Cholestase Gravidique

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 cholestase gravidique 27+4 sa très très inquiète

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Sara69



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MessageSujet: cholestase gravidique 27+4 sa très très inquiète   Ven 7 Aoû 2015 - 21:57

Bonjour à toutes et tous Smile

Voila je me présente, je m'appel Sara, jai 30 ans, enceinte de notre premier bébé après 8 ans d'attente, et suite a une FIV ICSI.
Tous se passait relativement bien jusqu-à il ya quelques jours.
Suite à des démangeaisons gênantes mais a la limite du supportable, je décide de suive mon instinct et d'aller aux urgences.
On me prélève un bilan sanguins qui révèle un bilan hépatiques perturbé.

Voici les résultats:
Transaminases SGOT 50U/L (elles doivent être inférieur à 32U/L)
Transaminases SGPT 75U/L
Acides biliaires totaux 9 umol (il doit être inférieur à 10 umol)

Je demande à la sage femme de quoi il pourrait s'agir, cette dernière me parle de cholestase mais n'en dit pas plus.
ils décident de me garder en surveillance toute la nuit et me laisse rentrer chez moi sans plus de réponse mais avec une ordonnance me demandant de réaliser une prise de sang dans 48h.

Mercredi matin je me rends donc au laboratoire pour faire cette fameuse prise de sang avec la boule au ventre, d'autant plus que je ny comprends pas grand chose.

Les resultats sont les suivants:
Transaminases SGOT 76U/L (elles doivent être inférieur à 32U/L)
Transaminases SGPT 93U/L
Acides biliaires totaux 3.9 umol (il doit être inférieur à 10 umol)


Mon gynécologue me rappelle après avoir reçu les résultats et m'explique très très rapidement que je fais une cholestase minime, qu'une sage femme viendra 2 fois par semaines pour un monitoring, et que je dois refaire une prise de sang lundi. puis il raccroche.... me voila avec une maladie que je ne connais pas, alors je me renseigne sur internet et là je suis en panique totale, j'apprend que cette dernière est rare, et mal connue, et le pire de tout c'est qu'elle comporte un risque de mort fœtale..... depuis je vis très mal et mon pauvre mari lui essaie de me rassurer mais en vain.

Voici mes questions si vous pouvez m'apporter quelques réponses je vous en serais vraiment très reconnaissante Very Happy

1-Mes taux de transaminases sont elles à mon stade de grossesses (27+4 SA) dangereuses pour le bébé?
2-Mes taux d'acides biliaires totaux sont correctes, s'agit il vraiment d'une cholestase?
3-Quest ce qui est concrètement dangereux dans cette maladie pour le bébé? Transaminases?? Acide Biliaires?? Les deux??
4- Comment la mort in utero du bb peut elle arrivée? que se passe il concrètement dans notre corps?

Merci infiniment pour votre aide.




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Sara69



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MessageSujet: Re: cholestase gravidique 27+4 sa très très inquiète   Sam 8 Aoû 2015 - 23:59

Personne pour m'apporter quelques éléments de réponses, car je me fais beaucoup de soucis.
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melinda
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MessageSujet: Re: cholestase gravidique 27+4 sa très très inquiète   Jeu 13 Aoû 2015 - 21:36

Bonjour Sara

Désolée, les vacances, on est pas toujours la Embarassed
Alors pour répondre a tes questions:
Ta cholestase n'est pas confirmée a 100%, mais ton foie est fatiguée, le taux des transaminases n'est pas normal. Mes les acides n'ont pas dépassé leur seuil fatidique (10 umol). A mon avis t'a le début de la chiolestase.

La MIU se passe habituellement après 37 SA, donc pour cette raison il faut obligatoirement faire un déclenchement AVANT!


Citation :
qu'une sage femme viendra 2 fois par semaines pour un monitoring, et que je dois refaire une prise de sang lundi.
ca me parait correct pour le moment, mais les prises de sang doivent se faire 1 fois en semaine, vu que tes taux ont tendance de fluctuer. Vu que ton foie a commencé montrer les signes de faiblesse une surveillance doit être accrue.

Est ce que ce dernier temps t'as pris des médicaments? Prends tu du fer? Quel est ton régime alimentaire?
Pourquoi ces questions?
Médicaments peuvent provoquer la fatigue du foie, déjà fatigué par la grossesse.
Le fer est également peut fatiguer le foie surtout sous certaine formes (Tardyferon)
L'alimentation contenant des éléments gras et sucrés, ainsi que les boissons comme café, thé, sodas, peuvent également jouer leur rôle négative.
Donc attention, il faut que tu sois sous l’œil attentif de ton médecin et la surveillance doit augmenter après la semaine 30 et être a son maximum entre la semaine 34 et 37 avec le déclenchement si la cholestase se confirme.
La cholestase peut être déclarée aussi même si les acides restent dans la norme mais les ASAT, ALAT flambent (au dela de 150-200)
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Sara69



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MessageSujet: Re: cholestase gravidique 27+4 sa très très inquiète   Jeu 13 Aoû 2015 - 23:09

