Nouvelle avec un diagnostique de cholestase

Bonjour à toutes !!!

Je suis Maryka, de Montréal, 23 ans et enceinte de bébé 1. J'en suis à 24,4 SA très exactement aujourd'hui.

Dimanche dernier, j'ai téléphoné à la maternité pour des démangeaisons extrêmes particulierement la nuit aux mains et aux pieds, mais tout de meme generalise... Ça faisait une semaine que ça durait, mais j'ai pensé à des allergies et/ou peau sèche au début.

On m'a dit de venir au plus vite pour des prises de sang. Mes taux de Asal et Alat étaient très élevés (400 et 900 environ respectivement). On m'a donc hospitalisée pour 4 jours au total où suite à une batterie de tests surtout pour éliminer d'autres problèmes ( bilan pour les hépatites qui est revenu négatif, échographie abdominale complète qui était belle, etc), pour finir par me diagnostiquer une cholestase.... En plus, ça colle avec mes épisodes de vomissements très intense depuis quelques semaines.

Je suis à la maison présentement, j'ai un suivi au mois avec le gastro et je vois mon gynécologue demain pour discuter du suivi jusqu'à l'accouchement. On m'a parlé à date d'un accouchement qui sera déclenché à Max 38 semaines, mais je n'en sais pas plus.

J'ai deux médicaments en attendant, l'Urso et du Lozec. Ça me démange encore autant et alors que j'allais bien depuis jeudi, j'ai recommencé à vomir de la bile ce soir... Je suis un brin découragée et je suis très inquiète qu'il arrive quelque chose à notre petite princesse en construction. À 24 semaines, la cocotte est encore beaucoup trop petite et fragile pour pouvoir sortir.

Coucou Maryka
Tes médecins ont très bien réagit et c'est très encourageant. Tes asat et ALAT ont été vraiment très élevés. Est ce que en même temps on t'a fait les acides biliaires? Ce sont les acides biliaires qui sont responsables de démangeaisons. Avec tes taux de transaminases, il est confirmé que t'as une cholestase, mais il est conseillé en cas de cholestase pratiquer toujours le dosage des acides avec les transaminases. Demande de te le faire.
Ursolvan est censée de baisser le taux des acides biliaires, vu que tu le prends que depuis très peu, il n'a pas forcément eu le temps d'agir. Pour quand est prévu ton bilan Hépatique suivant et quel est ton suivi en matière des monitos etc?
Quand t'as une cholestase le déclenchement est préconisé par sécurité avant la semaine 38. C'est le protocole. Donc, c'est très bien qu'ils t'ont parlé de ça. Ici en France les mamans ont souvent du mal à se faire entendre, et on leur laisse a poursuivre leur grosses au delà de la semaine 38, ce qu'est déconseillé. Si non, le déclenchement est la procédure habituelle, ne t'inquiète pas. Avec ursolvan tu va tenir normalement jusqu'à au moins semaine 35-36 , sauf si le médicament ne réagit pas suffisamment . Mais c'est rare,, habituellement il marche très bien. Par contre, les vomissements ce n'est pas caractéristique pour la cholestase. Que t'ont dit les médecins a ce sujet?

Je ne sais pas encore pour le suivi au niveau du monitoring pour le bébé, je vais justement voir mon gynécologue demain pour déterminer ce dernier. Je vous en donnerai des nouvelles. J'espère que je serai suivie sérieusement et que j'aurai un monitoring au moins une fois semaine comme recommandé... Si le médecin ne fait pas sa job, je vais voir pour consulter dans un hôpital spécialisé. On m'a dit que je serais possiblement suivi en clinique GARE pour les grossesses à risque. J'ai hâte de savoir...

Au Québec, le calcul pour les sels biliaires prend 4 à 6 semaines car il y a un seul laboratoire qui le fait et il est situé en Ontario... La joie !!! Alors, on se fie plus au taux asat et Alat malheureusement.

Pour les vomissements, comme c'est principalement de la bile, on m'a dit que c'était lié à mon cholestase et à mon foie qui fonctionne très mal en ce moment... D'où la médication supplémentaire pour mieux gérer.

J'ai entendu parler que les cas de cholestase gravidique sont pris en charge justement par les "gardistes"´ comme vous les appelez
Je suppose que t'aura ton monitoring sans problème, si non, faut insister.
Par contre, est ce que t'as pas de douleurs gastrique ou de maux de tête ? Est ce que tes autres analyses sont dans les normes?
Et je repose ma question, ton prochain bilan hépatique est prévu pour quand?

J'avais des douleurs gastriques d'où le Lozec justement. Là, depuis jeudi ça va. Pour les maux de tête, ça arrive, mais comme je fais des migraines depuis 10 ans et que j'ai du arrêté mon traitement car non compatible avec la grossesse, c'est pas vraiment étonnant...

Le gastro m'a prescrit un prochain bilan sanguin dans un mois, le 13 mai. Je trouve ça vraiment loin perso, ça aussi je veux en parler à mon médecin. Il était pas très bon d'ailleurs ce gastro, il m'a prescrit un médicament non compatible avec la grossesse et ma pharmacienne a du lui téléphoner pour faire changer la prescription... Bravo champion, j'étais à l'étage des maternités et c'est clairement inscrit dans mon dossier que je suis enceinte !!!

