Cholestase Gravidique
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Cholestase Gravidique

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 Enceinte de BB2 (30SA) et cholestase pour BB1... Bop de questions !

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MessageSujet: Enceinte de BB2 (30SA) et cholestase pour BB1... Bop de questions !   Enceinte de BB2 (30SA) et cholestase pour BB1... Bop de questions ! EmptyDim 18 Jan 2015 - 14:19

Bonjour,

En août 2012, j'ai accouché d'une petite fille, déclenchement en urgence le 9 août au soir, elle est née le 10 août à l'aube. Il s'est avéré que pendant des semaines je me grattais énormément, à ne plus dormir la nuit, à ne plus pouvoir m'habiller "normalement" car je ne supportais plus les frottements de mes vêtements. Je ne sais plus exactement à quelle semaine cela avait débuté (courant fin juin je crois), mais bien sur, j'en ai parlé de suite à ma sage femme qui ne s'est pas alerté de ça et m'a laissé repartir. Forcement, j'ai fais confiance, et je suis restée dans cet état qui s'aggravait, jusqu'à ce fameux 9 août, où je ne supportais vraiment plus la situation, et est allée voir mon médecin généraliste, qui m'a prescrit les prises de sang à effectuer. Bilan catastrophique...
Transaminases ASAT 105 U/l ALAT 177 U/l
Gamma GT 54 U/l
Bilirubine normale mais acides biliaires vraiment catastrophiques 133 micro mol/l

Après beaucoup d' "erreurs médicales", et quelques soucis pendant mon accouchement brutal, cela s'est finalement bien terminé.

A la suite de cette aventure, j'ai eu le droit à une recherche génétique, dont je n'ai toujours pas les résultats car ils ont été faits très tardivement (août dernier).

Actuellement, je suis donc enceinte de 30 SA, de mon deuxième. J'ai tous les mois le droit à une prise de sang pour vérifier la bilirubine et les transaminases, jusque là toutes normales. Comme, je pense, toutes celles qui ont vécu cela, dès que j'ai quelques démangeaisons, je pense directe à cela.. Mais pour le moment, ma grossesse se poursuit plutôt bien.
Or, j'ai quand même quelques questions qui me trottent dans la tête...
Par rapport à ce que j'ai pu lire ou entendre, mes acides biliaires étaient très élevés par rapport aux transaminases. Et ce sont elles qui sont le plus importantes à contrôler.

Je me demandais donc si c'était possible d'avoir des transaminases dans les normes, avec des acides biliaires qui commencent à poser problèmes ?

Car je n'ai pas d'analyses a faire pour ces dernières. De plus, lors de ma première grossesse, les médecins n'ont pas pu savoir si mes taux avaient augmenté progressivement, ou s'ils avaient subitement dépassé les normes en peu de temps... Chaque semaine est une semaine de plus de gagnée, et petit à petit, je vois mon espoir de ne pas avoir la cholestase grandir. Je me dis que pour mon deuxième, je l'aurais sans doute déjà eu.... Ou au moins des signes avant coureurs.

Qu'en pensez vous ? Puis-je demander/exiger une analyse des acides biliaires, même si mes taux de transaminases sont bons ?

Merci de m'avoir lu, et d'avance de m'apporter des réponses.
Cordialement
Florence
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melinda
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MessageSujet: Re: Enceinte de BB2 (30SA) et cholestase pour BB1... Bop de questions !   Enceinte de BB2 (30SA) et cholestase pour BB1... Bop de questions ! EmptyJeu 22 Jan 2015 - 13:22

Bonjour Florence et bienvenue
Ton histoire ressemble au mien, dans le sens que plusieurs médecins n'on pas été capables de s'alerter quand je les ai parlé de mes démangeaisons....
La t'es enceinte de 30SA, tu rentres dans la période a risques. Bien évidement je te souhaite faire partie de ce pourcentage "de rêve" des personnes qui ne récidivent pas. Mais ceci ne t’exonère pas d'une surveillance très étroite.

Tes prises de sang doivent être plus fréquents, une fois chaque deux semaines, tant que ça ne bouge pas. Si les taux vont bouger la pds doit passer a une fois par semaine, voir chaque 48 heures.

