Cholestase Gravidique

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 Mon histoire

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Gallou



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MessageSujet: Mon histoire   Ven 8 Mar 2013 - 11:28

Bonjour à tous, mon histoire n'est pas la plus terrible mais lire tous ces témoignages m'a mis la boule au ventre.
J'ai eu un début de grossesse difficile, angoisse, asthénie, nausées et insomnies. J'étais suivie par une sage-femme libérale.
Mon asthénie était telle que j'ai dû me mettre en arrêt maladie à 11sa suite à mon attention diminuée au volant qui aurait pu mal terminer. Par la suite faire 3 pas d'affiles devenait un vrai challenge.
Bref pour une personne active comme moi autant vous dire que c'était dur à supporter. Le pire se n'était pas ça...
C'était le regard de mon compagnon, de ma famille, mes amis, les collègues... La société quoi. (Ma maison peu entretenue, mes heures passées au lit, mon arret...)
Pour mon second rdv avec la sage-femme je n'ai pas pu me lever de mon canapé, je l'avais bien entendu prévenu à l'avance que je ne pourrais être là. J'ai eu le droit à une "engueulade " ( pas d autres termes en tête!) par téléphone de la part de cette femme. Je pense qu'elle m'a juste prise pour une "précieuse" elle ne s'est même pas posé d'autres questions. Et j'ai culpabilisé, moi qui n'attendais que ce rdv pour entendre battre le cœur de mon bebe.
J'ai continué mon petit bonhomme de chemin, pas à l'aise dans mes baskets. Rdv dans les labo toujours trop tôt, prendre la voiture pour les multiples rdv chez le généraliste pour mes arrêts, chez la sage-femme, l'ostéo, etc.
J'arrive à 5 mois de grossesse. J'ai pris 4kg 500 en trois semaines. Alors que je n'ai pris que 2 kg pendant les 4 premiers mois.
La sage-femme s'affole, pense à un diabète gesta, m'envoie faire un test HGPO qui revient normal.
Elle me fait faire des prises de sang pour ma glycémie toutes les 2 semaines (qui est toujours impeccable) et elle ne juge pas nécessaire de me prescrire les soins à domicile. (Pour quoi faire? Je suis juste en arrêt pour asthénie). D'ailleurs mon médecin traitant n'écrit plus asthénie mais contractions... (Je suis vraiment prise au sérieux...).
À force de chercher on trouve... Enfin une mauvaise glycémie, vite on m'envoie chez la diététicienne. J'ai beau dire que je me nourri bien et que je ne fais pas d'excès, on me regarde comme une gamine qui ment...
La diet confirme que je mange équilibré.
Avec tout ça je suis à 32 sa et je commence à avoir des demengeaisons la nuit. 3 jours plus tard j'ai rdv avec une sage-femme de l'hôpital pour mon suivi. Elle me dit qu'il y a des tas de raisons d'avoir un prurit. Je fais les prises de sang et là le verdict tombe. Cholestase gravidique avec des taux assez haut. On m'hospitalise et le gynécologue, très diplomate, me dit et me répète à chaque visite "si le bilan est mauvais ou le monito, extraction"
Extraction, qu'elle délicate façon de parler à une maman angoissée...
Le personnel de l'hôpital me demande "vous ne saviez pas que vous faisiez un diabète gesta?" ...sans commentaire, elles ne savaient même pas pourquoi je suis hospitalisée.
Ma puce est née à 36 sa, déclenchement naturel, accouchement de rêve Smile enfin une bonne chose!
Arrive la visite de sortie faite par une sage-femme, elle me propose une pilule... C'est moi qui lui ai appris que je ne pouvais plus prendre de contraception avec hormone, elle a demandé confirmation au gynécologue.
Tout ça pour vous dire que ce qui a été le plus dur pendant ma grossesse, c'est d'être seule. Seule face à cette société où une femme enceinte doit être radieuse et en super forme au deuxième trimestre. J'ai beaucoup souffert de la façon dont on m'a traité.
Ah oui dernière chose, j'ai quand même rencontré une sage-femme qui sortait des études qui m'a dit que l'asthénie et la rétention d'eau (qui explique ma prise de poids importante) sont des signes précurseurs de la cholestase.
Je pense que moins de jugements hâtifs m'auraient permis d'avoir un meilleur suivi. Je sais bien qu'on aurait pu passer quand même à côté mais j'aurais eu une meilleure opinion de moi-même.
Autant vous dire qu'un deuxième bebe n'est pas au programme!
J'ai de la chance car j'ai ma fille et elle est en bonne santé. Bon courage à toutes les femmes qui vivent ça.
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melinda
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MessageSujet: Re: Mon histoire   Ven 8 Mar 2013 - 15:24

