Cholestase Gravidique

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 Anaïs, 76

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ananas



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MessageSujet: Anaïs, 76   Mer 9 Avr 2014 - 15:01

Bonjour, je suis Anaïs.J ai 28 ans et je suis enceinte de mon deuxième!!Pour ma première grossesse, j ai fais une cholestase diagnostiquee à 32Sa, j ai été mise sous delursan avec surveillance monitoring et bilan!Mon bilan s etait normalise et j ai été déclenchée à 38Sa!!Pour la deuxième, je m attendais à une récidive, à 16sa j ai fais un bilan de "controle" à ma demande car je commençais à avoir des démangeaisons!Je me disais que c etait trop tot donc impossible que ce soit déjà ça!Résultat asat 122 asat 242 acides biliaires 20,30!!Cholestase précoce!!J ai aussitôt été mise sous delursan 2 matin et 2 soir, semaine suivante les transaminases avait un peu diminué et les acides biliaires étaient stable à 21!Semaine suivante transaminasesa nouveau augmenté et acides biliaires à 27!On augmente le traitement à 2 comprimé de plus le midi!Semaine suivante transaminases grimpent encore et acides biliaires à 42, je suis alors à 21sa, bref j ai refait un bilan lundi transaminases tjrs haute mais pas pire asat 112 asat 205 acides biliaires tjrs en cours(4-5j de délai d attente chez moi)!Je suis a 22sa et je panique!J ai peur pour mon bebe et surtout j appréhende d accouche trop tot!Y a t il eu des personnes dans mon cas?Cholestase précoce?Traitement inefficace?
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melinda
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MessageSujet: Re: Anaïs, 76   Mer 9 Avr 2014 - 23:07

Coucou Anaïs
C'est vraie que pour ton terme tes taux sont exorbitants et ceci malgré le traitement.
J'aurais quelques questions a te poser afin de comprendre la situation:
1.Si je comprends bien lors de la première grossesse le Delursan a bien fonctionné sur toi et a fait baissé tes taux?
2. Est ce que tu était contrôlée (bilan complet) a l'issue de ton accouchement, et quelque temps plus tard encore? Prenais tu le contraceptif oral quiconque entre les deux grossesses?
3. Est ce que tu prends les médicaments, fer ou autre chose?
4. As tu des problemes hépatiques en général?

As tu droit aux monitos régulières? Tu dois prendre immédiatement un RDV avec un(e) hepatologue connaissant la cholestase et egalement un gastro-entérologue.
Si tu n’étais pas contrôlée correctement après la première grossesse, t'aurais pu développer une maladie de foie. Pas très fréquemment (heureusement), mais ça arrive (c'est mon cas personnellement  Crying or Very sad )
Probablement ton dosage de Delursan va être augmenté aussi. Je ne sais pas ou tu habites, mais si t'as les moyens, je te consellerais de faire un déplacement a l'Hôpital de Hautepierre - Strasbourg pour voir Bruno LANGER du Département de Gynécologie-Obstétrique. C'est un specialiste tres renommé dans le domaine de la cholestase;
J'ai trouvé ceci comme adresse:
Docteur LANGER BRUNO
HOPITAL DE HAUTEPIERRE
DEPARTEMENT DE GYNECOLOGIE-OBSTETRIQUE
1 AVENUE MOLIERE
67098 STRASBOURG
+
Bruno LANGER
Professeur des universités – Praticien hospitalier (PUPH)
bruno.langer@chru-strasbourg.fr
bruno.langer@unistra.fr
33(0)388127502
Essaye de téléphoner, expliquer ta situation critique et demande être reçu dans les plus brefs délais.

Tiens nous au courant


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ananas



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MessageSujet: Re: Anaïs, 76   Jeu 10 Avr 2014 - 11:35

