Venus_Romaine

bonsoir les mamounettes
enchantée d'avoir découvert un forum dont je rêve depuis plus de trois ans..
J'ai fait l'horrible connaissance de la CG lors de ma première grossesse en 2009 a 35SA j'ai passé la nuit chez ma maman qui a trouvé très bizarre que je me gratte au sang le dos du pied j'ai donc fait un bilan hépatique sans grande conviction le lendemain matin sous les directives de ma maman(médecin réanimatrice) et s'est stupéfaite que j'ai du faire face a des résultats alarmants des transaminases au plafond ,une bilirubine a 30 (le dosage des sels biliaire ne se fait pas de mon coté de la méditerranée) j'ai donc posé mon diagnostic de CG seule l'entité étant complètement méconnu par les gyneco d'ici et banalisée au possible par les gastro vue que le pronostic maternel n'est pas engagé..le cauchemar avait commencé ERCF quotidien(le petit etait tachycarde) et un bilan probabiliste de plus en plus perturbé j'ai vite versé dans l’automédication :Ursolvan 1gr/j d'emblée et une injection de Vit K et mes nerfs n'ont pas pu tenir plus d'une semaine a 36SA j’étais sur la table de césarienne apres de nombreuses supplications un gyneco avait accepter de me césariser a noter que le jour de ma césarienne mon bilan s’était nettement améliore(4j de traitement a peine) résultat : bébé fait une détresse respiratoire 15min apres sa naissance il atterrit en réa neonat a j3 de vie alors que la détresse s'estomper il choppe une infection nosocomiale septicémie et 18j d'hospitalisation sortie cachexique et moi meurtrie dans l’âme...
J'ai donc mis 3ans a récidiver (a me préparer psychologiquement pour une deuxième grossesse) la je suis a 23SA et sa me gratte souvent ce weekend prise de panique moi qui me penser prête a faire face a une nouvelle CG j'ai pleurer tous les larmes de mon corps et la je me suis aperçue que non on y est jamais assez préparer...j'ai refait mon bilan ce matin bilirubine a 14(sachant que même en dehors de la grossesse je suis a 11-12) donc légèrement augmentée mais le reste du bilan correct(les sels biliaire ne se dosent toujours pas ici)..me suis mise au régime sans graisse et ai acheté du jus de pamplemousse en espérant etre gracier du moins jusqu'a une date proche du terme échaudée comme je suis je risque de finir a l'asile si je dois y faire face longtemps...

Bonjour et bienvenue parmi nous, Venus_Romaine. J'ai déplacé ton post au bon endroit, sur le forum.

Tu as très bien géré ta première grossesse, à ce que je vois. On peut se fournir en Ursolvan comme on le veut de ton côté de la Méditerranée ? C'est beaucoup il me semble 1g/j d'Ursolvan. Est-ce qu'au moins, tu as calculé la dose en fonction de ton poids ? Tu avais demandé conseil à un pharmacien ?

Est-ce que tu avais pris des médicaments lors de ta précédente grossesse, à part l'Ursolvan ? En prends-tu cette fois ? Est-ce que des femmes de ta famille ont déjà eu une cholestase ou des problèmes de vésicules biliaires ?

En tous cas, avant de terminer à l'asile, tu pourras venir discuter avec nous. Si on peut t'empêcher d'y terminer ta grossesse, ce sera ça de gagné.

Coucou Venus_Romaine et bienvenue parmi nous.
Je comprends ta détresse, et je te compati. T'es compétente dans le domaine, et même probablement plus compétente que les médecins qui t'entourent, et c'est ça que plus malheureux.
Tu habites ou alors? C'est curieux de connaitre quand même l'endroit ou le dosage de acides biliaires ne se fait pas. Merci aussi de renseigner la date de début de grossesse dans ton profil, ça serait plus facile pour nous de te suivre, sans être obligées de revernir au debut du topic .
Et bien, comment t'es suivi actuellement, t'es prise en charge correctement? En tous cas, il faut être (et tu es déjà, c'est bien) très attentive a tes symptômes et faire tes pds et monitorings fréquemment. Eh bien donne nous un peu plus d'infos sur l'endroit ou tu es et on hôpital et clinique. Le (la) gynéco qui te suis actuellement connait bien la cholestase?

Hello les filles merci pour vos réponses rapides et empathiques ;enfaite je suis à Alger en Algérie et j'ai eu beau ratisser la ville pas un laboratoire (privé ou publique) ne dose les sels biliaires...
Pour mes ATCD medico chirurgicaux: je suis betha-thalassemiquecensée maladie censée etre asymptomatique dans sa forme hétérozygote mais sa me vaut quand même une anémie chronique et un taux de bilirubine a la limite supérieur de la normale voir un peu augmenté même en dehors de la grossesse,lors de ma première grossesse j'ai pris des quantité astronomique de fer (2cp de fersanol gyn 2*/j) tous le long de la grossesse ,a 9SA j'avais fait une infection urinaire donc petite cure d’antibiotique
Dans la famille particulièrement maternelle toutes les femmes sont cholecystectomisées (ablation de la vésicule biliaire) y compris moi (ma crise de colique hépatique a bousiller mon voyage de noces pour la petite anecdote!!!snif snif).
Autre détail ma mère me signale un prurit féroce lors des grossesses a ma seule tante maternelle mais étant d'une autre génération sa n'a pas été exploré mais ce fut sans répercussion dans les 5 grossesses qu'elle a mené a terme ...
Ma mère est un musée de maladies auto immunes:elle a un diabète de type 2+une thyroïdite d'ashimoto+polyarthrite rhumatoïde et ce n'est pas la seule dans sa famille...
Pour ma grossesse actuelle je suis a 23SA +2j (DDR 25/02/2012) et le mois dernier mon fils m'a fait un tableau de gastro entérite suivie d'une bonne angine pultassée ,deux jours apres le début de ses symptômes je fais de la fièvre et me remet a vomir(j'avais passé mes 14 premières semaines a jouer le remake de l'exorciste la tête plantée dans ma cuvette de toilette!!!lol j'ai des signes sympathiques très très marqués) résultats 21j d'Amoxicilline a dose de cheval(3gr/j) pour suspicion de listériose ..une semaine après l’arrêt du traitement sa commence a gratter mais pas dans une topographie très évocatrice de la cholestase sa gratte partout mais par contre c'est a recrudescence nocturne la je dois me contenter des autres paramètres biologique explorant le foie pour posé un éventuel diagnostic un fait est la ma bilirubinemie a grimpée de 2points parrapport a il ya 1mois et demi mais les transaminases,les PA et les gamma GT sont correct je reste dans l'expectative en comptant sur votre soutien et réciproquement...
gros bisous a vous et merci encore c'est franchement genial de pouvoir partager ses inquietudes sans passer pour une hypochondriaque

Tu as arrêté l'amoxicilline, il y a combien de temps ? Tu es à 23 SA, l'amoxicilline a forcément déclenché une fatigue du foie. Maintenant, il reste à savoir si ton foie va être assez costaud pour remonter la pente ou pas. Si tu as accès à du Delursan ou de l'Ursolvan, t'embête pas et commence à en prendre. Peut-être pas à des quantités astronomiques mais juste assez pour aider ton foie. Il a besoin d'un petit coup de pouce. Par contre, je me répète mais est-ce que tu as fait attention aux quantités max à prendre de Delursan ou Ursolvan, en fonction de ton poids ? Ne fais pas n'importe quoi. Je dis ça, même si j'ai bien conscience que tu ne sembles pas du genre à faire n'importe quoi. C'est juste que, parfois, on est tellement assurée de ce qu'on fait qu'on fait une bêtise...

oui certainement amoxicilline n'est pas pour rien dans ton histoire. il faut que tu te mets sur Delursan, et en faisant les bilans réguliers. Pour le moment je ne vois pas trop comment faire autrement. C'est embêtent pour les acides biliaires, sachant que c'est un marquer principal de la cholestase.....

bonjour les fifilles...heureuse de vous relire..
Pour ma première grossesse j'ai du faire ramener d'outre mer en extrême urgence quelques boites d'Ursolvan pour la posologie je me suis fiée aux articles que j'avais pioché a l’époque du site sciencedirect.com mais en passant chez la gastro l'avant veille de ma césarienne elle a blêmie en apprenant que je m’étais d'emblée mise sous 1gr et non sous dose de base a augmenté progressivement a raison de 1cp/2j si ma mémoire est bonne mais la voyant banalisé au possible le risque foetal en m'assurant que moi je ne risquais rien , elle m'a juste tendu une série interminable de bilans immunologiques et génétiques a faire du coup je n'ai pas fait cas de son avis et j'ai continuer a prendre la même dose d'Ursolvan(en fin de grossesse je devais avoisiné les 80kg donc légère surdose si je calcule avec 10 a 15mg/kg)...
La je cogite cogite je n'ai qu'une bilirubinemie augmentée avec la fraction direct(conjuguée) qui est augmentée et non la libre et pas de syndrome de cytolyse associé(sachant que 2j avant ma césarienne mes transaminases étaient a 30fois la norme) et pas la possibilité de faire un dosage des sels biliaires en tout cas pas avant un mois voir plus (que je décide de venir sur paris la procédure de visa prend grosso modo 1mois ou que j'attende mon voyage pro prévue pour fin août en Jordanie)..je ne sais pas si vous allez adherer a ce que je me dis :je met mon foie au repos(régime sans graisse et pas de medoc +jus de pamplemousse éventuellement des gélules de radis noires si j'arrive a mettre la main dessus )et je refais mon bilan dans 15j la je trancherai pour amorcer ou non le traitement qu'en pensez vous? ma mère et d'avis a ce que j'entame le traitement des maintenant moi je verse dans le déni!!! ...de toute façon j'ai une boite d'Ursolvan chez moi et je pense pouvoir m'en procurer la quantité que je veux via des amis..
gros bisous a toutes les deux j'attend vos avis

aie, pas évident ton cas, quand même. Sans connaitre ton taux des acides, je ne sais même pas, comment on peut vraiment estimer la situation...Le régime et jus de pamplemousse te feront du bien certes, attention néanmoins à la prise de médicaments, certains peuvent interférer avec le jus de pamplemousse. je te conseil de faire dépistage des acide biliaires au plus vite que tes moyens te le permettent

Je suis d'accord avec toi, Venus. Met ton foie au régime et refais le bilan dans 15 jours. Tu peux même descendre à une semaine pour voir la façon dont ça bouge, pour te rassurer, mais 15 jours, ça me semble bien. Quand les transaminases sont bonnes, en général, les sels biliaires sont bons. Tu n'es qu'à 23 SA, tu ne te grattes pas à mort, tu viens de prendre une grosse quantité de médicaments, ça me parait une bonne option.

Est-ce que tu as remarqué la couleur de tes urines et de tes selles ? Ca peut te donner une bonne indication pour savoir si tes sels biliaires sont hauts ou pas. Je sais que ce n'est pas ragoutant mais regarde si l'un est sombre et l'autre clair et regarde leur progression durant la semaine.

Et sinon, ta gastro a raison pour l'Ursolvan. C'était un truc de ouf de prendre 1g, comme ça, direct. On augmente les doses progressivement. Fais attention à toi, hein.

bonjour les filles comme c'est réconfortant d’être soutenu de la sorte...
Alors toujours au régime sec je me grattouille légèrement en fin de journée début de soirée mais par opposition a la première fois c'est des démangeaisons migratrices très subtiles et qui ne touche pas franchement le dos du pied et les mains des que je met la main sur la partie a gratter la sensation s'estompe quelle part attribuer a la maladie et quelle part au psychologique je n'en sais rien..
Miaoup tu vas me prendre pour une fofolle mais moi durant mes grossesses je me transforme en hypocondriaque des temps modernes j’interprète tous les maux de mon corps et j'examine avec minutie toutes ses secrétions!!!lolllllll..;Donc je te prie de me croire que mes selles et mes urines n’échappent pas a la règle c'est donc comme sa que j'avais effectivement remarqué que mes urines avaient unpeu foncées la semaine passé mais la retours a la normale je pense avoir pas mal hemolysé (détruit mes globules rouges après la cure d'antibiotiques) la je reste vigilante et je refait mon bilan dans quelques jours histoire de voir quelle cinétique aura pris ma bilirubinemie en attendant j'ai ameuté la planète a fin de faire le plein d'Ursolvan et promis cette fois ci j'irai mollo avec les doses ..gros bisous a vous deux et bonne journée

Déjà ton attitude est superbe, t'as l'air de quelqu'un qui sait prendre les choses en main, et c'est très rassurant. Tiens nous au courant de la progression, et essaye de te reposer au maximum possible.

Il doit y avoir une bonne part de stress, dans tes grattements, surtout si tu es du genre à te gratter la tête quand on te parle de pous. ^^ Ton organisme est en train d'évacuer l'antibiotique, aussi. Ca peut être ce qui provoque tes légers grattements.

Et je ne te prends pas pour une folle de scruter la moindre réaction de ton organisme. ^^ Je te comprends. Je suis pareille en certaines occasions.

Bon, allez, plus que quelques jours à patienter pour avoir de nouveaux résultats sanguins. Avec un peu de chance, la bilirubine se sera calmée et tu envisageras plus sereinement la suite de ta grossesse.

Coucou, comment ça va? De nouvelles?

mmhhhh j'ai un peu l'impression de me lire là ... je me suis gratter très tot et j'ai aussi crue que je "psychotais" je me grattais de manière ponctuelle et pas aux endroits connus de la cholestase ... ma fille (6,5mois) a aussi fait une septicémie en néonat ... je comprend bien ton d'état d'angoisse ...
j'espère que ça va !!

Moi aussi. C'est vraie que comme t'es dans un autre pays ou les choses ne marchent pas forcément pareil, il n'est pas évident de t'aider réellement, néanmoins j'espère que tu profites de ton voyage d'affaires et que tu nous donneras de tes nouvelles bientôt .

hello les kipinettes me revoili pour donner de mes nouvelles.;
Tout d'abord désolé de ce silence radio s’était période de fête de mon coté de l’hémisphère terrestre:tout c'est enchaîné l'aid,anniv a jules et anniv a mon petit bébé d'amour qui a soufflé sa 3eme bougie !!sa passe vite mine de rien ..
pour ma part 3semaines de régime stricte et bien mené je n'ai jamais été aussi motivé exception faite du régime d’éviction que j'ai suivi pendant mon allaitement...j'ai parallèlement ingurgité du pamplemousse sous toutes ses formes:du frais,du jus en quantité quand même conséquente(a titre d'exemple 16l de jus descendu en 21j)..; résultats tombés aujourd'hui même bilirubinémie est descendu de 14 a 12.3 ..autres paramètres hépatiques corrects ,seule une vilaine anémie entache mon bilan d'aujourd'hui je suis a a peine 8.2 d’hémoglobine...
Je tenais a partager avec vous une expérience "hors contexte hormonal particulier"..voila l'été dernier n’étant ni enceinte ,ni sous contraceptifs oraux et venant d’arrêter l'allaitement je me suis laissée tentée par des crèmes sensées être anti-cellulite...je me suis donc tartinée les cuisses généreusement pendant des semaines et c'est quelques jours après l’arrêt de l'utilisation de l'anti cellulite qu'un prurit conséquent sur les cuisses et les mollets est apparu; échaudée je cours faire un bilan hépatique et ma bilirubine était quand même a 14!!! faut croire que les crème en question ont des composants hepatotoxiques qui ne font pas de bien a notre foie a priori fragile..
Voila les amies ,comme prévu je pars sur Amman en Jordanie pour 6j si je trouve le moyen de faire un dosage des sels biliaires je n’hésiterai pas sinon je viendrai très très probablement sur paris vers fin septembre histoire de me faire bilanté et pourquoi pas consulter je compte sur vous pour me donner vos bonnes adresses de gyneco ,d'hepato et celles des labo de références...en attendant régime et pamplemousse son devenus mon leitmotiv!!!lolll
au plaisir de vos relire

Kikoo
Merci pour tes nouvelles, on voit bien que la motivation paye, et le jus de pamplemousse aussi. Bon, c'est déjà bien. Pour ta hémoglobine, fais très attention, Innofer et mieux toléré que le Tardyferon, mais si t'es anémiée il ne faut pas te priver de fer. Mange les épinards, brocoli, les abricots. Fais attention a toi, pendant ton voyage, et les filles certainement te guideront vers de bonnes personnes a Paris.

hello les copines me revoili moi et ma cholestase: bilan fait ce matin et le verdict tombe bonjour cholestase faut croire qu'un malheur n'arrive jamais seul j'ai passé un mois en enfer les péripéties de mon premier bébé ont révélé leur conséquence mon fils de 3ans a a priori une neuropathie auditive due a son séjour en rea pour cause de detresse respiratoire et de prematurité merci la cholestase...la rebelotte moi qui avais vue en le regime et la cure de jus de pamplemousse un traitement preventif que néni c'est la....je compte sur votre soutien les amies au plaisir d'avoir de vos nouvelles

Coucou
Merci pour tes nouvelles, même si elles ne sont pas forcement réjouissantes. Mais j'espère que tout va s'arranger au mieux. Est ce que t'as pu passer sur Paris? As tu fais le dosage des acides biliaires? Ou t'en es avec ton bilan?
Vu que t'es bientôt a termes pour le déclenchement (avant 38 SA) est ce que tu 'es renseignée? Donne nous un peu plus d'infos

Merci pour les nouvelles.
Où en es-tu de tes taux et de ton suivi médical?

Alors je ne vous cacherais pas que ma grossesse a été relégué au Nieme plans en vue des malheurs de mon fils j'ai complètement scotomisé l’éventualité de revoir la cholestase pointée le bout de son nez j'ai juste continuer a ingurgité plus d'un litre de jus de pamplemousse par jour et fait un régime draconien (d’ailleurs jamais un régime n'a été aussi facile a mené que celui ci l’appétit étant complètement coupée je suis anéanti par le problème de mon fils) j'ai eu l'occasion de partir sur paris mais je ne l'ai pas fait,je n'ai pas refait de bilan jusqu’à ce jeudi mes transam sont a 100 d'ASAT et 203 d'ALAT avec une bili totale a 22 dont 8 de directe c'est grosso modo le bilan que j'avais a la même période de ma première grossesse...
Pour le déclenchement sa relève du dilemme Shakespearien je vous expose les fait:je suis médecin psychiatre,mon frère et gyneco,ma mère est médecin réanimatrice et ma soeur et radiologue(trop bien entouré me diriez vous) donc en gro c'est a nous qu'incombe la dure décision de choisir une date hors je suis damnée de culpabilité par rapport a ma césarienne a 36SA pour mon premier vue que c'est moi et mon frère qui avions décidé de la date pris de panique et que sa ce soit mal fini...l'entité étant vraiment mais alors vraiment mal a méconnue de mon coté les uns ont banalisé(les gastro surtout) et les autres m'avez encouragé a tiré(mot barbare du jargon d’obstétrique) au plus vite mon fils parceque pour eux 36SA s’était quasiment le terme...la mon frère me parle d'une césarienne le 14/11 ou je serais a 37SA+4j et moi je suis tentée par le dimanche 18/11 du fait que ce soit le début de notre semaine mais al je serais a 38+1j...qu'en pensez vous?aufait je me suis mise sous URSOLVAN et j'ai eu deux injections de corticoïde pour la maturation pulmonaire du bébé et et continue avec mon jus de pamplemousse en attendant de refaire mon bilan...Donnez moi le ,max de conseils les filles je vous en prie j'attend de vos nouvelles au plus vite merci d'avance

Oula, oui comme tu dis t'es bien entourée , donc c'est vraiment un point positif. Tes taux par contre sont élevés... Qu'en dit ton frère gyneco? Tu t'es mis quand sur ursolvan? Il faut que jusqu'à l'accouchement tu fasses tes contrôles chaque 48 heures, mais je suppose que tu le sais déjà. À ta place je prendrais pas le risque d'attendre. Même 36 sa c'est un bon terme , ma fille est née à 36 sa par exemple sans soucis. Vu tes taux, et le terme qui s'approche, je te conseil de te faire déclencher courant semaine 37, et ça si tes taux ne grimpent pas. Avec le suivi de 48 heures tu le verras. Par contre si taux grimpent tu accouche vraiment sans atteindre, évite tout risque.

Ben mes taux sont élevés c'est un fait mais je te dirais que je relativise vue que ma bili direct endehors de al grossesse est souvent a 6 voir a 7...Mon frère est bleme face a ce qu"il nomme la malédiction qui suit sa petite soeur mais il exclu l'extraction avant la 37SA...Sinon pour le bilan de Control je compte temporisé unpeu je le referais aucours de la semaine prochaine entout cas cette cholestase semble "pauci-symptomatique" je me gratte franchement légèrement voir pas dutout...Tu sais le drame ici c'est la neonat si ton enfant a le malheur d y rentrer ne serait ce que pour un petit bobo anodin ses chances d'en sortir indemne voir d'en sortir tout court sont mince d'ou notre hantise de la prematurité et de la mauvaise adaptation a la vie extra uterine....
Je suis sous Ursolvan depuis hier matin 2cp/2 fois/j (le gastro m'a dit d y aller molo mais comme a l’accoutumée j'en fait qu'a ma tete!!!) j'ai le souvenir d'avoir trés bien repondu au traitement la premiere fois et que ma bili etait descendue de 23 a 11 entre dimanche et jeudi(soit 4j de traitement) le jour de ma cesarienne mais il est pas dit que sa donne aussi bien cette fois ci ...je vous tien au courant de l'evolution j'ai l'avantage d'etre plus zen d'avoir la tete plus froide cette fois ci...merci pour tout les filles vous etes des anges

Ne te fie pas aux démangeaisons pour savoir si ta cholestase est forte ou pas car dans certain cas de cholestase (dont j'ai fait partie) il n'y a pas de démangeaisons.

Tes transas sont élevées. As-tu eu un dosage des acides biliaires? Si non, il faut en faire un car c'est lui qui indique la force de la cholestase ainsi que le dosage de l'ursolvan.
Attention avec le jus de pamplemousse qui crée des interférences médicamenteuses à haute dose. Je te conseille de diminuer ta consommation de jus de pamplemousse (600ml/jour maxi).
Très bien d'avoir fait les injections de corticoïdes. Tu les as faites avec un jour d'intervalle?
La date que prévoie ton frère à savoir le 14/11 est tout à fait correct.
As-tu une estimation du poids de ton bébé?

Pour ton premier, avais-tu eu des injections de corticoïdes? Pour le diagnostic, il a eu un potentiel évoqué auditif?

Bonjour Lolapap...
pas de dosage des acides biliaires c'est parametre biologique inexistant en Algerie j'ai eu beau frappé a toute les portes même les labo qui transmettent quelques bilans outre mer ne l'inclu pas dans leurs prestations donc je dois me contenter du taux de bili et des transam..
ok je freine le jus de pamplemousse particulierement au alentours de la prise d'Ursolvan
Pour les injection de corticoides oui j'en ais eu deux a 24h d'intervalle et j'en avais pas beneficier lors de ma premiere grossesse arrivé a la 36SA personne n'a jugé utile de faire une injection la veille d'une cesarienne d'autant plus que mon fils a fait un bon poids de naissance pour son age gestationnel il a pesé 3200gr(mais ait sortie cachexique de 18j d'hospitalisation).
Les potentiels evoqués auditifs ce sont revelés plats tres discordant avec la clinique puisqu'il réagit aux sollicitation,qu'il baragouine ..la on a fait le tours des ORL et chaqu'un y va de son couplet du coup j'attend d'accoucher pour l'embarquer ailleurs et avoir un diagnostic clair et des demarches de prises en charge
Pour l'estimation du poids de bébé 2 l'echo de jeudi n'a pas été tres concluante donc j'en refait une demain(chez nous la semaine commence dimanche) et je vous tien au courant