un témoignage de plus....

Bonjour à toutes (et tous !)
A mon tour de partager mon expérience « cholestasique »…et pas si unique que ça à la vue de tous les témoignages !

Mi septembre, à 30 SA, les fameuses démangeaisons ont envahi mon corps… ce qui ne m’a pas inquiétée au début vu que je suis très réactive à la moindre piqûre… Mais après quelques jours de gratouille sans apparition de bouton, avec intensification des démangeaisons, nuits pratiquement blanches et démangeaisons bizarres dans la paume des mains, je me décide à appeler mon obstétricien. Pas vraiment inquiète mais cherchant une solution à ces démangeaisons très embêtantes qui m’empêchent de dormir et donc de bien gérer au travail… Tiens, j’ai aussi les urines très foncées, encore un coup de la grossesse certainement (mais je ne fais aucun lien entre les 2)…
Je tombe sur la secrétaire qui me dit d’aller voir un dermatologue… « ah attendez, le docteur passe dans le couloir, je vais lui demander à tout hasard »… 30 secondes de silence puis la voix de la secrétaire, qui a changé, me disant de venir en toute urgence faire des examens de sang… Là je commence à trouver cela inquiétant.
Je pars récupérer les ordonnances pour la prise de sang à jeûn du lendemain matin.
Inutile de préciser que je passe ma soirée sur internet pour comprendre ce qu’il recherche et tombe très vite sur ce site… Nuit blanche, et pas seulement à cause des démangeaisons…
Jeudi matin, avant le travail, prise de sang puis matinée de cours la tête ailleurs… A midi 30, je regarde mes analyses sur internet et là pas de doute : tous mes taux sont explosés… appel en urgence chez l’obstétricien, « ah oui, Mme X, le biologiste qui a fait vos analyses a en effet appelé en urgence ce matin en même temps qu’il faxait les résultats », mais impossibilité de joindre le médecin (« qui est parti manger, rappelez à 14h »)… Larmes et angoisses, direction la clinique (à 1h30 de route de mon établissement). Sur la route, j’arrive à joindre le médecin qui me confirme les forts doutes de cholestase et me demande de venir faire un examen pour les acides biliaires.
Résultat : acides à 80 !!!
Malgré cela, je ne suis pas arrêtée et continue à travailler presque 15j, avec 150km de trajet quotidien, la tête prise par les angoisses et les démangeaisons qui ne se calment pas malgré le traitement. J’ai en parallèle un suivi à domicile (monito) et 2 prises de sang par semaine. Les acides se maintiennent aux alentours de 70…

Puis un lundi matin (32 SA), alors que je suis seule à la maison en attendant la SF pour un monito, appel du médecin « Mme X, il va falloir venir rapidement à la clinique, vos taux ne sont pas bons, il va très certainement falloir sortir le bébé ». Sec et sans appel. Et d’ajouter « nous n’avons pas de place ici, nous allons devoir vous transférer, nous ne savons pas où ». Fin du coup de téléphone, je suis seule et envahie par le désespoir. La SF arrive au même moment et je l’accueille en explosant en sanglots.
Mes taux sont montés à 140, je suis transférée à 80 Km de chez moi.

S’enchaînent alors 15 jours d’hospitalisation, avec 3 monito par jour, 2 analyses d’acides par semaine et double dose de traitement. Mes taux chutent spectaculairement (à 10) très rapidement… J’ai donc le droit de rentrer chez moi le 10 octobre, avec mise en place d’un suivi très serré à domicile, rdv réguliers à l’hôpital et accouchement programmé pour fin octobre (terme prévu le 29 novembre).

Mais mon petit bout ne nous a pas laissés aller jusqu’à fin octobre car 2 jours après notre retour à la maison, travail spontané et accouchement dans la foulée.
L’accouchement s’est mal passé, mais rien à voir avec la cholestase a priori…
Et voilà notre petit Jules est arrivé à 34SA+2, une petite crevette de 1,9kg mais en super forme ! Il est resté 2 semaines et ½ en néonat, a fait des progrès rapides et a pu sortir rapidement !

Il vient de fêter ses 2 mois et se porte parfaitement bien, il rattrape au pas de course son petit retard de taille et de poids… Un vrai bonheur !

Voilà donc notre petite histoire, un témoignage de plus sur cette maladie qui n’a pas l’air si rare que ça mais dont on n’entend que trop peu parler !
Un bon nombre de mes amies m’ont dit qu ‘elles n’auraient pas osé appeler l’obstétricien pour des démangeaisons… Une prévention plus importante sur la cholestase serait une bonne chose…

Et également un GRAND merci pour votre site sur lequel j’ai tout appris sur la cholestase!

