Cholestase Gravidique

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 Cherche réponse svp

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Ikrame



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MessageSujet: Cherche réponse svp    Ven 31 Aoû 2012 - 14:43

Bonjour,
Voilà, je suis nouvelle parmi vous, j'ai 26 et c'est ma première grossesse. Je suis à 36 sa et la semaine dernière le verdict est tombé, début de cholestase. Apparemment les taux d'acides biliaires sont au dessus de la moyenne mais de très peu.
Je me demande si malgré cela on va me déclencher l'accouchement ou pas, les sages femmes de l'hôpital où je suis suivie ne répondent jamais clairement à mes questions et c'est très énervant d'autant plus que je me sens seule et complètement perdue face à ce que je peux lire sur le net..
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melinda
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MessageSujet: Re: Cherche réponse svp    Ven 31 Aoû 2012 - 16:08

Bonjour Ikrame et bienvenue
Oui effectivement vu ton terme, tu dois être déclenchée. maintenant si ton taux (de combien il est d'ailleurs?) est vraiment très peu élevé, ils peuvent te faire patienter une petite semaine; Mais en tous cas, selon le protocole, une maman avec la cholestase est déclenchée avant la semaine 38. C'est comme ça, et ils ne peuvent pas te le refuser, dans le cas contraire il y a un soucis. Par contre les taux peuvent être perturbé a une vitesse très important, pour cette raison, jusqu’à ta date de déclenchement, tu dois faire la prise de sang chaque 48 heures et une monito de 30 min minimum.Est ce que cette prise en charge t'a été proposée?


http://web.mac.com/cgoa/Site/T%C3%A9l%C3%A9charger_files/2011%20PROTOC%20OBSTET%20HAUTEPIERRE.pdf
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Ikrame



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MessageSujet: Re: Cherche réponse svp    Ven 31 Aoû 2012 - 16:38

Merci beaucoup melinda pour ta réponse ! Je vais deux fois par semaine à l'hôpital pour prise de sang et monito. Les sages femmes me communiquent les résultats des pds par téléphone chaque fois et sont très expéditives à mon grand regret Sad
Je sais que la dernière pds a été très bonne par rapport à la précédente (acides biliaires à 60 ou 80 honnêtement elle a été tellement rapide et moi qui en plus n'osais pas lui demander plus de choses...) elle m'a dit au téléphone que pour l'instant on se voit toujours deux fois par semaine et puis basta.
J'ai eu hier un traitement que j'ai du commander à la pharmacie (du delursan si je me souviens bien) je me dis que peut être cela va remettre tout en place et que j'irai à terme.
Pour l'instant les démangeaisons s'accentuent et j'ai très peur pour bébé, tu penses que je peux exiger d'être déclencher avant la semaine 38 ?
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melinda
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MessageSujet: Re: Cherche réponse svp    Ven 31 Aoû 2012 - 18:14

A ce terme la, il est totalement inutile de prendre le traitement. T'es aux termes pour être déclenchée sans risque. J'étais moi même déclenchée a 36 SA. 35-37 c'est sont les termes moyens de déclenchement. Au delà de la semaine 36, bébé n'est pas considérée comme un vraie prématurée, donc pas de séquelles.

Maintenant mon bilan s'est perturbé en 2 jours, j'étais contrôlée chaque 48 heures. Si ton bilan reste stable ils peuvent te faire patienter quelque jours, mais en aucun cas, j'insiste la dessus, ils ne doivent pas te faire patienter au delà de la semaine 38. C'est un risque pour bébé, et ils n'ont aucun droit de le prendre. Imprime le protocole et emmène le a l'hôpital sil il le faut. Page 65 .

Malheureusement t'es pas la seule de tomber sur le personnel médical très peu compétent en matière de la cholestase, mais la le seul conseil que je peux te donner, c'est de sortir l'artillerie lourde.

T'es suivi dans une clinique privée ou hôpital?. QUi te suit un(e) gyneco ou une sage femme? Tu dois également demander les résultats de tes analyses, pour avoir la copie.

Tu dis 60-80, c'est mesurée en quoi???? A savoir que les acides biliaires dont les norme sont <10.00 µmol/l ou <4.2 mg/l , si t'as 60-80, ca craint! Au dela de 40 umol/l, il y a un risque très important pour le bébé. Je ne peux pas même imaginer que c'est le cas, et j'espère qu'il s'agit un malentendu de chiffres. 2 fois par semaine c'est un peu juste, vu ton terme. C'est chaque 48 h, le suivi appropriée a ton terme, comme moi j'ai eu.

Il faut que tu appelles en urgence a la sf et demandes exactement quels sont tes taux. Et si c'est vraiment le taux, que tu évoques, tu va toute de suite a la réception de ce message aux urgences et tu demandes un déclenchement sur place. SI tu peux être accompagnée, c'est mieux, pour insister a ta place, si tu rencontre de la réticence. En tous cas, renseignes toi toute de suite, et en attendant que tout va bien, de lundi tu va a l'hôpital et demande un déclenchement, ne te laisses pas faire, c'est la question de bonne santé pour ton bébé. Tiens nous au courant

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melinda
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MessageSujet: Re: Cherche réponse svp    Ven 31 Aoû 2012 - 18:32

*une petite correction , le risque est très grand pour bébé au delà de 40mg/l, pas les umoles. Mais ça ne change pas très grande chose dans ton cas, 60-80 en moles ou en milligrammes, c'est beaucoup. C'est un taux très élevé.
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Ikrame



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MessageSujet: Re: Cherche réponse svp    Ven 31 Aoû 2012 - 19:12

