Présentation

Bonjour à tout le monde.

Voilà, je rejoins ce forum car on m'a diagnostiqué une cholestase gravidique et je recherche de l'échange.
Une petite présentation avant de vous expliquer ma situation!

Je m'appelle Elodie, j'ai 26 ans et je suis mariée à Yohan depuis l'été dernier!!
Je suis assistante sociale dans un centre action socio médical précoce qui prend en charge des enfants de 0 à 6 ans avec un retard de développement global (anomalies génétiques, handicap ou grandes carences pendant la petite enfance).

Je suis tombé enceinte le 3 novembre 2012, je l'ai ressentie avant même d'avoir du retard dans mes règles. ça nous a tout de suite procuré un très grand bonheur, nous attendons donc un petit Esteban pour le 3 août.

Après les petits désagréments du premier trimestre (nausée, hypotension orthostatique, malaise vagal...), j'avais hâte de profiter du reste de ma grossesse. Et ma gynéco m'a prescris le test de glucose pour le diabète gestationnel. Réception des résultats positifs un samedi matin (personne pour répondre à toutes mes questions!!). Ma gyneco m'a orienté vers l’hôpital de jour d'endocrinologie pour une prise en charge du diabète gestationnel. Il aura fallu un mois entre ces analyses et mon rendez-vous à l’hôpital de jour, donc bien assez de temps pour m'imaginer tout et n'importe quoi concernant le diabète.

Ce fameux jours est enfin arrivé, donc le 17 mai, j'ai passé la journée à l’hôpital pour le diabète où ils m'ont fait un bilan sanguin très complet. Ils ont pu me rassurer concernant tout ça. En fin d'après midi, le médecin vient me voir et m'informe que le bilan hépatique est mauvais, il m'oriente donc aux urgences gynéco pour faire le point!

Arrivée aux urgences, je demande, si je vais en avoir pour longtemps car je suis là depuis le matin et j'ai hâte de rentrer chez moi et là, la sage femme me répond qu'ils vont surement me garder pour la nuit afin de faire plus d'analyse. On m'explique que j'ai une cytolyse hépatique et qu'il faut en chercher la cause. ça pourrait venir de plein de chose différentes mais il est important d'éliminer les causes les plus dangereuse. Après deux prises de sang (la quatrième de la journée), un monito et une écho, on m'hospitalise en obstétrique pathologique. Une fois installée, la sage femme du service vient me voir, me pose plein de question dont une qui m'étonne "est ce que vous avez des démangeaisons?" , la réponse est simple, à part la fatigue d'une journée à l’hôpital, je me sens très bien!!! On me donne rapidement un plateau car, après je dois être à jeun pour les analyses prévues le lendemain.

Le lendemain, on vient me voir dès 8h pour me faire une prise de sang (une dizaine de tubes) et on m'informe que je dois rester encore à jeun pour une échographie du foie.
Je me laisse faire, l'équipe est adorable mais, personne ne m'explique vraiment ce qu'il en est. A midi, une aide soignante m'emmène un plateau repas, je rappelle donc que je dois rester à jeun, elle va se renseigner et reviens en disant que l'écho est annulée donc que je peux manger. Une demi heure plus tard, on m'informe qu'il y a eu une écho et qu'il faut donc que je reparte pour 6h à jeun et qu'on fera l'écho en fin de journée.

A 19h, je fais enfin l'écho du foie, l'interne ne trouve rien de particulier et décrète que ma cytolyse est dû à mon poids (je suis en surpoids très important) et que la prise de poids dû à la grossesse doit favoriser cela. Je l'informe que j'ai perdu 7 kg depuis le début de ma grossesse, il est un peu perplexe mais n'en démord pas, ça vient de mon poids!!
Une fois de retour dans le service, on m'informe que mon bilan hépatique s'aggrave et devient vraiment inquiétant et qu'étant donné l'heure de l'écho du foie, je reste pour la nuit afin que le médecin étudie mon dossier. Pour le reste des résultats, on m'informe qu'il faudra attendre plusieurs jour, car c'est le weekend et que le labo ne fait pas ces analyse le weekend (j'ai beaucoup de chance, c'est le weekend de la pentecôte!!!).

