Je me présente : Albertelondres

Bonjour,

J'ai 31 ans et j'ai eu 2 cholestases...

La première en 2002 pour ma fille aînée, je pensais somatiser avec mes gratouilles (j'avais une de ces trouilles de l'accouchement !) et mon accouchement s'est déclenché à J-12.
A l'hôpital le travail n'avançait pas, ils ont vérifié mes prises de sang et on planifié une césa en urgence. Mais fille est née dans du liquide méconial et avec le cordon autour du cou.
Mais comme c'est un hôpital où ils ne sont pas très causants, je n'ai pas su s'ils avaient détecté la souffrance foetale ou s'ils avaient besoin de libérer la salle que j'occupais depuis 4 heures sans que mon col se dilate à plus d'un cm (alors que j'avais des contractions TRES rapprochées et TRES douloureuses). Alors quand on m'a annoncé la césa j'étais contente : césa = anesthésie !!!
Je suis repartie de l'hosto sans conseils ni réelles explications (mais peut être n'ai-je pas osé en demander...)

La seconde pour mon fils en 2005.
J'ai changé de région, prévenu tous les gynécos croisés de mes antécédents (j'ai mm eu droit à "mais ça ne récidive jamais, madame !) et fini par tomber sur un gynéco qui a constaté de lui-même au 7ème mois que je me grattais. A la fin du 7ème (désolée suis nulle avec les SA et les SG) j'ai été hospitalisée car cela devenait insoutenable, je devenais dingue. 5 jours en attendant de peser le pour et le contre entre ma fatigue et le développement du bébé... et aussi en espérant qu'il se déciderait à sortir tout seul (pas de déclenchement possible sur un utérus cicatriciel) en avance. J'ai donc eu une césa programmée avec 3,5 semaines d'avance par rapport au terme.

Je suis tombée sur un super gynéco, que j'ai gardé depuis, qui passait prendre des nouvelles tous les jours (et sans soulever le drap pour vérifier que tout allait bien !!!), juste pour s'intéresser...Je l'ai gardé.

J'ai ensuite fait des crises de calculs biliaires pendant 2 mois, vu un hépatologue ("y'a rien à faire en prévention"), et un gastro entérologue sur les recommandations de mon gynéco. J'ai fait enlever ma vésicule biliaire (cause : "litiases biliaires", autrement dit des calculs...) l'année dernière avec l'espoir de mon gynéco que cela aiderait pour la grossesse suivante...

Et là je commence mon 9ème mois, je n'ai aucun signe de cholestase, ma généraliste et mon gynéco m'ont dit que j'avais passé le cap (apparemment ça récidive au même terme que les fois d'avant... moi c'était au début du 8ème mois pour mon 2ème, pour la première je ne m'en souviens pas...) Et ma généraliste m'a même dit qu'une femme atteinte de cholestase ça se voyait ! Ca se gratte ! Elle est médecin régulateur au SAMU donc je pense qu'elle a vu pas mal de choses, en tous cas plus qu'en cabinet...
J'ai aussi bu beaucoup de jus de pamplemousse et évité le fer (maintenant je suis anémiée, mais bon...)
Je ne sais pas ce qui a marché, mais en tous cas c'est un vrai soulagement !

Pour en rassurer certaines, j'ai 2 enfants en très bonne santé, sans aucune manifestation qui pourrait venir de la cholestase, épanouis, chacun dans leur genre, parfois glu parfois perturbés, parfois charmants parfois autonomes, parfois à jeter par la fenêtre... des enfants, en bref !

bon courage à toutes, n'hésitez pas à me contacter si vous avez des questions...

ou ça me donne du courage tout ça car j'ai vécu a peut près la même chose que toi et ça va faire 1 an que je n'ai pus de vésicule et la je suis enceinte sous stérilet on me l'a enlever biensure mais je suis enceinte de 11 semaine et demi merci pour ton tèmoiniage. Céline

Salut à toi ,

Merci de nous faire connaitre ton histoire ...
J'ai rebondie sue plusieurs passage notemment quand on te dit "ça ne récidive pas madame" brrrr ça m'enerve ...

Aussi qd on te dit que ça récidive au meme terme que les grossesses précédentes, ça n'a pas été mon cas ... la 1ère s'est déclarée à 31-32 SA et la 2ème à 26 SA ... donc une différence bien distante ...

