Cholestase Gravidique

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 cholestats depuis 1mois

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heureuse21240



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MessageSujet: cholestats depuis 1mois    Mar 18 Fév 2014 - 14:04

bonjour,je suis nouvelle sur ce forum où j'ai trouvée beaucoup de réponse à mes questions car je suis enceinte de 38semaines et il y a un mois j'ai eu des démangeaisons pendant une semaines.
Du coup pas possible de voir ma gynéco et je suis allée au urgences où ils m'ont fait des examens où la cholestase à été diagnostiqué j'étaiS à 98 d'acide biliaire
j'ai été hospitalisé une semaines et avec le traitement ursolvan 200mg (2comprimés 3x par jours)et mon taux est redescendu
je suis suivi en hospitalisation de jour 2fois par semaines pour une prise de sang,écho et monitoring,
Et là mon taux est redescendu à 2 lundi matin du coup il repousse mon déclenchement mais je me demande si c'est bien de continuer mon traitement pour Ma fille???
et est ce qu'il ne vaux pas mieux ralentir les cachets?parce qu'ils veulent me pousser à 39semaines et au max 40semaines?alors que j'ai vu que ici et sur des sites de médecins on ne poussait jamais à plus de 38semaines du coup je m'angoisse un peu car je voudrai pas que la petite est des pb après....
Merci pour vos indications
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melinda
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MessageSujet: Re: cholestats depuis 1mois    Mar 18 Fév 2014 - 16:11

Bonjour Heureuse
Je suis choquée par le fait que tu n’étais déjà pas déclenchée déjà il y a 2-3 semaines. Le taux des acides a 98, sachant que après 40 il y a un gros risque pour le bébé, ouf!
Eh bien si tu t’inquiètes pour ta fille, moi je te conseille vivement, aujourd'hui, demain te faire déclencher, autrement tu sais bien que tu prends le risque. La mort in utero survient après la semaine 38, ce qu'était constaté, mais personne ne sait exactement pourquoi, mais c'est le fait, et ceci même avec les taux normaux ou bas. Donc, la décision t'appartient.
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MessageSujet: Re: cholestats depuis 1mois    Mar 18 Fév 2014 - 16:47

Je suis d'accord à 200 pour cent avec Melinda. Il faut qu'ils te déclenchent et il ne faut surtout, surtout pas, diminuer la dose de ton traitement. Tes taux risqueraient de grimper en flèche et c'est dangereux pour le bébé. A ce stade de ta grossesse, il vaut mieux que tu accouches, le plus rapidement possible. Ca n'a aucun sens de continuer la grossesse, même avec un taux bas d'acides biliaires.

Tu es dans une maternité de quel niveau ?
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heureuse21240



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MessageSujet: Re: cholestats depuis 1mois    Mar 18 Fév 2014 - 21:24

je suis dans une maternité niveau 3 pourtant...et j'en ai parler au medecin de la maternité et même ma gynéco qui m'a répondu que vu que mon taux était revenu normal il pourrait même me poussé jusqu'au terme
je n'y comprend plus rien car sur plein de site j'avais vu qu'ils ne poussait pas plus qu'à 38semaines car il y avais des risques pour le bébé ce que vous me redite mais les doc me disent le contraire
et quand je suis allé à la maternité lundi j'avais pas pris mes medoc le dimanche soir et le lundi matin ce que je fait à chaque fois que je vais à la maternité le lendemain et le lendemain ben j'avais un taux à 2 du coup il m'ont dit de rentré et qu'on verra la semaine prochaine à 39semaines ou même 40semaine donc encore 15jours et ça ne me rassure pas.à la mat ils m'ont dit que j'irai quand pas jusqu'au terme eux....j'ai 50 avis et c’est pas facile de savoir ce qui est bien pour moi et le bébé (surtout pour le bébé!!)surtout que ma grossesse à été compliqué depuis le début (clarté nucale épaisse 7.9mm,donc tri test 1/10,prélèvement du placenta qui à démontré aucun pb de trisomie ouff,et elle a peut être un petit soucis cardiaque à confirmé à la naissance....)et maintenant la cholestase....pour ma première fille j'ai fait une pré-éclampsie avec un hématome rétro-placentaire heureusement hospitalisé et du coup césarienne à 8mois d'urgence.

