Cholestase Gravidique
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Cholestase Gravidique

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melimari

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MessageSujet: perdue!   perdue! EmptyMer 9 Jan 2013 - 4:36

bonsoir à toutes!!

Voilà, actuellement à 37 SA + 2 jours, ma CG s'est déclenchées il y a à peu près 3 semaines.
Je suis sous Delursan 250mg (4 comprimés par jour) et Atarax 25 mg (qui pour ma part n'est d'aucune utilité!), j'ai une prise de sang par semaine et un monitoring par jour.
J'ai donc un bon suivi et mes sels biliaires sont en baisse (ils sont passés de 22.9 à 27.2 puis 21.5) mais malgré celà je me pose des questions et je m'inquiète! Mes démangeaisons ne diminuent pas vraiment, je dors de moins en moins, ma tension est basse (9) et depuis deux jours mes selles sont tachetées de blanc!Les sages-femmes n'ont pas l'air plus inquiète que ça et répondent assez mal à mes questions! On m'a très brièvement parlée de declenchement mais sans plus! Je ne comprends pas trop car tout se que j'ai pu lire incluait le déclenchement dans le protocole à suivre Mad
Ces tâches blanches sont elles le signe que la maladie s'intensifie? Dois-je demander un déclenchement?
Merci d'avance pour vos réponses Very Happy
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lolapapa
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MessageSujet: Re: perdue!   perdue! EmptyMer 9 Jan 2013 - 10:45

Bonjour et bienvenue Melimari.

Vu ton terme, tes résultats de tes acides biliaires et de ton état de santé, il faut que ton gynéco te déclenche impérativement cette semaine.
Imprime le protocole pour appuyer ton exigence.
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melimari

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MessageSujet: Re: perdue!   perdue! EmptyMer 9 Jan 2013 - 12:28

Demain j'ai un bilan à la maternité, je vais donc en parler en espérant être prise au sérieux et ne pas entendre que je n'ai pas grand chose à dire vu que je ne suis pas médecin ^^ et pour ce qui est du protocole, en existe t il un spécifique pour l'hôpital Croix rousse à lyon? moi j'ai réussi à avoir celui du CHU de saint-etienne, je ne sais pas si c'est bon?
Bref en tout cas merci pour ta réponse Smile
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melinda
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MessageSujet: Re: perdue!   perdue! EmptyMer 9 Jan 2013 - 20:29

Bonjour Melimari

Je rejoins Lolpapa, tu dois exiger un déclenchement cette semaine, si tu ne veux pas prendre de risque pour ton bébé. Le fait de tes démangeaisons, veut dire que tes acides biliaires intoxiquent ton organisme et par conséquence le bébé. Un monito par semaine ne suffit pas, vu ton terme et ton état, c'est une prise de sang plus monito chaque 48 heures jusqu'au déclenchement.

Maintenant t'es au terme de déclenchement, le protocole est fait pas les médecins chercheurs dans le domaine de la cholestase, donc valable pour TOUT le MONDE. Ils ne sont pas forcement obligés de le suivre, mais ils doivent dans ce cas la prouver qu'ils connaissent la cholestase mieux... Exige et ne te laisse pas faire, un médecin compétent t'aurait déjà proposé un déclenchement. Ce n'est pas le cas,t'es toujours la en train de tes poser les questions, et t'es face aux incompétents, donc il faut se battre pour ton bebe.....
Tiens nous au courant.
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melimari

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MessageSujet: Re: perdue!   perdue! EmptyMer 9 Jan 2013 - 23:10

Petite rectification: j'ai un monitoring par jour et non par semaine!! mais au début j en avais deux ainsi que deux prises de sang par semaine aussi, et du jour au lendemain on m'a dit que c'était trop vu que je suis un cas de cholestase modérée ^^
Vos avis me confortent dans ce que je pensais! MERCI! Je vais dès demain les harceler avec ce déclenchement j'ai trop peur qu'il arrive quelque chose à mon bébé!
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camille38470




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MessageSujet: Re: perdue!   perdue! EmptyMer 9 Jan 2013 - 23:12

Courage à toi, je pense oui qu'il faut vraiment déclencher, ils jouent avec ton bébé là, pas cool les medecins :/
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melimari