Le lendemain, je vois enfin un médecin, qui m'informe que ma cytolyse s'aggrave toujours, qu'il souhaite l'avis d'un gastro-entérologue et qu'ils veulent éliminer la cholestase (mais le labo ne fait pas cette recherche là le weekend), seule pathologie qui serait dangereuse pour bébé. Il me dit qu'on attend le lundi pour l'avis gastro et que je sortirais et reviendrais en hôpital de jour.

Le lundi, je vois un autre médecin qui m'explique qu'elle ne me laissera pas sortir tant que mon bilan hépatique ne sera pas stable, évidemment, ce jour là, il continue à augmenter.
Le mardi matin, on revient me faire une grosse prise de sang car tous les prélèvements du samedi ne sont plus bon et il faut donc recommencer pour que le labo les analyse enfin.
Ce jour là mon bilan hépatique se stabilise enfin mais il faut attendre que le médecin vérifie mon dossier pour que je puisse sortir. A 18h, l'interne vient me voir, m'expliquant que les résultats des acides biliaires viennent de revenir, je suis à 7.2, il ne faut pas dépasser 5, donc c'est trop pour éliminer la cholestase mais pas assez pour dire que c'est ça. Elle m'explique également qu'il vont me garder car d'autres résultats doivent arriver le lendemain. Je dois avouer qu'à cette annonce, je me suis effondrée. Tous les jours, j'avais un discours différent et là ça faisait trop!!! Au vu de mon état, l'interne a plaidé ma cause auprès du médecin et ils m'ont laissé sortir, à la condition de faire plusieurs prise de sang par semaine et revenir en hôpital de jour.

Le jeudi, je vais voir mon médecin pour un arrêt de travail car j'ai du mal à récupérer de mon hospitalisation et je parle à mon médecin de démangeaisons, je ne sais pas si c'est nerveux ou pas, on m'a tellement demandé qu'à force je me dis que c'est peut être dans ma tête. Mon médecin appelle le service du CHU pour voir la marche à suivre. L'interne demande que j'aille faire une prise de sang le lendemain matin pour vérifier mon bilan hépatique et qu'elle m’appellera dans l'après midi.

Le vendredi après midi, pas de nouvelles, donc j'appelle le service, là une autre interne est surprise qu'ils aient pas vérifié les acides biliaires et me demande donc de venir le lundi matin aux urgences en étant à jeun depuis 12h.

Le lundi suivant, je vais donc aux urgences, on me fait la prise de sang ainsi qu'on monito et me voilà à patienter toute la journée. A 18h, l'interne vient me chercher, les résultats ne sont toujours pas significatifs, je suis à 7.4 donc tout est stable. l'angoisse de ne pas savoir ce que j'ai commence à être dure, l'interne me répond juste que je gagne une semaine et qu'il faut être patiente! Je dois donc revenir 8 jours plus tard en hôpital de jour pour contrôler tout ça.

Ce jour là, le mardi 4 juin, je vais donc en hôpital de jour en étant à jeun. Prise de sang, monito, je commence à être roder, maintenant il faut attendre quelques heures.
A 16h, la sage femme vient me voir et m'informe que mon bilan hépatique est stable mais reste tout de même à un niveau inquiétant et que les acides biliaires ont augmenté. Ce n'est pas encore très élevé mais l'augmentation confirme la cholestase gravidique. Quand je demande ce que cela implique, on me répond peu de chose, que cette pathologie peut déclencher l'accouchement avant le terme mais que ça arrive surtout après la fin de la période de prématurité mais on ne me parle pas de risque ou quoi que ce soit. Mon terme est prévu pour le 3 août, la période de prématurité se termine début juillet. La sage femme me dit que si je n'ai pas encore accouché, on me fera une écho entre le 10 et le 15 juillet pour surveiller le poids de bébé par rapport à mon diabète gestationnel. Elle m'explique que je vais revenir une fois par semaine pour faire une surveillance et qu'il n'y aura rien de plus et de ne pas hésiter à revenir si les démangeaisons deviennent insupportables.

