Cholestase diagnostiqué avant 8 SA.

Bonjour,

Je viens de découvrir votre forum et en suis tres contente car je suis dans le flou de cette maladie moi meme atteinte.
Je suis un "cas" étrange d'pres les medecins qui me suivent car en effet on m'a diagnositiqué une cholestase gravidique avant 8 SA.

En effet, c'est ma premiere grossesse et je ne m'attendais pas à ca du tout.
Tout à commencé par une tres grosse perte de poid dans mon 2eme mois (10kg), puis de tres fortes démangeaisons qui me rendais "folle".
J'en souffais toute la journée mais le pire etais à la tombée de la nuit!
Je n'en dormais pas et cela s'appaisais seulement au levé du soleil vers 8h! Une HORREUR!

Puis quelques jours, apres le blanc de mes yeux est devenue jaune poussin et je suis devenu toute jaune!! Cela m'a fais tres peur.
Deux jour on passés, rien ne changeais alors nous avons décidé d'aller aux urgences. Et là, on m'a fais une prise de sang et on m'a dit "on vous garde".
J''y suis restée 1 semaine ou j'ai été examiné sous toute les coutures car un cas si précose! Bref traitement sous questrant et delursant et 3 semaines apres, coup de fil de mon gyneco "je vous est pris un RDV d'urgence au CHU de Caen car vos résultats sont tres inquietants!
Me revoilà parti pour une simple consultation qui c'est soldé par une hospitalisation d'une semaine avec un : un cas si précose est étrange!!"

Je suis sous delursant à 2g/jours, et sous xyzall et atarax pour me calmer. Echo tte les semaines et prise de sang 2X/sem.
Je sais deja que des le 15 avril, je suis de nouveau hospitailsée à caen car j'en serai à 25sa.

Je voulais savoir si l'une d'entre vous à eu la meme chose comment c'est passé sa grossesse et a quel terme avez vous accouché.
Merci beausoup de votre aide par avance. Je suis un peu perdue et tres tres angoissée.

Emilie

Bonjour et bienvenue parmi nous, Emilie. Eh bien, tu commences ta grossesse très fort, dis moi. Non, je n'ai jamais eu connaissance de tel cas. Pourquoi ? Parce que la cholestase se déclare généralement au 3ème mois de la grossesse. Il y en a qui commencent quelques semaines plus tôt mais dès avant la 8ème semaine, je ne savais pas que c'était possible.

Ce qui est bien, c'est que tu es correctement suivie. Par contre, la forme de ta cholestase a l'air particulièrement violente. Pour que tu aies le blanc des yeux jaunes, c'est que ton foie a vraiment du mal.

Maintenant, est-ce qu'on t'a fait des échographies du foie ? Est-ce que tu sais si dans ta famille, les femmes ont déjà eu des cholestases ? Ou y a-t-il quelqu'un qui a déjà eu des problèmes de foie parmi tes parents ? Je suppose qu'un cas si précoce a des antécédents génétiques. Est-ce que tu sais où en sont tes taux actuellement ? Est-ce que les grattements ont cessé ou sont plus tolérables ?

Je comprends que tu sois angoissée. C'est normal. Tu peux poser autant de questions que tu veux sur ce forum et nous essayerons d'y répondre du mieux possible. En espérant que cela t'aide un peu dans cette étape difficile. Bon courage à toi.

Bonjour et bienvenue Émilie.
Pour avoir le blanc des yeux jaunes, c'est que ton taux de bilirubine doit être élevé.
As-tu les paumes des mains jaunes? Tes urines sont-elles foncées? As-tu tes résultats sanguins? A l'hôpital, as-tu eu des tests d'hépatites A, B et C? Car une cholestase si précoce, je n'ai encore jamais vu ça.
Le point très positif, c'est que tu es bien suivie.
N'hésite pas à venir, nous sommes là pour t'écouter, te soutenir et répondre à tes questions dans la mesure de nos connaissances.

Miaoup a écrit:

Bonjour et bienvenue parmi nous, Emilie. Eh bien, tu commences ta grossesse très fort, dis moi. Non, je n'ai jamais eu connaissance de tel cas. Pourquoi ? Parce que la cholestase se déclare généralement au 3ème mois de la grossesse. Il y en a qui commencent quelques semaines plus tôt mais dès avant la 8ème semaine, je ne savais pas que c'était possible.

