Cholestase Gravidique

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 Cholestase précoce...Peur d'accoucher à 30 SA!

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Louison



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MessageSujet: Cholestase précoce...Peur d'accoucher à 30 SA!   Ven 10 Juil 2015 - 18:23

Bonjour à tous,

Je vous écris car je suis très inquiète pour mon bébé. C'est ma seconde grossesse. Lors de la première, j'avais déclaré une cholestase à 36 semaines avec des taux assez élevés et j'avais accouché le lendemain en urgence d'une petite fille de 2,8kg restée 15 jours en néonat pour détresse respiratoire mais aujourd'hui en pleine forme!!

Pour cette grossesse, on a diagnostiqué ma cholestase dès 25 SA avec des acides biliaires à 13 et le reste du bilan hépatique normal. J'ai été mise sous Ursolvan, 3 par jour et j'ai eu une écho, un monito et un bilan sanguin par semaine. Arrivée à 29 SA, les acides biliaires ont doublé (26) alors qu'ils étaient stables autour de 13 depuis plus d'un mois. Le reste du bilan est normal. Je suis passée à 5 ursolvan par jour.

J'y retourne mercredi pour un nouveau bilan. J'ai très peur de devoir accoucher à 30 SA! Avez-vous eu si tôt des taux d'acides biliaires si élevés? Quel a été votre suivi ? A quel terme avez-vous accouché ?

Je vous remercie pour vos témoignages!
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melinda
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MessageSujet: Re: Cholestase précoce...Peur d'accoucher à 30 SA!   Mer 15 Juil 2015 - 15:42

Bonjour Louison
26 µmol/l , c'est certes un niveau élevé, mais il n'est pas obligé d'y rester vu que t'es sous traitement. En revanche ton suivi devrait être plus fréquent, vu que ton état n'est pas stable.. Je dirais que tu devrait normalement même être hospitalisée pour la préservation et surveillance de bébé. Le but n'est pas d'accoucher si tôt, mais de garder bébé sous le control permanent. Si le bébé présent les signes de souffrance il serait inévitable d'accoucher au plus vite.
L'objectif de tenir au moins encore 4-5 semaines, mais sans une surveillance niveau "alerte rouge" c'est impossible. Va voir et insister auprès de ton médecin.
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melinda
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MessageSujet: Re: Cholestase précoce...Peur d'accoucher à 30 SA!   Mar 21 Juil 2015 - 10:42

Coucou
Alors, t'en ou? Ton bilan de mercredi a donné quoi?
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Louison



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MessageSujet: Re: Cholestase précoce...Peur d'accoucher à 30 SA!   Mar 21 Juil 2015 - 11:08

Bonjour Melinda et merci pour ta réponse. Le bilan de mercredi n'etait pas bon et j'ai ete hospitalisée pour recevoir les injections de corticoides dans le cas ou le bébé arriverait avant 34sa. Samedi,  le jour de ma sortie, les acides biliaires etaient redescendus à 7. Ils n'avaient jamais été si bas depuis un mois et demi et augmentaient â chaque examen...peut etre l'effet des corticoides? Ou l'ursolvan qui commencerait à faire effet? Je fais de nouveaux examens cette semaine.  Je suis quand même assez perdue entre tout ce que je peux lire comme etudes sur internet et les médecins de l'hôpital qui n'arrêtent pas de me dire que ces etudes sont actuellement contestées et comportent de nombreux biais...Ils disent que la crainte est que la cholestase peut engendrer des pathologies plus graves d'ou le suivi. Enfin quoiqu'il en soit, et quelsue doient mes resultats, je compte bien insister pour continuer de beneficier d'une surveillance rapprochée! Merci beaucoup
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melinda
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MessageSujet: Re: Cholestase précoce...Peur d'accoucher à 30 SA!   Mar 21 Juil 2015 - 12:22