Citation :
Je me demandais donc si c'était possible d'avoir des transaminases dans les normes, avec des acides biliaires qui commencent à poser problèmes ?
Dans la regle générale, non. MAIS ça a déjà arrivée aux certaines que les taux des acides étaient hors norme sans que les transaminases soient forcement élevés et vice versa. Il arrive aussi que tes acides sont très élevés et tu ne te grattes pas ou au contraire. Cette maladie a toujours ces exceptions bizarres qui peuvent induire à l'erreur.
Citation :
Qu'en pensez vous ? Puis-je demander/exiger une analyse des acides biliaires, même si mes taux de transaminases sont bons ?
Tu peux, sans problèmes, cette analyse n'est pas remboursé par la SECU (la honte) donc ils n'ont absolument aucune raison de le refuser.
Est ce que t'as droit aux monitos?
Ce qu'il faut savoir que si tes taux dépassent la norme et vu stade avancé de la grossesse, tu dois avoir droit aux monitos quasi quotidiennes (voir hospitalisation et monitos plusieurs fois par jour) si les taux commencent a etre bien élevés. Le jour de déclenchement doit être programmé avant la semaine 38 SA si la cholestase se déclare de nouveau.
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MessageSujet: Re: Enceinte de BB2 (30SA) et cholestase pour BB1... Bop de questions !   Enceinte de BB2 (30SA) et cholestase pour BB1... Bop de questions ! EmptyJeu 22 Jan 2015 - 14:38

Bonjour et merci pour ta réponse !

Ma gyneco qui me suit pour cette grossesse (et qui avait donné l'ordre de me déclencher pour ma première), ne me donne qu'une fôis par mois cette analyse a faire.
Vu mes antécédents, j'ai gardé précieusement mon médecin généraliste a mes côtés tout au long de ma grossesse, qui, lui, m'a donné une prescription des analyses ASAT et ALAT a faire tous les mois et plus si nécessaire. Je pense effectivement en faire une demain car depuis peu, j'ai tendance à ressentir des démangeaisons au niveau des talons et des mains, même si ça reste très léger. J'avoue que du coup, je doute de mon objectivité vis a vis de ca, je pense qu'une bonne part de psychologie rentre en ligne de compte... Pas facile de faire la part des choses.

Ce que je trouve étonnant, depuis deux ans et demi que je me renseigne sur cette maladie, c'est que mes taux pour les transaminases restent finalement bien faibles par rapport à d'autres, comparé a mon taux d'acides biliaires très élevés (je n'ai toujours vu personne avec un taux aussi élevé...). Je suppose que c'est le probleme de la cholestase, qui est très aléatoire finalement d'une femme a l'autre.

Je vois le 7 février mon généraliste, je lui demanderais à ce moment là une prescription pour analyser mes acides biliaires (je suppose que si je demande directement au labo ils ne voudront pas ...?). Car ma hantise serait que l'on se fit qu'aux ASAT et ALAT qui ne reflétaient pas vraiment l'état d'urgence de la situation pour ma première grossesse. Depuis que je sais qu'à partir de 40 en acides biliaires il faut être hospitalisé et quil y a un vrai risque pour le bebe, je me dis que l'on a vraiment pu échapper au pire..

Il n'est pas question pour l'instant de monitos. A vrai dire, mon généraliste se préoccupe plus de savoir si ça va pour la cholestase, que ma gyneco... Elle est surement rapide et efficace, mais malheureusement, tant que les taux ne montrent pas de souci, elle ne s'inquiète pas le moindre du monde, d'ailleurs on en parle jamais. Je ne sais pas la marche à suivre si la maladie se déclare, ce qu'elle en pense... J'ai arrete de poser des questions car a chaque fois j'ai vraiment limpression detre une gamine capricieuse "on en est pas encore la, il y a de grandes chances que vous ne la développiez pas pour cette grossesse la ! Pour l'instant ce n'est pas d'actualité."

Alors j'attends.. Je vous tiens au courant.
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MessageSujet: Re: Enceinte de BB2 (30SA) et cholestase pour BB1... Bop de questions !   Enceinte de BB2 (30SA) et cholestase pour BB1... Bop de questions ! EmptyJeu 22 Jan 2015 - 15:57

Tant que tes taux restent en norme, pas d’inquiétudes a faire. Néanmoins une grossesse pathologique (j'espere au moins que t'es suivi pour une grossesse pathologique, comme chaque grossesse après une cholestase gravidique vécu) impose certainement un suivi différent et plus stricte. Je suppose que ta gyneco est au courant de cela.
Surtout ne te culpabilise pas, t'es enceinte et en plis avec la grossesse avec complications, les médecins sont payés pour être a tes petits soins. Si ils en oublient faut leur faire un petit rappel.
Donc tant que tes taux sont normaux, alors pas des choses particulières a faire, mais la surveillance doit être régulière et rapproché. SI taux commencent a bouger, la pds plus monito hebdomadaires ou plus frequentes (en fonction des taux)
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MessageSujet: Re: Enceinte de BB2 (30SA) et cholestase pour BB1... Bop de questions !   Enceinte de BB2 (30SA) et cholestase pour BB1... Bop de questions ! EmptyVen 23 Jan 2015 - 17:18

Bonjour,

Je vous tiens au courant comme promis.
Depuis juillet que je fais mes analyses sont pour les ASAT 19 et pour les ALAT 17 a peu de choses près (1 ou 2 d'écart)
Ce matin analyses, et mes analyses qui restent dans la norme commencent malgré tout à augmenter... ASAT 27 et ALAT 33.