Alors effectivement pdt ma première grossesse le delursan faisait tres bien effet, j avais un suivi tres régulier monitorings et bilan et mes taux étaient tres bons!Apres la grossesse j ai eu à nouveau un bilan et tout etait rentré ds l ordre...
À la suite de ma grossesse la Gyneco à refusé tout contraceptif à base d hormones, j ai eu un stérilet au cuivre!!
Désolé debut de grossesse j ai refusé tt traitement, je ne prend rien mis à par mon traitement pour la thyroïde, je prend de l homéopathie pour la cholestase et je fais aussi de l acupuncture.
Je n ai jamais eu de problème hépatique en dehors de mes grossesses!!
En ce qui concerne mon bébé, tt va parfaitement bien heureusement!!
J habite au havre en seine maritime, Strasbourg ça me fait assez loin malheureusement mais je vais en parler à mon gynécologue, s il peut prendre contact avec lui!
J ai essayer de prendre un RDV avec un gastro depuis le mois dernier et malgré ma situation on me propose un RDV pour fin juillet!!!Bb sera né d ici la!!Mon gynécologue à tt de même réussi à avoir un gastro o tel, il n est pas inquiet à priori, il lui a donné des consignes pour si mes taux grimpent encore mais il dit qu il ne faut pas me donner autre chose maintenant car apres y aura plus rien à faire!!Je pense qu il n est pas inquiet pour mon foie mais moi je le suis pour mon bébé!!
Je viens d avoir mes résultats d acides biliaires, ils ont diminué à 19,8, c déjà mieux!
J ai dis au Gyneco que j aimerai au moins aller jusqu'à 34sa et il m a répondu que ce serait bien mais que c etait loin!!C un collegue, je travaille en service de neonat comme infirmière, je connais la prématurité et il est honnête avec moi!!
Personne n a fait de cholestase précoce comme moi??
Merci en tt cas pour le contact avec ce Dr je vais faire mon possible pour que mon gygy lui parle!!
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MessageSujet: Re: Anaïs, 76   Jeu 10 Avr 2014 - 12:01

Pour le gastro-entérologue, c'est abusé. Parler au téléphone, ce n'est pas suffisant, il ne t'a pas examiné pas fais des analyses, rien. Il faut envisager faire l’échographie de foie, on ne sait jamais, et c'st justement dans les compétences de gastro-entérologue. SI non, essaye un hépatologue, c'est lui le numero 1 comme médecin en cas de cholestase
Vu tas situation, je dirais sincèrement un peu critique quand même, tu devrais même être hospitalisée et on te devrais faire une batterie des examens. Tu fais partie de l’équipe médicale, ils ne peuvent pas te passer en priorité?
19.8 des acides a 22 SA c'est beaucoup, et pour que tu puisses aller comme tu dis, au moins vers 34 SA il faut qu'ils trouvent une solution pour maintenir tes taux et surveiller le bb en permanence.
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MessageSujet: Re: Anaïs, 76   Jeu 10 Avr 2014 - 13:48

Oui ds l hôpital y a pas d hepato c les gastro qui s en charge, j ai fait une écho hépatique mais y a rien(il pense qd mm qu il faudrait faire un scanner pour voir mieux, ms avec le bebe c pas conseillé)Mon gygy m à dit que malheureusement pas de raison d hospitalisation ni de monitorings pour le moment car il ne sortirai pas bebe mais à partir de 26sa a priori je vais y avoir le droit!!
Effectivement mm en travaillant à l hôpital je n ai pas réussi à avoir de RDV, je suis dégoutée!!J espère vraiment aller le plus loin possible mais je n y crois pas trop!!
Je vais essayer de voir avec Gyneco si y a pas possibilité d aller voir qqun a Rouen ms j ai peur qu apres je sois déclenché la bas...
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MessageSujet: Re: Anaïs, 76   Jeu 10 Avr 2014 - 14:39

Si tu peux essaye de voir quand même avec Bruno Langer, t'es pas encore en état de ne pas pouvoir te déplacer. Faut que quelqu'un émmmene. Le but, c'est que tu puisses faire durer la grossesse au maximum, et pas sortir bébé a 26 SA, mais pour cela il faut un avis très qualifiée et un très bon suivi.

Vaut mieux voir avec "le meilleur" dans le domaine. Ton cas n'est pas fréquent, tu dois obtenir RDV avec lui sans problemes, enfin je l’espérè vraiment.

