Cholestase Gravidique

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 Bonour, nouvelle maman qui débute sa 3eme cholestase (précoce....)

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kili75



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MessageSujet: Bonour, nouvelle maman qui débute sa 3eme cholestase (précoce....)   Jeu 8 Mar 2012 - 11:47

Bonjour,

Voila je suis enceinte de 13 SA et je commence ma 3eme cholestase.
Un peu d'historique:
BB1: Démangeaisons vers 7/8 mois. J'en parle à la SF qui me fait un bilan hepathique qui est normal. Elle me dit juste de m'hydrater. Bon comme les demangeaisons sont gerables, je reste comme ça jusqu'au jour J. On me declanche à 37 SA car BB1 grossit plus et les échanges aux doppler sont moyens.


BB2: Ca me gratte à 6 mois. Je vais voir la SF: PDS normale. Mais là les demangeaisons sont vraiment dures, je dors plus, j'arrive plus à tenir au boulot, donc j'y retourne 1 semaine apres: PDS normale. Ils commencent à me prendre pour une folle qui veut juste se faire arreter. "c'est sur ce n'est pas une cholestase". En plus moi, les cholestases ne debutent pas par des demangeaison mains/pieds mais sur la poitrine et cuir chevelu.
1 semaine apres, j'y retourne , accueil tres froid mais bon 3eme pds et victoire transaminase élevé(c'est triste de dire ça, mais c'etait un soulagement pour moi d'etre crue et d'enfin pouvoir avoir un traitement). On me prescrit vitamine K+ursolvan. Helas, rupture de stock d'ursolvan, donc ancien traitement: questran. Cela ne fait rein dutout mais tot grimpe en fleche y compris l'acide biliaire. Ouf, l'ursolvan est de retour, et en 3 jours, pds normale et les demangeaisons redeviennent calmes. On me delcanche à 37 SA.
Il faudra 2 mois pour ne plsu avoir dutout de demangeaison (pds normale des le debut).


Un essai pillule apres bbé provoque le retour des demangeaisons (mais pds normale): fini la pilule.


BB3: Vers 8SA, je commence à me gratter, je reconnais bien ces demangeaisons. Ma generaliste me fait une pds à 11 SA qui est normale. Mon gyneco m'a prescrit un bilan hepathique à faire avant ma visite mensuelle. On verra le prochain resultat la semaine prochaine mais à mon avis cela ne va pas tarder à monter, même si mes démangeaisons sont encore à un niveau acceptable.
Le gygy m'a mis au regime sans graisse animale (????) et oui peu ou pas de beurre/creme/oeuf/viande grasse. Le gygy de BB2disait que cela ne servait à rien, mais bon je tente.

Ce qui m'inquiete c'set que cela commence si tot.....Cela va etre long la grossesse. Cela m'ennuie aussi d'etre potentiellement sous traitement alors que le BB est en train de se former. Est-ce que le traitement peut marcher sur plusieurs mois ? Des mamans ont elles eu des cholestases ci-tot ? Merci

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MessageSujet: Re: Bonour, nouvelle maman qui débute sa 3eme cholestase (précoce....)   Jeu 8 Mar 2012 - 17:48

Bonjour et bienvenue parmi nous, Kili. Quand tu parles de tes taux, tu ne parles que des ASAT et ALAT (transaminases) ou aussi des sels biliaires ? Tu peux nous dire à combien sont tes sels biliaires actuellement ? Ton médecin a raison de te mettre un peu au régime. La cholestase est une fatigue anormale du foie. Lui retirer un surplus de graisse ou de sucre ne peut que l'aider. Par contre, attention de ne pas en faire trop. Enceinte, il faut quand même compter avec le bébé... Pour le traitement, il y a eu une femme ici qui a pris le traitement avant même de tomber enceinte ou au tout début de sa grossesse, je ne me souviens plus exactement, sur les conseils de son hépatologue qui est un expert en cholestase. Je ne pense donc pas qu'il y ait un souci pour le bébé même si je comprends que ça te pose question. En fait, le produit n'a pas été testé spécifiquement sur des femmes enceintes et c'est cette absence de retour qui empêche de le déclarer comme bon pendant la grossesse. Mais ici, nous n'avons jamais vu personne nous dire que cela avait porté préjudice au bébé. Et sinon, oui, le traitement peut fonctionner plusieurs mois mais après ça dépend de ton foie.