Je ne me fais pas de bile.. J'imagine que je n'ai pas la chance de faire parti des 25%.

Hier soir, coup de théâtre, contractions non douloureuses mais tres régulières (toutes les 2-3 minutes pendant deux heures et demie, puis endormie..), ce matin ça allait mieux, mais j'en avais encore un peu, du coup jai avance mon RDV chez mon medecin, ça tombe plutôt bien... Une pierre deux coups. Je vais lui demander de me prescrire les acides biliaires et retournerais demain les faire...

À suivre donc.
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MessageSujet: Re: Enceinte de BB2 (30SA) et cholestase pour BB1... Bop de questions !   Enceinte de BB2 (30SA) et cholestase pour BB1... Bop de questions ! EmptyVen 23 Jan 2015 - 17:43

Coucou
Bon, ce n'est pas alarmant comme les taux, mais t'as raison, si ça commence a augmenter il faut être sur ses gardes.
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MessageSujet: Re: Enceinte de BB2 (30SA) et cholestase pour BB1... Bop de questions !   Enceinte de BB2 (30SA) et cholestase pour BB1... Bop de questions ! EmptyLun 26 Jan 2015 - 17:31

Bonjour,

J'ai donc fais mes analyses ce matin (phosphatase, ALAT ASAT, acides biliaires, bilirubine..). Bien sur je ne reçois pas mes résultats des acides biliaires avant jeudi..
Pour le moment j'ai reçu mes premiers résultats pour les ALAT et ASAT :

Je suis maintenant a ASAT 33 et ALAT 47 (norme 5-40), donc ça continu bien d'augmenter (seulement trois jours depuis mes dernières analyses) et je commence a sortir de la norme...

J'attends d'avoir la suite pour appeler mon médecin et voir ce que l'on fait.
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MessageSujet: Re: Enceinte de BB2 (30SA) et cholestase pour BB1... Bop de questions !   Enceinte de BB2 (30SA) et cholestase pour BB1... Bop de questions ! EmptyLun 26 Jan 2015 - 18:45

Je viens d'apprendre que le reste des résultats ne seront envoyées que jeudi également, au mieux.

Dois-je obligatoirement attendre ces résultats pour contacter mon medecin ou gynecologue ?
Ca me démange de plus en plus ...
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MessageSujet: Re: Enceinte de BB2 (30SA) et cholestase pour BB1... Bop de questions !   Enceinte de BB2 (30SA) et cholestase pour BB1... Bop de questions ! EmptyLun 26 Jan 2015 - 23:02

Rien ne t’empêche de contacter le médecin, et d'alerter sur l'augmentation de tes transaminases. Je suppose que lui(elle) va te proposer d'attendre les résultats, mais au moins le RDV va être fixé déjà.
A mon avis vu que ça a commencé augmenter, tu va devoir refaire ton bilan dans 4-5 jours pour voir ou ça t’emmène; Si ça monte considérablement, ta surveillance va devoir changer radicalement.
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MessageSujet: Re: Enceinte de BB2 (30SA) et cholestase pour BB1... Bop de questions !   Enceinte de BB2 (30SA) et cholestase pour BB1... Bop de questions ! EmptyLun 26 Jan 2015 - 23:35

Je l'ai finalement appelé, et il a voulu me voir pour mettre en place le traitement.
Vu les antécédents, et les dernières analyses, il n'y a aucun doute pour lui. De plus mes démangeaisons sont de plus en plus intenses.

Je dois prendre un delursan 500mg matin et soir, et voir la suite avec ma gyneco que je vais appeler dès demain matin, ainsi que celle qui suit ma recherche génétique.
Ma DPA n'est donc plus le 6 avril, mais le 8 mars au maximum puisque je serais a 37 SA.