Et je me dit que aussi vu que je suis pas fan de trop de médoc pendant la grossesse pour le bébé que si je ralenti du coup d'ici jeudi je risque juste un déclenchement??en en prenant quand même bien sûr pour ne pas prendre de risque non plus j'ai vu aussi sur internet que j'avais quand même une bonne quantité de médoc par rapport à ce qu'il préconise sur des sites médicaux car ça fait 400mg d'ursoval 3fois par jours
La petite va bien elle bouge bien les monito sont bien et les écho aussi.
Je suis un peu perdu quand même et je me voit pas imposer mon déclenchement à des médecins qui je me dit ils savent ce qu'ils font (enfin j'espère!!)
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MessageSujet: Re: cholestats depuis 1mois    Mar 18 Fév 2014 - 21:50

Le déclenchement avant 38sa est dans la procédure standard pour le traitement de la cholestase. Il y a un risque, faible, mais il existe. Nous, on ne peut pas te dire le contraire. Les gynécologues, j'ai dû réclamer pour avoir mon déclenchement, mais je ne regrette pas. Il ne se passera probablement rien pour ton bébé, mais voilà, c'est probablement. Je suis désolée, mais là, la seule à pouvoir décider, c'est toi.
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MessageSujet: Re: cholestats depuis 1mois    Mar 18 Fév 2014 - 22:23

ok je vais voir jeudi comment est mon taux d'acide biliaire et j'ai une sage femme avec qui ça passe bien le jeudi donc je vais lui demander qu'on me déclenche ça me rassurerai je serai à 38+4 donc ou au pire qu'ils me le fasse pour le début de semaine surtout que ma gynéco m'a dit que mon col était mou et un peu retréci et elle m'a dit de beaucoup marcher pour avancer le travail donc j'ai pas arrêter aujourd'hui et demain j'ai mas fille avec moi je vais aller à la piscine le matin et se promener l'am comme ça ça aura peut être fait encore plus bouger mon col...en plus la petite à la tête en bas et bien basse elle sentais sa tête en m'auscultant donc on sait jamais si jeudi mon col à encore plus bouger ils refuserons pas mon déclenchement...
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melinda
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MessageSujet: Re: cholestats depuis 1mois    Mer 19 Fév 2014 - 23:50

Pour moi, la meilleur solution est d'insister sur le déclenchement et ne pas céder. C'est pas tes cool ta situation plus antécédents, je ne vois aucune raison de prendre le risque inutile et que tu pourra regretter. Ce qu'est regrettable que ta gyneco n'a pas de tout l'air de connaître la cholestase et le protocole de la prise en charge. Tu peux trouver les infos sur notre site: www.cholestase.webby.fr, il y a le protocole de la prise en charge et recommandations de SYNGOF. Montre ceci a ta gyneco, ça va lui apprendre des choses... Suspect 
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heureuse21240



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MessageSujet: Re: cholestats depuis 1mois    Jeu 20 Fév 2014 - 0:23

oui j'ai l'impression qu'ils sont pas au top car suivant les personnes j'ai des avis différents et même ma gynéco m'a dit que je pourrai peut être aller au terme mais à la maternité ils m'ont dit 39semaines ou 40 mais vu que j'y vais demain et que j'ai une sage femme avec qui ça passe bien je vais lui demander de faire quelques chose pour mon cas lol
j'ai dans ma famille une sage femme je lui ai expliqué mon cas et elle m'a dit que dans sa maternité c'était 38SA elle trouve bizarre aussi de poussé plus loin.
j'ai ralenti un peu les cachets peut être que du coup mon taux va remonter et que ils se poserons pas la questions de me déclencher ou pas la petite bouge très bien c'est déjà bien mais ce traitement me rassure pas sur le long terme donc j'aimerai bien en finir une fois pour toute
j'ai pas pu aller sur le site cholestase.webby.fr
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heureuse21240



