Cholestase Gravidique

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Chères toutes Notre forum reste accessible sur l'adresse http://cholestasegravidique.forumdediscussions.com/. Le forum n'est plus de modératrice permanente. Depuis nombreuses années nous avons fait un tour concernant plusieurs sujets, donc je ne vois pas trop l’objectif de continuer modérer le forum de manière permanente. Donc le forum reste accessible, mais peu actif dorénavant. Nous avons crée un site web récapitulant les informations de manière brève: cholestase.webby.fr. Vous allez pouvoir proposer vos articles bientôt afin de compléter et faire vivre ce site. Cordialement Moderatrice

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 Création d'une association - Recherche d'un nom

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MessageSujet: Création d'une association - Recherche d'un nom   Mar 9 Déc 2008 - 13:02

Il semble que nous aurions plus d'impact en créant une association. Bien que pour à 100%, j'ai peur que ce ne soit un peu trop hâtif. Nous ne sommes pas encore très nombreuses à fréquenter les lieux. En même temps, peut-être que la création d'une association attirerait des femmes.

Julie s'y connait un peu en association, beaucoup plus que moi, et est très favorable à la création d'une association aussi vite que possible. Allons-y donc...

Il y a deux ou trois petites choses qu'il faut connaitre sur les associations et Julie va nous faire un petit topo.

En attendant, ce que j'ai retenu, moi, c'est qu'il nous faut un NOM et aussi 35 euros, mais ça j'en parlerai dans un autre sujet.

Donc, je propose que chacune y réfléchisse et mette ici les noms d'association qui lui semblent bien. Nous ferons un vote quand il y aura suffisamment de choix ou de temps écoulé.

A vous !
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MessageSujet: Re: Création d'une association - Recherche d'un nom   Ven 19 Déc 2008 - 15:25

Je remets ici les noms proposés par Julie. Si on doit faire une affichette, autant se trouver un nom à y apposer...

Citation :

Association d'Entraide Contre la Cholestase Gravidique (AECCG)
Association de Lutte Contre la Cholestase (ALCG)
Association de Femmes Victime de la Cholestase Gravidique (AFVCG)

Quelqu'un a d'autres idées ?
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MessageSujet: Re: Création d'une association - Recherche d'un nom   Ven 19 Déc 2008 - 15:58

Je voudrais proposer "La Gratouille - Entraide et Information sur la Cholestase Intrahépathique Gravidique"

Je trouve que c'est plus sympa d'avoir un nom qu'un sigle... La gratouille, c'est ainsi que ma sage femme a appelé cette maladie. C'est ainsi qu'elles l'appellent entre elles.
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lolapapa
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MessageSujet: Re: Création d'une association - Recherche d'un nom   Ven 19 Déc 2008 - 16:11

Ce nom "La Gratouille - Entraide et Information sur la Cholestase Intrahépathique Gravidique" a un côté très sympa qui résume la cholestase.
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lolapapa
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MessageSujet: Re: Création d'une association - Recherche d'un nom   Sam 20 Déc 2008 - 0:19

Question que l'on se pose avec mon homme:
Aujourd'hui vous vous sentez concernées par la cholestase l'ayant vécue récemment mais dans un an, quatre ans, sept ans ou quand vous ne souhaiterez plus avoir d'enfants, vous impliquerez-vous toujours dans l'association?
La cholestase a une durée de vie limitée, le temps de la grossesse.
C'est éphémère au contraire d'une personne atteinte d'une maladie rare à vie où le soutien d'une association pour les démarches administratives ou médicales et l'écoute sont importants.
C'est peut-être pour cela qu'il n'existe pas d'association à ce jour concernant la cholestase.

A réfléchir s'il faut réellement constituer une association ou plutôt développer le site et le forum avec l'aide d'affichettes diffusées dans des endroits stratégiques.
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Feuille

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MessageSujet: Re: Création d'une association - Recherche d'un nom   Sam 20 Déc 2008 - 17:00

Ce n'est pas parce qu'on n'est plus concernée directement qu'on ne peut pas s'impliquer dans une association. Le forum et le site sont une excellente idée, mais l'association donne un poids qu'un forum n'a pas (cf le coup de fil à la mutuelle de jesépluki).

La gratouille, c'est pas mal du tout, simple, court et facile à retenir! cheers
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lolapapa
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MessageSujet: Re: Création d'une association - Recherche d'un nom   Sam 20 Déc 2008 - 17:32

Je le sais bien puisque je ne suis plus directement concernée et que cela ne m'empêchera pas de m'investir mais je ne voudrai pas qu'au bout de quelques années plus personne ne s'investisse.
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MessageSujet: Re: Création d'une association - Recherche d'un nom   Sam 20 Déc 2008 - 21:40

On ne peut pas deviner de quoi sera fait demain... On ne peut pas savoir en lançant l'association si on s'investit pour six mois, un an ou dix ans... Et puis, si on crée l'association et qu'elle meure... ben, on fera une dissolution d'association...

Comme dit Feuille, le fait qu'il y ait une association semble faire avancer les choses. Julie l'avait déjà dit. Alors, pourquoi pas ? Et si ça fonctionne pas... bah, au moins, on aura essayé...

Moi, je suis toujours partante... tant qu'on ne fait rien à la va vite. Smile

Et puis, j'aime bien le nom de "la gratouille". Ca m'inspire. ^^
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MessageSujet: Re: Création d'une association - Recherche d'un nom   Dim 21 Déc 2008 - 0:07

Tu as raison en disant qu'au moins on aura essayé. Mais le but, c'est qu'elle perdure dans le temps.
Je suis partante dès que l'on aura tous les éléments pour la créer.

Moi, j'aime beaucoup ce nom :"La Gratouille - Entraide et Information sur la Cholestase Intrahépathique Gravidique"
On pourrait mettre ce nom sur les futures affichettes si tout le monde est d'accord.
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Feuille

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MessageSujet: Re: Création d'une association - Recherche d'un nom   Dim 21 Déc 2008 - 0:08

Et puis il faut penser qu'il y aura de la relève. L'asso ne va pas rester qu'avec ses membres fondateurs, il en aura d'autres plus tard, des filles qui ne connaissent pas du tout la cholestase pour le moment comme nous il y a quelques années Razz
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MessageSujet: Re: Création d'une association - Recherche d'un nom   Dim 21 Déc 2008 - 0:22

Oui mais la relève se prépare en principe au moins 6 mois avant l'échéance de l'AG et parfois on ne trouve personne pour s'impliquer.
Il faut vivre d'espoir Smile
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MessageSujet: Re: Création d'une association - Recherche d'un nom   Dim 21 Déc 2008 - 15:54

Il faut surtout avancer... Si on ne pense qu'aux risques, on ne fait rien. Smile Je pense pouvoir tenir au moins un an, pour ma part... le temps de démarrer une deuxième grossesse et de faire venir le petit bout. Smile Après... on verra.
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MessageSujet: Re: Création d'une association - Recherche d'un nom   Mar 6 Jan 2009 - 15:40

Pour moi ok aussi pour La Gratouille !
Et puis comme dis Feuille, nousn'allons peut etre pas rester éternellement dans cette association, mais d'autres prendrons la relève malheureusement...
et puis c'est pas parce qu'on veut plus d'enfant qu'on va se désengager immédiatement !
Et qui vivra verra...
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