Je viens de téléphoner et la sage femme de garde m'a limite envoyé bouler (j'espère pas l'avoir le jour de l'accouchement cette sorcière ! Je l'ai vu hier et j'ai reconnu sa voix. Bref, elle me demande de rappeler à 20h30 quand elles seront plus nombreuse.
Je suis suivie dans un hôpital et par une sage femme (erreur fatale à ne jamais reproduire)
Vu que la sage femme hier n'était pas du tout inquiète, je crois qu'en fait les résultats des acides biliaires étaient entre 6 ou 8. (je me rappelle qu'elle m'a dit que c'était juste au dessus de la moyenne et que du coup on ne changeait rien, rdv 2 fois par semaine)...
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MessageSujet: Re: Cherche réponse svp    Ven 31 Aoû 2012 - 21:34

Moi c'est justement la sage femme d’hôpital qui a détecté la cholestase, 3 médecins, dont un gyneco, de leur côté n'ont rien vu venir malgré plusieurs plaintes de ma part sur les démangeaisons. Donc ça dépend vraiment sur qui tu tombes.... Si t'as soucis avec ta sf, demande de voir un(e) gyneco.
Et toi de ton coté est ce que tu te grattes?

Moi je te conseille de t'assurer du chiffre exacte, et demande un accès a ton dossier médical, vu que la réaction de ta SF n'est pas adéquate a la situation. T'es a l’hôpital, donc tu dois quand même avoir le choix de gynecologues, demande un RDV, ou va directe aux urgences, tu dis que t'as une cholestase, et que tu te grattes la mort (même si ce n'est pas vraie), et tu peux ainsi te faire une pds sur place et probablement tomber sur quelqu'un qui connait la cholestase, et qui va se charger de ton cas.

Je te conseille de ne pas laisser couler et ne pas laisser ta SF te faire mener ta grossesse aux termes, le risque de mort in utero est augmenté après la 38 SA, donc ils n'ont pas droit de prendre ce risque, même si ce risque n'est pas forcement énorme. Habituellement c'est eux même qui te font un déclenchement, mais il arrive les "cas cliniques" avec des gens incompétentes, mais très sur d'eux, qui ne se remettent pas en question quoi qu'il arrive.albino

La cholestase est une maladie mal étudiée, mal connue et qui peut des fois avoir un comportement inattendue. C'est pour cette raison il est préconisé de faire accoucher la maman attente de la cholestase au plus tard la semaine 37, afin d’éviter le moindre risque. Il faut que tu hausses le ton, un peu, ta sf est payée pour prendre soin de toi, c'est son boulot. Et toi, t'as droit d’être prise en charge comme il faut, sans être obligée de la supplier, il faut que te rappelles de ça, et que tu la rappelles a l'ordre au cas ou elle a oubliée sa place et ses obligations.
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MessageSujet: Re: Cherche réponse svp    Ven 31 Aoû 2012 - 22:02

Je me gratte oui, ça dépend des jours en fait, hier je me suis presque pas gratté et aujourd'hui c'est la cata !
Moi aussi c'est une sf qui a détecté que quelque chose n'allait pas. Là c'est justement la sage femme qui est de garde pour les accouchements et autres qui me pose problèmes. Je vais attendre demain matin pour rappeler (elle m'a tellement pris de haut que j'en ai pleuré toute à l'heure).
Tu as vécu ça pour ta première grossesse ?
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MessageSujet: Re: Cherche réponse svp    Ven 31 Aoû 2012 - 22:05

oui, et je ne connaissais même pas la cholestase avant. Ma cholestase a été découverte par pur hasard. Il ne faut pas pleurer, elle ne mérites pas ça. Pour l'accouchement, j’espère que tu va avoir quelqu'un d'autre. Allez courage, et a demain
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MessageSujet: Re: Cherche réponse svp    Sam 1 Sep 2012 - 12:42

Bonjour,
cette nuit je n'ai pas eu de demangeaison (je me suis fait une tisane de sauge hier, c'est peut etre dù à ca)du coup je vais attendre mon rdv de lundi pour demander qu'elles me donnent une copie des resultats et je poserai toutes mes questions si par chance je tombe sur une sage femme professionelle.
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MessageSujet: Re: Cherche réponse svp    Sam 1 Sep 2012 - 15:12

pense également a fixer la date de déclenchement en pensant de délais (Avant la semaine 38) et tu ne pars pas, sans avoir cette date. Ne faut pas laisser trainer ça, car t'as vraiment a court de temps.
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MessageSujet: Re: Cherche réponse svp    Sam 1 Sep 2012 - 18:38

Mon mari à insisté pour que j'ai des réponses aujourd'hui... J'ai appelé SOS grossesse tant qu'à faire autant parler à un gyneco au lieu d'une sage femme.
D'après elle je n'ai aucune inquiétude à avoir, on peut paraît il allez accoucher à terme avec une cholestase si les taux sont petits lors des examens et si bébé se porte bien..
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MessageSujet: Re: Cherche réponse svp    Sam 1 Sep 2012 - 19:54

Eh bien c'est une réponse de la personne qui ne connait pas assez la cholestase. C'est le cas de tout un tas de professionnelles y compris les gynecologues. Tu peux allez aux termes, mais pas avec un risque zéro. Es tu prête de prendre c'est risque, même si il est de 1%? Si oui, alors tu attends la fin de la grossesse, si non, tu demande un déclenchement avant la semaine 38. Le choix t'appartient.
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MessageSujet: Re: Cherche réponse svp    Sam 1 Sep 2012 - 20:13

Tu as raison, je vais en parler lundi et si la sage femme est la même je demanderai à voir directement le gyneco de l'hôpital. Merci beaucoup pour tes conseils Smile
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MessageSujet: Re: Cherche réponse svp    Sam 1 Sep 2012 - 20:20

au plaisir, on est la pour ca Wink
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