Maintenant Jespere vraiment que ma prise en charge sera bonne et non sous évaluée.
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MessageSujet: Re: Enceinte de BB2 (30SA) et cholestase pour BB1... Bop de questions !   Enceinte de BB2 (30SA) et cholestase pour BB1... Bop de questions ! EmptyMar 27 Jan 2015 - 10:53

C'est déjà une bonne nouvelle. Maintenant ta prise en charge doit être en conséquence; Tu connais comment elle doit être, et si tu vois que ce qu'est proposé n'en correspond pas, il faut insister.
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MessageSujet: Re: Enceinte de BB2 (30SA) et cholestase pour BB1... Bop de questions !   Enceinte de BB2 (30SA) et cholestase pour BB1... Bop de questions ! EmptySam 31 Jan 2015 - 0:45

Bonsoir,

Alors des nouvelles..

Mardi donc, j'appelle la maternité, et ma gyneco donne l'ordre de me rappeler pour me convoquer aux urgences. Je dois rester sous monitoring 30 minutes, mais ayant eu des contractions régulières toutes les 2-3 minutes, j'y suis restée 2h. Le rythme du Bebe etait bon, et ils m'ont laissé repartir avec un RDV prévu en suivi intensif de grossesse mardi 3/02.

Depuis, je me démange de plus en plus.. Surtout arrivée le soir, la nuit, et le matin. Mains et pieds, essentiellement chevilles et poignets, mais ça commence à s'élargir. J'ai fais une autre prise de sang ce matin :
ASAT 35 au lieu de 33 lundi
ALAT 63 au lieu de 47 lundi

Je précise que les acides biliaires de lundi étaient dans la norme, mais les phosphatases sont à 140.

Je suis sous traitement : un delursan 500mg matin et soir.

Est-ce que c'est normal que ça continu a augmenter ? Mon hopital n'a pas l'air de savoir quoi faire pour le moment. Je compte beaucoup sur le RDV de mardi pour savoir s'ils vont établir un protocole pour les semaines à venir... Je suis auj a presque 32 SA.
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MessageSujet: Re: Enceinte de BB2 (30SA) et cholestase pour BB1... Bop de questions !   Enceinte de BB2 (30SA) et cholestase pour BB1... Bop de questions ! EmptyMar 10 Fév 2015 - 19:12

Bonjour,

Je viens donner des nouvelles meme si personne ne me répond...
J'ai donc eu depuis mon RDV en suivi intensif de grossesse, et je reste dans ce service.

Le mardi 3/02 j'ai eu un monito, qui etait bon malgre quelques contractions, et une alalyse d'acides biliaires. On m'a demandé d'arrêter mon traitement car le medecin ne comprenait pas pourquoi je le prenais alors que mes acides biliaires étaient corrects (3,9) et que ca ne justifiait pas la prise de médicament. Par contre, seuls les acides biliaires étaient dans la norme, les autres analyses (ASAT, ALAT, tp, phosphatases..) ne cessaient d'augmenter. Je repars de l'hôpital sans les résultats des acides du jour, ils les reçoivent le vendredi suivant.

Le vendredi 6/02 la maternité m'appelle pour me demander de reprendre en urgence le traitement : mes acides biliaires sont montés à 21,9 en une semaine (et sous traitement à ce moment la, de qui plus est..), et me disent d'attendre le RDV de mardi pour voir ce que l'on fait.

Le mardi 10/02, aujourd'hui donc, monito d'une heure qui est bon, avec toujours des petites contractions, et une grosse prise de sang (plaquette, ASAT ALAT, acides biliaires..). Je dois attendre les résultats avant de partir, tout en a sachant que ceux des acides ne seront pas dispo avant vendredi prochain. Apparemment, tous les taux ont augmenté, mais "restent dans la limite acceptable dans le cadre d'une cholestase". Elle m'a prescrit en plus un monito a domicile en fin de semaine. De plus, je me gratte un peu plus chaque jour.. C'est encore supportable, mais on m'a demandé de commencer l'atarax 50 des ce soir.

J'ai bien vu que la sage femme n'avait pas l'air très optimiste pour atteindre les 37 SA.. Elle m'a dit quils allaient voir en fonction des résultats de vendredi, mais que si ca avait encore fortement augmenté, on me ferait une piqure de corticoïdes, et un probable déclenchement ou césarienne dans les jours qui suivent.

Je commence a vraiment angoisser à l'idée daccoucher aussi tot. Surtout que, de part la situation, les médecins restent sur leurs gardes, et ne m'apportent pas d'information. Je comprends bien que les décisions se prennent pas a pas, mais quel stress de me demander si je dois prendre ou pas les valises des que je pars à la maternité, si je vais revenir ou restée la bas... Hospitalisée ou déclenchée ?