Bonjour Gallou
Ton temoignage tombe " a pique " le jour de la Femme. Oui, on a souvent du mal a se faire entendre, dans notre société ou le mot égalité est crié sur tous les coins de la rue. mais c'est bidon, et la femme subi une forte pression d’être toujours performante, active, et tout ca même pas souvent gagner le même salaire. Enfin bref, tout cela implique de changer le mode d’éducation de fille et leur apprendre a se respecter et ne pas hésiter d'envoyer très loin ceux qui permettent de lui manquer de respect. Sérieux les filles, on doit être plus agressives envers ce qui nous oppriment.
Désolée pour cette préambule mais le 8 MARS oblige.
Ce qu'est dommage que ta famille et notamment ton conjoint n'étaient pas de ton côté, la c'est encore plus grave.
En tous cas, je suis contente que ton histoire est bien finit. T'as tombé sur un bon gynecologue quand même a l’hôpital, je crois que la meilleur personne sur qui t'a pu tomber lors de ta grossesse. Quand on a la cholestase, c'est surtout important de ne pas dépasser la semaine 37, le risque de mort in utero est augmenté après ce délais.
Moi, comme toi j'étais déclenchée a 36 semaine, ayant connu que j'avais une cholestase 4 jours avant seulement.
Malheureusement il y a un manque grave des infos au sujet de cette maladie, les médecins sont souvent incompétents dans le domaine, sans vouloir l'admettre. D’où la détresse de la Femme enceinte que devrait être accompagnée et traitée avec maxi de délicatesse et qui au lieu de ça, se trouve seule et perdue.
Merci encore pour ton témoignage et qu'il sert de leçon a toutes les femmes. Il ne faut pas se laisser faire. On a pas autant de droit de se faire respecter que les hommes. On a plus! On donne la vie, et c'est sacré.
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Gallou



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MessageSujet: Re: Mon histoire   Ven 8 Mar 2013 - 16:18

Mon pauvre chéri comprenait pas c'est tout. Smile bon courage à toutes.
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Flow_44



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MessageSujet: Re: Mon histoire   Sam 9 Mar 2013 - 10:50

Bonjour,
Je t'écris parce que j'ai vécu la même chose. Cette incompréhension, cette suite de mauvaises choses qui s'enchaînent..
D'abord l'incompréhension totale de la famille (ou du moins belle famille..) sur le fait que je me gratte trop. "Mais arrête, tu sais te contrôler non ?!", surtout de la part de mon mari, qui me voyait tous les jours comme ça, qui finissait par perdre patience, et se demandait si j'exagérais pas la situation, si c'était pas moi qui était une "petite nature".
Je finis par voir ma sage femme, assez pressée car très en retard sur ses RDV.. (ça commençait bien..) et lui dit que ça me démange beaucoup. Elle qui enchaîne les examens habituels en oublie de marquer, a priori, dans mon dossier, ses fameuses démangeaisons.
Je repars comme je suis venue. Pensant que c'est finalement moi qui "déconne" et que ma grossesse qui était jusqu'à présent normale se poursuit correctement.

Un mois passe, c'est finalement mon médecin généraliste qui me prescrit une prise de sang pour voir si tout va bien, m'expliquant que dans la quasi totalité des cas, les démangeaisons n'ont rien d'alarmant, seulement désagréables pour la femme enceinte, et qu'il n'y a rien d'autre à faire que de se soulager avec de l'eau froide et de s'hydrater !

Finalement, après que ma famille m'est vu comme la "petite nature de service", que mes deux sages femmes passent à côté du diagnostic pendant des semaines et que mon médecin traitant me laisse penser qu'il n'y aura rien à faire, les résultats tombent ; Je suis à 37 SA avec des taux très mauvais (140-150) à tel point que quand j'ai reçu les résultats, je me suis posée la question s'il n'avait pas oublié de mettre la virgule ...

J'appelle ma sage femme qui, se veut rassurante, mais commence à s'affoler.. Me dit de venir immédiatement pour voir si tout va bien. Une fois sur place, j'arrive encore à tomber sur des infirmières qui mettent en doute ma parole parce que d'après elles, je n'ai pas de traces de griffures assez prononcés, jusqu'au sang, partout sur le corps !
Verdict ?

