| Venus_Romaine | |
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lolapapa Mère fondatrice
Messages : 3120 Date d'inscription : 31/07/2008 Age : 56 Localisation : Rhône-Alpes
| Sujet: Re: Venus_Romaine Sam 27 Oct 2012 - 14:40 | |
| Ok pour les acides biliaires. Si c'est possible, je te conseille de faire un bilan hépatique tous les deux-trois jours pour voir l'évolution des transaminases et de la bilirubine. Si les taux augmentent trop, il faudra envisager la naissance de bébé. As-tu les paumes des mains et/ou le blanc des yeux un peu jaune? As-tu des urines plus foncées? A part l'ursolvan, prends-tu d'autres médicaments?
Pour ton fils, je te recommande la clinique Jean Causse à Colombiers à côté de Béziers avec le docteur Fontaine. C'est lui qui a diagnostiqué chez mon fils une surdité sélective due à une trop grosse angoisse. Il m'a indiqué comment procéder pour rééduquer l'oreille.
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venus_romaine
Messages : 21 Date d'inscription : 05/08/2012 Age : 42 Localisation : algerie
| Sujet: Re: Venus_Romaine Sam 27 Oct 2012 - 15:03 | |
| Leger sub ictere conjonctival mais c'est quasi constitutionnel chez moi j'ai une beta thalassemie et une tendance a l’hémolyse pathologique(d'ailleurs ma bili indirecte est toujours légèrement élevée ) Je n'ai rien pris endehors de l'URSOLVAN et des deux injections de celestene...mais je pense me faire injecté une ampoule de vit K sait on jamais le foie etant le site de production de facteur de coagulation autant boosté unpeu...Je referais un bilan demain ou lundi pour voir la cinetique des transam...
Pour mon fils j'ai pris RDV a Bruxelle chez le Pr DEGGOUJ son nom était recrurent dans les articles parlant de neuropathie auditive sur le net mais c'est pour fin janvier en attendant j'essais de le stimuler et je compte commencer un travail d'orthophonie au plutôt(le temps qu'il guerrisse la il a choppé la crève a la crèche).. bonne journée a toi et au plaisir de te relire | |
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lolapapa Mère fondatrice
Messages : 3120 Date d'inscription : 31/07/2008 Age : 56 Localisation : Rhône-Alpes
| Sujet: Re: Venus_Romaine Sam 27 Oct 2012 - 18:02 | |
| La vitamine K est indiqué en cas de prise d'ursolvan car il augmente les risques hémorragie utérine lors de l'accouchement.
Je te souhaite de trouver un(e) orthophoniste compétent(e) en la matière car ce sera une rééducation particulière. Pour le stimuler, tourne son visage vers toi afin d'obtenir son attention. | |
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venus_romaine
Messages : 21 Date d'inscription : 05/08/2012 Age : 42 Localisation : algerie
| Sujet: Re: Venus_Romaine Mar 30 Oct 2012 - 12:47 | |
| Bonjour les filles voici les news: Bilan stationnaire après 5j de traitement: bili a 20(elle était a 22) Transam ASAT a 117 ALAT à 203 Vous en pensez quoi? | |
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melinda Mère bienfaitrice
Messages : 1519 Date d'inscription : 27/11/2010 Age : 47 Localisation : Bourges (alentours)
| Sujet: Re: Venus_Romaine Mar 30 Oct 2012 - 13:33 | |
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lolapapa Mère fondatrice
Messages : 3120 Date d'inscription : 31/07/2008 Age : 56 Localisation : Rhône-Alpes
| Sujet: Re: Venus_Romaine Mar 30 Oct 2012 - 20:57 | |
| Tes résultats ont peu bougé donc cela reste stationnaire. Quand as-tu prévu de faire le prochain bilan? Si tu l'as fait dimanche, l'idéal serait de faire le prochain au plus tard jeudi (vu que ce n'est pas férié chez toi). | |
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venus_romaine
Messages : 21 Date d'inscription : 05/08/2012 Age : 42 Localisation : algerie
| Sujet: Re: Venus_Romaine Mar 30 Oct 2012 - 23:44 | |
| Et quesque vous préconisez? | |
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venus_romaine
Messages : 21 Date d'inscription : 05/08/2012 Age : 42 Localisation : algerie
| Sujet: Re: Venus_Romaine Mar 30 Oct 2012 - 23:47 | |
| Je n'ai fait mon bilan que ce matin j'avais lu y a très longtemps que l'Ursolvan pouvait donner une ascension paradoxale des taux les premiers jours d'ou la nécessité de différer le premier bilan après initiation du traitement..la je le refais jeudi mais sinon quelle conduite a tenir preconisez vous? | |
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melinda Mère bienfaitrice
Messages : 1519 Date d'inscription : 27/11/2010 Age : 47 Localisation : Bourges (alentours)
