Cholestase Gravidique

Forum de discussion autour de la grossesse et plus particulièrement de la cholestase gravidique
 
AccueilFAQRechercherMembresGroupesS'enregistrerConnexion

Chères toutes Notre forum reste accessible sur l'adresse http://cholestasegravidique.forumdediscussions.com/. Le forum n'est plus de modératrice permanente. Depuis nombreuses années nous avons fait un tour concernant plusieurs sujets, donc je ne vois pas trop l’objectif de continuer modérer le forum de manière permanente. Donc le forum reste accessible, mais peu actif dorénavant. Nous avons crée un site web récapitulant les informations de manière brève: cholestase.webby.fr. Vous allez pouvoir proposer vos articles bientôt afin de compléter et faire vivre ce site. Cordialement Moderatrice

Partagez | 
 

 Témoignage d'un père ...

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
Chrisv2412



Messages : 2
Date d'inscription : 06/08/2012

MessageSujet: Témoignage d'un père ...   Lun 6 Aoû 2012 - 5:41

Bonsoir a toutes et à tous,
Je découvre ce forum grâce à Google.
Voici mon histoire qui pourra peut être aider certains parents à se sentir moins seuls :
Ma compagne souffre de la maladie de Crohn à un niveau encore raisonnable. En 2008, elle fait une crise (la dernière avait eu lieu en 1997). Pour info, cette maladie touche aux intestins mais a un impact sur les enzymes du foie ... Mi 2010, nous procédons à une PMA car, pas de bol, nous sommes hypofertiles. Ma compagne tombe enceinte a la deuxieme tentative. Les projets se mettent ainsi a se multiplier dans l'esprit des parents et de l'entourage. La grossesse se passe bien avec des démangeaisons. Mais comme tout le monde est sur un petit nuage, aucune inquiétude ne nous fait poser de questions ...
Mi janvier 2011, une prise de sang est demandée par le médecin suivant la grossesse. Les résultats arrivent et ma compagne, sensibilisée, tout de même aux SGOT, ALAT et autres joyeusetés du même acabit, sollicite l'hôpital en ce sens. Pas de bol, le dossier est égare (mais on ne le savait pas encore) et RDV est pris pour 2 semaines plus tard.
Ma compagne débute son congés maternité un vendredi soir et est prise d'une grande fatigue, durant le we. Pas inquiets, nous mettons cet état sur le compte du changement de rythme (semaine de 60 heures à semaine de 0 heure).
Elle n'est vraiment pas bien et se sent mal, nous allons aux urgences de la maternité. Nous attendons environ 5 heures car ils ont égare le dossier. À 20 heures 30, le diagnostic tombe : le cœur de notre petite fille ne bat plus.
Ma compagne accouchera le lendemain et durant les semaines qui suivent, nous découvrirons la cholestase gravidique si exceptionnelle à ce stade, dans nos contrées ...
Le chef de service, bien plus tard, nous avouera sa honte sur la manière dont toute cette histoire s'est déroulée et nous ouvrira les portes des plus grands spécialistes de la place de Paris pour comprendre les tenants et aboutissants de cette triste affaire. Il semble qu'il se soit agi d'une cholestase gravidique ou d'une pré éclampsie ... Ce n'est pas définitivement conclu ...
Cela fait maintenant un an et demi que nous avons referme le tombeau de notre petite fille et ma compagne, enceinte de nouveau, attaque, relativement angoissée (comme moi d'ailleurs), son 2 eme trimestre.
Le gros reproche que je puisse faire à nos interlocuteurs de l'hôpital est sans aucun doute, hormis la froideur de technicien de santé qui les caractérise si souvent, l'absence de capacité à appréhender un ensemble de données ne relevant pas de leur spécialité ( foie et grossesse, Crohn et grossesse, ...). Toutes les discussions que nous avons eues ont été constructives du fait que ma compagne comme moi-même sommes relativement rationnels dans l'appréhension d'un problème et surtout qu'elle possède une mémoire phénoménale et qu'elle aime comprendre le mécanisme physiologique.

En conclusion, il est important de faire connaître cette maladie et surtout arrêter de faire croire à tous que la grossesse est un état bénin et maîtrisé, dans nos pays développés. Les symptômes dont les démangeaisons au 3ème trimestre doivent être clairement explicités aux jeunes femmes.