Bref, j'essaye de trouver des témoignages dans mon cas, mais à chaque fois j'ai l'impression que les acides biliaires redescendent rapidement avec la prise du traitement, or, pour ma part, ce n'est toujours pas mon cas...
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LéaBB




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MessageSujet: Re: Enceinte de BB2 (30SA) et cholestase pour BB1... Bop de questions !   Enceinte de BB2 (30SA) et cholestase pour BB1... Bop de questions ! EmptyMer 11 Fév 2015 - 13:16

Bonjour Flow44,

J'ai suivi ta discussion car on est un peu dans le même cas, bien que pour le moment pour moi la cholestase de BB2 ne se soient pas encore déclenchée (et heureusement, je n'en suis qu'a 26SA).

J'espère que tu vas pouvoir atteindre les 37 semaines, tu en es à combien maintenant ?

Par contre je m'étonne que le Délursan ne te calme pas les démangeaisons? Est-ce que tu en avais aussi lors de ta première cholestase ? Idem pour l'atarax ?

Je ne peux pas vraiment t'aider sur les taux d'acide biliaires car lors de ma première cholestase le suivit à été un peu flou et le diagnostique n'a été posé que peut de temps avant la naissance. Donc pour le suivi de l'évolution des taux et l'interaction avec la prise de médicament, je n'ai pas assez de recul.

Quoi qu'il en soit, et bien que la prise en charge commence à se généraliser pour cette maladie, je trouve que la mode de fonctionnement du personnel médical n'est pas franchement adapté pour nous faire déstresser ! Il y a encore du travail à faire....

Prépare ta valise et ta petite famille au cas où...
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MessageSujet: Re: Enceinte de BB2 (30SA) et cholestase pour BB1... Bop de questions !   Enceinte de BB2 (30SA) et cholestase pour BB1... Bop de questions ! EmptyMer 11 Fév 2015 - 13:35

Bonjour et merci de ton message.

Nous sommes vraiment dans le même cas alors, car pour ma première grossesse (bien que j'ai signalé mes démangeaisons atroces..) ma sage femme a littéralement loupé le diagnostic et j'ai ete en urgence à la maternité apres une analyse demandee par mon généraliste. Mes acides étaient de 133 micro mol.. Jen étais a 37 SA donc déclenchement. Tout a ete tres soudain, et j'ai eu beaucoup de mal à m'en remettre psychologiquement et physiquement (nous sommes passés pas très loin du drame..). Donc pas de traitement, ni de comparaison de taux ultérieurs.

Puisque j'ai du arrete mon traitement 3 jours, sur demande du medecin, je ne suis pas objective sur l'efficacité. Je ne sais pas s'il fait bien son travail à cause de cette coupure. Pour le moment les démangeaisons continuent, et je ne suis sous atarax que depuis hier soir. Pour le coup, c'est plus le côté "somnifère" du medicament qui fait effet. Je suis encore en ce moment, vraiment dans le brouillard. Je ne sais pas si c'est le medicament en lui meme, mais je n'espère pas que ca va continuer longtemps.

Pour le personnel, dans mon cas c'est surtout que je vois pas mal de monde different car ma gyneco est très occupée, du coup je ne la vois qu'au court du RDV de chaque mois fixe des semaines à lavance (pourtant c'est dans le meme hopital). Du coup, chacun donne son avis, met sa petite science, et parfois ca donne des situations tres contradictoires, voir meme des prescriptions de médicaments avec des dosages passant du simple au double... Difficile de faire le tri. J'ai limpression de davoir etre le juge, et de "décider" qui ecouter a ce moment la.

Je vous tiens au courant de mes analyses de ce vendredi.
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MessageSujet: Re: Enceinte de BB2 (30SA) et cholestase pour BB1... Bop de questions !   Enceinte de BB2 (30SA) et cholestase pour BB1... Bop de questions ! EmptyMer 11 Fév 2015 - 13:38

J'en suis a bientot 34 SA (dimanche) donc encore tres tot pour la rencontre. J'aimerais vraiment pouvoir le garder au chaud encore deux ou trois semaines. Mon corps me donne des signes que je n'avais pas pour ma première grossesse. Beaucoup de contractions, tres faibles en intensité (assez quand même pour que je les ressente allongée) mais avec des épisodes tres réguliers (je peux en avoir une ou deux heures toutes les 3-5 minutes)
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MessageSujet: Re: Enceinte de BB2 (30SA) et cholestase pour BB1... Bop de questions !   Enceinte de BB2 (30SA) et cholestase pour BB1... Bop de questions ! EmptyJeu 12 Fév 2015 - 19:37

