Cholestase Gravidique

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 actuellement hospitalisée pour rechute de cholestase

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emilie13210



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MessageSujet: actuellement hospitalisée pour rechute de cholestase   Mer 24 Avr 2013 - 12:36

bonjour, je suis nouvelle sur ce forum que j'ai déjà consulté en février.
je suis enceinte de 34 sa et 3 jours de deux petits garçons qui se portent très bien jusqu'à ce jour. j'ai une grossesse gemellaire merveilleuse si ce n'est cette cholestase déclarée depuis mi février et qui m'a valu 2 semaines d'hospitalisation et d'angoisse puisque j'étais à 23sa. on m'avait préparé à la perte de mes deux bébés si les taux ne baissaient pas. j'ai tout de même eu droit aux deux piqures de corticoides et d'être transférée vers une mater de niveau 3 avec un service grand prématuré. fort heureusement le traitement a fonctionné (1gr de delursan, 1atarax par jour) et je le prend en continue depuis ma sortie d'hôpital avec suivi sage femme monito 1fois/semaine et prise de sang toutes les semaines.
Malheureusement depuis 2semaines tous les taux sont remontés, d'abord doucement et ça c'est accéléré la semaine dernière. je suis hospitalisée depuis mardi dernier. Le gynéco qui me suis m'a parlé de me déclencher à 34 sa mais le chef de service lui veut attendre au moins 36sa sous surveillance hospitalière.
Je me pose la question du coup de quoi faire? l'un dit qu'il ne sert à rien d'attendre et de prendre des risques inutiles (dont celui d'une césarienne en urgence si un des cœurs avait une faiblesse) et l'autre préfére contrôler énormément (3monitos par jour et une prise de sang tout les jours quasiment) et attendre l'ultime moment pour les sortir. Je précise que mes loulous se portent très bien, ils font chacun dans les 2kg300 et sont très toniques. J'ai par ailleurs eu la semaine dernière deux nouvelles injections de corticoides. Que faire? déclencher? attendre? ça m'angoisse de me dire que tout peut arriver à n'importe quel moment alors qu'aujourd'hui ils sont parfaitement viables pour être sortis. Mais qu'attendre c aussi mieux pour eux même si c'est dur physiquement (énormément de demangeaisons, parfois je prends 3atarax pour parvenir à me reposer un peu).
merci pour vos réponses et expériences.
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melinda
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MessageSujet: Re: actuellement hospitalisée pour rechute de cholestase   Mer 24 Avr 2013 - 18:39

Bonjour Émilie

Ta situation est compliquée, de plus c'est moins évident du fait que t'as une grossesse gémellaire. Je ne suis pas médecin et je ne connais pas toutes les conditions de ta santé, ainsi que tes taux. Mais, si j’étais toi, ma décision aurait été de ne pas attendre. 34 semaines +3 jours, tu attends a la rigueur la fin de la semaine maxi , donc 35 semaines. A ce stade la les bébés sont pratiquement a termes et totalement viables. En attendant plus tu prends les risques, même si la surveillance proposée est très bonne. Mais en même temps il faut que le personnel médical qui fait le suivi soit très compétent et efficace. Il a eu déjà malheureusement les cas, que les SF ne se rendaient pas compte qu'il y avait de soucis de monitos et qui ne prenaient pas les mesures, ce que menaient aux drames. Donc, un risque pour une semaine de plus, personnellement je ne vois pas intérêt. Mais j'insiste, c'est mon point de vue personnel.
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G6K



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MessageSujet: Re: actuellement hospitalisée pour rechute de cholestase   Jeu 25 Avr 2013 - 6:33

Bonjour,

Je serai toi je demanderai soit un déclenchement, soit une césarienne sans plus attendre. J'ai perdu ma 1ère fille à 34SA dû a une cholestase non diagnostiqué et des taux élevé. Je comprends les médecins qu'ils veulent attendrent car pour les bébés c'est mieux. Ma 2ème fille j'ai été déclenché à 37sa+5 dû à une cholestase récédiviste, il voulait attendre 38SA pour pas qu'elle soit considérer comme préma, car mes taux étaient élevé mais stable avec l'ursolvan mais vu mes antécédants ils m'ont déclenché un peu avant.
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melinda
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MessageSujet: Re: actuellement hospitalisée pour rechute de cholestase   Jeu 25 Avr 2013 - 11:20