Essaye de lui contacter par toi même, vu que ton gyneco n'était pas capable de t'obtenir un RDV rapide avec un médecin de votre propre hôpital, je ne compterais pas trop dessus, enfin c'est mon avis elephant 
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MessageSujet: Re: Anaïs, 76   Jeu 10 Avr 2014 - 15:01

Oui tu as raison, le pb c pas vraiment pour le déplacement c surtt pour les frais des routes!On est en plein travaux du coup je t avoue qu on roule pas sur l or!Je vais essayer de contacter le secrétariat savoir si je peux pas l avoir déjà au tel pour qu il me guide et si besoin je verrais pour m y rendre...En tt cas merci de ton aide!!
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MessageSujet: Re: Anaïs, 76   Ven 11 Avr 2014 - 2:28

Je t'en prie, on est la pour ça. Tiens nous au courant. A bientôt.
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MessageSujet: Re: Anaïs, 76   Lun 14 Avr 2014 - 17:53

Bilan de cette semaine mieux TGO 78 et TGP 185, ça a diminué, j attend les résultats des acides biliaires!!Par contre démangeaisons ++++, peut on avoir des transaminases en baisse et des acides qui grimpent???Mon gygy prend contact avec le professeur Langer...à suivre!!
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MessageSujet: Re: Anaïs, 76   Lun 14 Avr 2014 - 21:19

Ah oui les TGP (ALAT) sont quand même élevés la....En règle générale, oui si les transaminases sont normales, les acides biliaires y sont apriori aussi. Mais il y a eu déjà des cas, des cholestases ou les transaminases et les acides n’étaient pas en concordance directe. Ceci prouve malheureusement encore que la cholestase reste assez imprévisible et pas assez étudiée.

C'est super que ta gyneco a prit contact avec Bruno Langer, mais il faut que ça se passe vite. On dit que le risque pour le bébé est présent au 3-eme trimestre en cas des taux élevés, mais je ne saurais pas te garantir si le risque est absolument inexistante a tes termes. Demande a ta gyneco des monitos, au moins 2 par semaine, faut être sure que le bébé ne souffre pas. Si non on t'a augmenté la dose de Ursolvan?
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MessageSujet: Re: Anaïs, 76   Lun 14 Avr 2014 - 23:57

Je suis sous delursan et pour le moment il me laisse les mm doses c est à dire 6 par jour!!Pour le moment comme je suis à 23sa, pas de monitorings car de tt facon, bb ne survivrait pas!Je v en avoir des 25sa, et si possible à la maison(3 par jour)!!
C vrai que cette foutu cholestase est vraiment imprévisible...ce qui me rassure c que bb bouge bcp!!Voir mm un max, par moment je me demande si c est normal car j ai pas connu ça a ma précèdente grossesse!!
J ai eu mon écho semaine dernière, bb en bas des courbes, un tt petit gabarit, j espère que ce n est pas en lien avec la cholestase précoce...
Autre question, ma soeur est enceinte de 9sa, elle a eu une sorte de cholestase sous pillule, est ce que la cholestase gravidique est "génétique"??Risque t elle d en faire une?Par chance nous avons la mm gygy dc elle connaît bien!!
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MessageSujet: Re: Anaïs, 76   Mar 15 Avr 2014 - 22:28

Oui, la cholestase a un facteur génétique, mutation de gène, MD3, donc très malheureusement ta sœur a une probabilité importante de déclencher une cholestase gravidique.
Le fait que bb bouge c’est plutôt positive, sauf si il bouge parce que il n'est pas bien, mais bon, on va espérer que ce n'est pas le cas; Ma fille a aussi énormément bougé, pour info. Elle n'a pas eu des soucis a la naissance.
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MessageSujet: Re: Anaïs, 76   Mer 16 Avr 2014 - 1:33

Oui merci, c est vrai que c rassurant!!J ai déjà dit à ma soeur pas de doliprane et pas de tardyferon pour pas surchargé le foie!Elle connaît les symptômes elle fera attention!!Merci en tt cas ça fait du bien de parler à qqun qui a connu ça et qui du coup me comprend!!