Coucou Florence
Merci pour tes nouvelles.
Je reprends:
Citation :
Le mardi 3/02 j'ai eu un monito, qui etait bon malgre quelques contractions, et une alalyse d'acides biliaires. On m'a demandé d'arrêter mon traitement car le medecin ne comprenait pas pourquoi je le prenais alors que mes acides biliaires étaient corrects (3,9) et que ca ne justifiait pas la prise de médicament
Donc tu prenais Delursan et jusqu’à la tes acides étaient correctes.
Citation :
Le vendredi 6/02 la maternité m'appelle pour me demander de reprendre en urgence le traitement : mes acides biliaires sont montés à 21,9 en une semaine (et sous traitement à ce moment la, de qui plus est..), et me disent d'attendre le RDV de mardi pour voir ce que l'on fait.
Quelques jours après l’augmentation important des acides biliaires sans Delursan.La question est, la personne qui t'avait prescrit la prise d'Atarax et celle qui a dit de ne plus prendre c'est la même? C'est celle qui suit ta grossesse (officiellement)? Me semble bien ce n’était pas ta gyneco qui t'a prescrit le Delursan?
Citation :
Elle m'a prescrit en plus un monito a domicile en fin de semaine. De plus, je me gratte un peu plus chaque jour.. C'est encore supportable, mais on m'a demandé de commencer l'atarax 50 des ce soir.
Une monito par semaine avec les acides de 21 et en plus a ton terme? C'est une blague?
Citation :
J'ai bien vu que la sage femme n'avait pas l'air très optimiste pour atteindre les 37 SA.. Elle m'a dit quils allaient voir en fonction des résultats de vendredi, mais que si ca avait encore fortement augmenté, on me ferait une piqure de corticoïdes, et un probable déclenchement ou césarienne dans les jours qui suivent.
La SF c'est elle qui a compris la situation. T'as deux choix dans ta situation:
1. Bilan complet chaque 48 heures avec une monito . Si tu veux prolonger le séjour de petit bebe au chaud, mais sans risque. Surtout reprend le Delursan! Vu que tes taux fluctuent et que le bilan hépatique peut completement changer en cette période, c'est la seule solution qualifiée et sure.
2. Déclenchement à envisager très prochainement, si tu n'arrives pas a avoir un suivi indiqué ci-dessous, qui te permet d’éviter les problemes.Mais à 32 semaines, c'est quand même très tôt, vaut mieux tenir jusqu"a 35-36, après, la prématurité n'est pas si importante





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MessageSujet: Re: Enceinte de BB2 (30SA) et cholestase pour BB1... Bop de questions !   Enceinte de BB2 (30SA) et cholestase pour BB1... Bop de questions ! EmptyJeu 12 Fév 2015 - 20:01

Bonjour,

Alors c'est tres complique car ma gyneco je ne l'ai pas revu depuis que la cholestase a été déclarée (je l'ai vu le 14 janvier, et je la revois mardi 17 prochain). Ma sage femme lui a demandé son avis quand je suis allée a mon RDV au SIG car a ce moment la, elles n'avaient que les résultats de la semaine précédentes (où tout avait augmenté sauf les acides). Du coup, elles m'ont demandé darreter mon traitement que je prenais depuis une semaine car mes acides (qui dataient donc du debut du traitement, soit une semaine) étaient dans la norme. Tout en me demandant de faire une nouvelle analyse de ces derniers le jour meme, sachant qu'elles recevraient les résultats le vendredi.

De ce fait, quand les résultats sont tombés avec 21,9 micro mol pour les acides biliaires, j'étais a ce moment là encore sous traitement, depuis une semaine.. Donc ils sont bien passé de 3,9 à 21,9 micro mol en une semaine et sous delursan 500mg matin et soir.

C'est mon médecin traitant qui me suit en parallèle qui m'a prescrit le traitement car au vu de mes résultats, il n'y avait plus de doute permis vis à vis de la cholestase. Justement, il m'a meme demande de venir en urgence chez lui pour que je le commence le plus tôt possible, car il sait qu'à lhopital c'est moins facile d'obtenir un RDV...
Quand jai ete aux urgences sur demande de ma gyneco le lendemain de la prescription de mon medecin, la sage femme n'était pas du tout étonnée, et m'a meme dit "passez à deux comprimés matin et soir" alors qu'elle ne savait même pas quel etait mon dosage.... Elle a du penser que j'étais sous le delursan 250mg....

Dur dur, car jusqu'à présent, je n'ai jamais eu le meme interlocuteur. Dailleurs, les sages femmes que j'ai eu ont toutes demande l'avis dun medecin de garde (autre que mon gyneco car pas dispo) et qui dit de garde dit... Jamais le meme !

Jusque là j'étais plutot zen, mais depuis une semaine j'accumule et langoisse commence a bien se faire ressentir. De plus, on m'a "obligé" à prendre de l'atarax 25mg au coucher depuis mardi, car soit disant ca calme les démangeaisons, mais je ressens plutot le côté somnifere. Je suis un vrai zombi, jai du mal à immerger de toute la journée..

Aujourd'hui je suis à quasiment 34 SA, et je suis completement larguée. Si je n'avais pas l'ordonnance pour les ALAT et ASAT que mon médecin traitant m'a faite en illimité, je n'aurais quune prise de sang par semaine, le mardi, avant mon RDV au 'SIG, et encore, les acides ne sont dosés quune seule fois, avec un décalage de trois jours pour les résultats..

Je ne sais ce qu'ils vont décider, surtout si les acides biliaires ont stagné. J'ai peur qu'ils me laissent un peu de côté, jusqua l'urgence totale. Car vu mes antécédents, et mon taux qui, je sais, peut monter en flèche sans prévenir, je trouve que la prise en charge est légère. "Si bebe bouge moins ou autre surtout n'hésitez pas a revenir à la maternité" c'est bien beau, mais je trouve que cette phrase sonne deja comme trop tard...
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MessageSujet: Re: Enceinte de BB2 (30SA) et cholestase pour BB1... Bop de questions !   Enceinte de BB2 (30SA) et cholestase pour BB1... Bop de questions ! EmptyVen 13 Fév 2015 - 11:38

D’où l'importance d’être suivi pour une grossesse pathologique. Il est totalement anormal, voir même scandaleux, que ta gyneco te vois une fois par mois, et que tu n'a pas une personne dédiée a ton dossier. C'est sont vraiment les choses a négocier et à mettre en route de début de la grossesse et pas a la fin, quand c'est trop tard...
Il faut que tu fasses un bilan hépatique chaque 48 heures, et une monito quotidienne, c'est d'une importance vitale, met tout le monde sur les oreilles, s'il le faut. Voit avec ton généraliste, s'il peut t'aider. Et, IMPORTANT, mets toi déjà d'accord de manière fixe pour le declenchement. Ton généraliste peut toujours faire une lettre de la prise en charge immédiate aux urgences. Au moins t'as un medecin qui te suit bien, c'est déjà encourageant.
Important a savoir, si tes acides sont élevés, c'est un danger, mais si tes transaminases sont élevés, c'est aussi un danger; Donc, attention à ca, même si tes acides sont moyennes, et transaminases élevés, le declenchement s'impose.
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MessageSujet: Re: Enceinte de BB2 (30SA) et cholestase pour BB1... Bop de questions !   Enceinte de BB2 (30SA) et cholestase pour BB1... Bop de questions ! EmptyVen 13 Fév 2015 - 12:41

J'avais bien insisté au debut, mais tous (y compris mon medecin traitant) me répétaient "on y est pas encore, sans doute vous ne l'aurez pas du tout". Du coup, je ne pouvais rien faire de plus.. Ma seule iniatitive ca a ete d'exiger detre suivi par ma gyneco qui avait donne l'ordre de me déclencher pour ma première grossesse, car cetait pas gagné... Elle ne prend que les grossesses pathologiques diagnostiquées, mais pas supposées.

J'ai eu mes résultats de mes acides biliaires de mardi, et ils sont redescendus a 7 et quelques. Le traitement fonctionne donc pour le moment. Cet après midi j'ai mon monito a domicile, et apres ce n'est pas avant mardi (et pour le coup, tres chargée la journée => mardi matin RDV au SIG et mardi après midi mon RDV mensuel avec ma gyneco + anesthésiste).

J'ai essayé de savoir la suite, mais ils ne se risquent pas à dire les choses. Apparemment, aujourdhui si les acides n'avaient pas baisse, j'aurais du aller en urgence à lhopital pour les corticoïdes, mais puisque ca diminu, on reste comme ça pour le moment.
On m'a parlé dun déclenchement dans la semaine 37 (pour aller peut être jusqua 38SA) mais on m'a aussi dit que ça pouvait être avant. Dans tous les cas, nous n'irons pas au delà des 38.

J'ai remarqué aussi que le labo de ma maternité n'ont pas les mêmes valeurs de référence que mon labo habituel, difficile de mettre en parallèle les résultats, quand dans un cas nous sommes hors normes, et lautre cas dans la limite..

Je trouve mon suivi limite, certe, mais je ne suis pas medecin, et c'est vraiment dur de tenir tete, ou d'insister sur des questions, quand, en face, ils pensent que l'on n'est pas apte à entendre les choses.
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MessageSujet: Re: Enceinte de BB2 (30SA) et cholestase pour BB1... Bop de questions !   Enceinte de BB2 (30SA) et cholestase pour BB1... Bop de questions ! EmptyVen 13 Fév 2015 - 17:39

Citation :
Elle ne prend que les grossesses pathologiques diagnostiquées, mais pas supposées.
Hmm, une grossesse après une cholestase n'est pas supposée, mais en effet pathologique
Citation :
J'avais bien insisté au debut, mais tous (y compris mon medecin traitant) me répétaient "on y est pas encore, sans doute vous ne l'aurez pas du tout".
Oui, mais le protocole de suivi d'une grossesse a risques élaboré de début, c'est leur travail, la ils t'ont envoyé balader, malheureusement.
Je sais que discuter avec les médecins n'est pas toujours évident, car souvent ils se prennent pour plus intelligents que tout le reste, mais la il faut que tu insistes.
Un bilan hépatique peut se perturber en 2-3 jours de maniérè complétement inattendue et brusque, c'est pour cette raison, que ton suivi doit avoir cette fréquence; C'est une question vitale, tu dois être plus que vigilante
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MessageSujet: Re: Enceinte de BB2 (30SA) et cholestase pour BB1... Bop de questions !   Enceinte de BB2 (30SA) et cholestase pour BB1... Bop de questions ! EmptyLun 16 Fév 2015 - 17:11

Je vais voir avec ma gyneco demain quand est-ce qu'elle pense déclencher, en fonction des scénarios possibles.
Mais c'est clair que j'appréhende deja la réponse tres vague, "on ne peut pas prévoir, il faut attendre, nous verrons bien..." Etc.

C'est tres perturbant de ne pas se sentir ecouter, et d'être un pantin entre les mains des médecins.

Surtout que, par rapport a certains protocoles que j'ai pu lire, ma situation est très contradictoire. D'ailleurs, la sage femme qui vient me faire un monitoring une fois en fin de semaine à domicile, avait l'air tres étonnée de cette demande "juste pour ca" et que "bah dis donc ils ne vous lâchent pas ! En plus deux prises de sang par semaine c'est beaucoup".
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MessageSujet: Re: Enceinte de BB2 (30SA) et cholestase pour BB1... Bop de questions !   Enceinte de BB2 (30SA) et cholestase pour BB1... Bop de questions ! EmptyLun 16 Fév 2015 - 18:30

Je croise les doigts pour demain alors
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MessageSujet: Re: Enceinte de BB2 (30SA) et cholestase pour BB1... Bop de questions !   Enceinte de BB2 (30SA) et cholestase pour BB1... Bop de questions ! EmptyMer 18 Fév 2015 - 15:11

Bonjour !

Compte rendu :

Hier matin, monitoring ok pour le cœur du Bebe, mais grosses contractions toutes les 3-5 minutes.
Hier après-midi, RDV avec mon gyneco. Elle a reçu une partie des résultats de la prise de sang faite du matin, et mes taux ont tendance a stagner en augmentant un peu, mais à ne pas diminuer. Le traitement fonctionne donc qu'à moitie. Ma hauteur utérine n'est pas assez elevee par rapport à mon terme (mais la j'y mets un doute, car je pense que ca depend franchement de sa position et qu'à lecho dit y a deux semaines, il était parfaitement normal dans la croissance, Dailleurs elle m'a dit que ce n'était pas hyper fiable non plus).

Je suis ouverte a un bon doigt, et il n'appuie sur le col que quand je suis debout/a marcher, et de toute manière m'a dit "dans votre cas, les contractions on ne les arrêtera pas ! Vous en avez tant pis, et tant mieux à la fois".

Du coup, avec tout ca, j'ai le droit à trois monitos par semaine (dont un à lhopital), et si tout va bien d'ici la, je la revois le lundi 2 mars (Je serai a 36sa), avec ma sage femme du SIG pour echo + prise de sang + monito + contrôle du col => décision de la date de déclenchement. Ca peut être le jour meme, comme dans la semaine qui suit, si ce n'est pas avant à cause de mes taux, ou de mes contractions.
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MessageSujet: Re: Enceinte de BB2 (30SA) et cholestase pour BB1... Bop de questions !   Enceinte de BB2 (30SA) et cholestase pour BB1... Bop de questions ! EmptyJeu 19 Fév 2015 - 11:55

Ok, mais t'as droit a un bilan hepatique tous les combien? Tes taux ont tendance d'augmenter, et une augmentation personne ne peut la prévoir. Tu dois faire un control de tes transaminases en même temps que tes echos, tu ne peux pas de ne pas contrôler tes taux pendant presque 2 semaines. Si tes taux fassent un bond, tu ne le saura pas, et c'est risqué.
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