Oui, comme dit G6K (je suis très désolée pour ce qu'est arrivée à toi G6K), vaut mieux éviter d'attendre, on ne sait jamais. Surtout une grossesse gémellaire, c'est encore un peu plus compliqué. Donc, notre avis, demande un déclenchement, n'attends pas la semaine 36.
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emilie13210



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MessageSujet: Re: actuellement hospitalisée pour rechute de cholestase   Jeu 25 Avr 2013 - 19:00

bonjour et merci beaucoup pour vos réponses.
c'est bien la solution que je visais instinctivement, un déclenchement ou au pire une césarienne. ça me rassure plus effectivement de les savoir en couveuse que prenant des risques inconsideres dans mon ventre. À force d'insistance et de question aux sages femme, le médecin chef m'a averti que je serais déclenchée lundi 29 si mon col le permet ou césarienne si ce n'est pas possible. c'est celui-la même qui voulait me faire attendre encore qui prend cette décision alors même que mon taux d'acide biliaire est enfin redescendu (à 13 actuellement, 33 la semaine dernière) ce qui d'après eux est extrêmement rare en fin de grossesse et après 3 mois de cholestase. pour vous donner une idée en février j'ai été hospitalisée avec des acides à 247,3, des asat à 163 et des alat à 182. tout est bien redescendu 2.semaines après traitement et la il y a deux semaines asat 106, alat 171 et acides 23,7 et 33 semaine dernière.
les cholestases sont apparemment plus fréquentes sur une gemellaire puisque le foie travaille pour 3. Je suis contente d'être déclenchée mais je reste vraiment insatisfaite sur le personnel soignant quel qu'il soit en terme d'info qui ne sont absolument pas données ou carrément contradictoires. j'ai vécu des jours terribles à la maternité de la Conception à Marseille ou je ne souhaite à personne d'être hospitalisé ou l'on m'a fait plusieurs fois passer de l'espoir aux larmes en seulement quelques heures selon l'équipe soignante. Votre site m'a beaucoup aidé entre autre à comprendre ce qu'était la cholestase et qu'elle n'est au finale pas si rare que ça. Certaines maternité se contentent de ne donner qu'un traitement delursan / atarax. l'hôpital d'Avignon allie traitements et accupuncture, homéopathie, régime spécifique pour alléger le foie et ça marche. comme je vous l'ai dit j'ai tenu 3 mois entiers avec ce dysfonctionnement.
J'attends avec impatience lundi pour être définitivement débarrasser de ces grattements qui m'ont rendu folle parfois et surtout mettre à l'abri mes deux loulous.
J'espère que d'ici la tout se passera bien, ça va être les 4 jours les plus longs encore.
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melinda
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MessageSujet: Re: actuellement hospitalisée pour rechute de cholestase   Jeu 25 Avr 2013 - 20:48

Je suis contente que tu t'approches a la résolution. rares sont les hôpitaux qui pratiquent l'ensemble de traitement y compris hors de domaine d’allopathie. Atarax et Delursan restent les médicaments courants qui sont les plus efficaces au jour d'aujourd'hui. Homéopathie, acupuncture sont des traitements efficaces mais pas pour tout le monde, certaines gens n'y croient pas, et la médecine elle même reste sur ses réserves.
Déjà certaines maternités restent incapables de diagnostiquer la cholestase et/ou la soigner efficacement, en respectant le protocole. Tellement de mamans ici sur le forum nous font part de leurs difficultés de se faire entendre par le personnel médicale et gynecologues. C'est rageant, tout simplement. Eh oui, médecins font de longues études, mais ils ne sont pas les seuls, par contre le taux des incompétents il n'est pas inférieur que parmi autres catégories de personnes. Bref Suspect .
Allez bon courage a toi pour ces 4 jours et on attend les deux petits trésors.
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emilie13210