Est-ce que tu as vu un hépatologue entre tes grossesses ? C'est étrange que la cholestase arrive si vite. Est-ce que tu es malade sinon ? Est-ce que tu prends des traitements médicamenteux ou des vitamines, des compléments alimentaires ou toute chose qui n'est pas courant dans un régime alimentaire ? Est-ce que tu as pris des antibiotiques dernièrement ?

Voilà. Plein de questions. :-)
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kili75



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MessageSujet: Re: Bonour, nouvelle maman qui débute sa 3eme cholestase (précoce....)   Jeu 8 Mar 2012 - 17:59

Coucou,
Merci pour ta réponse. Pour la taux oui les ASAT et ALAT étaient tres elevés pour BB2 ainsi que l'acide biliaire, j'ai été à 2 doigts du declenchement.
Là il y a 3 semaines pour BB3, derniere pds, tout etait normal. On va voir la prochaine.
Oui je suis allée voir un hepathologue avant ma grossesse qui m'a refait un bilan sanguin qui etait normal.

En fait si cela m'ennuie de prendre le traiteemnt ci-tot c'est que pour BB2, le gygy m'avait prescrit l'ursolvan. Impossible d'en trouver en pharamacie pdt 2 semaines à cause du labo. Donc questran. La 3eme semaine, ils sont approvisionnés. Mais cette fois le pharamcien refuse de me le donner car il etait ecrit à eviter pour les femmes enceintes, rares cas de malformation chez l'animal. L'hopital a du me faire une attestation de responsabilité sur papier pour que la pharmacienne me le donne. Et le SF m'avait dit, en plus à 7 mois il est deja formé donc pas de risque... d'ou ma crainte là au 3eme mois. Mais me connaissans, je peux rester encore 1 ou 2 mois avec un bilan hepathique normal avec mes gratouilles (c'est ce qui s'est passé le dernier mois de BB2, les 2 mois qui ont suivi l'accouchement ainsi que pdt la prise de pilule).

Mais merci pour ton post, je suis rassurée en voyant aussi qqs temoignage du forum. pour le regime, ne t'en fais pas, je mange bien bon j'ai perdu 4 kg là depuis le debut mais car bcp de vomissement mais c'est en train de s'arreter et mon poids remonter.
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MessageSujet: Re: Bonour, nouvelle maman qui débute sa 3eme cholestase (précoce....)   Jeu 8 Mar 2012 - 18:20

A la dernière prise de sang, tes sels biliaires étaient normaux mais ils étaient à combien ? De toutes manières, pour l'instant, comme tes résultats sont normaux, on ne t'a pas donné d'ursolvan à prendre, n'est-ce pas ?

Pourrais-tu indiquer ta date de début de grossesse dans ton profil, s'il te plait ? Merci d'avance.
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kili75



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MessageSujet: Re: Bonour, nouvelle maman qui débute sa 3eme cholestase (précoce....)   Jeu 8 Mar 2012 - 18:36

oui effectivement je ne suis pas sous traitement. Donc ça va peut-etre rester stable quelques temps.
J'ai renseigné mon profile. Pour le taux, je vais retrouver ça.
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lolapapa
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MessageSujet: Re: Bonour, nouvelle maman qui débute sa 3eme cholestase (précoce....)   Ven 9 Mar 2012 - 12:15

Bonjour et bienvenue Kili.

Chaque cholestase est différente et chaque femme ne réagit pas de la même façon. Poue ma deuxième cholestase, je n'ai pas eu de démangeaisons malgré des taux élevés et pour ma troisième cholestase, énormes démangeaisons alors que les taux n'étaient pas catastrophiques.

Tu es un cas où les démangeaisons se déclarent alors que les taux sont normaux. A combien sont-ils? (indique les normes du laboratoires car ils diffèrent entre eux) As-tu eu un dosage de la bilirubine?
As-tu consulté un dermatologue pour avoir son avis?
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kili75



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MessageSujet: Re: Bonour, nouvelle maman qui débute sa 3eme cholestase (précoce....)   Ven 9 Mar 2012 - 16:00

Bonjour,
et merci lolapapa pour ton post, effectivement ton cas n'est pas classique non plus.

Alors, je viens de ressortir mes derniers resultats d'il y a 3 semaines:
ASAT : 15 (<42)
ALAT 13(<40)
Bilirubine indirecte: 8 (<Cool
Bilirubine directe: 0 (<3)
Donc tout va bien.

Tiens par contre, j'ai dit une betise à Miaoup, je n'ai pas eu les acides biliaires dans cet exam. J'ai mon ordonnance pour la PDS de la semaine prochaine, il est ecrit: "recherche anomalie heapthique", pas sure que le labo fasse l'acide donc.

Pour BB2, je me souviens de mes acides biliaires à 22 (<10) et des transaminases à 3 ou 4 chiffres.
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lolapapa
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MessageSujet: Re: Bonour, nouvelle maman qui débute sa 3eme cholestase (précoce....)   Ven 9 Mar 2012 - 16:03

Pas courant de voir cette prescription sans détail.
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MessageSujet: Re: Bonour, nouvelle maman qui débute sa 3eme cholestase (précoce....)   Ven 9 Mar 2012 - 17:00

Ce sont les sels biliaires qui provoquent les démangeaisons donc il faudrait les avoir. Tu peux le préciser lors de ton rendez-vous avec le laboratoire. Peut-être que ça passera. C'est vrai qu'elle manque de précisions cette ordonnance. :-)
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MessageSujet: Re: Bonour, nouvelle maman qui débute sa 3eme cholestase (précoce....)   Ven 9 Mar 2012 - 17:46

oui ok je vais faire ça car je pense en effet que par defaut, ils ne me le feront pas.
Merci pour le conseil.
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MessageSujet: Re: Bonour, nouvelle maman qui débute sa 3eme cholestase (précoce....)   Ven 9 Mar 2012 - 18:01

Et surtout ne te laisse pas dérouter par le "Mais ça n'existe pas ça comme test, madame, vous avez mal compris". ^^ Certains laboratoires ne connaissent pas. C'est sels biliaires ou acides biliaires. Si le labo ne trouve pas l'un des termes, donne leur l'autre. :-)
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MessageSujet: Re: Bonour, nouvelle maman qui débute sa 3eme cholestase (précoce....)   Mar 13 Mar 2012 - 12:54

Prise de sang faite. Bon, ils m'ont dit que si le doc voulait les acides biliaires, il fallait le mettre explicitement sur l’ordonnance. Cela ne fait pas parti de leur bilan hepathique standard. Pas reussi à les convaincre.
Bon on verra les transamnisases déjà, resultat jeudi.

Je demanderai au gygy de rajouter explicitement les acides sur l’ordonnance.

Niveau gratouille, il y a des jours ou ça va, d'autres où les soirées sont difficiles. J'ai coupé mes ongles au max car mon dos commencait à etre abimé.
En plus j'ai toujours mes nausées, surtout le soir (heureusement moins la journée, donc je suis passée de -4kg à - 3kg par rapport à mon poids de départ). Je ne souhaite pas mes soiréees à mon pire ennemi.
Allez faut tenir !
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MessageSujet: Re: Bonour, nouvelle maman qui débute sa 3eme cholestase (précoce....)   Mar 13 Mar 2012 - 13:46

C'était prévisible pour les acides biliaires mais ça ne coûtait rien de demander. :-) Plus qu'à attendre jeudi. C'est long, dis donc. D'habitude les résultats sont là le soir même. :S
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kili75



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MessageSujet: Re: Bonour, nouvelle maman qui débute sa 3eme cholestase (précoce....)   Mar 13 Mar 2012 - 17:36

oui, au debut elle m'avait dit ce soir mais là comme il y a d'autres exams en même temps de controle , un examen urinaire, ça prend plus de temps. Si je voulais, je pourrais avoir le bilan hepathique ce soir j'imagine mais bon je vais attendre de tout recuperer d'un coup.
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lolapapa
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MessageSujet: Re: Bonour, nouvelle maman qui débute sa 3eme cholestase (précoce....)   Mar 13 Mar 2012 - 18:16

Si tu n'as pas d'infection urinaire, tu devrais avoir les résultats mercredi.
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Acanthe



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MessageSujet: Re: Bonour, nouvelle maman qui débute sa 3eme cholestase (précoce....)   Jeu 15 Mar 2012 - 1:59

Hello!

Ce que je trouve dingue c'est pourquoi ils ne veulent pas te faire les acides biliaires sans prescription, ça ne change rien pour eux, de toute façon c'est pour notre poche à chaque fois...

C'est fou que ça commence aussi tôt avec des analyses normales...!

Ici je suis sous delursan, jamais eu ursolvan ni questran pour mes deux premières cholestases non plus...
Pas de problème pour s'en procurer, mais je vide les stocks de ma pharmacie et je me souviens d'une fois une pharmacienne quiavait hésité à me le délivrer aussi!
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kili75



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MessageSujet: Re: Bonour, nouvelle maman qui débute sa 3eme cholestase (précoce....)   Jeu 15 Mar 2012 - 14:35

Coucou,
ALors je viens d'avoir mes résultats, transaminases et bilirubine n'ont pas bougé, donc ça va.
Moi je suis bizarre, il faut minimum 1 mois entre les gratouilles et la pds positive enfin négative.

Quand j'avais repris la pilule entre 2 grossesses, cela me gratouillait de nouveau exactement pareil (et ce ne peut etre psy, je ne savais meme pas que la pilule pouvait aussi provoquer ça), mais bilan hepathique normal pendant les 2 mois de prise.
Bon la gygy m'a tout de même fait arreter.
Les acides peuvent monter sans que les transaminases ne montent ?
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MessageSujet: Re: Bonour, nouvelle maman qui débute sa 3eme cholestase (précoce....)   Jeu 15 Mar 2012 - 15:20

Oui, ça peut arriver que les acides montent mais pas les transaminases mais c'est assez rare. C'est pour ça que je parlais de demander les sels biliaires. Il faudrait voir pour les avoir dans la prochaine prise de sang. Je sais que ce n'est pas évident.

Tu peux montrer une copie de ce document à ton médecin, si besoin :
http://www.cholestasegravidique.org/t202-gynazur-2007-prise-en-charge-de-la-cholestase-reference

ou un document plus actuel mais plus complet :
http://web.mac.com/cgoa/Site/T%C3%A9l%C3%A9charger_files/2011%20PROTOC%20OBSTET%20HAUTEPIERRE.pdf
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MessageSujet: Re: Bonour, nouvelle maman qui débute sa 3eme cholestase (précoce....)   Jeu 15 Mar 2012 - 18:40

C'est courant les cas comme moi où cela gratte avec des bilans normaux ?
Là j'ai peur que le gygy me prenne pour une folle encore une fois, enfin bon heureusement j'ai mes anciens dossiers. Dans mon ancienne ville, tant que les pds étaient bonnes c'etait le cas, le gyneco me regardait et se fichait de mes demangeaisons.
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MessageSujet: Re: Bonour, nouvelle maman qui débute sa 3eme cholestase (précoce....)   Jeu 15 Mar 2012 - 19:19

Ben, tes bilans sont normaux... on n'en sait rien... vu que ce sont les acides biliaires qui provoquent les démangeaisons et qu'ils ne sont pas évalués. Peut-être qu'ils sont juste un peu hauts et que tu es hypersensible, peut-être que tu te grattes pour une autre raison. C'est impossible à dire sans ces taux. :S
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Acanthe



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MessageSujet: Re: Bonour, nouvelle maman qui débute sa 3eme cholestase (précoce....)   Jeu 15 Mar 2012 - 19:29

Mais c'est vrai qu'on a quand même toujours peur de ne pas être crue/comprise...
Comme ce n'est pas très courant...

Je me souviens après mon premier accouchement, défilé des trois gynéco de l'hôpital dans ma chambre pour voir "le cas" :

"Montrez-nous un peu vos démangeaisons..."

- je n'avais presque pas de marque, juste une croûte sur la chevile!
"Oh c'est tout? Ce n'est pas bien méchant!!!"

Alors que je venais de passer 3 jours en salle d'acc pour un déclenchement à 37 SA et que mon bébé avait été transféré en réa à 60 kms de là... Sad

Malgré des taux anormaux, j'ai souvent eu l'impression que c'était "minimisé, alors, si en plus tes analyses ne sont pas comlètement folles, tu dois te sentir bien seule...
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melinda
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MessageSujet: Re: Bonour, nouvelle maman qui débute sa 3eme cholestase (précoce....)   Dim 18 Mar 2012 - 3:42

faut être plus "méchante" et lever la voix et menacer pour montrer que tu ne va pas te laisser faire. mais il est sur que étant enceinte on ne se sent pas forcement a hauteur de nos forces.c'est malheureux les gygy comme ça, sont incompétents, faut leur demander a combien ils ont acheté leurs diplômes Evil or Very Mad
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MessageSujet: Re: Bonour, nouvelle maman qui débute sa 3eme cholestase (précoce....)   

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Bonour, nouvelle maman qui débute sa 3eme cholestase (précoce....)
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