Deux jours plus tard, je vois ma gynéco pour l'écho du troisième trimestre. Quand on parle de la cholestase, elle m'explique que l'accouchement peut être déclencher, qu'il faudra envisager un autre mode de contraception après la grossesse (je prenais la pilule avant) et que la cholestase peut revenir aux prochaines grossesses mais qu'on abordera ça dans un second temps après l'accouchement.

Voilà où j'en suis, les démangeaisons commencent à être dérangeante le soir et la nuit mais bon jusque là je supporte encore, ce qui est plus dur, c'est l'angoisse de ne pas en savoir plus sur cette pathologie. Alors j'ai fais des recherches et j'ai trouvé ce forum.

Je me rends compte que j'ai écris un vrai roman, mais c'est plutôt thérapeutique de tout vous raconter.

Pour l'instant, je me dis qu'il faut tenir jusqu'à début juillet et honnêtement, j'ai bien envie de demander que l'accouchement soit déclencher après cette période car je suis déjà assez angoissée, je me vois mal tenir deux mois comme ça!!!

Bonne chance ! Ma DPA est le 31 juillet et j'ai été diagnostiquée à 23 SA. As-tu de la médication pour la cholestase ?

Il n'en reste plus beaucoup au moins !

Bonjour Cimbaro et bienvenue parmi nous. Tu as vécu ce que beaucoup d'entre nous ont vécu entre les différents médecins avec des avis divergents. Ta montée des acides biliaires montre effectivement que tu as une cholestase, mais je m'étonne. Je me trompe peut-être mais il me semble qu'à aucun moment on ne t'a parlé de traitement. On ne te donne donc rien contre la cholestase ? On ne t'a pas parlé de Delursan ou d'Ursolvan ? Il faudrait commencer dès à présent, sans attendre que la situation empire.

Merci pour ton message. Alors, si je comprends bien, ton taux des acides biliaires est supérieur a la normale, donc c'est bien la preuve de la cholestase. Mes tes transaminases (ASAT et ALAT) sont comment? Leur taux très élevés, "très" , je veux dire de l'ordre de 100 fois plus etc., peut éventuellement témoigner de la cytolyse hépatique. Dans les deux cas les démangeaisons sont présents. Dans le cas de la cholestase les démangeaisons peuvent s'accompagner de l'ictère (jaunisse). N'avais tu pas remarqué le changement de couleur de tes urines ou tes selles? Oui, la cholestase gravidique est souvent accompagnée de diabète gestationnel et touche les femmes avec un excès de poids.
En tous cas, s'agit il de la cholestase ou la cytolyse, une surveillance très rapproché s'impose sans équivoques. Et le déclenchement est presque obligatoire. "Presque", parce que le protocole médicale le préconise, même si les taux ne sont pas très élevés, et que après la 37SA il y a un risque pour le bébé. Maintenant pas tous les médecins, sont pas assez compétents pour le comprendre et préfèrent de ne pas déclencher, et ca c'est ne pas une bonne décision. Demande de maintenant comment ils pensent faire.
Même question que Miaoup, aucun traitement?.Ce n'est pas normale. Tu dois être mise sous Delursan (Ursolvan) afin de garder ton taux des acides stable et pas trop élevé.
Et ceci jusqu'a ton déclenchement. Ne t'inquiète pas pour la prématurité, avec le Delursan, tu peux tenir au moins jusqu'a 35-36SA et de fois même 37, donc a ce stade la bébé est tout a fait prêt pou la sortie.
Tiens nous au courant de la suite