Merci aux initiatrices de ce forum. Et désolé pour ce post un peu long !
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Admin
Mère fondatrice


Messages : 4214
Date d'inscription : 22/07/2008

MessageSujet: Re: Témoignage d'un père ...   Lun 6 Aoû 2012 - 10:10

Merci pour ce témoignage et je suis si triste pour votre petite fille. Sad

Et oui, les personnels médicaux sont malheureusement froids et arrogants, avec le moins d'empathie possible, semble-t-il. Et peu connaissent encore bien la cholestase et les risques qu'elle fait courir à nos bouts de choux.

Ce forum a été conçu pour palier à cette absence de connaissances du personnel médical et également pour mieux renseigner les futures mamans sur ce qui leur arrive. Aussi, si vous aviez besoin de nos conseils et de notre soutien durant cette nouvelle grossesse, n'hésitez pas. Nous sommes là.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://cholestasegravidique.forumdediscussions.com
melinda
Mère bienfaitrice
avatar

Messages : 1519
Date d'inscription : 27/11/2010
Age : 41
Localisation : Bourges (alentours)

MessageSujet: Re: Témoignage d'un père ...   Lun 6 Aoû 2012 - 12:20

Bonjour Chris

Je suis tristement désolée pour ce qu'est vous est arrivé. C'est tragique, et je sais que aucune parole ne pourra vous consoler d'avantage. L'attitude de votre hôpital est bien pitoyable, et quasiment criminel, a cause de leur négligence et manque de rigueur que vous avez souffert tant. De quoi avoir la haine, je vous comprends très bien.

Votre femme a vécu une cholestase, j'espère bien qu'elle est suivi comme pour une grossesse pathologique? Ca doit être le cas, si non, faut remettre les pendules a l'heure de maintenant.
Moindre symptôme du genre démangeaisons, urines foncées, ou même autres - et vous filez aux urgences.

Les prises de sang doivent s'effectuer également du première symptôme: ASAT,ALAT, bilirubines et SURTOUT les acides biliaires (cout d'analyse 30€ non remboursés). Monitorings fréquents. je suppose que vous avec déjà un(e) gynéco qui vous suit, affirmez vous que cette personne connait bien la cholestase , dans le cas, contraire vaut mieux changer.
Votre femme doit obligatoirement être mise sous Delursan, si la cholestase revient, et malheureusement elle revient cette saloperie dans 70-80% de cas:(.
Accouchement selon le protocole médicale se fait AVANT la 38 SA. Même si les taux sont stables. En cas d'une grande perturbation du bilan, le déclenchement doit se faire avant. En moyenne c'est 36 ou début 37 semaine que ca se passe, une fois que les poumons de bébé sont assez matures. Ca doit être comme ça, mais certaines mamans sur le forum tombent sur de gynécos incompétents ou tout simplement tarés, et sont obligées a se battre pour pouvoir accoucher, car après 38 semaine il y a une risque de mort in utero, et ces médecins se permettent de prendre ce risque et mettre en péril la vie de bébé. Donc, surtout, sans aucun équivoque votre femme doit être déclenchée (je re précise si sa cholestase revient). De fois par contre elle (la cholestase, hein) peut se déclencher tardivement, c'est pour cette raison, même en absence de symptômes elle doit faire de prises de sang et monito très rapprochés, et plus son terme avance, plus ils doivent être fréquents (2-3 fois par semaine).


Voila, concernant un peu le déroulement. Si vous avez de questions, n'hésitez surtout pas, et également nous serions contentes d'avoir de vos nouvelles.

Bon courage a vous deux.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.webby.fr
Chrisv2412



Messages : 2
Date d'inscription : 06/08/2012

MessageSujet: Re: Témoignage d'un père ...   Lun 6 Aoû 2012 - 23:56

Merci pour vos messages, la grossesse est en effet particulièrement suivie. Tant par une équipe de médecins que par nous mêmes ... En tout cas, toutes ces précisions de votre part sont intéressantes !
À bientôt.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Témoignage d'un père ...   

Revenir en haut Aller en bas
 
Témoignage d'un père ...
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Vidéo-témoignage : "Dieu : père fouettard ou papa ?" !
» Témoignage sur le Père Georges Vandenbeusch
» Témoignage puissant du Père José Maniyangat..*Il a visité le Ciel..le purgatoire et l’enfer*
» Vidéo-témoignage : "Le Père Zlatko Sudac, un stigmatisé et un témoin de Jésus" !
» Saint Padre Pio / Faits étonnants et témoignage exceptionnel du Père Jean Derobert

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Cholestase Gravidique :: Parlons de la cholestase entre nous :: Vos témoignages-
Sauter vers: