Cholestase Gravidique

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 Diagnostic difficile à poser

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Soizic17



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MessageSujet: Diagnostic difficile à poser   Sam 4 Jan 2014 - 11:45

Bonjour à toutes,

Je suis enceinte de 25 sg. Je suis déjà maman d'un garçon de 3 ans et j'attends un deuxième gars. Pour mon premier ça n avait pas été simple déjà. Césarienne pour hypertension et œdème à 36 sg. Arrêtée a 6 mois suite à une MAP.

J'ai commencé à me gratter début décembre quelques jours après avoir eu une gastro.

Je travaille dans un service médico social aussi j'ai été en parler avec une collègue sage femme qui a ete la première à me parler de la cholestase gravidique me conseillant de consulter rapidement.

Mon gynécologue étant absent cette semaine la, j'ai rencontré mon généraliste. Il a prescrit du questran et m'a fait faire un bilan hépatique. Comme j'ai très fatiguée, ne dormant pas, à force de me gratter, il m'a arrêté 15 jours.

A la prise de sang, Mes taux étaient tellement élevés que le laboratoire m'a appelé l'après midi même. Rapidement le médecin et le gynécologue ont pris contacté avec moi.

Compte tenu de mes 25 semaines de sg, ils ont voulu faire des examens sérologiques car pour eux ça ne pouvait être qu'un virus, se basant aussi sur la gastro qui a précédé les démangeaisons.

Ils m'ont fait faire beaucoup de prise de sang ( hépatite À,B,C,E, le HIV, CMV,mononucléose, fièvre q, maladie de Lyne et j'en passe.....) toutes les prises de sang ont durée 15 jours car à chaque résultats négatifs ont pense à autre chose.... Ils arrêtaient pas de dire qu'il ne savait pas ce que j'avais.

Mon gynécologue m'a avoué être dépassé aussi il m a adressé en urgence à une hepatologue qui m'a prescrit du délursan et maintenu le questran. J'ai fait une échographie du foie qui n'a rien montré. Elle a été super sympa et m'a bien expliqué. Elle est aussi enceinte ça aide je crois....

L' Hepatologue m'a parlé d'une mutation génétique qui pouvait expliquer ma forme de cholestase gravidique très précoce : le syndrome LPAC (mutation du gène ABCB 4). Pour elle, j'ai le profil de cette maladie génétique compte tenu de mon ablation à 19 ans de la vésicule biliaire et mes antécédents familiaux. Pour elle, ce gène défaillant entraînerait pendant la grossesse des choléras gravidique. Elle m'a fait faire une recherche génétique mais je n'ai pas encore les résultats.

De son côté, le gynécologue a eu tendance à rester sur le côté viral. Il n'arrête pas de dire qu'à ce terme c'est trop rare les cholestases gravidiques. C'est suite aux résultats négatifs des examens viraux qu'il commence seulement à parler de cholestase gravidique.

Malgré le traitement, mes taux montent et descendent. On m a parlé des risques de prématurité.
Je suis tombée sur ce site en faisant des recherches sur internet.

Le gynécologue ne surveille pas trop le bébé. il dit que tant qu'il bouge on s'alarme pas !!! Pour me faire plaisir, il regarde une fois sur deux le bébé en échographie pendant 2 minutes maxi. En gros son cœur bat donc c'est bon... J'ai demandé s'il allait m'hospitaliser. il m'a dit que non que j'étais mieux chez moi.cela est vrai mais je stresse malgré tout. J'ai parlé d'un suivi à domicile mais pour lui c'est trop tôt pour des monitorings réguliers ....

J'ai du insister pour être maintenue en arrêt maladie !!!! Je ne me gratte presque plus ça dépend des jours mais j'ai surtout des diarrhées avec le delursan ce qui désagréable et fatiguant. J'ai perdu tout le poids que j'avais pris. Mes 3 pauvres kilos....

A l'écho des trois mois, le 29 nov dernier, bébé allait super bien. Il était dodu. espérons que ça continue comme ça. Ma prochaine et dernière échographie est le 10 février.

Il faut que je tienne jusqu'au 20 février. Je serai à 32 semaine de grossesse. C'est proche mais long.

