But de l'association?

En premier, il faudrait déterminer à quoi elle servirait, cette asso!

Pour moi :

- faire connaître la CG aux femmes enceintes
- faire mieux diffuser les infos aux professionnels de santé

euh je sèche pour le moment... des idées?

Edit de Miaoup : j'augmente la liste des buts de l'association

- Imposer un dépistage systématique au 3ème trimestre de grossesse
- Diffuser et afficher des tracts dans les laboratoires d'analyse, les cliniques, auprès des sage femmes et des pharmacies
- Faire rembourser la recherche d'acides biliaires dans le sang

Pour moi, faire bouger le ministère de la santé pour que la cholestase gravidique soit reconnue et dépistée au même titre que la toxoplasmose ou le diabète gravidique. Mais je ne sais pas encore comment on peut faire.

bonsoir je suis une toute nouvelle inscrite je voulai donner quelques idées pour faire bouger les choses. Une fois que vous aurez votre assos en place il serai bien d'essayer de commencer à faire connaitrela cholestase par le biais des magazines pour femme il faudrait également essayer d'avoir des chiffres concret et sur pour cette maladie et en montant un dossier la présidente de lassoss pourait atteindre le ministère la santé en n'y allant au culo et en s'aidant au besoin du prefet de votre région.

Bonne idée, la presse féminine ! J'y avais pas du tout pensé, moi. Clair qu'il faudra monter un dossier avec des chiffres concrets. Le Dr. Bacq pourra certainement nous fournir des chiffres.

Bonne idée la presse féminine en accentuant sur les magazines où l'on parle de grossesse.

On va se faire une liste des magazines existants... à côté.

Autres idées ce serai bien de démarché les mutuelles vu qu'ils sortent souvent des magazine et eux pourait avoir un impact plus important sur les médecins et sur le ministère

Ma mutuelle n'a pas de magazine d'info pour les adhérents.

Moi non plus... A moins que ces magazines ne soient envoyés uniquement aux médecins et qu'on ne le sache pas ? C'est ce que tu veux dire, Céline ?

Non moi je suis chez prévadies et il men envois des magazines faudrait ce renseigner de ceux qui en envoi ou pas mais autrement c vrai ke les mutuelle doivent avoir contact avec les magazines professionnel de médecin qui pourait être intéressan pour lassoss parce que les généralistes ils connaissent trés peu la cholestase j'ai l'impression

moi je vais me renseigner ma mutuelle ainsi que celle de mon mari édite un magasine tous les mois je crois ou tous les trimestres.. faut dire que je les reçois mais les lis pas beaucoup... bon je m'en occupe... Je cherche à les contacter et je vous tiens au courant...

Super, Agreement... Bon courage.

bonsoir tous le monde re petite inspiration je pensai il serai possible d'essayer de faire connaitre aux assitante social aux niveai des PMI qui entoure les futurs parents pour qu'ils puisse faire passer l'info ou au moins qu'il passe des genre de tract aus futures parents sur la cholestase

Les assistantes sociales ? Les PMI, c'est pas après l'accouchement ?

Sinon, on a oublié quelque chose d'important, je crois. L'écoute !!!! Il faudrait un numéro de tel où joindre l'association, surtout pour celles qui n'ont pas internet. Et oui, ça existe...

Le numéro de téléphone est une super idée.

Moi, j'avais pensé aussi aux laboratoires d'analyses et aux sage-femmes libérales.
Dans certaines régions, il existe des doulas, à voir aussi avec elles.

Ca va être plus difficile à recenser les doulas et les sage femmes libérales... Elles ont un site, un annuaire ? Quelqu'un sait ?

Certaines sages-femmes libérales sont dans les pages jaunes.

C'est ça que vous cherchez?

http://www.ordre-sages-femmes.fr/bases/annuaire/lib/annuairelib.htm#bas

Ma mutuelle aussi édite un magasine d'info, donc si vous préparez un courrier, faites le tourner pour que toute on l'envoie à nos mutuelles

Bon je viens d'avoir ma mutuelle à l'instant ...
Alors, j'ai donc demandé dans un premier temps s'il était possible de proposer un sujet donc là elle m'a demandé plus d'explications... donc je vous passe les détails... dans la conversation j'ai dit que nous allions peut être monter une association et je dois bien vous avouer qu'apparement ça a beaucoup joué sur le reste de la conversation...Elle avait l'air emballé mais sans rien me promettre... donc je dois lui envoyer un courrier avec de la doc sur la cholestase gravidique et biensûr le site internet dont je lui ai parlé aussi... elle m'a dit que je n'avais pas besoin d'envoyer un pavé mais juste de la doc nécessaire pour qu'un article soit peut être fait avec ma t-elle dit des coordonnées de personnes à appeler s'ils ont besoin de plus de renseignements....
La réunion pour le prochain numéro de ma mutuelle est prévu fin janvier donc elle m'a demandé de lui envoyé dans la première quinzaine de janvier...
Donc voilà.. je le ferai après les fêtes parce que là pas trop le temps mais après je m'y met.. par contre pour la documentation vous en avez vous? lorsque j'aurai fait le courrier (pareil m'a dit pas une tartine mais juste le nécessaire) je le mettrai en ligne pour avoir vos avis... et pour la doc alors là je sais pas trop... je reprends ce qu'il y a sur le site? qu'en penzez vous?

Normalement, j'ai de la doc sur la cholestase (donnée par le Dr Bacq en consultation). Je regarde dans mes papiers et je te dis ça.

Bon, j'ai pas retrouvé Mais il devait envoyer les mêmes papiers à Julie.

Oui, est-ce qu'il l'a fait, le Dr. Bacq ? Sinon, tu peux proposer ce qu'il y a sur le site, Agreement, et on peut chercher des infos sur le net pour rallonger un peu la sauce, quelques chiffres...

En tous cas, chapeau à toi, Agreement ! Je pensais pas honnêtement que les mutuelles pourraient être intéressées et encore moins que l'existence d'une association change quoi que ce soit... Il va vraiment falloir qu'on la crée et avec un numéro de tel de quelqu'un de joignable.

j'ai aussi appelé la PMI mais faut que je rappelle à 14h pour avoir une responsable...
Mais bon plus j'y pense et plus je me dis qu'on aurait vraiment plus de poids avec une association..
Parce que moi je pensais faire peut être un dépliant qui informe sur la cholestase gravidique mais un dépliant sans coordonnées c'est un peu maigre même si biensûr on a le site... et que c'est déjà beaucoup!!!!!
finalement qu'est ce que je demande? car moi je pensais demander s'il serait d'accord pour informer les mamans de la cholestase ou même juste une affiche dans les PMI qui parle en quelques mots des symptômes et de cette maladie?
vous en pensez quoi vous?

Tu peux demander s'ils connaissent cette pathologie de la grossesse et s'ils veulent bien nous aider à la faire connaître en mettant des affichettes... On pourrait travailler sur une affichette. Je sais que Julie voulait en faire une. Il n'y aurait pas grand chose à y mettre et on peut très bien l'imprimer sur du papier normal en attendant mieux.

Le problème comme tu dis, Agreement, est de mettre un numéro de tel, une adresse... Et ça, ça ne dépends pas de la création d'une association, ça dépends de qui veut prendre en charge des appels ou des courriers concernant la cholestase gravidique chez lui. C'est pas évident du tout à gérer...

Sinon, on peut juste mettre le site internet et le forum en attendant mieux...

Qu'en dites vous ?