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MessageSujet: Re: perdue!   perdue! EmptyMer 9 Jan 2013 - 23:33

et oui "pas cool" c'est malheureusement souvent le cas!! je vais m'imposer en espérant qu'ils m'écouteront
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melinda
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MessageSujet: Re: perdue!   perdue! EmptyJeu 10 Jan 2013 - 1:37

Oui, dsl pas vu, une monito par jour c'est super par contre. Mais bon, ce qu'il faut connaitre c'est que le déclenchement avant la semaine 38 est préconisé, même quand tes taux sont stables, et pas très élevés.
On ne sait pas pourquoi, mais le risque pour bébé augmente après ce délai. Ce risque est très minime, c'est vraie, mais il existe. Pourquoi le prendre alors? Le bébé a partir de la semaine 36 est prêt de naitre sans aucune séquelles pour sa santé.

Essaye de parler avec la (le) gyneco qui te suit, maintenant si c'est un(e) qui appartient a une vielle école, et n'a pas mis ses attitudes et connaissances "a jour" ça va être plus difficile. Mais il faut insister, vraiment par tous les moyens. Une pds pas semaine ne suffit pas. Ca peut se dégrader plus rapidement que ça et c'est un danger. Prépare ta valise et vas-y demain. Je ne sais pas si tu peux toute de suite avoir rdv, mais si non, tu vas aux urgences, tu te plains que tu te sens super mal, pas peur de rajouter le maximum, que tu te grattes, et tout les maux possibles. Normalement face ils devront t'hospitaliser et déclencher. Bon courage , et je croise les doigts pour toi
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MessageSujet: Re: perdue!   perdue! EmptyJeu 10 Jan 2013 - 12:50

Même en cas de cholestase modérée, le déclenchement se fait avant la 38sa.

As-tu réussi à te faire entendre et à avoir ton déclenchement pour cette semaine?
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melimari

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MessageSujet: Re: perdue!   perdue! EmptyJeu 10 Jan 2013 - 13:45

et bien je suis à l'hôpital depuis 8h30. Mes resultats sont bons, mes sels biliaires sont à 8.8. Mais j'ai beau essayer de me faire entendre rien y fait! Il parait que ça ne risque rien! on me parle juste vaguement d'un possible déclenchement pour cause d'inconfort mais c'est tout! là j'attends pour rencontrer un autre médecin! mais si jamais on ne m'écoute pas, ils devront s'habituer à ma présence aux urgences! je ne lacherai pas le morceau! je vous tiens au courant!
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MessageSujet: Re: perdue!   perdue! EmptyJeu 10 Jan 2013 - 16:27

Tu es aux urgences gynécologiques?
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MessageSujet: Re: perdue!   perdue! EmptyJeu 10 Jan 2013 - 20:58

oui j'étais aux urgences gynécologiques! Bon on m'a dit de revenir lundi pour parler d'un déclenchement fin de semaine ^^ c'est mieux que rien!
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MessageSujet: Re: perdue!   perdue! EmptyJeu 10 Jan 2013 - 22:19

Si tes démangeaisons perturbent beaucoup ton sommeil et que de ce fait tu es très fatiguée, le gynéco devrait te déclencher.
Dis lui que c'est ce que ses confrères de l' Ain font.
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MessageSujet: Re: perdue!   perdue! EmptyJeu 10 Jan 2013 - 22:57

je comptais retourner aux urgences demain afin de leur forcer la main ^^ je dirai ça!! C'est tout de même grave de voir ça et surtout de s'entendre dire que ce n'est pas si grave que ça, qu'ils connaissent bien la maladie et qu' il n'y a pas réellement de risques !! moui... et puis en plus des risques pour mon bébé, moi je subis vraiment mais ça ils n'ont pas l'air de vouloir le comprendre: mais madame il faut prendre 100mg d'Atarax par jour!! Ils sont fous jamais je ne prendrai de doses aussi élevées!!
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MessageSujet: Re: perdue!   perdue! EmptyJeu 10 Jan 2013 - 23:43

oui, c'est clair, déplorable comme attitude. Il faut que t'y retournes. Tu les a montré protocole? Emmène le , si ce n'est pas fait, et demande pourquoi ils s’obstinent a suivre les préconisations faites par les médecins ayant étudié la cholestase en profondeur?