Merci pour ta réponse! Alors j'ai effectué d'autre prise de sang, trois au total, les résultats de la dernière prise de sang, ce matin, sont les suivants:
ASAT: 24
ALAT: 46
Acide biliaire: 3.2

Les gynécologues et sages femmes me disent à présent qu'il ne s'agit pas de cholestase. Alors je suis j'en peu perdue...
J'ai donc pris l'initiative de faire une échographie du foie, et nous avons diagnostiqué des calculs dans la vésicule biliaire. Je me demande donc à présent, si les premiers taux qui étaient légèrement élevés ne serait pas dut à ça, car mon foie n'a démontré aucune lésions intra hépatique.
J'ai également pris rdv lundi prochain, avec un hépatologue afin qu'il m'en disent plus et enfin savoir ce que j'ai réellement.
Évidement je n'écarte pas l'éventualité d'une cholestase même minime, la santé et la vie de mon bebe dépends de la prise en charge de ma grossesse et c'est à moi de me battre pour elle...
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Sara69



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MessageSujet: Re: cholestase gravidique 27+4 sa très très inquiète   Jeu 13 Aoû 2015 - 23:19

Ah oui j'ai pas répondu à tes questions désolée 😊 alors
J'ai pris de la progestérone en début de grossesse les 3 premiers mois, mais le reste de la grossesse rien, aucun médicaments, je suis à la base anti médicaments...
Mon alimentation était correcte les 6 premiers mois, puis j'ai fais quelques folies à partir de ce fameux 7eme mois, beaucoup de kebab, Mc do, enfin, je me suis fait plaisir..,. Mais depuis les premiers résultats, je me suis reprise en main il y'a quelques jours, mes taux sont redescendu rapidement. Je me suis fait une cure de fruits et légumes, poissons 😊
Je ne bois jamais de café et de thé, je ne fume pas, je ne bois pas d'alcool, alors je me demande ce qu'il se passe dans mon corps. J'espère que ça n'est pas une cholestase, car j'ai peur pour mon bb....
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melinda
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MessageSujet: Re: cholestase gravidique 27+4 sa très très inquiète   Ven 14 Aoû 2015 - 12:23

Les calclus dans la vésicules biliaires ne sont pas anodin, il faut que ta prise en charge prenne en compte ce fait, c'est une évidence. Le fait des "petits écarts" a pu jouer son rôle certainement.
Le suivi accrue s'impose en tous cas, et le rdv avec hépatologue est crucial, t'as très bien fait. Il faut que lui (elle) te donne une prescription régulière (1 fois par semaine) de la prise de sang et te donne les conseils par rapport a la gestion des calculs
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Sara69



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MessageSujet: Re: cholestase gravidique 27+4 sa très très inquiète   Ven 14 Aoû 2015 - 13:23

Bonjour Smile

merci pour ta réponse Melinda! oui je préfère mettre toutes les chances de mon coté, je vais faire le nécessaire pour enfin savoir ce qu'il se passe.
en tout cas merci pour ce que vous faites, une oreille attentive dans les moments d'angoisses intenses, est un bienfait et une aide qui est toujours la bienvenue. Very Happy
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melinda
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MessageSujet: Re: cholestase gravidique 27+4 sa très très inquiète   Ven 14 Aoû 2015 - 17:33

Smile
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Sara69



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MessageSujet: Re: cholestase gravidique 27+4 sa très très inquiète   Mar 18 Aoû 2015 - 22:58

Bonsoir Melinda,
Je reviens afin de vous donner des nouvelles pas très encourageantes.. Mes taux d'acides biliaires ont augmentés.
Lundi j'ai réalisé une prise de sang, les résultats sont:
ASAT : 28
ALAT : 49
Taux acides biliaires : 10,3 umol

Mes acides sont passés de 3,9 à 10,3 umol, même si mes transaminases elles restent stables.
Les médecins (hépatologue et gynécologues) ne semblent pas du tout alarmés, alors que moi je suis terrorisée...
Mon instinct me trompe rarement et je sais que les taux peuvent grimper en flèche très rapidement. Je suis aujourd'hui a 29 +1 SA. Et j'ai terriblement peur, je ne sais plus quoi faire.
Je passe pour une fille à leur eux lorsque j'essaie de comprendre. Ils me répondent que je stresse pour rien, que pour l'instant il n'y a pas lieux de s'inquiéter.
Du coup je dois réaliser une prise de sang par semaine et monitoring 2fois par semaine.
Qu'en pensez vous Melinda?
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melinda
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MessageSujet: Re: cholestase gravidique 27+4 sa très très inquiète   Mer 19 Aoû 2015 - 12:38

Coucou

Nous nous "tutoyons" ici sur le forum:) Alors, ta cholestase est maintenant confirmée, malheureusement. Il faut que tu te mets d'accord avec tes médecins sur le déclenchement avant la semaine 38, car ce ce que préconisé en cas d'une cholestase, même si les taux restent corrects.
Emballe toi, de ce qu'ils te disent et comment ils le prennent. Ils sont payés comme tout le monde et doivent faire leur travail.