Ce qui est bien, c'est que tu es correctement suivie. Par contre, la forme de ta cholestase a l'air particulièrement violente. Pour que tu aies le blanc des yeux jaunes, c'est que ton foie a vraiment du mal.

Maintenant, est-ce qu'on t'a fait des échographies du foie ? Est-ce que tu sais si dans ta famille, les femmes ont déjà eu des cholestases ? Ou y a-t-il quelqu'un qui a déjà eu des problèmes de foie parmi tes parents ? Je suppose qu'un cas si précoce a des antécédents génétiques. Est-ce que tu sais où en sont tes taux actuellement ? Est-ce que les grattements ont cessé ou sont plus tolérables ?

Je comprends que tu sois angoissée. C'est normal. Tu peux poser autant de questions que tu veux sur ce forum et nous essayerons d'y répondre du mieux possible. En espérant que cela t'aide un peu dans cette étape difficile. Bon courage à toi.

Miaoup
Bonjour et merci de ton interet,

En effet, les medecins sont un peu désapointés car ils n'ont jamais eu a faire à un cas si précose et si virulant. Je suis à 19sa+2 et on arrive difficilement à me stabiliser.

J'ai eu echo du foie, de la vésicule, des bilans "long comme le bras" suivant les thermes des medecins du CHU.
Je suis suivi par des gynechos, des professeurs, un gastro, un imuno, une geneticienne et tout les internes autour... qui sont en relations avec d'autres centres
Personne ne comprend pourquoi??

Pour ce qui concerne le secteur familliale, il n'y a pas eu de cholestase autour de moi. Je serais peu etre plus sensible..??

Pour les grattements, le traitement de xyzall le matin, d'un atarax 25 à 17h et d'un autre à 23h permettent de rester dans "le tolerable". J'ai des petites démangeaisons par si par là mais rien de trop dur à supporter.
Sans le traitement, c'est intenable!

J'ai découvert, le risque de mort in utéros dernierement, j'avoue que cela m'a terrassé! Je suis morte de peur!
A partir de quand le bébé peu etre sans risque?

Merci de ton soutient

emilie

Il y a en effet un risque de mort in-utéro mais dans ce que j'ai pu lire c'est très rare et le plus souvent après 38sa. Ce risque est aussi en corrélation avec le taux d'acide biliaire.
Vu ton suivi et la difficulté des médecins à te stabiliser, tu seras certainement déclenchée entre la 32sa et la 37sa. Tu auras aussi un traitement pour la maturité des poumons de ton bébé.
Tu es entre de bonnes mains dans ce CHU. N'hésite pas à leur dire tes craintes.
N'oublie pas, nous sommes là pour te soutenir.

Mon plus gros souci pour le moment est qu'ils ont beaucoup de mal à stabiliser mon taux d'acide biliare qui est 10fois superieur a la normal.

Ils m'on deja expliqué que je serais declanchée à maxi 38sa mais on m'a dit aussi, qu'il n'y avais rien de moins sùr j'arrive jusqu'a cette date. Donc leur but est de le garder dans mon ventre le plus longtemps possible...

j'ai peur qu'il ne soit pas assez fort pour vivre pleinement sans graves sequelles!?

C'est le risque avec les prématurés, les séquelles, mais c'est surtout valable pour les grands prématurés, avant la 35ème semaine. Tu es à 19, il faut tenir encore 16 semaines, soit un peu moins de 4 mois. Mais il faut aussi que toi, tu ailles bien. Tes taux sont vraiment importants et il faut non seulement penser au bébé mais à ta santé. Est-ce que tu as parlé de cette peur au gynéco qui te suit ? Lui pourra te dire quels sont les risques pour ton bébé. Même si parfois, il faut leur forcer la main pour obtenir des réponses claires, tant leur peur de nous faire peur et de devoir gérer nos angoisses est grande. Mais il vaut mieux savoir à quoi s'attendre.

Pour nous aider à mieux comprendre, même si nous ne sommes pas médecins et que tu es très bien entourée, est-ce que tu suis un régime alimentaire particulier ? Est-ce que tu prends des médicaments ? Est-ce qu'on t'a fait des tests pour les hépatites, le cytomégavirus (je crois que ça s'appelle comme ça) ? Est-ce que tu sais si tu es diabètique ou as-tu des membres de ta famille qui soient diabètiques ? Et excuse moi pour la question, mais quelles sont tes origines ethniques ? Cette question parce que les gens originaires d'Amérique du Sud sont plus touchés par cette pathologie que les autres.