Citation :
.Ils disent que la crainte est que la cholestase peut engendrer des pathologies plus graves d'ou le suivi.
Ils sont bien d'accord, avec le risque encoure. Donc ils ne peuvent pas te refuser un suivi maximal. Quoi qu'en soit, et même si les études sont contestés, pour le moment il n'y a rien de précis. Ils ne sont pas des médecins chercheurs et ils doivent se fier a ce qu'a été déjà fait et de ne pas essayer s'imaginer de connaitre mieux le problématique.
Ce n'est pas parce que tes résultats ont baissé, que dans les 48 heures qui suivent çà ne va pas changer. Tu dois obligatoirement!!! faire 2 pds par semaine et monito quotidienne.
Tiens nous au courant
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Louison



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MessageSujet: Re: Cholestase précoce...Peur d'accoucher à 30 SA!   Mar 21 Juil 2015 - 12:44

Pour l'instant je n'ai qu'un monitoring par semaine, une pds et une echo...ils envisagent de rapprocher le suivi seulement apres 34sa. Et encore, j'ai l'impression que mon suivi leur semble "excessif" et que c'est bien parce que j'insiste beaucoup...c'est le pot de fer contre le pot de terre...
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MessageSujet: Re: Cholestase précoce...Peur d'accoucher à 30 SA!   Jeu 23 Juil 2015 - 17:40

Oui, je sais, batailler avec les médecins, qui souvent se croient supérieurs aux autres n'est pas la chose facile. Si tu veux je peux te conseiller peut être un médecin a aller voir si tu me dis ou t'habites.
Une monito par semaine - ils tes laissent dans les mains du destin.
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Louison



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MessageSujet: Re: Cholestase précoce...Peur d'accoucher à 30 SA!   Jeu 23 Juil 2015 - 17:48

Merci Melinda. Je suis à Paris et en effet j'ai vraiment l'impression de passer pour la stressée de service ce qui ajoute à la difficulté de la situation...mais le bien de mon bébé avant tout. J'ai réussi à force d'envoyer des mails etc à avoir un monitoring par jour à partir de demain mais je vois déjà comment ils vont m'accueillir aux urgences où je dois les faire...enfin heureusement que votre forum existe ça aide à ne pas se laisser "intimider"...
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MessageSujet: Re: Cholestase précoce...Peur d'accoucher à 30 SA!   Sam 25 Juil 2015 - 0:08

Ah c,est une Bonne Nouvelle en revanche à Paris t'as le choix immense. Ne te laisse pas intimider.. Nous payons assez d'impôts pour avoir droit aux soins adéquats a notre état de santé. Ton bébé c'est la priorité nuero un, et les médecins sont dans l'obligation de assurer sa sécurité.
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MessageSujet: Re: Cholestase précoce...Peur d'accoucher à 30 SA!   Ven 7 Aoû 2015 - 12:02

Coucou
Comment ca va alors?
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MessageSujet: Re: Cholestase précoce...Peur d'accoucher à 30 SA!   Mer 12 Aoû 2015 - 10:27

Bonjour Melinda! Mon bilan hépatique est toujours normal mais les seuls biliaires toujours autour de 30...je suis arrivée à 34sa j'ai un monitoring par jour, une prise de sang + écho par semaine. Et l'obstétricien m'à déjà parlé de césarienne d'ici 15 jours-3semaines. J'espère que tout se passera bien jusqu'en là!Merci de prendre de mes nouvelles c'est un réconfort car trop peu de gens savent de quoi il s'agit!
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MessageSujet: Re: Cholestase précoce...Peur d'accoucher à 30 SA!   Jeu 13 Aoû 2015 - 21:09

Attends, la tu m’inquiètes. Tes acides biliaires sont a 30, et tu dis que ton bilan est ok?!
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MessageSujet: Re: Cholestase précoce...Peur d'accoucher à 30 SA!   Jeu 13 Aoû 2015 - 21:24

Ils parlent du reste les transaminases etc...mais je suis bien d'accord mes sels biliaires sont inquiétants et je vais à chaque prise de sang la boule au ventre...heureusement il ne reste qu'un peu plus de15 jours à tenir à ce rythme là et dans cet état d'angoisse permanent...
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MessageSujet: Re: Cholestase précoce...Peur d'accoucher à 30 SA!   Ven 14 Aoû 2015 - 12:29