Ah oui, d'accord, encore un qui a "acheté son diplôme de médecin" . Effectivement les avis et prescription de ce médecin sont ne pas prendre en compte sérieusement . Demande obligatoirement à ton médecin de refaire bilan complet la semaine prochaine.
Tes taux sont vraiment très élevés, et avant que ils ne rentrent pas dans l'ordre ils doivent te garder sous l'œil de manière très rapprochée . En plus, moi personellement ce que m'inquiète c'est sont tes vomissements. C'est ne pas un signe de la cholestase gravidique, mais de la steatose gravidique. Donc, évoque ceci avec ton médecin, et demande de faire un dépistage en conséquence. Vomissement et douleurs gastriques, "barre" gastrique c'est son les symptômes de la steatose gravidique. Il faut vraiment, être très surveillée et surtout que le diagnostique soit fait. J'ai de coup un doute...

Bonsoir Maryka
Quelles sont tes nouvelles alors?

Ils ont remis mon rendez vous à demain... Alors on patiente en attendant...

sympa....déjà de décaler les rdv de la personne qui des problèmes...Je crois que vaut mieux que tu sois suivi par les garistes, car par rapport a ce que tu dis, ca me parait un peu léger comme suivi.
Déjà au niveau de diagnostique, c'est un peu ambiguë. La cholestase gravidique ne provoque pas de vomissement ou douleurs gastriques, ça c’est a connaitre. Donc il peut s'agir éventuellement d'autre chose, comme stéatose hépatique. Tu dois connaitre le plus rapidement possible ce que t'a, d’où le suivi et le traitement ne sont pas les mêmes.

Alors j'ai vu le médecin (tellement pas sympathique !!!) hier.

En gros, il ne me réfère pas en clinique GARE car ils peuvent s'en occuper eux-mêmes (c'est ce qu'ils disent..). Mes taux sont redescendus, ils sont pas parfaits, mais mieux. On ne m'a pas dit combien...

J'ai un suivi aux deux semaines à la clinique pour le moment + une écho par mois (la prochaine dans 2 semaines) pour suivre l'évolution du bébé + prise de sang une fois par mois pour le moment. Le suivis, échos et PDS risquent de se rapprocher en fin de grossesse.

Je ne me sens pas totalement en confiance, j'attends de voir mon vrai médecin à moi dans 2 semaines avant de décider si je tente un transfert, mais c'est plutôt compliqué à mi-grossesse avec les gynécos qui se font très rares.

Essaye Gare de suite. Tu ne connais même pas tes taux, t'es obligée de leur croire sur parole, or ils ne sont pas même capable de te diagnostiquer. Te les a parlé de l'éventualité de la steatose? Qu'elle était leur réponse? Écho par mois ça va, mais u EDF par mois, c'est trop juste, vu le taux de tes transaminases extrêmes. Faut 2 prises de sang par mois et 2 ou 3 monitos. Encore, va au gare tant que t'as encore le temps.

Une pds par mois, dsl la tablette écrit à ma place, lol

Je peux pas aller au GARE par moi-même ... Ça prend une référence qu'on refuse de me donner pour le moment !!!

Eh bien, dans ce cas la, patiente 2 semaines. Mais a ta place j'aurais commencé par exiger avoir mes taux et exiger le diagnostique précis. Idéal c'est de demande la copie de tes résultats. Je répète encore une fois, que les vomissement c'est quelques choses n'est pas typique pour la cholestase, et ça m’inquiète pour toi.
Tu m'as pas répondu si t'as parlé de la stéatose a ton médecin, et quelle était ça réponse. Bien évidemment, ils veulent te garder, c'est eux qui gagnent, mais normalement cholestase ou steatose tu devrait être automatiquement transférée aux GARE, parce que GROSSESSE pathologique, en plus avec tes taux de 900 Maintenant, c'est vraie que je ne suis pas canadienne, et je ne connais pas toutes les formalités de chez vous, me je dirais que si tu prends la copie de tes analyses avec les taux de 900 et tu vas a GARE en leur disant, regardez voila, que dois je faire, même sans référence ils t’accepteront.

Pour les vomissements ils m'ont dit que c'était du reflux et que la preuve c'est que c'était ok avec le Lozec. J'ai appelé à trois cliniques GARE et j'ai expliqué mon cas et la réponse est la même : on suit les cas de cholestase, mais le médecin doit faire une référence sinon on ne peut pas vous prendre. C'est comme ça pour toute les spécialité d'ailleurs, même pur voir un gynécologue tu dois avoir une référence d'un médecin généraliste !!! Et j'ai demande à un médecin généraliste une référence en GARE il me dit que c'est mon gynécologue qui décide. Je vais demander une copie de mon dossier, c'est bien la seule chose qu'ils sont obliger de me transmettre !!!

