Cholestase Gravidique

Forum de discussion autour de la grossesse et plus particulièrement de la cholestase gravidique
 
AccueilFAQRechercherMembresGroupesS'enregistrerConnexion

Chères toutes Notre forum reste accessible sur l'adresse http://cholestasegravidique.forumdediscussions.com/. Le forum n'est plus de modératrice permanente. Depuis nombreuses années nous avons fait un tour concernant plusieurs sujets, donc je ne vois pas trop l’objectif de continuer modérer le forum de manière permanente. Donc le forum reste accessible, mais peu actif dorénavant. Nous avons crée un site web récapitulant les informations de manière brève: cholestase.webby.fr. Vous allez pouvoir proposer vos articles bientôt afin de compléter et faire vivre ce site. Cordialement Moderatrice

Partagez | 
 

 Sans moi

Aller en bas 
AuteurMessage
Admin
Mère fondatrice


Messages : 4214
Date d'inscription : 22/07/2008

MessageSujet: Sans moi   Jeu 11 Déc 2008 - 13:32

Mode coup de gueule ON

Il faut que ça sorte. C'est même déjà sorti une fois mais mon pc a rien trouvé de mieux que de péter un plomb. On doit être de la même humeur tous les deux... Ca ne va certainement pas plaire à tout le monde mais tant pis. Vous voulez créer une association, là, maintenant, tout de suite, alors que je veux attendre ? Très bien. Créez là. Mais sans moi. Il est hors de question que je m'investisse dans la création d'une association sans savoir si j'en ai le temps, sans savoir où je vais, sans savoir même si j'ai les moyens de mes objectifs. Je ne suis propriétaire de rien, à part ce site, et encore, je peux en laisser la propriété à qui veux. A vrai dire, je n'ai plus envie de venir... Si c'est pour m'entendre dire tous les jours, il faut faire une assoc, Miaoup, alors que je veux attendre... Je laisse tomber.

Quant à la récolte de fonds pour la recherche sur la cholestase... Je suis désolée mais je ne donnerai pas d'argent. Pourquoi je donnerai de l'argent à un laboratoire qui a déjà plein de fric mais ne fait pas de recherche parce que ça lui rapporte rien ? Et puis, si je dois donner mes sous, je préfère les donner à des malades atteints de mucoviscidose ou de sclérose en plaques ou même de Sida, je préfère les donner à de pauvres mômes qui crèvent de faim en Afrique. C'est d'ailleurs ce que je vais faire. Et puis, il faut arrêter les conneries, les risques de mort foetale avec la cholestase sont inférieurs à 5%. En France, on a un traitement possible et si on est déclenchée avant la 38eme semaine, il n'y a pratiquement aucun danger. Je sais que ça arrive cependant. Je sais la trouille que ressentent les mères quand elles ont cette cochonnerie. C'est ce que j'ai ressenti et c'est pour cela que le forum existe. Alerter, expliquer, faire bouger le ministère de la santé, oui. Récolter des fonds pour un hypothétique labo, non !

Vous voulez faire une assoc, je le répète, faites le... Là, tout de suite, dans le bordel le plus complet, juste pour avoir une assoc... Moi, je ne fonctionne pas comme ça. Je ne participerai pas, pas dans ces conditions.

Sur ce, je vais tâcher de me calmer.

Mode coup de gueule OFF
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://cholestasegravidique.forumdediscussions.com
Feuille

avatar

Messages : 97
Date d'inscription : 05/12/2008

MessageSujet: Re: Sans moi   Jeu 11 Déc 2008 - 13:42

Pourquoi tu parles de donner des sous pour la recherche?? Je n'en n'ai pas l'intention non plus. Ils font déjà des recherches sans nos sous, le Dr Bacq m'a fait signer des papiers pour que je les autorise à utliser mon sang et à en conserver des échantillons si besoin. Il demande ça à toutes ses patientes. D'ailleurs pour la mortalité foetale, il m'a parlé de 1%, ce qui est encore moins! (la récolte de fonds c'est pour les frais de création de l'assoc et les frais genre courriers, etc)

L'association n'aurait pas pour but de financer des recherches, mais de faire connaître cette maladie. Ensuite je n'ai pas l'impression qu'on monte ça n'importe comment dans l'urgence, on commence à y réfléchir, mais cela peut se concrétiser seulement dans plusieurs mois, ça prend du temps pour tout mettre en place!