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MessageSujet: Re: Anaïs, 76   Mer 16 Avr 2014 - 21:03

Smile 
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MessageSujet: Re: Anaïs, 76   Mer 23 Avr 2014 - 12:51

Bilan de cette semaine en baisse TGO 49, TGP 99 et acides biliaires stables à 16 depuis 15j!!Je suis à 24sa!Connaissez vous d autres cas de cholestase précoces?À quels termes bb arrivé??Est ce que je peux espérer etre stable jusqu a 27sa ou ça risque d augmenter à nouveau??Merci d avance de vos réponses...
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MessageSujet: Re: Anaïs, 76   Mer 23 Avr 2014 - 19:11

Coucou Anaïs
Ta démarche auprès Bruno Langer a donné un résultat? Malheureusement sans vouloir te décourager, avec une cholestase gravidique, le mot "stabilité" n'est pas forcement approprié Crying or Very sad En plus ton cas est bien particulier. Si il y a des mamans ayant vécu une cholestase si précoce et assez violente, merci de partager vos vécus.
Il faut vraiment que ta démarche aboutisse, c'est la seule réponse vraiment competente que tu pourra obtenir.. Si tes médecins ne son pas aptes de te répondre, nous que ne sommes pas médecins, encore moins
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MessageSujet: Re: Anaïs, 76   Jeu 24 Avr 2014 - 0:24

Je revois mon gygy le 2 mai, normalement il a pris contact avec lui...j attend d en savoir plus!!C vrai que malheureusement c est une maladie bien complexe, à ma fille je suis restée stable 4 semaines et apres j ai accouché alors j avoue que je ne sais pas trop à quoi m attendre!!Je donne des nouvelles dès que j en ai!!À tres vite
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MessageSujet: Re: Anaïs, 76   Sam 26 Avr 2014 - 6:20

Deux nuits horribles à me gratter de partout!!Ça n annonce rien de bon pour le bilan de lundi!!
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MessageSujet: Re: Anaïs, 76   Sam 26 Avr 2014 - 15:12

Crying or Very sad 
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MessageSujet: Re: Anaïs, 76   Lun 28 Avr 2014 - 23:11

Bon bah finalement, bilan tres bon!Transaminases en baisses, TGO 36 TGP 54!!Je suis super contente!!J espère que ça va durer!!
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MessageSujet: Re: Anaïs, 76   Mar 29 Avr 2014 - 12:10

Super, c'est une très bonne nouvelle. Mais, ceci n’annule rien dans la démarche que tu dois faire auprès Bruno Langer. Malheureusement, vu que tu te grattes, je ne serais pas trop optimiste. Ton bilan est bon aujourd'hui, mais dans 3-4 jours ça peut changer. Avec la cholestase gravidique rien et jamais gagné, c'est une bataille constante.
Il faut vraiment que tu soit bien entourée et sous un control ultra vigilant.
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MessageSujet: Re: Anaïs, 76   Mar 29 Avr 2014 - 14:34

Oui c bien ce que je pensais!Je vois gygy vendredi...je vous tiens au courant pour la suite
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MessageSujet: Re: Anaïs, 76   Mar 20 Mai 2014 - 10:14

Coucou Anaïs
On a plus de tes nouvelles depuis. Est ce que ça va? As tu réussi de voir Langer ou t'entretenir avec lui au moins?
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MessageSujet: Re: Anaïs, 76   Mar 20 Mai 2014 - 10:35

Coucou, dsl mais tt c est accéléré depuis 15j,bIlan hépatique horrible et acide biliaires à 53,je suis hospitalisé depuis lundi 12(27sa), jeudi matin, ils étaient prêts à me cesariser!Ils ont finalement attendu un peu!Le bilan diminue doucement!Celui de ce matin tgo 54 tgp 227 et acides biliaires redescendu à 17,7!Je suis à 28+1!Si les transaminases se normalisent et que les acides biliaires sont stables, je pourrai rentrée en hospitalisation à domicile avec surveillance monitoring!D apres eux ce sera forcément une prema, il s attendent à une remontee en flèche!!JegAgnès des jours c est le principal!Je leur ai redonné le numéro et les adresses mail du professeur mais ils ne m ont pas dit s ils l avaient eu!
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MessageSujet: Re: Anaïs, 76   Mar 20 Mai 2014 - 10:53

Il vaut mieux qu'ils te gardent en permanence en observation. Vu comment ça se passe, il faut que tu sois surveillée sans relâche. C'est dommage pour le contact, il aurait mieux de faire démarche par toi même. Ton cas est très rare et pas courant, un avis de spécialiste est indispensable. Si t'as le moyen essaye de lui téléphoner toi même de que tu peux, explique ta situation et demande un entretien téléphonique;. En tous cas, je te conseil surtout de ne pas partir de l'hopital, même si les taux sont stable..Rien te garantira la durabilité de cette stabilité.
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