Je me documente beaucoup car les médecins ne connaissent pas très bien la cholestase gravidique. Cela me permet de poser des questions plus précises et essayer de suivre les choses au plus près.

Question alimentation, je fais super attention à pas solliciter trop mon foie avec des trucs gras. J'ai l'impression que ça fonctionne un peu.

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MessageSujet: Re: Diagnostic difficile à poser   Sam 4 Jan 2014 - 14:19

Bonjour et bienvenue parmi nous. Ton gynéco ne connaît pas la cholestase effectivement... Est-ce que tu as les taux auxquels tu es actuellement, pour qu'on se fasse une idée, et notamment les transaminases et surtout les sels biliaires. Ce sont ces derniers qui sont les plus informatifs concernant la cholestase gravidique.

La maternité où tu vas accoucher est de quel niveau ? Il faut au moins un niveau 2. Et si c'est envisageable, ce serait bien de changer de gynéco...

Combien prends-tu de Delursan ? Qu'as-tu pris comme médicament pour la gastro ? Tu n'avais pas eu de cholestase pour ton premier gars ?

Et tu as raison de faire attention avec les produits trop gras. Il faut faire pareil pour les produits trop sucrés. Tu peux boire du jus de pamplemousse pour aider, mais pour cela, il faut vérifier que cela n'interagit pas avec un éventuel traitement que tu prendrais. Il faut demander conseil au pharmacien ou au généraliste avant. Il y a le radis noir qui aide aussi le foie.

Si tu as des questions, n'hésite pas.
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melinda
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MessageSujet: Re: Diagnostic difficile à poser   Sam 4 Jan 2014 - 15:11

Bonjour Soizic17 et bienvenue
Si je comprends bien pour ta première grossesse tu n'a pas été diagnostiqué de la cholestase?
Maintenant a la rigueur, peu importe, mais si la t'es diagnostiquée, tes taux sont élevés et un plus t'as des antécédents pas forcement favorables, ton gyneco n'a pas droit de te refuser la prise en charge en conséquence.
Voici quelque lien a lui montrer en imprimant: http://www.cegorif.fr/protocoles/Versailles/cholestase_gravidique.pdf;
http://www.sfar.org/acta/dossier/archives/mu05/html/mu05_06/urg05_06.htm
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Soizic17



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MessageSujet: Re: Diagnostic difficile à poser   Sam 4 Jan 2014 - 23:31

Merci pour vos réponses rapides. C'est un forum qui fonctionne bien à ce que je vois. Ça me réconforte un peu de ne pas être seule.

En effet pour mon premier gars, je n'ai pas eu ce type de problème. Je me rappelle très bien si ça m'avait gratté ... Peu être un peu mais j'étais concentrée sur l'hypertension.

Je prends 2 délursan matin et soir et questran matin midi et soir.

Pour la gastro, j'ai pris du spasfon et un peu de smecta sur deux jours car je voulais pas trop prendre de médicaments avec la grossesse. Par contre, j'ai pris souvent du doliprane depuis le début de la grossesse car j'ai eu souvent mal à la tête. Je savais pas que c'était mauvais.

Pour mes taux les voici :
Au 12 déc. ASALT 592 et ASAT 256.
Au 30 déc ils étaient plus haut 679 et 319.
Ils ont baissé une fois entre les deux mais rien de très significatif.
J'en ai refait une hier ( pour la 4 eme fois en trois semaines) avec d'autres recherche de virus. Mes taux sont hauts pour 6 mois.

Est il normal d avoir les diarrhées avec les médicaments? et est ce normal que certains jours ça recommence à me gratter malgré le traitement?

Lundi, je revois le gynécologue. Je vais essayer d appuyer sur la surveillance du bebe.
Mardi, j'ai à nouveau une echo du foie pour voir plus précisément l'état du foie et l'hepatologue veut vérifier un truc en rapport avec la maladie génétique. Elle pense que c'est à cause de ça que j'ai une chômés tasse précoce
Et mercredi je vois la SF et l ´hépatologue.
Je pense que je vais essayer de passer par la sage femme pour avoir les monitorings.

Je suis suivie à la Rochelle j'y habite depuis un an. C'est un hôpital niveau 2b. L,hôpital est à 25 minutes de chez moi. Il y en a un a 5 minutes mais niveau 1 c'est pour cela que j'ai choisi de monter à la Rochelle. Je trouvais ça plus rassurant compte tenu de ma première grossesse.