Bonjour Petitjules et merci pour ton temoignage fort frappant.
Je n'ai jamais entendu parler de taux des acides biliaires comme ça, t'en est vraiment sur de chiffres? Sachant que au delà de 40 il y a un très grand danger pour le bébé, les tiens ont été 2-3 fois plus élevés, je ne reviens vraiment pas...
Ce qu’était bien dans ton histoire, ce que le diagnostique était fait rapidement, mais par contre la prise en charge pitoyable. Je ne comprends pas pourquoi tu n'était pas arrêtée, (grossesse pathologique) hospitalisé de suite et mise sous delursan, avec les pds et monitos chaque 48 heures? Vu tes taux ca aurait du être le cas...Dans quel département t'es, si ce n'es pas indiscret? Et autre question , c’était une CHU ou clinique privée?
Il faut que tu fasse un bilan hépatique complet avec les ASAT, ALAT et acides.(si ce n’était pas fait déjà). Et attention plus de contraception orale après la cholestase.(ou micro-dosée si impossible autre chose).

oui, j'ai gardé les résultats d'analyses des acides biliaires! Je ne savais pas à ce moment là que le taux limite de danger était 40... Je n'en reviens pas non plus que mon petit bout n'ait pas souffert avec de tels taux!

La première prise en charge (par mon obstétricien dans une clinique du 64) a été en effet catastrophique il me semble (et aurait pu entraîner de graves conséquences) mais ne connaissant pas la maladie, je lui ai fait confiance... Je me suis également rendue chez mon généraliste, qui lui ne semblait carrément pas connaître la cholestase gravidique et n'a pas jugé bon de m'arrêter non plus...
Ces 15 jours ont été une réelle épreuve pour moi, j'étais ultra angoissée mais me disais quand même que mon obstétricien devait savoir ce qu'il faisait... Mais je lisais aussi en long, en large et en travers votre site et comprenais que c'était vraiment grave!

L'hospitalisation (CHU dans le 40) a été un soulagement pour moi, j'étais enfin entendue, entourée, sécurisée... Ils m'ont dit n'avoir jamais vu de tels taux ainsi qu'une chute aussi rapide...

Aujourd'hui, tout est rentré dans l'ordre... Et effectivement, contraception modifiée!
Merci encore pour votre présence, on se sent vraiment moins seuls face à cette maladie...

On a fait in constatation ici, que souvent les gynécos de cliniques sont moins bons que ceux et celles de CHU. Les médecins comme ça méritent carrément a être dénoncés, car au lieu de soigner ils mettent carrément en danger la santé de leurs patientes qui sont obligés de leur faire confiance.... Je suis très heureuse pour toi, tu dois avoir un ange gardien qui veille sur toi, parce que t'as failli passer a côté d'un drame....Au moins ton généraliste a dit franchement qu'il ne connaissait pas, c'est déjà moitié bien. Mais quand on dit qu'on connait, et on fait du nimp,la c'est un crime, dans le cas de médecine surtout.

Franchement, si tu veux donner le nom de ton "obstétricien" par message privé, on va le mettre dans la liste noir. Si t'as le temps et envie aussi, tu peux facilement dénoncer ta prise en charge auprès la direction de la clinique et l'ordre de médecins et leur menacer de porter plainte pour la mise en danger d'autrui, tu peux vraiment. Ça ne va peut être pas changer grande chose, mais ça leur ferait au moins un peu peur et ça fera un peu de bruit...

Bonjour et bienvenue PetitJules.
Merci pour ton témoignage qui, une fois de plus, dénonce la méconnaissance de cette maladie.
Les gynécos des cliniques sont peu habitués à côtoyer des pathologies rares ce qui n'est pas le cas pour ceux qui exercent en hôpital.
Mais dans certains hôpitaux, aussi, on trouve des gynécos qui ne connaisse pas la cholestase.

En ce qui concerne ton taux d'acides très élevé, il a (malheureusement) déjà été battu par une maman qui est montée à 140.

Pour faire connaitre cette maladie, il ne faut pas hésiter à en parler autour de nous, aux ami(e)s, à nos connaissances proches ou pas.
Et surtout, changer de gynéco quand on ne se sent pas écouter alors que l'on a la conviction qu'il se passe quelque chose d'anormal.