Ton suivi ne me parait correct, vu que tes acides sont 30, c'est un taux élevé, il faut peut etre pas trop tarder avec déclenchement, 3 semaines, ça veut dire déclenchement ua dernier moment préconisé, que se fait quand les taux sont bons ou presque. Avec les acides biliaires à 30 et qui risquent de devenir double en 48h (c'est leur comportement) tu prends le risque.
Demande le déclenchement au plus tard semaine 36 et pas plus tard. La prise de sang a tes termes doit se faire 2 fois par semaine et pas une seule. Demande ton (ta) généraliste de te faire une prescription reguliere si tu n'arrives pas a te faire entendre par ton gynécologue....
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MessageSujet: Re: Cholestase précoce...Peur d'accoucher à 30 SA!   Ven 14 Aoû 2015 - 17:21

Bonjour Melinda,

Je suis bien inquiète aussi. La maternité où je dois accoucher est niveau 3 et a un protocole pour les cholestases qui dit : deux monitorings et une écho par semaine, prise de sang toutes les deux semaines et déclenchement à 37 SA (plus ou moins une semaine). Je vois un médecin chaque semaine sur place pour l'écho et j'ai pu obtenir, à force d'insister, un suivi plus régulier avec le monito quotidien et la pds hebdomadaire mais ils ne feront pas plus, je dépasse déjà largement leurs pratiques habituelles.

J'ai aussi appelé une autre maternité niveau 3 à Paris qui a plus ou moins le même protocole. Et Impossible de faire doser les sels biliaires en ville puisqu'il faut attendre une semaine pour avoir les résultats alors que c'est dans la journée à l'hopital. Il ne me reste plus qu'à obtenir une date d'accouchement rapidement. Je revois le médecin-chirurgien qui va faire la césarienne à son retour de vacances le 26, j'en serai à 36+2 il faudra faire vite!!

Plus largement, je voulais savoir si vous aviez des informations concernant l'après-cholestase. Je viens de lire sur le site du collège national de gynéco et obstétrique français que les femmes ayant eu une cholestase gravidique étaient plus susceptibles de développer d'autres maladies du foie par la suite (lithiase, cirrhose biliaire etc) ?? Merci beaucoup!!!
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MessageSujet: Re: Cholestase précoce...Peur d'accoucher à 30 SA!   Ven 14 Aoû 2015 - 17:35

oui, les protocoles sont faits pour économiser sur notre santé...Ce n'est pas le cas dans tous les hôpitaux heureusement...
Citation :
Plus largement, je voulais savoir si vous aviez des informations concernant l'après-cholestase. Je viens de lire sur le site du collège national de gynéco et obstétrique français que les femmes ayant eu une cholestase gravidique étaient plus susceptibles de développer d'autres maladies du foie par la suite (lithiase, cirrhose biliaire etc) ?? Merci beaucoup!!!
Perso, j'ai une stéatose hépatique, 1 an après la cholestase vécu...
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MessageSujet: Re: Cholestase précoce...Peur d'accoucher à 30 SA!   Ven 14 Aoû 2015 - 17:54

Mince m'a pauvre ça n'a pas du être facile un an après ton accouchement! C'est quelque chose de grave? As tu guéri rapidement? Sais tu si c'est fréquent de développer d'autres problèmes après la cholestase? Encore merci de partager ton savoir et vécu sur le sujet.
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MessageSujet: Re: Cholestase précoce...Peur d'accoucher à 30 SA!   Lun 17 Aoû 2015 - 11:32

Disons, mes problèmes de foies sont héréditaires, ma maman ayant laissé sa vie a 45 ans. Juste chez moi ces problèmes étaient en veille jusqu’à la grossesse et donc la cholestase.

Donc, la cholestase souvent est heriditaire (génétique), on une prédisposition ou non avoir cette maladie. Après il y a les facteurs qui servent de canalisateurs, comme la grossesse. Une fois déclenchée, on a les problèmes qui apparaissent, différentes, mais liées a la cholestase.
Moi je suis suivi par un hépatologue, et je fais les bilans complets 1-2 fois par an depuis la grossesse, donc. C'est comme ça que ça était dépisté.

C'est la raison pour laquelle, je conseille a toutes les mamans de faire un dépistage régulier après une cholestase, 1 fois par an.
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