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MessageSujet: Re: actuellement hospitalisée pour rechute de cholestase   Ven 26 Avr 2013 - 11:51

eeeeeeehhhhhhh rebelote! info du jour du chef de service: les bilans s'améliorant, il est question de ne plus me déclencher lundi! je vous avoue que je commence à saturer là. ce n'est pas que mes bilans s'améliorent, c'est qu'ils jouent au yoyo...ce qui rend la situation encore plus angoissante. j'étais heureuse et soulagée hier, je suis déçue et angoissée à nouveau aujourd'hui. évidemment on vous fait quelque peu douter ou culpabiliser, "c'est mieux pour les bébés, il faut être patiente". Mais que dois-je faire?
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melinda
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MessageSujet: Re: actuellement hospitalisée pour rechute de cholestase   Ven 26 Avr 2013 - 15:08

non, sérieux? il faut exiger, et il faut les "déranger" pour le moindre truc si non. Ils ne veulent pas te déclencher, ok; surveillance étroite et tu n’arrêtes pas de les solliciter parce que tu te sens mal, tu ne sens pas bébés bouger etc, soit créative Twisted Evil il faut les fatiguer au point qu'ils se disent, "allez cella la il faut la dégager d'ici au plus vite"; Tout ça, si une conversation simple avec le médecin ne suffirait pas. Il faut bouger également au maximum, pour que travaille puisse peut être commencer naturellement tout simplement. Acupuncture faite par de pro peut déclencher justement aussi en 48 heures maxi
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emilie13210



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MessageSujet: Re: actuellement hospitalisée pour rechute de cholestase   Sam 27 Avr 2013 - 12:52

alors changement à nouveau hier soir! mon gynéco qui suit la grossesse depuis le début et qui était favorable à un déclenchement doit passer soi disant pour discuter d'un éventuel report...
Pas du tout! il vient, examine mon col, me dit "attention je vais vous embêter pendant 30 secondes...voilà j'ai procédé à un decollement des membranes, lundi ou mardi au pire on déclenche, votre col est favorable". dans le genre, c'est à ne plus rien y comprendre! Je n'ai pas posé de question concernant le report de peur qu'il ne change d'avis. C'est assez hallucinant la façon dont se passe les choses. Est ce que c'est pareil ailleurs? les médecins ne discutent pas entre eux, ne vous informent de rien? sans même une prise de sang et des taux qui pourraient expliquer ce revirement de situation , je passe d'un déclenchement a un report à un decollement des membranes sans que qui que ce soit ne prenne en compte mon avis ou tout simplement ne m'en parle. j'ai vraiment l'impression d'être un corps dans un lit à attendre de voir quel médecin aura le dernier mot! en attendant, le decollement des membranes c'est assez douloureux, sur le coup et après même, mais c vrai que si ça peut déclencher plus naturellement je suis preneuse.
D'ailleurs en parlant de ça j'ai suivi un traitement homéopathique pendant une semaine et sur ma propre initiative, destiné à maturer mon col, prescrit par ma sage femme. Il faut savoir une chose, c'est que je suis quelqu'un de très dynamique et ces deux.derniers mois j'ai peint, poncé beaucoup, fait des cartons, bref je me suis énormément agitée, au grand désespoir de mes proches qui me predisaient un accouchement prématuré. Je n'ai jamais eu de contractions et jusqu'à il y a deux semaines en arrière, mon col était long de 4Cm et fermé. avec le traitement et en étant allongée depuis deux semaines, il est court, effacé et ouvert de deux doigts. Donc l'homeo ça marche! pour l'accu, il est passé hier mais comme le déclenchement n'était pas sur il n'a pas voulu me piquer pour ça.
Je vous tiens au courant de la suite des événements, d'ici lundi il peut y avoir moults changements encore!


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MessageSujet: Re: actuellement hospitalisée pour rechute de cholestase   Sam 27 Avr 2013 - 22:11

manque de communication c'est le fleo de toutes les entreprises françaises, et dont un hôpital fait partie. autrement les médecins, souvent ne trouvent pas utile de consulter leurs patients, ils considèrent être les "êtres supérieurs" qui savent tout, et quand ils se trompent, c'est jamais de leur faute. Oui, c'est extrêmement haineux tout ça, mais bon, la ce qui te concerne, le fait d'avoir eu le décollement de membranes, c'est une forte probabilité de déclenchement. Donc, on va être positif, si par contre ils vont encore essayer de changer leur avis, il faut les faire suer a fond et ne pas lâcher.
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