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MessageSujet: Re: cholestats depuis 1mois    Jeu 20 Fév 2014 - 0:39

je viens de chercher sur le site de SYNGOF ils parlent de 39SA grand max pour un déclenchement donc j'espère demain avoir une réponse positif pour un déclenchement je vous tiendrai au courant et merci pour vos avis car on se sent un peu moins seul face à la médecine surtout quand c'est des pathologies pas très courantes!
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MessageSujet: Re: cholestats depuis 1mois    Jeu 20 Fév 2014 - 11:05

Citation :
L’hospitalisation s’envisage habituellement dés la 36ème SA, compte tenu du risque de mort fœtale in utero.
La normalité des différents examens de bien-être fœtal étant la règle, la décision est souvent posée sur l’élévation des sels biliaires supérieurs à 40 micromoles/L ou la présence d’un ictère avec élévation de la bilirubine totale supérieure à 18 mg/l environ.
Source Syngof


Vu tes taux antécédents, et le terme, deux fois par semaine ça ne suffit plus de tout. Soit t'es hospitalisée et contrôlée tous les jours et tu va a la semaine 39, soit tu n'es pas hospitalisée et ils te déclenchent de maintenant.
Tu cours un risque de ne prendre Delursan, les acides biliaires peuvent monter très vite, et je parle de 24-48 heures, et ceci pourrait être fatal pour le bébé.
Ce qu'il faut faire, c'est taper le point sur la table et exiger la prise en charge telle qu'elle censée être dans ton cas.Plus tu attends, plus tu prends le risque.
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MessageSujet: Re: cholestats depuis 1mois    Jeu 20 Fév 2014 - 12:01

Encore une fois d'accord à 200 % avec Melinda. Soit c'est déclenchement maintenant, soit c'est delursan à fond avec vérifications très très rapprochées. Il ne faut pas jouer avec le feu. Tu dois être hospitalisée avec monitoring au moins 3 fois par jour et prises de sang une fois par jour. C'est un minimum. Les taux montent très très vite à la fin de la grossesse.

J'espère que tu nous apporteras de bonnes nouvelles pour le déclenchement. C'est quand même plus sûr.
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MessageSujet: Re: cholestats depuis 1mois    Jeu 20 Fév 2014 - 13:53

coucou,bon je suis rentré chez moi encore une fois avec un taux qui est remonté à 21 ils m'ont dit que je devait les rappeler à 16h pour voir ce qu'ils décident pour eux rien de très très alarmant tant que j’atteins pas +30
J'ai beau leur demander un déclenchement ils veulent pas se précipiter....moi ça me gonfle
ce matin la sage femme m'a ausculter et mon col est pas prêt pour un accouchement mais elle y est allée comme un bourrin du coup je saigne et ça m'a donner des contractions!j'attends de voir si mes pertes de sang s'arrête autrement ben retour à la mat
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MessageSujet: Re: cholestats depuis 1mois    Jeu 20 Fév 2014 - 14:14

Elle t'a fait un décollement placentaire ? Il est possible qu'elle l'ait fait pour déclencher naturellement l'accouchement. Tant mieux si tu as des contractions. Bouge un maximum, monte des escaliers, fais le ménage, ce genre de choses. Ne reste surtout pas tranquille sur le canapé. Il faut vraiment qu'il vienne ce bébé. Je ne comprends vraiment pas qu'ils ne t'accouchent pas avec un taux à 21 ! Menace les s'ils ne bougent pas.
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MessageSujet: Re: cholestats depuis 1mois    Jeu 20 Fév 2014 - 14:24

je pense pas qu'elle m'ait fait un décollement elle m'a rien dit....la moins des chose si elle l'a fait elle devrait me le dire.....cet am vu le beau temps je vais aller me promener avec ma puce ça lui fera du bien et à moi aussi
j'ai déjà fait des courses en sortant de la maternité
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MessageSujet: Re: cholestats depuis 1mois    Jeu 20 Fév 2014 - 14:35

Parfois, les sage femmes ne le disent pas parce qu'elles n'ont pas le droit de le faire. La mienne me l'avait dit, tout bas, quand je lui avais demandé ce qu'elle était en train de me faire pour me faire aussi mal.