L'idéal serait d'arriver à 37sa mais le minimum serait 32sa.
Je connais plusieurs enfants nés à 6 mois de grossesse dont 3 plus intimement. Aucunes des 3 n'a de séquelles neurologiques. Chacune pesait entre 1kg et 1,5 kg à la naissance. Le poids a son importance dans la prématurité.
Les médecins qui te suivent feront le maximum pour garder bébé dans ton ventre le plus longtemps sans risque pour lui et déclencheront sa naissance au moment le plus opportun.

As-tu eu un traitement au début de ta grossesse?

Miaoup a écrit:

C'est le risque avec les prématurés, les séquelles, mais c'est surtout valable pour les grands prématurés, avant la 35ème semaine. Tu es à 19, il faut tenir encore 16 semaines, soit un peu moins de 4 mois. Mais il faut aussi que toi, tu ailles bien. Tes taux sont vraiment importants et il faut non seulement penser au bébé mais à ta santé. Est-ce que tu as parlé de cette peur au gynéco qui te suit ? Lui pourra te dire quels sont les risques pour ton bébé. Même si parfois, il faut leur forcer la main pour obtenir des réponses claires, tant leur peur de nous faire peur et de devoir gérer nos angoisses est grande. Mais il vaut mieux savoir à quoi s'attendre.

Pour nous aider à mieux comprendre, même si nous ne sommes pas médecins et que tu es très bien entourée, est-ce que tu suis un régime alimentaire particulier ? Est-ce que tu prends des médicaments ? Est-ce qu'on t'a fait des tests pour les hépatites, le cytomégavirus (je crois que ça s'appelle comme ça) ? Est-ce que tu sais si tu es diabètique ou as-tu des membres de ta famille qui soient diabètiques ? Et excuse moi pour la question, mais quelles sont tes origines ethniques ? Cette question parce que les gens originaires d'Amérique du Sud sont plus touchés par cette pathologie que les autres.

je viens de voir ta réponse et m'empresse d'y répondre.
En effet la grande prématuritée m'effrais beaucoup.
J'en est parlé a mon gynecho qui me suis à coté de chez moi car, au CHU j'ai plus eu l'impresssion qu'ils evitaient mes questions concernan mon bébé.
Il a été franc et direct meme si c'est parfois dur à entendre.
Pour lui, c'est en suspend car il est tres surpris par cette forme de cholestase. Il me dit que seul le temps pourra nous dire l'evolution de ma grossesse car nous apprendrons au fur et à mesure avec l'intensité de la chose. On ne m'en dit pas plus!

Pour est ce qui est de mon suivie, je ne fais pas de régime particulier, ne prend pas de médicaments a part ceux qu'ils m'on donné pour la cholestase, j'ai fais tout les tests possible pour les hépatites et les résultats sortent négatifs.
Pour le cytomégavirus je ne pourais pas te répondre, car je n'en sais rien du tout.
Je ne suis pas diabetique et n'ai pas d'antecedent famillile a part un oncle eloigné mais parait il que ce ne serai pas ca.
Pour mes origines, je suis francaise et n'ai pas d'origine ethniques autres.

Je suis dans le brouillard complet! la cholestase gravidique est deja rare mais alors là...je ne comprend pas.
De plus ma famille habite loing de moi donc je me sens horriblement seule. Heureusement que j'ai un mari en or, mais ca ne complete pas tout.

lolapapa a écrit:

L'idéal serait d'arriver à 37sa mais le minimum serait 32sa.
Je connais plusieurs enfants nés à 6 mois de grossesse dont 3 plus intimement. Aucunes des 3 n'a de séquelles neurologiques. Chacune pesait entre 1kg et 1,5 kg à la naissance. Le poids a son importance dans la prématurité.
Les médecins qui te suivent feront le maximum pour garder bébé dans ton ventre le plus longtemps sans risque pour lui et déclencheront sa naissance au moment le plus opportun.

As-tu eu un traitement au début de ta grossesse?

Pour te répondre,
j'ai eu une stimulation ovarienne par injection mais ils disent que ca ne pourrais pas venir de cela.
Autrement, je n'ai eu aucun traitement specifique a part ce qu'ils donnent pour préparer une grossesse normalement.

j'espere garder bébé le plus longtemps, mais suis si angoissée a l'idée de pouvoir le perdre.

je m'y suis deja si attaché, nous avons presque choisi son prénom... le doute est pire que tout, car savoir quelque chose est dur mais ne pas savoir l'est encor plus....

