Cholestase Gravidique

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 Ce qui a marché pour moi...

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Aihnoa

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Messages : 1
Date d'inscription : 22/06/2013

MessageSujet: Ce qui a marché pour moi...   Sam 22 Juin 2013 - 20:19

Juste pour laisser le témoignage de mon vécu de la cholestase gravidique (grossesse)
 
Bonjour les filles,
 
À 22 semaines, j’ai commencé à avoir des démangeaisons sur les cuisses et les fesses; la situation était insupportable, la nuit je ne dormais pas…
Un bilan hépatique a révélé que mes acides biliaires étaient plus hauts que la normale; c’est-à-dire 7.4 au lieu de 6.4. On m’a donc diagnostiqué la cholestase, on m’a prescrit un médicament qui s’appelle Urso (acide ursodésoxycholique) et on me fait passer de NST 2 jours par semaine (méthode principale d’évaluation du bien-être fœtal pendant la grossesse et l’accouchement).
Le diagnostic pour moi a été un choc ; je ne me sentais plus aussi forte et en harmonie, ma grossesse parfaite ne l’était plus…
En passant, il s’agit de ma première grossesse, j’ai 33 ans et aujourd’hui, j’ai 34 semaines.
Étant quelqu’un qui croit qu’il faut toujours d’abord faire appelle à la nature ; je ne suis même pas allée chercher le médicament…
J’étais aussi dans le déni un peu parce qu’il existerait des prédispositions ethniques et familiales et que je n’en ai pas : je ne suis pas originaire du Chili, de la Bolivie, des pays scandinaves ou de l’Asie… Ma mère, ma grand-mère et mes sœurs n’avaient pas expérimenté des démangeaisons pendant leurs grossesses et elles en ont eu des grossesses !!!
J’ai commencé à lire les forums en espagnol et les filles parlaient de jus de pamplemousse, des herbes comme le chardon marie et le pissenlit. J’ai commencé à prendre du jus de pamplemousse et ça me soulageait beaucoup effectivement, mais certaines journées ça ne fonctionnait pas du tout. Dans les mêmes forums j’ai lu que la cholestase pouvait était aussi déclenchée à cause d’un surplus de fer…et de la prise de certains médicaments comme des antibiotiques.
J’ai commencé à prendre des vitamines prénatales (Materna) 6 mois avant de tomber enceinte… Elles contiennent 27 mg de fer, l’apport nutritionnel recommandé en fer pour la femme enceinte ; Mais en plus je mange des aliments qui contiennent du fer et mon médecin m’a prescrit 300 mg de  fer (ferrous sulfate)…même en sachant que je faisais une cholestase !
J’ai donc arrêté toutes les vitamines et je continue à prendre mon jus de pamplemousse (1 tasse par jour) ça fait 4 semaines que les démangeaisons ont disparu…
Sincèrement, je ne sais pas si c’est à cause que j’ai arrêté de prendre du fer… je ne sais pas comment se portent mes acides biliaires non plus parce que le médecin dit que ça ne sert à rien de passer d’autres test, que le diagnostic est déjà fait et le protocole sera le même, peu importe ; c’est à dire NST  2x SA et déclenchement à 37 SA. Cependant, si les démangeaisons ne se manifestent pas, je ne me ferais pas déclencher à 37 semaines…
J’attendrai que mon bébé décide de sortir par lui même ; et je vais continuer à me maintenir en forme c’est-à-dire à marcher 4 km par jour.
 
S’il y a des changements dans ma situation, je les signalerais.
 
Bon courage les filles ! sunny
 

Aihnoa
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melinda
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Messages : 1519
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Age : 41
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MessageSujet: Re: Ce qui a marché pour moi...   Sam 22 Juin 2013 - 22:23

Bonjour Aihnoa

Merci pour ton temoignage. Mais, je suis désolée,je suis en désaccord total avec ce que tu dis.
Tu met la vie de ton bébé en péril.
Les acides biliaires quand ils sont très élevés risquent d'intoxiquer le bébé et l’étouffer. Ceci s’appelle souffrance fœtale.

Ton bébé peut soit décéder in utero, soit quelque temps après la naissance, si trop affecté. Le Delursan (Ursolvan) sert a diminuer la secretion des acides et maintenir leur taux plus au moins stable et pas trop élevé.


Le déclenchement a 37 semaine, oui, mais c'est dans le cas si tout va bien. Si ton taux des acides est très élevé et le bébé présente les signe de souffrance, on n'attend pas la semaine 37, on déclenche plutôt , même a 34 sa si il le faut.


D’ou l'importance de suivi 2 fois par semaine la prise de sang, et chaque jour une monito. Ce n'est pas de tout ton cas, et ça me fait peur que ton médecin t'a dit tout "a l'envers".

Mais sache, que la, comme tu fais, tu cours un risque de perdre ton bébé tout simplement. Si tu ne veux pas courir ce risque, il est essentiel pour toi de changer ton attitude a 360° de demain, et commencer un suivi très étroit, comme ça se fait en cas de la cholestase. La cholestase ne rigole pas, elle peut tuer. Quand elle est suivi et prise en charge, tu ne risque pas beaucoup, mais si pas de dépistage ou de traitement et suivi, le risque est maximale. Donc,stp, réfléchi a ça!
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Maryka



Messages : 35
Date d'inscription : 15/04/2013

MessageSujet: Re: Ce qui a marché pour moi...   Dim 23 Juin 2013 - 0:07

J'appuie Melinda... Et ici, même avec l'urso, mes taux continuent de monter. Et pourtant, ce fut une surprise que les taux avaient monté car je n'avais plus de démangeaisons depuis le début de la prise des médicaments à 23 SA. Mon médecin ma mis au courant des risques pour bébé et je ne trouve pas qu'il y aille de chance à prendre... C'est jouer avec le feu selon moi... !
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Admin
Mère fondatrice


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MessageSujet: Re: Ce qui a marché pour moi...   Lun 24 Juin 2013 - 11:28

J'appuie également Melinda... Oh, ça peut fonctionner le jus de pamplemousse et l'arrêt du fer... jusqu'à ce que ça ne suffise plus. Il faut des bilans hépatiques réguliers pour savoir où tu en es, contrairement à ce que t'a raconté ton gynéco, pour savoir si les taux montent ou pas. C'est vrai que c'est un bon signe que les grattements se soient arrêtés, mais parfois, ils reviennent alors que les taux ont déjà bien grimpé. Il y a des chances pour que ton bébé n'ait rien mais beaucoup de risque aussi qu'il ne s'en sorte pas. C'est à toi de voir ce que tu veux pour ton enfant, lui apporter toute la sécurité voulue ou jouer à la loterie avec sa vie.
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Cathine



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MessageSujet: Re: Ce qui a marché pour moi...   Mar 16 Juil 2013 - 20:06

Bonjour, je suis nouvelle en ligne et j'ai eu une cholestase gravidique pour ma 1ère grossesse en 2008 dès la 32SA. Je suis passée par le DELURSAN (et Attarax), car c'était des bilans hépathiques délirants avec des prises de sang 2 à 3 fois par semaine et des monitos tous les 2 jours. Habitant à 5 minutes d'une maternité, je n'ai pas été hospitalisée, mais la surveillance médicale était trés importante, vu le risque pour le bébé. De plus, le corps médical peu préparé à ce type de maladie n'était franchement pas locace avec moi. Heureusement, je suis tombée sur votre site que j'essaie de suivre régulièrement depuis, qui m'a donné des infos pour m'informer et m'expliquer cette drôle de maladie. J'ai été déclenchée en urgence à 38SA, aprés bilan hépathique catastrophique suite à l'arrêt du DELURSAN après bien des péripéties avec mon gynéco (réalisation d'un décollement manuel du placenta lors d'un viste de contrôle à mon insu...). Bref, j'ai vécu une fin de grossesse sur-médicalisée terrible avec la peur d'infliger une souffrance foetale, voire une mort in-utéro à mon bébé... J'ai eu de la chance que tout se soit bien passé (déclenchement, accouchement et suites...). Et je suis suivie régulièrement avec des bilans sanguins hépatiques revenus normaux. Mon petit garçon se porte à merveille. C'est génial.
Avec mon conjoint, nous souhaitions un 2nd enfant, mais avec ma grosse crainte de récidive. Et actuellement, j'attends mon 2ème pour août 2013. Au 2nd trimestre, la maladie recommence à 20SA.
C'est terrible moralement, car l'hôpital local craint la prématurité extrème. Là, je pense que c'est à cause d'un antibiotique donné pour une mauvaise grippe (Amoxilline). La gratouille commence, plus virulente que pour ma 1ère grossesse avec des insomnies la nuit. Et, c'est à nouveau la même chanson avec les contrôles tout d'abord sanguins... Je me suis fachée auprès de mon gynéco, car je voulais des réponses à mes questions et des solutions, sinon je lui ai annoncé que je partais vers un Centre Hospitalier Régional pour être mieux suivie, malgré son optimisme que la cholestase n'était récidivante à 100%. Puis, je ne sais pas ce qui s'est passé la semaine suivante, car le gynéco lui-même est incapable de me l'expliquer, mes taux hépatiques sont redevenus normaux et aucun symptôme ne s'est manifesté depuis. Bon, je me gratte un peu, mais sans épisodes extrèmes comme j'ai pu connaître. Résultat, je suis à presque 37SA et tout va bien. Je suis heureuse, car cette maladie me donne des frissons. Il ne faut pas la négliger. D'ailleurs, par acquis de conscience et même si cela représente un budget personnel (certains examens sanguins n'étant pas remboursés ni par la sécu ni par les mutuelles), je préfère réclamer des contrôles en plus pour me réconforter et l'équipe médicale me le prescrit pour me rassurer. En tout cas, je souhaite remercier l'existence de votre site qui a été mon repère secret pendant ma 1ère grossesse en 2008, que j'ai suivi en silence par la suite pour la mine des renseignements donnés par tous les témoignages (sur les médicaments à ne pas prendre, la contraception, le protocole à suivre en cas de maladie donné par le groupement de gynécoloques qui font des recherches sur la cholestase...). Bref, merci d'avoir créé ce site, car il est utile, puisque la cholestase reste encore une maladie méconnue (même de certaines personnes du corps médical en petite structure), alors qu'elle mérite d'être expliquée... A bientôt de vous raconter ma fin de grossesse positivement et vous soutenir dans votre action.
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melinda
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MessageSujet: Re: Ce qui a marché pour moi...   Jeu 18 Juil 2013 - 13:00

Bonjour Cathine et merci beaucoup pour ton récit.

Les taux peuvent varier en redescendant et remontant. Aucune règle existe. Donc tu ne dois surtout pas lâcher la prise. Contrôle chaque 2-3 jours jusqu’à l'accouchement et monito journalière. Autrement tu prend le risque. Cholestase est pleine de mauvaise surprises. ce n'est pas parce que tes taux sont redescendus, que tu n'as plus de cholestase. T'en as une, et le suivi doit être conséquente. Cholestase disparait SEULEMENT après l'accouchement
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ln161825



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Date d'inscription : 17/12/2013

MessageSujet: Re: Ce qui a marché pour moi...   Jeu 30 Jan 2014 - 12:14

Bonjour je voulais rajouter que les gratouillis ça n'a rien à voir , je me souviens qu'une fois lors de ma dernière grossesse j'étais hospitalisée et j'ai passé la nuit à me gratter , le lendemain j'ai parler aux sages femmes et médecins de ma crainte que les taux avaient augmenté étant donné que ça me grattait beaucoup ! ils m'ont rassuré en me disant que ça ne voulait rien dire et m'ont fais un bilan , ils avaient entiérement raison mes taux n'avaient absolument pas grimpé !

Cependant je suis tout le monde et je pense qu'il est préférable donc de faire des bilans très réguliers ! Je sais de quoi je parle , ma cholestase n'a pas été diagnostiqué lors de mes 2 premières grossesse ( médecin incompétant ) et j'ai perdu mon deuxième petit garçon à 8 mois de grossesse à cause de cette maladie !
Il faut se faire suivre !!!!!!!
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ln161825



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Date d'inscription : 17/12/2013

MessageSujet: Re: Ce qui a marché pour moi...   Jeu 30 Jan 2014 - 12:15

Vous pouvez ne pas vous gratter plus que ça et avoir les taux qui grimpent ! comme vous pouvez vous gratter et avoir des taux tout à fait normaux !
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ange giulia



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Date d'inscription : 07/03/2014
Age : 29
Localisation : lyon

MessageSujet: Re: Ce qui a marché pour moi...   Mar 25 Mar 2014 - 20:52

bonjour...je rejoins les filles et t' encourage à surveiller cette cholestase de très près...
J'ai aussi eu cette maladie très récemment.. mon bébé est décéder ce 18/02 à 37sa la veille de mon déclenchement.... Sad
je cherche désespérément des cas comme moi qui aurait perdu leur bébé a cause de la cholestase afin de comprendre et de savoir et de comparer les taux..l'explication des médecins ect..
In161825 je vois que tu as vécu le même drame que moi...est ce que tu serai daccort pour me raconter ton histoire? ou en message priver si tu le souhaite...mon petit ange me manque tellement...
Si seulement j'avais connue ce site lors de ma grossesse j'aurai peut être pu leur mettre la pression au médecins et peut être ma fille serai dans mes bras en ce moment...
Quand je lis toutes ces personnes qui on la cholestase ou qui l'on eu, je me rend compte que mes taux d'acides biliaires à moi étaient vraiment énorme 90..100..136.. et là je me dit qu'il y a erreur médicale...
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ln161825



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Date d'inscription : 17/12/2013

MessageSujet: Re: Ce qui a marché pour moi...   Ven 10 Avr 2015 - 16:36

Bonjour ange julia , je suis désolée je vois seulement votre message , bien sur je peux vous donner mon adresse mail si vous le souhaitez ;-)
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MessageSujet: Re: Ce qui a marché pour moi...   

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