Bref, j'ai l'impression d'être prise dans le système et entourée d'incompétents !!!! Au moins ma petite fille bouge tellement que je la sais bile vivante pour le moment !!!

Ok, je vois, t'as pas d'autre choix que demander très fermement à ton gyneco actuel de te donner la référence pour la GARE... Vomissement avec reflux ? Hmm, c'est très bizarre , reflux gastro-œsophagien provoque les brûlures et régurgitation acides. C'est assez courant pendant la grosesse, mais vomissements, non, ce n'est pa du au reflux. Il y a une confusion qui les médecins t'imposent visiblement. Il faut que tu voies les spécialistes de la grosesse patho au plus vite, je ne peux pas t'aider que par les conseils. À toi d'aller et te battre pour être transférée au gare dans l'immédiat

Coucou Maryka
Ça donne quoi alors? T'étais transférée au GARE? Comment tu te sens? T'as toujours les vomissements?

Toujours pas de transfert non ! J'ai eu une échographie le 3 mai et tout va bien pour bébé. Elle était juste un bas du 25ieme percentile selon la courbe de croissance. Donc un petit bébé, mais rien de dramatique et qui se développe bien !

Cette semaine, je vois mon obstétricienne et le gastroentérologue et on va voir ce que les résultats des prises de sang donnent...

Je suis contente que bebe va bien. Mais j'ai un doute que l’échographie peut te montrer les soucis liées a la cholestase (ou autre). Ca te montre le développement physique, poids, taille, si pas de malformations ou anomalie apparentes.
Ces sont justement les prises de sang qui te donneront les infos plus importantes. Mai t'as pas répondu comment tu te sentais? Et ton dernier bilan a été comment?

Le dernier bilan était mieux pas parfait. Je ne me souviens plus des chiffres exacts. Sinon, je me sens vraiment bien, avec la médication plus aucune gratouille... Zéro ! Et je n'ai plus de vomissements , maux de cœur non plus, mais j'ai recommencé le diclectin que j'avais arrêté après mon hospitalisation !

C'est sont de bonnes nouvelles, mais le bilan pas parfait,, c'est pas forcément rassurant. Dommage, que tu n'as pas de chiffres ou les copies, encore mieux. Mais bon, vu que tu n'étais toujours pas transféré au GARE, les médecins ne considèrent pas ton cas comme inquiétant. Dilectin, c'est le médicament qui n'existe pas en France, mais j'ai vu que c'était un antivomissement. Si tu le prends de nouveau, ce que t'as des nausées quand même? Demande d'avoir les chiffres pour ton prochain bilan, et essaye quand même de négocier ton transfert. En plus, vu que ton bilan, n'est pas idéal, je ne vois pas ils refusent. Je pensais que au Canada les choses étaient plus "faciles" lol que en france

J'ai une question pour vous... J'avais un suivi en gastroentérologie ce matin et mes taux étaient tous parfaitement normaux. D'ailleurs, ça ne me pique plus dutout depuis environ 1 mois. Le médecin me dit que l'urso ne peut pas rendre des taux parfaitement normaux en cas de cholestase, que c'est impossible, donc ce n'est pas une cholestase, juste peut-être un calcul qui a passé début avril... !?! Bref, j'arrête l'urso et plus de suivi spécial pour bébé. C'est une bonne nouvelle, mais en même temps, je les trouve pas très compétents à date alors j'ai peur qu'ils passent à côté de quelques chose que que ce soit dangereux pour mon bébé. Certaines ont des expériences similaires ? J'ai hâte de voir aussi si avec l'arrêt de l'urso la gratouille va reprendre...

De ce que je connais de la cholestase, avec Ursolvan les taux peuvent se stabiliser et redevenir normaux,ou presque, mais ça ne veut pas dire que tu n'as plus de la cholestase. Cholestase ne disparait pas, ca il faut savoir. Elle disparait seulement après l'accouchement.
Ce médicament marche bien pour la plupart de personnes, une petite exception de "malchanceuses" qui voient leur taux plutôt de fluctuer de plus haut au plus bas.
Comme toi, je ne suis pas d'accord avec l’arrêt de suivi, et encore plus, ça me parait totalement aberrant. Ta grossesse avance, et plus elle avance plus le suivi doit être étroit, et pas au contraire. Ton avant dernier bilan, n’était pas parfait, le dernier visiblement est meilleur, mais ça ne veut pas dire que ça va rester tel quel (même si je te le souhaite). Je ne connais pas toutes conditions, ainsi que vos règles au Canada, mais il faut que tu change tes medecins; Ca ne vas pas de tout. Et demande toutes les copies de tes analyses faits depuis le début. Je ne prendrais pas de risque a ta place de rester comme ça, et compter sur la chance. Tu dois envisager un recours a leur décision, que moi personnellement je juge incompétente et qui te met potentiellement en péril.

Je suis tellement d'accord !!! Est-ce que tu penses que l'arrêt de la médication va nécessairement faire augmenter les taux si c'est vraiment une cholestase ? Car si ça recommence à me piquer, c'est clair que je me pointe à la maternité et de Mauvaise humeur...