J'ai souris qd tu expliques que ton gyné passait juste pour voir si tout allait bien ... nous sommes des "cas intéressant" pour le staff médical ... je me souviens que toute la mat me connaissait trèèèès bien et quand je suis retournée pour mon 2ème il avaient meme retenu mon nom


Alors le truc qui va surement vous décevoir ... à cécédub et toi ... je n'ai plus de vésicule depuis 2004 et ma première grossesse en 2005 ... donc je pense vraiment qu'il n'y a aucuns rapport ...
On ne connait tjrs pas les prédisposition à déclarer la maladie ou pas ... on parle parfois d'héridité, de régime alimentaire, de ... bref ... c'est difficile ...
Je vous souhaite BEAUCOUP de "chance" pour cette grossesse ... à toute les 2 ...
Et merci pcq plus je viens ici et plus je sens le courage de faire un 3ème (pas maintenant hein!!) Mon gygy et son staff me le fortement déconseillé ...
A très vite les filles

coucou kdk mon gygy etais partant pour me ligaturé a la naissance de kylian donc pour ma 2ème grossesse et ça c'est plutot bien fini donc il est revenue sur sa décision pour maxance ça c'est déclarer a 32 SA né sous provocation et kylian a 26 SA et a 27 transfère en urgence sur lyon ressorti a 30 naissance de Kylian a 34 sa accouchement spontané 2K700G avec grosse détresse respiratoir voilà

C'est intéressant que vous ayez toutes les 3 des problèmes de vésicule. Est-ce que ce serait lié ? Et comment ?

Merci pour ton témoignage, Albetelondres. Ca m'étonne cette histoire de non récidive. Ma gynécologue m'a clairement dit l'inverse... que quand on en avait eu une, il y avait toutes les chances pour en avoir d'autres et en avance d'une grossesse à l'autre. Mais je suis heureuse de voir que la prise de pamplemousse et l'absence d'ajout de fer dans l'alimentation permettent d'avoir une grossesse normale.

Bienvenue Albetelondres...moi aussi ca me rassure de voir que ca peut ne pas recidiver

Bonjour à toutes,

Je ne sais pas du tout ce qui a joué dans la non-récidive cette fois-ci, le pamplemousse, le fer ou la vésicule, mais en tous cas ma césarienne est prévue dans 11 jours et je n'ai toujours rien.

Peut-être est-ce le hasard... En tous cas c'est un soulagement...

Et pour la question sur le lien vésicule/cholestase, je ne sais pas (mon gynéco, l'hépatologue et le gastro non plus d'ailleurs) si la cholestase a déclenché les calculs biliaires ou si c'est l'inverse (des calculs sans crise c'est possible, j'avais plein de calculs entre octobre 2005 et août 2007 sans une seule crise, peut-être en avais-je depuis des années sans le savoir...) La cholestase est toujours très méconnue...

Enfin, pour l'anecdote, j'adore mon gynéco et je lui fais confiance (même si il n'a jamais compris pourquoi je ne prenais pas mon fer et que je buvais du pamplemousse...) car c'est le seul à être venu me voir sans pour autant regarder mon entrejambes à chaque fois ! Vous connaissez cette désagréable impression d'être une "Madame Vagin" !!! Ca forge des liens...

Bon courage à toutes

Tu pourrais nous préciser quelles quantités de jus de pamplemousse tu as bu et à partir de quel moment de ta grossesse ? Et c'est du bête jus de pamplemousse en bouteille ou tu achètes les pamplemousses pour faire le jus ?

Ca peut paraître bêtes comme questions mais je veux tout savoir.

Bienvenue à toi
Je suis comme Kdk, j'ai rebondit sur plusieurs passages
Le vrai nom de la cholestase est cholestase gravidique récurrente donc récidivante avec un taux allant de 40% à 95%.
Elle ne récidive pas toujours au même stade
Tu en es à 9 mois. As-tu régulièrement des bilans? pas de signes ne veut pas dire pas de cholestase. En effet, pour ma 4ème grossesse (2ème cholestase) je n'ai eu aucune démangeaison, aucun symptôme et c'est grâce aux bilans réguliers que le gynéco a su qu'une cholestase se déclarait. D'où l'importance d'un suivi régulier quand on a développé cette maladie à une grossesse antérieure.
J'ai, moi aussi, des calculs à la vésicule sans avoir eu de crises. Pour moi, la cause évoquée est un érythème noueux car avant pas de calculs et après, j'en avais.

C'est quoi un érythème noueux ? Pour moi, érythème évoque des boutons aux fesses des bébés...

L'érythème noueux est une maladie auto-immune c'est à dire dirigée contre toi-même. En général, c'est un symptôme d'une autre maladie (sarcoïdose,...) mais dans 50% des cas, les médecins ne trouvent pas la cause. Pour moi, la thèse est que j'ai fait une réaction à un anti-inflammatoire. Le principal symptôme est l'apparition de bleus indurés (sorte de nodules) avec fatigue et douleur importante. Durée de la maladie de 3 mois à 2 ans (moi, 9 mois).

Je ne connaissais pas du tout, Lolapapa. Ben, pas sympa. :S Heureusement que tu vas mieux.

Bonjour à toutes,

Ma puce est née il y a 3 semaines, et je viens relativiser mon premier message... Désolée, j'y ai cru !
Une dizaine de jours avant la naissance (soit 4 semaines avant le terme officiel), quelques gratouillis sur les pieds et le ventre le soir mais très brefs et contrôlables... Je le mets sur le compte de la chaleur et de la peau tendu par la rétention d'eau. 5 jours avant, je sens le picotement caractéristique, une fois ou deux par jour, mais rien d'alarmant, je croise mon gynéco et je lui dis, il me répond que c'est léger et que la césa est programmée, donc pas d'affolement !
J'ai juste eu la veille de la naissance une crise de gratouilles pendant une bonne heure la nuit, mais assez supportable. J'ai demandé un bilan hépatique, cholestase confirmée !!!
Ma puce va très bien, n'a pas eu de jaunisse (je ne sais pas si ça a un lien avec la cholestase...), et moi je suis bien en forme puisque je n'ai pas passé 2 mois à me gratter la nuit !

BILAN donc en demi-teinte... même avec la vésicule en moins, effectivement ça peut récidiver, et pas nécessairement au même stade.

Maintenant je l'ai très bien vécue puisque je ne suis pas fatiguée comme pour les 2 autres.

Sinon pour répondre aux questions
- J'ai eu des analyses fin juin-début juillet il me semble (6ème mois) pour voir si le bilan hépatique bougeait. Sans aucun signe de perturbation, mon gynéco, fin juillet me dit que comme le bilan était bon, pas de pb, pas besoin de le refaire, j'étais presque arrivée au terme où elle devait se redéclencher (soit 10 jours après), donc j'étais sortie d'affaire. On a bien vu que non, mais sans gravité. Je n'ai pas les chiffres du bilan sous les yeux...
- Je ne sais pas ce qui a atténué et reculé l'échéance, j'ai pris mon fer à partir de début août (début du 8ème mois) (c'est peut être ça qui a joué...mais c'est mon hypothèse) et le jus de pamplemousse... euh... vu le prix, j'ai pris du 1er prix à base de jus concentré, un grand verre le matin à la place de mon jus d'orange, et souvent un verre le soir en rentrant du boulot, et si apéro c'est ce que je prenais... Donc environ 600 ml par jour quand j'en avais, soit (parce qu'il faut penser à renouveler le stock !) environ 4-5 jours par semaine.

Donc je suis légèrement déçue, mais mes toubibs s'étaient renseignés, et il est vrai qu'on a des renseignements contradictoires... donc je ne leur en veux pas, et dans la mesure où mon gynéco m'a donné son accord, j'ai le droit à une 4ème (et dernière) grossesse (car césarienne), peut être que je l'envisagerai, en tous cas ça n'est pas la cholestase qui m'en empêchera !

Félicitations pour ta puce, Albertelondres. C'est le plus important. Que ton bébé aille bien. Il faudra que nous dise sa taille, son poids, et une chtiote photo serait sympa. ^^

N'empêche que prendre du fer au 8eme mois de grossesse, même avec le pamplemousse, c'est un peu jouer avec le feu. Et comme le dit souvent Lolapapa, on peut avoir une cholestase sans gratouille et donc, il faut demander des bilans réguliers même si ça ne nous gratte pas quand on en a déjà fait une ou deux.

Quant aux toubibs, ils ne comprennent pas encore très bien comment fonctionne la cholestase et ont des avis préconçus sur la question, normal qu'on soit abreuvées de renseignements contradictoires. Espérons qu'ils en apprennent davantage rapidement.

Félicitations pour ta puce

Citation :

- J'ai eu des analyses fin juin-début juillet il me semble (6ème mois) pour voir si le bilan hépatique bougeait. Sans aucun signe de perturbation, mon gynéco, fin juillet me dit que comme le bilan était bon, pas de pb, pas besoin de le refaire, j'étais presque arrivée au terme où elle devait se redéclencher (soit 10 jours après), donc j'étais sortie d'affaire. On a bien vu que non, mais sans gravité.

Ton gynéco aurait dû continuer les bilans vu que tu avais un antécédent de cholestase.

Citation :

- Je ne sais pas ce qui a atténué et reculé l'échéance, j'ai pris mon fer à partir de début août (début du 8ème mois) (c'est peut être ça qui a joué...mais c'est mon hypothèse) et le jus de pamplemousse... euh... vu le prix, j'ai pris du 1er prix à base de jus concentré, un grand verre le matin à la place de mon jus d'orange, et souvent un verre le soir en rentrant du boulot, et si apéro c'est ce que je prenais... Donc environ 600 ml par jour quand j'en avais, soit (parce qu'il faut penser à renouveler le stock !) environ 4-5 jours par semaine.

Le jus de pamplemousse aide à drainer le foie donc je pense qu'il a reculé l'apparition de la maladie. Pour le fer, tu dis que tu l'as pris début 8ème mois et ta puce est née il y a 3 semaines avec 4 semaines d'avance donc si je compte bien, ta cholestase se serait déclencher environ 1 semaine après avoir pris du fer. Fer = Facteur déclencheur.

Citation :

Donc je suis légèrement déçue, mais mes toubibs s'étaient renseignés, et il est vrai qu'on a des renseignements contradictoires

Beaucoup de gynécos méconnaissent encore la cholestase donc il faut rester prudente et être bien suivie avec bilan régulier tous les mois dès le 2ème trimestre.

Citation :

... donc je ne leur en veux pas, et dans la mesure où mon gynéco m'a donné son accord, j'ai le droit à une 4ème (et dernière) grossesse (car césarienne), peut être que je l'envisagerai, en tous cas ça n'est pas la cholestase qui m'en empêchera !

Tu as raison, ce n'est pas à la maladie à donner des ordres!!!
J'ai une amie qui a eu 5 césariennes.

5 Césariennes ! Ca me rassure !!!

Félicitation pour ta puce, une petite photo serait la bienvenue

Bonjour à toutes,

Pour le fer, je l'ai pris au 8ème mois car anémiée depuis le début de la grossesse, et épuisée (arrêtée pour épuisement au 6ème mois !), j'ai passé un mois et demi à ne rien faire, une vraie loque, donc ça m'a énervée et je me suis dit que le fer pouvait m'aider... Et quand mon gynéco m'a dit à la fin du 7ème mois que la récidive arrivait au mm terme à chaque fois... j'ai cru que c'était bon ! Et lui était persuadé qu'avec l'ablation de la vésicule je n'aurais rien, donc il ne m'a fait faire qu'un seul bilan hépatique. Je ne suis pas certaine que la cholestase se soit déclenchée une semaine après, mais plutôt 3 à 4 semaines après (en tous cas pour les gratouillis, mais je ne suis pas très douée pour les dates, je retiens plutôt les périodes)

Une piste de réflexion néanmoins ...
Autour de moi j'ai une copine qui a fait une cholestase gravidique et une belle-soeur qui a mon avis en fait une (elle doit accoucher dans 10 jours et se gratte sans arrêt mais son bilan était normal le mois dernier, et son gynéco ne l'a pas hospitalisée avant-hier, elle accouchera à terme, je n'ai pas plus d'infos elle m'a envoyé un texto et je la laisse se reposer...)
Le point commun entre les 2 ... elles ont eu recours à des traitements pour des FIV, car ovaires multikhystiques et cycle très long pour l'une, et une seule ovulation annuelle pour l'autre... Donc des filles avec de gros problèmes de dérèglements hormonaux à la base, puis un traitement hormonal lourd.
Moi je n'ai jamais eu ces traitements mais des cycles assez longs et irréguliers, et je n'ai jamais supporté la pilule minidosée, je ne supporte pas non plus l'implant... Donc je suppose que j'ai un déficit hormonal quelconque, que mes soeurs ont aussi (cycles de 3 mois pour les 2, et ça peut être familial...) Je sais je fais de la médecine de comptoir, c'est juste des pistes de réflexion... qui n'iront pas plus loin !

Enfin pour l'anecdote : mon gynéco m'a autorisé une 4ème et dernière césa au vu de la résistance de ma cicatrice (et il a fait les 2 dernières, donc il connaît bien mon utérus ) de toute manière on a décidé de s'arrêter à 3 bébés programmés, et de laisser la part à une éventuelle surprise ou un changement d'avis.

Et pour finir ... la photo de ma puce, Neela, née le 10 septembre 2008 à 36 semaines de grossesse, 3,470 kg et 49,5 cm... Elle est adorable et en parfaite santé !

Et j'ai oublié de dire que quand j'ai dit à mon gynéco (qui pourtant s'était renseigné sur la cholestase !) que je ne prenais pas de fer et que je buvais du jus de pamplemousse il a eu l'air de tomber des nues... Donc je n'ai pas insisté et je n'ai pas pris mon fer en prétextant un oubli ... Lui, vraiment, il était quasi certain que l'ablation de la vésicule suffirait !

Ma généraliste ne savait pas pour le pamplemousse et la cholestase, mais elle m'a dit que l'on défendait à certains malades de prendre des pamplemousses qui pouvaient contrecarrer certains traitements anticancéreux... et que donc ça ne l'étonnait pas, ce fruit a des acides aminées (ou une autre substance) très fortes...

Elle est adorable ta puce...

Pour les traitements hormonaux, comme je fais des FIV aussi, je peux en parler... J'ai posé la question à la gynécologue qui s'occupe des FIV et qui m'a assurée que ça ne venait pas des traitements hormonaux pour la FIV. Comme on doit remplir des papiers après la naissance du bébé parce que ce sont encore des technologies en cours d"étude, j'en ai profité pour parler de la cholestase gravidique. S'ils ont beaucoup de cas, ils feront peut-être un lien, mais j'en doute, pour le nombre de cas, vu le nombre de femmes que voit défiler ma gynéco.

Je pense qu'il y a un terrain favorable pour la cholestase, que ce soit hormonal ou génétique. C'est pour ça, je pense, que les médecins ont du mal à trouver ce qui la déclenche. Le fer n'est pas nocif chez la grande majorité des femmes enceintes et sans doute pareil pour les traitements hormonaux.

Bon si ça ne vient pas des traitements hormonaux... Je n'en sais rien, c'était juste une hypothèse basée sur 3 personnes ! Pas très scientifique, comme démarche, j'en conviens...

Mais déjà comme il n'y a pas beaucoup de cas de cholestases dans la population dite "normale", alors sur une population encore plus restreinte des FIV... on peut toujours attendre une étude sur les incidences !

Mais quel pourrait être ce terrain favorable???
J'ai au cas où conseillé à mes soeurs de se faire surveiller le jour où elles feront des bébés (si elles en font un jour, elles n'ont pas l'air décidées, snif !)... Et je surveille mes copines !
J'aurais pu échapper aux trois césariennes si je m'étais écoutée !

Oh, je n'ai pas dit que ça ne venait pas de là... Je disais juste que, même si ça vient de là, il y a tellement peu de cas que les médecins ne font pas le lien. Je me suis mal exprimée.

Pour le terrain favorable, j'ai lu qu'il était parfois question d'une "malformation" gênétique. J'avoue ne plus savoir exactement. Ce qui est dommage c'est qu'il n'y a aucune recherche, a priori, de faite sur les femmes ayant une cholestase gravidique...

Pas de problème miaoup ! Je ne me suis pas non plus très bien exprimée...
Je viens de retrouver un document sur le traitement alternatif que mon père m'avait trouvé après ma deuxième grossesse mais je ne l'ai pas essayé, je le mets dans la docothèque !

Craquante ta puce.

J'avais écrit tout un message mais l'ordi a planté (grrrrr). Je le retape mais plus court.
Avec les femmes prédisposées génétiquement, il semblerait qu'il y est un risque de soucis hépatique suite aux traitements hormonaux et consécutifs en vue d'une FIV. C'est une amie infirmière en soins intensifs qui m'a relatée cette possible cause à effet. Car on sait que les oestrogénes (plus particulièrement) passent en grande partie par le foie.
Cela conforterait l'hypothèse d'un marqueur génétique car au vue du nombre de femme ayant recours à la PMA cela se saurait si un risque général existait.

Mon gastroentérologue avait prévu que je fasse éventuellement parti d'une étude génétique sur le foie mais vu que grâce à un ostéopathe mes taux sont redevenus normaux 2ans1/2 après la naissance de ma fille, il a laissé tomber. Il était question, si je me souviens bien, de la recherche d'un marqueur sur un gène.

Il faut quand même savoir que les traitements pour les FIV se prennent avant la grossesse elle même et durant deux semaines après le transfert. C'est mon cas et je suppose que c'est pour tout le monde pareil. Pour les oestrogènes, faudra que je regarde si j'en prends... Je prends surtout de la progestérone.

N'empêche, j'espère qu'il y a des tests pratiqués quelque part sur les femmes atteintes par cette maladie, sinon, ça ne risque pas de s'améliorer.

Je ne suis pas sure que des tests soit pratiqués. En as-tu eu? Moi pas, à part les bilans réguliers.