Normalement, la stimulation ovarienne est déjà "effacée" de l'organisme au bout de 8 semaines. Mais tu dis que tu as perdu beaucoup de poids en début de grossesse et je viens de lire que les oestrogènes sont captées dans les graisses et ce sont les oestrogènes qui sont éliminées par le fois. Peut-être est-ce cela qui a déclenché la cholestase aussi précocement chez toi. Mais encore une fois, je ne suis pas médecin, et je me contente de faire des supputations. Tu sais pourquoi tu as perdu autant de poids en début de grossesse ? Est-ce que les médecins ont évoqué cette possibilité ?

C'est quoi le traitement qu'ils donnent pour préparer une grossesse normalement ? Une grossesse normale n'a pas besoin de traitement... Ca m'intrigue.

C'est normal que tu sois attachée à ton enfant et c'est normal que tu aies peur pour lui. On connait toutes ça, plus ou moins fortement, avec plus ou moins de raison, surtout quand c'est le premier, surtout quand on a dû avoir recours à une stimulation pour que ça marche. Ici, on ne te promettra pas que tout se passera bien. Personne ne peut le savoir. Mais crois bien qu'on croise les doigts pour que ce soit le cas. Faut t'accrocher.

Miaoup a écrit:

Normalement, la stimulation ovarienne est déjà "effacée" de l'organisme au bout de 8 semaines. Mais tu dis que tu as perdu beaucoup de poids en début de grossesse et je viens de lire que les oestrogènes sont captées dans les graisses et ce sont les oestrogènes qui sont éliminées par le fois. Peut-être est-ce cela qui a déclenché la cholestase aussi précocement chez toi. Mais encore une fois, je ne suis pas médecin, et je me contente de faire des supputations. Tu sais pourquoi tu as perdu autant de poids en début de grossesse ? Est-ce que les médecins ont évoqué cette possibilité ?

C'est quoi le traitement qu'ils donnent pour préparer une grossesse normalement ? Une grossesse normale n'a pas besoin de traitement... Ca m'intrigue.

C'est normal que tu sois attachée à ton enfant et c'est normal que tu aies peur pour lui. On connait toutes ça, plus ou moins fortement, avec plus ou moins de raison, surtout quand c'est le premier, surtout quand on a dû avoir recours à une stimulation pour que ça marche. Ici, on ne te promettra pas que tout se passera bien. Personne ne peut le savoir. Mais crois bien qu'on croise les doigts pour que ce soit le cas. Faut t'accrocher.

je ne me rappel plus du non de ce qu'ils m'avaient donné.
C'est de la vitamine B9 je crois. Pour aidé la nidation.
En effet j'ai perdu beaucoup de poid ( 10kilos en 6 semaines). D'apres eux, ce serai dejà une forme de detresse de mon foie. Avant mes démengeaisons exessives et ma "jaunisse" ca n'a pas inquiété plus que ca!
Il semblerais, en effet, que mon foie soit particulierement sensible.

Tout est remis sans cesse en question au cours de ma grossesse...Je ne sais plus quoi penser!
Dois je faire des projets d'avenir? ou ne pas me bercer d'illusions qui pourrais etre aneanties??
Quand je le sens bouger en moi, je me dis que si petit qu'il est, il se bat deja si fort...

Je sais par une infirmière que les traitements donnés pour stimuler les ovaires fatiguent le foie (c'est pour cela qu'elle a choisit de ne pas avoir un second enfant) car ils sont à base d'hormones qui passent par cet organe pour être éliminés.
Peut-être que ce serait la cause de cette cholestase très précoce? Peut-être as-tu en plus un foie fragile? Sans qu'il y ait eu de cholestase dans ta famille, peut-être as-tu des membres qui ont eu des hépatites, ou une grand-mère ou une grande-tante qui a eu une jaunisse pendant la grossesse, ou des allergies?
Vit ta grossesse intensément chaque jour car chaque jour de passer est un jour de gagner pour bébé, parle lui, dis lui que tu l'aimes. Même s'il n'est pas encore né, il ressent tes émotions, alors explique lui cette maladie qui te fais peur mais que les médecins soignent du mieux qu'ils peuvent et que vous vous battez tous les deux contre cette fichue cholestase.
Comme te dit Miaoup, on ne te promet rien mais on est là pour vous soutenir, toi, ton bébé et le papa.