Une prise de sang par semaine et 2 monito me paraissent bien, tant que tes taux ne bougent pas trop. A partir de la semaine 32-33 en revanche, ton suivi doit comprendre une prise de sang+monito chaque 48 heures, parce que les taux ont tendance a changer durant cette période, et si ils deviennent trop important, le déclenchement immédiat va s'imposer. D’où l'importance de la clinique niveau 3, c'est ton cas, je suppose?
Pour le moment juste surveille ton etat, et en cas des sensations inhabituelles, n’hésites pas de consulter en urgence.

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Sara69



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MessageSujet: Re: cholestase gravidique 27+4 sa très très inquiète   Mer 19 Aoû 2015 - 13:12

Bonjour Melinda Smile
Merci pour ta réponse rapide, oui elle est bien confirmée cette satané cholestase.... J'ai pleurer toutes la nuit à en avoir mal à la tête. Mais bon il faut que je me reprenne en main, et que je surveille de très près cette vilaine maladie!
Ce qui me terrifie, c'est cette impression que me donnent les médecins à prendre à la légère la cholestase et les inquiétudes des mamans.
J'ai du faire toutes les démarches de surveillances moi même (demander une prise de sang par semaine, monitoring, hépatologue, echographie) et ça me désole, d'autant plus que je passe pour une personne chieuse à leur yeux.
Je refais une prise de sang demain matin, pour évaluer l'évolution, je te tiendrais au courant des résultats.
J'aurais une question Melinda stp 😊
Voilà comment se fait til que mes taux baissent d'eux même et se normalisent sans traitement??
Car à première prise de sang les taux acides biliaires étaient à 9 umol, et quelques jours plus tard ils descendaient à 3,2 umol d'eux même sans traitement.
J'avoue ne rien y comprendre, donc si tu as des éléments de réponse à me donner je suis toute ouïe!!!!
Merci encore 😘
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MessageSujet: Re: cholestase gravidique 27+4 sa très très inquiète   Mer 19 Aoû 2015 - 14:06

Ne te mets pas dans les états comme ça, ta cholestase est dépisté et prise en charge, c'est le plus important.
Pourquoi les taux varient du simple au double? Je ne sais pas, pour apporter une réponse dans la matière, il faut connaitre ton mode de vie, alimentation et autres critères certains étant analysables via les recherches médicaux. Ce qu'on sait de la cholestase au niveau expérimental, ce que les taux bougent, et c'est pour cette raison le dépistage doit de plus en plus fréquent quand on s'approche aux termes 32-37 - la ou ça peut être fatal pour le bébé et donc les dépistages permettent de ne pas laisser les taux flamber dangereusement et effectuer le déclenchement immédiat si c'est le cas.
Citation :
Ce qui me terrifie, c'est cette impression que me donnent les médecins à prendre à la légère la cholestase et les inquiétudes des mamans.
J'ai du faire toutes les démarches de surveillances moi même (demander une prise de sang par semaine, monitoring, hépatologue, echographie) et ça me désole, d'autant plus que je passe pour une personne chieuse à leur yeux.
C'est une grosse honte pour eux, ils ne sont pas performants et a l’écoute de leurs patients. Ils étudient plus de 10 ans, pour ne pas savoir grande chose à la fin, mais par contre, la grosse tête ils en ont, aucun soucis. Voila le portrait de tes médecins, qui osent te faire ressentir les choses pareilles.
Ne te laisses pas faire, tu fais tout comme il faut. Et c'est sont eux qu'ont des problèmes, pas toi.


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MessageSujet: Re: cholestase gravidique 27+4 sa très très inquiète   Mer 19 Aoû 2015 - 16:50

Merci pour ton soutien 😊 à fait du bien au moral, surtout en ce moment... Je vais faire le nécessaire pour qu'ils fassent leur travail correctement.
Demain matin je refais une prise de sang et je te tiendrai au courant des resultats!
Merci encore 😊😊
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MessageSujet: Re: cholestase gravidique 27+4 sa très très inquiète   Mer 19 Aoû 2015 - 17:10

Ah oui j'ai encore oublier de répondre à ta question 😩 je suis en clinique prive car plus de place dans l'hôpital public de niveau 3 😭 du coup je suis en privée mais ils sont de niveau 2 avec une néonat! Donc gardons espoir 💗
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melinda
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MessageSujet: Re: cholestase gravidique 27+4 sa très très inquiète   Ven 21 Aoû 2015 - 15:47

bon... niveau 3 c'est quand même mieux. Pour une grossesse patho ils doivent normalement te trouver une place, car ta prise en charge l'impose, c'est normalement la loi.
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melinda
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MessageSujet: Re: cholestase gravidique 27+4 sa très très inquiète   Ven 21 Aoû 2015 - 15:53

D'ailleurs si tu vois que ta clinique privée sont trop emmer...ts tu prends ton dossier et tu va a l’hôpital et demande la prise en charge en tant que maman atteint d'une cholestase gravidique et demande quelle prise en charge ils peuvent te proposer. T'as DROIT
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