un ange qui n'aurait pas du partir

bonjour a tous... je me suis inscrite sur ce forum afin de parler de ce qui met arriver et d'essayer de comprendre...
Le 17 février 2014 ma petite Giulia est née à 18h et le 18 fevrier 2014 mon petit ange c'est envolé dans mes bras a 15h03...

J'étais hospitalisée a 32sa pour une cholestase gravidique... seulement mon taux d'acide biliaire montait et descendait,alors je rentrai chez moi puis je me faisais réhospitalisée quelques jours après... j'étais sous delursan questran et Atarax.....a presque 37sa le jeudi je suis rentée en hospitalisation car mon taux d'acides biliaires était à 136! mais le reste du bilan était bon et les monito aussi..le vendredi mon taux avait redescendu a 50 donc il mon dit on vous déclenchera pas aujourd'hui...je reste le week end à l'hôpital le dimanche mon taux était a plus de 100 et le lundi matin ils me disent de rester ajeun ils attendent les résultats de ma prise de sang du lundi matin et que peut être ils me déclencheront...
Je suis rester ajeun jusqu'à 11h30..les médecins rentrent dans ma chambre et me disent que mon taux d'acides biliaire est à plus de 100 le reste du bilan est bon et le monito du matin était bon, ils me disent qu'ils on longuement hésiter mais que ducoup ils ne me déclencherons pas ce matin, et l'interne qui est avec eux me dit qu'il y a déjà pas mal de déclenchement ce matin.. donc se sera pour demain matin "le mardi" j'étais quand même à 37sa et deux jours.. les démangeaisons était très intenses mais je me dit ils savent ce qu'il font et toutes contente je me dit que demain je vais enfin voir ma fille.
Donc l'après midi je vais à mon cour d'allaitement au sein de l'hôpital puis 2h après je remonte dans ma chambre..le medecin viens m'éxaminer je suis déjà ouverte a 1 doigt je me dit super! vivement demain!! Puis la sage femme vien dans ma chambre pour me poser le monitoring seulement elle a dut mal a trouver son cœur elle cherche pendant un long moment!! puis je la vois inquiete elle ne me dit rien elle vas chercher l'interne qui me fais une echos et la je sens sa main qui tremble sur mon ventre je me dit quesqui ce passe!! je vois leurs visage inquiet..d'un coup elles remonte les barrières de mon lit elles parlent entre elles et disent des mots que je ne comprend pas comme " code rouge" "on la descent!" et la je ne comprend plus rien elles me disent sa va aller alors que je vois leurs panique je me sens impuissante et paniquer je regarde mon ventre le touche mais je ne peux rien faire!!
C'est le cauchemar elles m'enmène au bloc  me déshabille, et m'installe en moins de 5 min pour la césarienne et ils m'endorment....
A mon réveil la panique total je pleure et demande ou est mon bébé elles me disent que le pédiatre va venir me voir...
Le cœur de ma petite Giulia ralentissait dans ventre et quand ils l'on sortie il c'était aretter ils l'on réanimer pendant 12 min ce qui est très long...les machines l'on maintenue en vie jusqu'au lendemain elle est partit dans mes bras....
Je n'arrive toujours pas à realiser que cela nous est arriver...c'est un cauchemar tous les jours chaque matin la réaliter me rattrape...je vais tout le temp dans sa chambre je sens toutes ces affaires...je dors avec son doudou...cette poussette qui l'attendait ce lit, cette maison ou je l'ai imaginer dans chaque pièce...sa peau toute douce...quesqu'elle me manque..  on atend les résultats de l'autopsie pour savoir ce qui c'est passer.. le problème c'est que j'ai des antécédent au niveau de mon foie et ducoup tout le long de ma grossesse ils étaient perdu ils ne savaient pas si c'était vraiment la cholestase ou si sa venai de moi.... desolee d'avoir été si longue....est ce que l'une d'entre vous à eu ce probleme? est ce que quelqu'un a des problèmes au niveau hépatique et à pu avoir un bébé? je me pose pleins de question pour la suite... je suis perdue...

Bonjour Ange Guilia
Ton histoire est plus que horrible. Le taux des acides biliaires au delà de 40 est le risque de mort in utero. Ton taux est au delà de toute imagination, et le fait qu'ils n'ont pas déclenché, c'est une erreur medical. Je comprends que ton souffrance est immense, et je n'aurais jamais assez de mots de te consoler. Mais, je te conseil de porter plaine contre tes médecins et essayer de passer ton histoire aux media. C'est un exemple de mauvaise connaissance et gestion de la maladie, et il faut en parler partout afin d'attirer au maximum l'attention.

Si non, on est toutes les mamans ayant vécu la cholestase. Et beaucoup ont vécu plusieurs cholestases et ont eu plusieurs enfants sans forcement des soucis. Ce que je veux dire, que ce n'est pas la fatalité. Mais la gestion et prise en charge de la maladie doit être très étroite. La on t'a laissé prendre le risque énorme, tes médecins doivent répondre devant la justice, les médecins comme ça c'est un danger publique, et ils ne doivent même plus avoir droit d’exercer.
Exige avoir le dossier medical complet avec tous les résultats des analyse plus autopsie.

sa c'est sure c'est une grosse faute médical... je ne comprend pas leurs reflexion.. a chaque fois je demandais à partir de quelle chiffre ils déclenchait j'en entendait de toutes sorte et on me disait que yavait pas que ce chiffre qui rentrait en compte!! je ce que je voudrais savoir c'est est ce qu'il y a un protocole qui dit que à partir de tel chiffres on déclenche? oui de toute façon on va porter plainte faire une expertise... soit disant ils en parlent tout les jours pour savoir ce qu'il c'est passer pour comprendre... mon obstétricienne cherche si il y a d'autre cas comme moi qui aurait les même antécédent au niveau hépatique...parce que elle m'a dit que normalement les femmes qui on une cholestase, en général la cholestase vas que en montant et tout le bilan se perturbe et la ils déclenchent et moi sa montait sa baissait et le reste du bilan ne se perturbait pas...apparement ils disent que c'est sa qu'ils les a induit en erreur....mais quand même si ils ne savait pas! pourquoi prendre des risques énorme!!??? pfff j'ai une colère immense ils ont jouer avec la vie de mon bébé...pff et 3 jours après on rentre chez nous sans ce petit bout de nous qu'on a laisser au funerarium comme si rien ne c'était passer...je suis suivie par un gastroentérologue depuis petite,lui ils n'a rien dit à pars que les acides biliaires il ne regarde pas sa donc les obstétriciens on dut ce demerder avec mon dossier... des choses on dut passer à travers c'est la chaine dans cette hôpital et sa fait peur....

Ton histoire est vraiment horrible. On se bat ici, quasiment chaque jour, pour que ça n'arrive pas, que ça n'arrive plus. Ils auraient dû te déclencher dès que le bébé était prématuré, c'est-à-dire à 35 SA ou 36, avec des taux pareils. Ils ont fait preuve d'un laxisme ignoble.

Je ne sais pas s'il y a des taux où on décide de déclencher. Mais au delà de 40, le risque de mort in utero est plus élevé. C'est un risque, pas une certitude, mais c'est jouer avec le feu que de continuer une grossesse alors que le bébé peut naître sans dommage, avec de tels taux. Après, ça dépend surtout du gynécologue qui te suit, de sa sensibilité.

Maintenant, tu sembles effectivement être un cas spécial. Les fluctuations de tes sels biliaires sont étonnantes, mais ils auraient dû voir le niveau et pas se concentrer sur les fluctuations.

Je suis tellement désolée pour toi et ta famille.

Et tu as raison de porter plainte et nous ne sommes pas une association, mais si tu as besoin d'un coup de main pour la plainte, de documents ou juste d'une écoute, nous serons avec toi.

oui quand je regarde un peu sur internet ou les forums je me dit qu'ils on été trop loin mais sur le coup je me suis dit ils savent ce qu'ils font c'est eux les médecins jetait hospitalisée je pensai être entre de bonne mains et surveiller je ne connaissais pas vraiment cette maladie si on peut apeler sa comme sa...... merci a vous pour votre soutien..

Ça prouve encore comme quoi, quand on a une cholestase, il ne faut pas attendre et dire que si ça baisse ou ça rentre dans la norme alors, c'est OK, on oublie. Comme dit Miaoup, on est la a conseiller et alerter les mamans qui viennent pour qu'elles soient sur leur gardes et qui ne se laissent pas enduire a l'erreur par les médecins incompétents. ET les incompétents, avec tous mon respect envers ce métier, il y a tout un tas. Moi aussi je ne connaissait pas cette maladie avant, et personne ne m'avait pas parlé. Une seule personne, la Sage femme de l'hopital m'a alerté et mis en place un suivi, 4 jours après j’étais déclenchée en urgence.Moi j'ai eu la chance de rencontrer au moins une personne qui connaissait la maladie...
Pour le protocole, il en existe, mais le soucis que ils ne sont pas dans l’obligation très stricte a le suivre a la lettre. On a essayé de récupérer et centraliser quelques infos sur le site: www.cholestase.webby.fr et on reste la pour toute aide nécessaire.

Je poste un message un peu tard mais je voulais de souhaiter beaucoup de courage.
Ce qui t'es arrivé est anormal...Je ne comprends pas pourquoi ils ont attendu autant pour te déclencher.
Je suis tellement peinée pour toi et ta petite Giulia!!
Bon courage à toi, j'espère que tu te remet de ta césarienne tranquillement.

Merci Mel78 pour ton message de soutien que je vois un peu tard desoler...
Mon petit ange est toujours dans mon cœur...