Bonne promenade.
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MessageSujet: Re: cholestats depuis 1mois    Jeu 20 Fév 2014 - 14:40

ha ok!ben j'espère que c'est ça.... car c'était hyper douloureux mais rapide.... vu que j'ai jamais eu ni ça ni accouchement je découvre tout ça.c'est peut être pour ça qu'elle veux que je la rappelle à 16h du coup car la dernière fois que j'avais 21 elle m'a pas dit de les rappeler...
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MessageSujet: Re: cholestats depuis 1mois    Jeu 20 Fév 2014 - 19:05

j'ai eu un appel de la maternité ils veulent que je refasse une prises de sang samedi matin pour voir si ça reste stable ou pas et ils doivent me rappeler pour me donner les résultats et prendre une décision suivant le taux.si ça reste stable on attend lundi autrement je pense qu'ils feront enfin quelques chose pour nous!!
j'ai pas mal marcher cet am avec la petite j'espère que ça fait un peu mon col
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MessageSujet: Re: cholestats depuis 1mois    Jeu 20 Fév 2014 - 19:11

Est-ce que tu ressens toujours des débuts de contraction ? Les contractions, c'est le ventre qui devient dur avec la même impression que lors de ses règles, mais en plus fort. Est-ce que tu saignes toujours ?

Entendu pour la prise de sang mais quand est prévu ton prochain monito ? De quand date le dernier ? Il ne faut pas rester plus de 24h sans monito, à mon avis.
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MessageSujet: Re: cholestats depuis 1mois    Jeu 20 Fév 2014 - 19:17

mon dernier monito est ce matin et le prochain lundi samedi je fait juste prise de sang sauf si pb ils me rappelle j'en ai encore un peu des contractions mais ce matin j'en ai eu beaucoup en sortant de la mat là rien à voir je saigne plus
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MessageSujet: Re: cholestats depuis 1mois    Jeu 20 Fév 2014 - 19:21

Ah mais non, ça ne va pas du tout. Il faut absolument que tu fasses un monitoring demain ! C'est n'importe quoi ton suivi ! Au moins ça, quoi, c'est un minimum !

Est-ce que tu sens bien bouger le bébé ? Au moindre signe de ralentissement, et je sais que c'est super stressant comme remarque, n'hésite pas à aller aux urgences.
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MessageSujet: Re: cholestats depuis 1mois    Jeu 20 Fév 2014 - 19:29

oui la petite bouge bien après pas tout le temps mais elle a ses moments de folie et ses moments de calme
hier je l'ai secouer 1 ou 2 fois car j'avais des petits coup de flippe et elle bougeait à mes signes et le soir elle à bien bouger toute seule
quand je voit ce que vous me dites et ce qu eje voit ailleurs c'est sûr que je me fait des peurs mais des fois quand j'en parle à la mat du moment qu'elle bouge de temps en temps ça leur suffit
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MessageSujet: Re: cholestats depuis 1mois    Jeu 20 Fév 2014 - 19:36

Ta maternité et son personnel hospitalier sont affligeants de négligence.
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MessageSujet: Re: cholestats depuis 1mois    Jeu 20 Fév 2014 - 20:35

ben j'ai l'impression et ça me rassure pas on devrait leur faire entièrement comfiance et j'entends que le contraire de ce qu'ils disent
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MessageSujet: Re: cholestats depuis 1mois    Jeu 20 Fév 2014 - 20:49

je sais plus trop sur quel pied danser et surtout pas prendre de risque pour mon bébé car je leur ai demander un déclenchement ils veulent pas alors qu'on est dans le terme où ils faut agir et que le bébé ne risque rien de sortir à cette période il a déjà tout donc et en plus elle fait 3200gr
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MessageSujet: Re: cholestats depuis 1mois    Jeu 20 Fév 2014 - 22:39

A part leur faire entendre raison, non, il n'y a rien à faire. Si tu avais été dans une maternité de niveau 2, je t'aurais dit d'aller dans un chu, mais là, tu es déjà dans un chu... Menace les. Je ne sais que te conseiller d'autre. Sad
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