Merci pour toutes vos réponses. ça fait du bien d'en parler avec des personnes qui connaissent la pathologie!!!
Alors pour répondre aux questions : mes transaminases sont élevés, je ne sais pas si c'est énorme, je suis à plus de 400 pour les deux (je n'ai pas reçu les derniers résultats donc je ne sais pas le taux exact). J'ai remarqué le changement de couleur de mes urines et de mes selles pendant l'hospitalisation. En fait tout ça a été découvert par hasard avec le bilan fait par l’hôpital de jour d'endocrino et mes transaminases étaient élevées mais ça dépassait de peu les normes donc je crois qu'ils ont décelé tout cela très tôt!!!
Concernant le traitement pour la cholestase, ils m'ont dit qu'ils le mettaient en place quand le taux des acides biliaires dépassent 20 donc pour l'instant, je n'ai aucun traitement et j'y retourne lundi prochain refaire la prise de sang pour voir l'évolution!!!
Je me rend bien compte que les médecins et les sage femmes sont pas franchement à jour concernant cette pathologie, ils ont tous des avis différents!!!
Lundi, je pense demandé ce qu'ils ont prévu concernant un possible déclenchement et s'ils ne prévoient rien, je demanderais le déclenchement à 37SA car je me vois mal tenir le dernier mois avec autant d'angoisse. J'ai cru comprendre que c'est pendant le derniers mois qu'il y a le plus de complications et si c'est pour angoissé dès que je ne sentirais pas bébé bouger, être tous les 4 matins aux urgences et ne transmettre que cette angoisse à bébé, je vois pas l'intérêt!!!
En plus, avec le diabète gestationnel, le stress est mauvais, ça fait augmenter mes glycémies, donc pas génial!!

En tout cas merci pour vos réponses!!!

Citation :

mes transaminases sont élevés, je ne sais pas si c'est énorme, je suis à plus de 400 pour les deux

.
Les valeurs normales, pour les ASAT sont situées entre 5 et 25 unités par litre. Pour les ALAT, les valeurs normales, entre 5 et 30 unités par litre.

Citation :

ils le mettaient en place quand le taux des acides biliaires dépassent 20. .

Normes de l acide biliaire sont <10.00 µmol/l ou <4.2 mg/l , donc au delà de ce taux, c'est une cholestase, et le traitement s'impose. Il faut que tu puisses consulter rapidement un gastro-entérologue et un hépatologue. Le déclenchement faut négocier de maintenant et avoir une confirmation, car après quand tu sera aux termes, si ils te jouent un mauvais jeu, tu va être coincée.
http://www.syngof.fr/site/pages/?page=401

Et aussi, avec le diabète, le bébé est en macrosomie (trop grand) donc forcement un déclenchement est impérative. moi j'ai vécu ça, a 36 sa, j’étais déclenchée, bébé faisait déjà 3700 kg, imagine un mois plus tard, lol. et ceci sans parler d'un vraie risque pour bebe après la semaine 37.

Il ne faut pas attendre que les acides biliaires dépassent 20 pour prendre le traitement. C'est très dangereux, ça !!! Demande à voir un hépatologue ou un gastroentérologue ou va voir ton médecin traitant, mais il te faut un traitement. Maintenant ! Pas à 20 d'acides biliaires. La décoloration des selles montrent que ton taux d'acides biliaires est haut.

Quant au déclenchement à 37 SA, c'est un minimum, surtout avec un taux d'acides biliaires au-dessus de 10 !

Bref, tu vois, on ne va pas être rassurantes sur ce coup parce que tu n'es pas correctement prise en charge. Il faut que tu sois soignée.

Alors concernant le risque le macrosomie, ils m'ont dit qu'on ferait une écho entre le 10 et 15 juillet si je n'avais pas accouché, c'est pour cela que j'ai l'impression qu'il n'envisage pas la déclenchement!! J'ai fais mon écho du troisième trimestre la semaine dernière et pour l'instant bébé est dans la norme!!! 

Pour les traitements, le déclenchement... j'avais très peu d'info quand ils ont posé le diagnostic donc je me suis laissé porté, le temps de digérer tout ça mais maintenant que j'en sais plus, je suis bien décidé à dire ce que je veux!! J'ai rendez-vous lundi, je commence à me noter tout ça pour ne rien oublier!!!

En tout cas merci pour tout vos conseils!!!