Déclenchée le jour même, j'accouche le lendemain matin d'une petite fille qui fait une détresse respiratoire et qui va finalement très bien après quelques heures d'aides et de surveillances. ET LA..
Les médecins me disent qu'on à eu de la chance, que pour un peu on allait au drame. Ils me demandent pourquoi je ne m'était pas plainte avant de ses démangeaisons, je leurs réponds que je l'avais signalé, mais que la sage femme n'avait visiblement pas fait le nécessaire. Bref, pour un peu on allait me dire que c'était de ma faute !

Je suis révoltée qu'aujourd'hui, la cholestase ne soit pas connue par les médecins et qui ne fassent pas des tests systématique au moindre signe avant coureur comme pour le diabète gestationnel..
Mais vous savez, je suis encore plus révoltée par toutes ces personnes qui remettent en doute, à longueur de temps, les femmes enceintes qui vivent leur grossesse, mais qui ne sont pas prises au sérieux et qui, dès le moindre coup de fatigue, inquiètes parce qu'on sent que quelque chose ne va pas, sont considérées comme des "petites natures qui exagèrent et profitent de la situation".

De plus, je m'étais inscrite à une clinique privée, plus ouvert d'esprit me disais-je, plus proche des patients, plus à l'écoute aussi, qui prennent leur temps, j'ai le regret de constater que, du moins pour là où je vis, ce n'est pas DU TOUT le cas. Je n'ai jamais vu autant de distance entre moi et les médecins que là dedans. Pour la prochaine grossesse, parce que oui, j'envisage malgré tout un petit frère ou petite soeur pour ma fille, ce sera à l'hôpital ! et sans hésitation.
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melinda
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Localisation : Bourges (alentours)

MessageSujet: Re: Mon histoire   Sam 9 Mar 2013 - 14:38

Les clinique privées et les hôpitaux aujourd'hui sont des vraie entreprises, dont le but principal c'est le profit. Souvent dirigés pas les "misieurs" costumés et cravatés qui veulent principalement remplir leur poches et peu importe si la qualité de service a désirer. Mais les cliniques privés visiblement vu ma propre expérience et expérience de beaucoup de mamans sur ce forum c'est encore plus marginalisés. Je ne le dis pas pour toutes, mais c'est une tendance malheureusement.

Pareil moi j'étais suivi dans une clinique privée a côté de Bourges qui possédé trois gyneco, tous hommes Suspect de certain age. Et voila, la prescription pour le diabete gestationel tombe, les taux sont alarmants. L’attends qu'on m’appelle de la clinique, main en vain
Je me déplace, alors on me dit , et bah madame, si in vous a pas contacté, c'est rien, ne vous inquiétez pas. Ayant déja pris la connaissance de taux "normales" et pas normales" lol, je commence a changer la couleur, qui vire au rouge t ma voix prend d'un ton.
Et la de coup, les secrétaire me prennent au sérieux, ils appellent le gyneco qui dit, ah oui effectivement les taux sont élevés, faut voir un nutritionniste. Et sur ca, au-revoir madame, je repars, aucune assistance de leur part pour me prendre un rdv urgent, car si non faut attendre plusieures semaines, et dans mon etat ce n’était pas envisageable. Je vais alors direct a mon CHU, je explique ce que m'arrive, et le médecin la bas m'hospitalise tout de suite.

Mon misieur gyneco de la clinique partit en vacances entre temps, et puis moi j'ai demandé le rdv avec une dame, sage femme a l’hôpital et j'ai transféré mon dossier a l'hopital . J'ai passé a côté d'un drame comme toi Flow_44. c'est elle que a dépisté toute de suite il suffit que je luis dise que je me gratte, que j'ai une cholestase. Elle m'a fait faire toute de suite sur place une pds plus une échographie, 4 jours après ça j’étais déclenchée a 36 semaine, avec le bebe en macrosomie qui pesait déja 3.700...
Moi aussi j'étais super révoltée par l'attitude "enfoutiste" de mon gyneco. Je me demande si les médecins de certain age mettent leur connaissances a jour, car la médecin évolue et il faut être au courant des innovations. Le risque aussi, que ces individus ont gardé encore leur mentalité de dinosaure, et qui prennent leur patient surtout si c'est une femme en étant de faiblesse (grossesse) de haut.
Autrement la maladie, comme je le dis toujours et c'est un fait n'est pas assez connu, moi aussi j'ai consulté 3 médecin pour les démangeaisons et aucun ne s'est pas alarmé.
Eh bien Miaoup et Lolpapa, les nobles mamans fondatrices de ce forum, ont été révoltées elles aussi
et elles ont décidée d'apporter leur conseil a toute maman, qui sait faire les recherches sur le net. Au moins ça comme solution.
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