Autre solution, demander un décollement de membranes a une gentille sage femme, pour que l'accouchement arrive naturellement. Il y a aussi acupuncture, mon acupuncteur fait des déclenchements, mais après il faut trouver vraiment un bon, et puis le temps d'attente de rdv...
Si non, autre maternité?
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MessageSujet: Re: perdue!   perdue! EmptyVen 11 Jan 2013 - 1:20

J'ai en effet montré le protocole mais ils l'ont à peine regardé ^^ je vois une sage-femme lundi. Celle-ci est vraiment gentille et à l'écoute, donc je pensais lui soumettre l'idée du décollement des membranes. Après pour l'acuponcture c'est certain que la date du rendez-vous risque d'être un peu trop loin :-/ Est-ce réellement efficace? Je n'en avais jamais entendu parler!! Et mon homme m'a parlé ce matin d'aller au moins se renseigner dans une autre maternité, avoir un avis extérieur. ça ne coûte rien et ça nous rassurera!
Je suis un peu surprise et déçue étant donné que l'hôpital Croix-Rousse est tout de même réputé, jusqu'ici je n'ai pas eu à me plaindre!! Peut-être ne suis-je tombée que sur des "je-m'en-foutiste" mais ça en fait beaucoup pour le coup !
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MessageSujet: Re: perdue!   perdue! EmptyVen 11 Jan 2013 - 2:14

Souvent les médecins souffrent d'un défaut important: arrogance. Ils croient tout connaitre et n'acceptent pas de suggestions ou remises en question de la part de "mortels" (patients) albino

Avec qui t'as discuté aujourd’hui? Avec ton gyneco, sf? Ou c'était juste une personne a qui tu ne connait pas? La réputation de chaque établissement est fait par les personnes qu'y travaillent. Parmi il y a de bons, et il y a de cons aussi;) on y peut rien.

Si c'est ton gyneco ou sf qui te refusent le déclenchement sous prétexte que tes taux ont baissé, c'est malheureux. Tu peux toujours aller a la direction d’hôpital et demander médiation...mais bon, le soucis que t'as pas beaucoup du temps, et tu n'es pas forcement en état de santé pour te stresser... La fin de semaine est dans 3 jours.
La meilleure solution, la moins stressante, c'est de faire décollement de membranes et accélérer le travail.
Acupuncture ca marche pour tout, déclenchement, même pour retourner le bebe. Le médecin chez qui je vais le fait, mais il a une renommée important, les gens viennent le voir de partout, même d'autres pays. Donc, attention, pas tout le monde a ce niveau.
Essaye de voir également avec une autre maternité demain si la sf a qui tu veux confier la tache le refuse ou trouve en urgence une autre sf plus conciliante.

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MessageSujet: Re: perdue!   perdue! EmptyVen 11 Jan 2013 - 3:33

Mais c'est totalement vrai ça!! Ils se prennent pour les rois du monde!
Alors en fait, à croix rousse le suivi basique se fait avec une sage-femme, là, je suis en contact avec un gynéco vu que j'ai cette cholestase mais ça ne va pas plus loin!!! Donc je suis suivie par une sage-femme que je vois une fois par mois (ce qui est le cas lundi)
Aujourd'hui, j'ai été aux urgences vu que c'est là qu'ils font les bilans. Les trois autres fois aussi. Du coup, je suis tombée sur 4 sages-femmes différentes et 3 médecins différents!! A chaque fois ce n'est pas le même son de cloche!! Bref, on ne se sent pas en confiance, ni prise au sérieux!
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MessageSujet: Re: perdue!   perdue! EmptyVen 11 Jan 2013 - 10:51

Effectivement, tu peux aller dans une autre maternité pour avis médical. Tu as le pôle mère-enfant à Bron.
Tu peux contacter une sage-femme libérale pour voir si elle peut te faire aujourd'hui un décollement des membranes. Toutes ne le font pas.
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MessageSujet: Re: perdue!   perdue! EmptyVen 11 Jan 2013 - 13:04

1 fois par mois pour une grossesse pathologique, et voila, on arrive la Evil or Very Mad . Allez, essaye avec une sf liberale, contacte toutes, tu va bah trouver une qui soit capable et motivée pour le faire.
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MessageSujet: Re: perdue!   perdue! EmptySam 12 Jan 2013 - 2:51

T'as réussi de trouver une sf?
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MessageSujet: Re: perdue!   perdue! EmptyVen 18 Jan 2013 - 20:42

Plus de te nouvelles, je suppose que t'as déjà accouché. Donne nous de tes nouvelles, quand t'as le temps.
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