Et oui, tu dois faire des projets d'avenir. Il faut toujours garder l'espoir. Il se bat, tu dis, alors il faut que tu te battes aussi pour lui et ce n'est pas en baissant les bras qu'on se bat. Comme te le dit Lolapapa, parles lui, dis lui que tu l'aimes et soit confiante.

Merci pour votre soutient.

Je suis toujours suivie par une infermiere à domicile qui effectue 2 prises de sang par semaine et je vois mon gyneco toute les semaines!

Mon loulou grandit si vite. J'ai l'impresion que cette maladie me "pourrie" la grossesse.
Je suis toujours sous traitement et suis extrement fatigué.
La seule chose qu'elle m'apporte de bien c'est le plaisir de le voir grandir toute les semaines comme ca.

Nous sommes toujours entre deux. Je le sens bouger en moi mais suis toujours soucieuse au plus haut point.
Le "et si jamais ...." ne quitte pas mon espris.
J'aurais besoin d'aller passer du temps dans ma famille mais la route est ' elle
contre-indiqué??
Dur de passer sa 1ere grossesse ainsi!

Pendant les 4ème, 5ème et 6ème mois, la voiture n'est pas déconseillée. Avant et après, si, à cause des risques de fausses couches ou d'accouchement prématuré suite aux tressautements de la voiture. Tu en es à combien de semaines exactement ?

Pendant les 5 premiers mois de ma 3e grossesse, je faisais 2h de route par jour, 5 jours par semaines, et ça n'inquiétait pas les deux SF qui m'ont suivie. J'aurais juste été arrêtée avant mon congé mater si je n'avais pas été au chômage.

Ca vaudrait le coup que tu poses la question à ton gynéco, ça dépend aussi du nombre de kilomètres...

Eh beh, Feuille. Pourtant, c'est déconseillé. Comme quoi. Ca dépend des femmes et des SF.

On ne m'a jamais déconseillée la route. En fait, cela dépend de la longueur du trajet mais surtout de l'état du col (s'il est raccourci ou pas et s'il est ouvert ou pas).
Vois avec ton gynéco ce qu'il en pense.

Ah. Bon, ben, je dis des bêtises alors. Désolée.

Mais non tu ne dis pas des bêtises. Cela dépend des femmes et des gynécos.

Oui ça dépend des femmes et de la grossesse, aussi...

Miaoup a écrit:

Pendant les 4ème, 5ème et 6ème mois, la voiture n'est pas déconseillée. Avant et après, si, à cause des risques de fausses couches ou d'accouchement prématuré suite aux tressautements de la voiture. Tu en es à combien de semaines exactement ?

J'en suis à 21 sa+4j

Je suis partie en week end à environ 3/4h de la maison. J'avoue que ca tirais un peu vu que je ne bouge casi ment pas mais mon gyneco m'as dit avant mon départ qu'il n'y avais pas de souci a partir du moment ou je fesais des pauses regulieres le long du trajet et du repos entre.

Je n'ai pas ete loin mais ca fais un bien fou de quitter un peu la maison et de s'aérer la tete. De vivre et se promener comme une femme enceinte "normalement" sans stresser...

Tit loups a fais la fete pendant mon week end...

lolapapa a écrit:

On ne m'a jamais déconseillée la route. En fait, cela dépend de la longueur du trajet mais surtout de l'état du col (s'il est raccourci ou pas et s'il est ouvert ou pas).
Vois avec ton gynéco ce qu'il en pense.

Mon col est bon. Encore heureuse que je n'ai pas de souci de ce coté là car se serais le "pompon".

En effet le gyneco ne m'a pas déconseillé les petits trajets a partir du moment ou il y a pauses regulieres.
Et surtout, ne JAMAIS aller ou que ce soit sans mon dossier maternité qui ressemble à un classeur maintenant

bonjour,

je suis dans le même cas que toi pitifille! je suis encinte de 8 semaiens et hier on a confirmé que je faisais une cholestase gravidique. J'en avais deja fais une à ma 1ere grossesse mais ele a été decouverte qu'au 3eme trimestre. Là, comme j'ai fais une prise de sang je l'ai su plus tot.
je ne saispas quel sera mon parcours. je sais que je vais etre bcp surveillée.....j'espère ne aps avoir de problemes......
as tu été arrétée pour cette grossesse ou as tu contineur à travailler? moi on ne m'a rien dit pour le moment, j'ai rdv avec ma gyneco lundi....
bien à toi,