Enfin, comme je le disais dans un autre poste, on peut être sur le forum sans participer à l'asso, ce n'est une obligation pour personne. Julie suggérait que tu sois présidente parce que tu as créé le forum, mais rien ne t'oblige à participer Wink
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Julie

avatar

Messages : 617
Date d'inscription : 01/08/2008
Age : 39
Localisation : Nice

MessageSujet: Re: Sans moi   Jeu 11 Déc 2008 - 14:16

Je suis tout à fait ok avec Feuille, désolée si je t'ai froissée... Embarassed Very Happy
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.NiceBb.fr
lolapapa
Mère fondatrice
avatar

Messages : 3120
Date d'inscription : 31/07/2008
Age : 50
Localisation : Rhône-Alpes

MessageSujet: Re: Sans moi   Jeu 11 Déc 2008 - 15:35

Je suis d'accord avec toi Miaoup. On ne crée pas une association pour dire d'en faire une sur le sujet qui nous tient toute à cœur. Gérer une assoc demande du temps que je ne suis pas sûre d'avoir vu le restructuration de notre exploitation agricole et de mes engagements actuels.
Je ne m'investis que lorsque je suis sûre de pouvoir le faire correctement. Dans l'état actuel, je n'ai pas assez d'éléments pour vous suivre dans ce beau projet où en tout cas pas dans le bureau. Avant de la créer, il faut des bases solides avec un corps médical (médecin, sage-femme,...) prêt à nous suivre, une bonne documentation sur le sujet, définir le rôle de l'assoc,...
Déjà que l'on a lancé celui du livre qui va devenir quoi s'il est supplanté par la création de l'assoc?
Non, je ne suis pas "frileuse" juste réaliste. Peut-être est-ce dû à mon âge?
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Admin
Mère fondatrice


Messages : 4214
Date d'inscription : 22/07/2008

MessageSujet: Re: Sans moi   Jeu 11 Déc 2008 - 17:16

Julie m'a parlé de donner de l'argent pour la recherche. Elle veut utiliser le principe des maladies rares pour obtenir des subventions. Maintenant, on va me dire que c'est pas vrai... et que les objectifs sont clairs.

C'est gentil de me laisser le choix de ne pas participer... * ironique *

Quand je vous verrais ouvrir des topics pour discuter de projets, de personnes à contacter, là, je commencerai à me dire que vous travaillez sur un projet d'assoc. Tout ce que je vois là, c'est juste ' il faut créer une asso, c'est Bacq qui l'a dit !' C'est pas un projet ça !

Alors vous avez peut-être des idées, mais si vous n'en dites rien, je suis pas devin !
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://cholestasegravidique.forumdediscussions.com
Admin
Mère fondatrice


Messages : 4214
Date d'inscription : 22/07/2008

MessageSujet: Re: Sans moi   Jeu 11 Déc 2008 - 17:25

P.s : si je n'avais pas voulu participer à une asso ou si je trouvais l'idée mauvaise, je n'aurais certainement pas ouvert cette section.C'est pas l'asso que je remets en cause, j'y pensais bien avant Bacq, ce sont vos méthodes que je déplore. Vous ne cherchez pas à discuter mais à imposer. C'est mal parti pour une asso !

Surtout que Feuille, désolée, mais je ne te connais pas. Ca fait même pas une semaine que tu es là. Qu'est ce qui me dit que tu seras encore là dans une semaine ?
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://cholestasegravidique.forumdediscussions.com
Feuille

avatar

Messages : 97
Date d'inscription : 05/12/2008

MessageSujet: Re: Sans moi   Jeu 11 Déc 2008 - 17:43

Personnellement, je n'ai pas l'impression de chercher à imposer... Après, les méthodes employées ne sont peut-être pas les bonnes. Par exemple, j'ai été mal à l'aise avec le fait d'ouvrir un sujet pour savoir comment trouver 35€... ces sous sont destinés à la parution au JO, et il me semble que d'ici là on aura bien le temps de se poser la question.

Je ne nie pas le fait que Julie t'ai parlé de sous pour la recherche, mais personnellement pour moi, c'est hors de questions. Des recherches sont déjà en cours, et ce n'est pas à nous de les financer. En tout cas, les objetifs ne sont pas clairs, et il faudrait fixer les objectifs avant de chercher un nom ou des sous (et ces sujets-là, ce ne sont ni Julie, ni moi qui les ont lancés!)

Personnellement, cela fait plus d'un an que je fais occasionnellement des recherches sur le sujet, que j'informe des personnes, et je trouve ça dommage que personne ne connaisse la cholestase, contrairement à la toxémie gravidique par exemple...

Quant à mon inscription, désolée d'arriver au mauvais moment. Mais il faut bien débuter sur un forum un jour. Je suis motivée par le projet et prête à m'investir. Si je dérange, je peux repartir. Je ne pensais pas qu'il fallait X temps d'ancienneté pour avoir le droit de participer...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Admin
Mère fondatrice


Messages : 4214
Date d'inscription : 22/07/2008

MessageSujet: Re: Sans moi   Jeu 11 Déc 2008 - 17:54

* lève les yeux au ciel * Je savais que tu dirais ça... Non, il ne faut pas X temps mais bon sang, à t'écouter, le projet t'appartient ! C'est une commnauté ici, à mon sens, et rien n'appartient à personne. Pour les objectifs, allez y ! Je vais quand même pas tout faire ! Surtout pour qu'on me dise après que ce n'est pas les bons sujets ! Faut pas pousser !