Je ne connaissais pas ce gyneco avant ma grossesse, il est un peu spécial à vrai dire. Il n'arrête pas de me dire que les examens et les prises de sang coûtent chers !!! A vrai dire je m'en fous un peu. J'ai plus confiance en l'hématologue.

Avez vu d'autre cas de fille comme moi qui on commençait la CG au début du 6eme mois?. J'aimerais bien savoir comment ça c'est passé pour elle même si on est toutes différents .....

Je vous remercie de votre aide.
Soizic 17
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melinda
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MessageSujet: Re: Diagnostic difficile à poser   Dim 5 Jan 2014 - 0:53

Tes taux ASAT et ALAT sont très élevés, ca montre bien un dysfonctionnement. Par contre est ce que t'as eu le dosage des acides biliaires?
C'est un indicateur de la cholestase. Mais je ne veux pas trop me prononcer, je ne suis pas médecin, il peut s’avérer que c'est autre chose, surtout vu que t'as les symptômes qui ne rentrent pas forcement dans la catégorie "cholestase".

Ton gyneco est minable, il est la pour penser de ta santé et il est payé pour,! et pas de soucier de soit disons "le trou de la SECU", on nous taxe assez cher en France alors ça va.
Si t'as les moyens, change le, les gyneco comme ça c'est un "danger publique". Tu dois a toux prix et par tous les moyens obtenir le suivi que se doit dans ton état de santé.
Pour le début de la cholestase, c'est a peu près semblant pour tout le monde, on commence a se gratter et on pose les questions si ça c'est normal.
C’était mon cas, j'ai commencé a me gratter au point de ne plus dormir. J'ai demandé plusieurs médecins si c’était normal, tout le monde m'a répondu, "oui pas de soucis, c'est le prurit de grossesse". Ainsi passées 2-3 semaines, avant que je tombe sur une SAGE FEMME la seule competente, et m'a mis sous le suivi 48 heures. Eh bien en 2 jours mes taux ont flambé et j’étais déclenchée en urgence a 36 SA.

Voila, donc, la dangerosité de la cholestase c'est qu'il est impossible de prévoir le développement de la maladie. Ça peut rester stable, ou ça peut fluctuer. C'est la raison de suivi très rapproché. Les acides biliaires élevés, ont pour effet, en parlant grossièrement, d’étouffer le bébé. D’où l'importance des monitos frequents pour voir si il n'y a pas des signes de souffrance.
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Soizic17



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MessageSujet: Re: Diagnostic difficile à poser   Dim 5 Jan 2014 - 8:47

Merci pour ta réponse.
Je vais en effet insister pour avoir un contrôle régulier du bebe car c'est lui après tout qui est en danger et pas forcément moi si je comprends bien tout.
Pour les acides biliaires est ce que c'est la bilirubine ?
Je m'y perds un peu car ils m'ont fait faire tellement de truc.
Si c'est ça voici les taux : ( je te note comme c'est écrit )
Bilirubine totale 39 soit 23
Bilirubine conjuguée 35 soit 20
Sinon GGT 18
PH alcalines 105

Merci de ton aide
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MessageSujet: Re: Diagnostic difficile à poser   Dim 5 Jan 2014 - 13:56

Non, les sels ou acides biliaires ne sont pas la bilirubine. En général, on se souvient d'avoir eu cette analyse car elle n'est généralement pas remboursée et elle coûte cher. Si on ne te l'a pas faite, il faut insister pour qu'on te la fasse. Elle est vraiment révélatrice de la cholestase.

Et oui, tu as raison, c'est le bébé qui est en danger plus que la maman. Je te rassure, le risque est faible et existe surtout après 38 SA, mais il ne faut prendre aucun risque. D'où la nécessité de monitoring pour vérifier sur un temps long que le coeur du bébé bat bien et qu'il n'est pas en souffrance.

Et si tu peux, change de gynéco ou demande lui à quel prix il estime la vie de l'enfant que tu portes. Pour moi, ça n'a pas de prix. Et pour lui ? Je trouve que c'est un crétin d'avoir de telles réflexions.
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