Pour ma gygy et son confrère qui me l'a implanté c'est la meilleure solution : mieux que la pilule mini dosée qu'il ne faut surtout pas oublier. Mad
En plus l'implant a une durée de 3 ans : plutôt cool et on n'a pas le stress d'oublier le cachet Wink
Par contre je ne sais pas si cela est compatible avec tes autres soucis.
bonne journée
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