Les sujets, je les ai ouverts dans l'espoir de montrer qu'il était trop tôt pour une association !
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://cholestasegravidique.forumdediscussions.com
Feuille

avatar

Messages : 97
Date d'inscription : 05/12/2008

MessageSujet: Re: Sans moi   Jeu 11 Déc 2008 - 18:01

Désolée si le projet a semblé m'appartenir dans mes propos, ce n'était pas mon but, je voulais juste participer en aidant. J'ai senti dès le départ que tu n'étais pas chaude, autant le dire clairement tout de suite.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Admin
Mère fondatrice


Messages : 4214
Date d'inscription : 22/07/2008

MessageSujet: Re: Sans moi   Jeu 11 Déc 2008 - 18:07

Pas chaude pour le faire de suite, dans le temps, si. Smile Tout le monde serait-il d'accord finalement ?
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://cholestasegravidique.forumdediscussions.com
Feuille

avatar

Messages : 97
Date d'inscription : 05/12/2008

MessageSujet: Re: Sans moi   Jeu 11 Déc 2008 - 18:15

Vu l'ampleur du projet, c'est impossible de monter l'asso tout de suite, mais il faudrait commencer le plus tôt possible, pourquoi pas maintenant.

Et il faudrait commencer par les bonnes questions...

Voilà, je me tais maintenant, pour pas avoir l'air d'imposer Razz
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lolapapa
Mère fondatrice
avatar

Messages : 3120
Date d'inscription : 31/07/2008
Age : 50
Localisation : Rhône-Alpes

MessageSujet: Re: Sans moi   Jeu 11 Déc 2008 - 18:43

Pour commencer, il faut se calmer les filles.
Tout le monde a l'air d'accord pour qu'une association voit le jour, moi compris.
Mais il faut faire les choses dans l'ordre et posément et non dans la précipitation et l'excitation.
Je pense qu'en premier, il faut définir le principal but de cette association. Ensuite, on passera aux objectifs.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Admin
Mère fondatrice


Messages : 4214
Date d'inscription : 22/07/2008

MessageSujet: Re: Sans moi   Jeu 11 Déc 2008 - 19:11

Non, parle, Feuille ! Tout le monde donne son avis ! J'attends que Julie et toi lanciez des sujets pour l'asso. Smile
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://cholestasegravidique.forumdediscussions.com
Julie

avatar

Messages : 617
Date d'inscription : 01/08/2008
Age : 39
Localisation : Nice

MessageSujet: Re: Sans moi   Jeu 11 Déc 2008 - 19:48

On en a parlé sur MSN Miaoup et en effet on est sur la base Wink

PS : des sujets j'en ai lancés moi !!!! regardez dans les recettes Wink :p jocolor
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.NiceBb.fr
Feuille

avatar

Messages : 97
Date d'inscription : 05/12/2008

MessageSujet: Re: Sans moi   Jeu 11 Déc 2008 - 20:08

Bon en fait on est toutes d'accord pour lancer un projet d'asso dès maintenant et on s'est pris la tête pour rien parce qu'on s'était mal comprises, c'est ça? jocolor

Je farfouille sur le net demain, et je lance des sujets, si ça n'a pas été fait d'ici là Wink

PS : Miaoup, je comprends bien que c'est pas évident parce que je viens de débarquer, je suis admin sur un autre forum, je sais ce que c'est, on voit passer des filles qui s'investissent pendant des jours/semaines/mois, pis un jour pouf plus personne affraid
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Admin
Mère fondatrice


Messages : 4214
Date d'inscription : 22/07/2008

MessageSujet: Re: Sans moi   Ven 12 Déc 2008 - 16:29

Je crois que c'est exactement ça, Feuille... Il y avait un malentendu. Mon coup de gueule vous a peut-être écorché les oreilles mais moi, il m'a fait un bien fou. C'était ça ou tout planter. Smile Oui, j'ai un sale caractère, emporté. ^^

Sinon, oui, Feuille, c'est exactement ça. J'ai vu beaucoup de gens lancer des choses, s'investir pour disparaitre le lendemain en laissant tout en chantier et surtout le plaisir de faire le travail à leur place... et pas que sur les forums... Donc, je me méfie des "nouveaux". Smile Mais tu es la bienvenue.

Bon, je tiens pas à ouvrir les sujets moi même. J'ai une petite tendance au dictatoriat... donc... je préfère vous laisser faire mais je suis à 100% pour l'asso. Surtout que j'ai retrouvé mon clavier !!! Yeesss !
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://cholestasegravidique.forumdediscussions.com
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Sans moi   

Revenir en haut Aller en bas
 
Sans moi
Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Danse - musique avec ou sans paroles ?
» Idées pour faire la vaisselle sans trop consommer d'eau?
» Fromages Bio sans présure
» Roquefort, Bleu sans présure?
» magasin végétarien et sans gluten à Paris

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Cholestase Gravidique :: Parlons de la cholestase entre nous :: Mise en place d'une association-
Sauter vers: