Bonjour à toutes
Je suis la maman de 5 enfants (1989, 1991, 1994, 1996, 2003) et d'un petit ange décédé en 2007.
En 1991, après la naissance de mon fils, j'étais anormalement fatiguée. Mon gastroentérologue de l'époque me fit faire un bilan sanguin avec recherche hépatique. Il s'est avéré que 3 mois après l'accouchement, mon bilan était perturbé mais que les résultats des hépatites A,C et B étaient négatifs. Le médecin en a donc conclu que j'avais du faire "un truc hépatique" pendant ma grossesse et de surveiller pour ma grossesse suivante.
Trois ans après, je me retrouve enceinte, mais ce médecin étant à la retraite, le nouveau ne me prescrit pas de surveillance. A 35Sa, je commence à me démanger sur le ventre. A ma visite, le gynéco me prescrit un bilan qui s'avère légèrement perturbé. Il m'hospitalise car il devait s'absenter plusieurs jours. A l'hôpital, un ancien gynéco prend un peu à la légère le diagnostic de son confrère et me fait sortir au bout de 4 jours. On est le lundi. Le jeudi 1 novembre au matin, je me réveille avec le blanc des yeux jaune, les paumes des mains également jaunes et une grande fatigue. Je reste tranquillement chez moi, guettant les mouvements réguliers de mon bébé. Le lendemain, à la 1ére heure, j'appelle mon gynéco qui m'envoie en urgence faire un bilan dans un labo à côté de chez moi. Je suis hospitalisée le soir même avec monito 2 fois/jour et prise de sang tous les deux jours. Peu d'information sur les risques de la cholestase me sont donnés. J'attends avec impatience le déclenchement qui sera fait à 37Sa+ 2j. La naissance s'est bien passée, ma fille allait bien mais moi, je suis restée jaune encore quatre jours et il a fallu un an pour que mon bilan soit normalisé.
En 1996, j'apprends que je suis enceinte avec une angoisse évidente. Je suis suivie par mon premier gynéco qui ne prend que les grossesses à risques, ce que je suis devenue avec la cholestase. J'ai eu un bilan mensuel dès le 2éme mois de grossesse puis bimensuel à partir de 32Sa.
A 34Sa, je fais un excès de fièvre à 39°, je suis donc hospitalisée pour une suspicion de listériose par un interne zélé. Il me prescrit en intraveineuse un antibio sans regarder correctement mon dossier car il s'avère que j'y suis allergique. Donc urticaire!!! Et un foie qui trinque!!! Rassurez-vous, mon gynéco lui a remonté les bretelles comme il faut!! Mais le mal est fait.... Je rentre chez moi avec un suivi à domicile par une sage-femme pour avoir un monito et un bilan 2f/semaine. A 36sa , la cholestase se déclenche et l'accouchement est provoqué par décollement des membranes à 37sa. Donc pas de péridurale et un bilan normalisé dès la semaine suivante. Fait important, je n’ai eu aucune démangeaison, ce n’est qu’avec les bilans que l’on a su que la maladie se déclarait.
En 2003, nous décidons d'avoir notre 5ème enfant même si nous savons que j'ai plus de 90% de risque de récidive. Je fais attention à tout ce que j’avale (aliment, boisson, médicaments,…). La grossesse se passe merveilleusement bien. Malheureusement à 35sa, mon gynéco détecte une grosse anémie globulaire qui pouvait engendrer un risque à l’accouchement. Après mûres réflexions, il décide en connaissance de cause car il sait que cela déclenchera la maladie, de me prescrire du fer. Il me donne rendez-vous 7 jours après avec un bilan. Celui-ci normal jusque là, s’avérera profondément perturbé. Donc prise de questran pour diminuer les sels biliaires et les démangeaisons qui sont intenses avec bilan tous les 2 jours+ monito. Très peu d’amélioration du bilan donc prise de sang tous les jours et décision du déclenchement à 37sa. Le bilan a mis 2 ans ½ avant d’être normalisé suite à une consultation chez un ostéopathe.
Mon dernier enfant est décédé in-utéro à 3 mois de grossesse alors que mon bilan était normal. Je privilégie le fait d’une malformation fœtale.
De tous mes enfants, il n’y a ,semble-t'il que ma dernière qui a un foie très fragile. Est-ce dû à la cholestase ? Je ferai en sorte que ma fille ainée qui a 19ans 1/2 soit surveillée lors de sa 1ère et suivante grossesse. Dans cette maladie, il y a une part de génétique.
Voilà mon expérience et mon vécu que je mets à votre disposition.