Moi quand j'ai fais echo de 3 trimestre, on avait dit aussi que j'étais "dans le normes", même si au maxi de courbes.C'est en me voyant a 7-8 mois trainer difficilement comme si j'allais accoucher dans 2 jours que j'ai commençait a mettre en doute avis de mon gynecologue incompétent (d’ailleurs heureusement que je l'ai changé au dernier moment pour Une Sage Femme très competente et qui a toute de suite m'a découverte la cholestase et annoncé que le bébé était trop gros).
Tout ça, c'est pour te dire, que si tu sens que les médecins qui s'occupent de toi, restent limités dans leur connaissances surtout concernant la cholestase gravidique, il faut négocier le traitement et leur dire quoi faire...et oui, lol. Par contre en cas d'un refus, la il faut changer carrément, même si je comprends aujourd'hui avec la politique de gouvernements, les médecins se font plus rare, malgré le tas d’étudiant qui fait de la médecine, bizarre, hein?
Concernant ton déclenchement, il faut obtenir une confirmation ferme de la part de ton(ta) gyneco si non, tu risques d’arrivant aux termes de rester obliger aux termes, au risque et péril de la santé de bebe. Voici le protocole médical qui préconise la prise en charge en cas de la cholestase, page 65.
http://cgoa.fr/fichiers-a-telecharger/2011_protoc_obstet_hautepie.pdf

Bonjour,

Voilà quelques temps que je ne suis pas venue mais ce n'est pas facile!!!
Pour l'instant mes taux (acides biliaires et transaminases) restent stables, je n'ai pas les valeurs car les analyses sont faites en hôpital de jour et sont mises dans mon dossier sans que j'en ai une copie!
Les médecins parlent d'une cholestase modérée et il n'y a donc pas de traitement et la surveillance est espacée à une fois tous les 15 jours!!
Dans le CHU où je suis suivie, ils ne déclenchent pas en cas de cholestase même avec des taux plus élevés. Ils ne déclenchent qu'en cas de souffrance foetale mais je m'angoisse!!! Avec une surveillance tous les 15 jours, je crois qu'on peut passer à coté d'un problème et il me semble que les taux peuvent augmenter assez vite donc je ne sais plus quoi penser!!!
Quand j'ai parlé de mon angoisse, et de ma peur qu'un problème arrive durant le dernier mois, on m'a répondu que les déclenchement de convenance, ce n'était qu'à partir de 39SA!! J'hallucine quand on me parle de convenance!!!! J'ai eu le sentiment qu'on essayait de me faire culpabiliser parce que je demande un déclenchement après 37SA!!
Pour en rajouter, l'anesthésiste pense qu'ils ne pourront pas me poser une perf classique pour mon accouchement car j'ai des veines trop fines et le 8 juillet (37sa +2) on va me poser une voie centrale dans la veine jugulaire que je garderais jusqu'au jour de l'accouchement!!
Je comprends tout à fait l'intérêt de la voie centrale mais rester avec un tuyau qui sort du coup pendant plusieurs semaines, je suis pas ravie!! J'ai franchement l'impression de les collectionner!!!!
Et je ne sens aucune empathie ni compassion de la part de la sage femme et du médecin qui suive mon dossier sur l’hôpital de jour!! Pour elles, je n'ai aucune raison de m'inquiéter!!!

Voilà mes dernières nouvelles!

Je me dis que tout cela aurait plus sa place dans un autre topic que présentation mais je ne me sens pas de tout réexpliquer sur un autre sujet!!!

En tout cas merci pour vos messages!!!

Bonjour Elodie

Et bien, tout ne vas pas bien, je vois. T'es au troisième trimestre dans la période ou le risque est accrue. L'attitude de tes médecins est plus que déplorable. Ils -elles ne connaissent quedal en cholestase gravidique et se permettent de te prendre de haut. Quelle réponse t'as eu quand tu les a montré le protocole médicale, et les recommandations de SYNGOF ils s'en foutent aussi? Le déclenchement en cas de la cholestase gravidique, n'est pas le déclenchement de convenance, mais recommandé a cause de risque pour le bébé.

Si non, ton bébé pèse combien? T'as eu une échographie supplémentaire? T'es censée être en macrosomie, c'est aussi un argument de déclenchement.

Cholestase gravidique est une grossesse pathologique et au troisième trimestre tu dois avoir la monito chaque jour ou presque et les prises de sang espacés de 2-4 jours. Est ton cas?, non visiblement. Il faut que tu montes d'un ton avec eux, si non, change la maternité. Avec les tiens ce n'est pas gagné. Dommage que tu t'y prends un peu tard, t'es limitée et pour trouver une autre maternité ca ne vas pas être facile, mais essaye.

Autrement un bon acupuncteur déclenche les bébé. Si ça t'intéresse je te donne les cordonnées du mien, très compétent et connu, mais il est dans le Cher 18, faudra faire un bout de chemin, et ne pas tarder de prendre RDV des aujourd'hui en insistant sur ta situation critique. Tiens moi au courant. 48 heures ou pas beaucoup plus et bébé va arriver.
Déjà commence par exiger d'avoir accès a ton dossier et avoir la copie de tes analyses. C'est ton droit ils ne peuvent pas te refuser.

Moi aussi j'ai des veines super fines, même pour une prise de sang, pas tout le monde qui arrive de premier coup, mais je n'ai pas eu de soucis de perf... A part un gros bleu après, mais bon, ce n'est pas mortel .Donc, je ne comprends pas trop leurs arguments....T'as déjà eu ce genre de problèmes dans ta vie, quand on t'a parlé de difficulté de perf etc? Si c'est la première fois, alors ils exagèrent encore une fois , peut être.

C'est tellement fâchant... je suis au même stade que toi et on ne dépassera pas 37 SA donc 8-9 juillet. On prend rendez-vous pour mon induction mardi prochain. Et jusqu'à là, deux TRF par semaine + un bilan hépatique semaine + une écho semaine... Mais faut dire que mes taux augmentent malgre la prise d'urso ! Bref, je sais que ce n'est pas facile de se battre contre le système , mais eux-tu voir pour un autre avis ailleurs ? J'ai du me battre aussi, j'ai vu un médecin autour de 30 SA qui m'a demandê d'arrêter ma médication car finalement ce n'était pas j'en cholestase selon lui car mes taux étaient revenus dans la norme... Pour doubler en 48 heures avec l'arrêt des médocs !!!

Comme le demande Maryka, as-tu la possibilité d'avoir un autre avis médical ? Déjà, il faudrait demander à voir ton dossier pour avoir les chiffres, mais même en cas de cholestase modérée, comme ils disent, il faut se soigner car les taux peuvent grimper rapidement. Ma cholestase était faible mais j'ai eu un traitement ! De plus, comme le dit Mélinda, ce n'est pas du tout une convenance mais bien un protocole en cas de cholestase gravidique. As-tu la possibilité de changer d'établissement ou de gynécologue ? Là, ce n'est franchement pas sérieux. Et je ne parle même pas de te poser une voie centrale à l'avance. C'est du grand n'importe quoi !

Tiens nous au courant.

Bonjour Elodie,
J'ai lu ton histoire et les médecins autour de toi de toutes évidences ne savent pas de quoi il en retourne. C'est vraiment fatiguant de devoir se battre contre cette pathologie, contre la fatigue que ça engendre et contre les médecins.
ma dpa est pour le 05 août, et on parle de me déclencher entre le 8 et le 15 juillet (j'en saurai plus jeudi à mon dernier rdv et écho)
J'ai été hospitalisé fin avril, puis à nouveau fin mai avant de passer en hospitalisation à domicile avec contrôle monito tous les jours, une pds par semaine, et sous delursan et atarax pour les démangeaisons. Mon taux d'acide biliaire n'est pas très élevé, j'ai été à 10.4 au plus haut et cette semaine je suis même redescendu à 7, mais ça n’empêche pas la surveillance.
Pour donner un coup de pouce au déclenchement, j'ai un traitement homéopathique, j'ai vu un ostéopathe, et je fais des séances d'acupunctures, qui ont l'air de fonctionner.
Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite.
Donnes nous vite de tes nouvelles