| Sujet: Re: Venus_Romaine Mer 31 Oct 2012 - 0:17 | |
| Pour moi il n'y a rien a faire, à part de surveiller ton état. Si e coup t'as un changement important, état de fatigue inhabituel ou les démangeaisons deviennent très fortes, faut aller aux urgences sans atteindre. Tes taux sont élevés quand même, et si ça décide de monter ça peut devenir dangereux. En même temps ton frère peut t'assurer un suivi supplémentaire? | |
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venus_romaine
Messages : 21 Date d'inscription : 05/08/2012 Age : 42 Localisation : algerie
| Sujet: Re: Venus_Romaine Mer 31 Oct 2012 - 0:30 | |
| J'ai acces aux monit+echo+bilan sans soucis ma seule hantise reste la réa neonat je n'arrive pas a envisager un deuxième accouchement prématuré car sa implique a mes yeux un séjours en néonat et des complications inhérentes a des conditions d’hygiène et d'aseptie déplorables. Et pourtant mon premier est né a 36SA révolue avec un poids de naissance on peut plus honorable pour le terme (3200gr) et ils ce sont quand même débrouillés pour le martyriser, résultats outre le trauma psychique des séquelles auditives très difficiles a prendre en charge... La je veux juste gratter le max de jours je ne sais pas si c'est raisonnable ,je ne connais pas vraiment la limite entre la conduite a tenir randomisée et la négligence je ne veux plus avoir a regretter quoique ce soit... | |
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melinda Mère bienfaitrice
Messages : 1519 Date d'inscription : 27/11/2010 Age : 47 Localisation : Bourges (alentours)
| Sujet: Re: Venus_Romaine Mer 31 Oct 2012 - 0:40 | |
| Oui,la dilemme est lourde.... Tu ne peux pas accoucher en France? Aucun moyen? Gratter les jours avec tes taux, personnellement je déconseillerais ... Cholestase est imprévisible et tout peu basculer trop vite...d'où la préconisation d'extraction de bébé, de moment que ça maturation le permet, donc 36 semaines, ou 37 au plus tard. Après 37 il y un risque de mort on utero, pourquoi après la 37, je ne saurais passe dire, mais c'est une éventualité qui a été constatée . Donc par précaution il faut le faire sans atteindre longtemps. Je parle de 37 semaine, si les taux sont stables êtas trop élevés Les tiens ne sont pas super énormes, mais ils sont élevés . Si ils décident de monter, la ça peut devenir grave. Maintenat, je te comprends, si les conditions de néonatalogie restent à désirer chez vous, tu veux éviter tout éventualité de passage de ton bébé par ce service. Je ne vois pas autre solution, évidemment si tes moyens et conditions te le permettent d'accoucher ailleurs.....autre pays quoi....autrement je ne vois pas trop comment faire.. | |
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venus_romaine
Messages : 21 Date d'inscription : 05/08/2012 Age : 42 Localisation : algerie
| Sujet: Re: Venus_Romaine Mer 31 Oct 2012 - 0:54 | |
| Je pense que dans l'absolu c'est faisable accoucher outre mer je vais en discuter avec mari,parents et frangin sérieusement je pense que sa me rassurera;en attendant demain je fais ERCF+Echo et jeudi bilan ,samedi je serais a 36SA la si il faut partir je le ferais merci pour tous je trouve énormément de réconfort a partager mes malheurs avec vous... | |
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melinda Mère bienfaitrice
Messages : 1519 Date d'inscription : 27/11/2010 Age : 47 Localisation : Bourges (alentours)
| Sujet: Re: Venus_Romaine Mer 31 Oct 2012 - 14:04 | |
| c'est déjà une bonne nouvelle, que tu peux partir, il faut accélérer tout, c'est vraiment la meilleur solution et la plus rassurante pour toi. allez courage, et tiens nous au courant | |
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venus_romaine
Messages : 21 Date d'inscription : 05/08/2012 Age : 42 Localisation : algerie
| Sujet: Re: Venus_Romaine Mer 31 Oct 2012 - 20:04 | |
| hello les filles ben ERCF correct ,Echo fait cas de biometrie correct donc j'attend de refaire mon bilan et la je tranche sur "partir ou rester" (c'est le titre d'une chanson non??)
Sinon ce matin grosse panique selles décolorées j'aurais jamais cru voir sa de ma vie a l’époque ou dans mes manuels de médecine sa parlait du syndrome cholestatique . | |
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melinda Mère bienfaitrice
Messages : 1519 Date d'inscription : 27/11/2010 Age : 47 Localisation : Bourges (alentours)
| Sujet: Re: Venus_Romaine Jeu 1 Nov 2012 - 1:13 | |
| Fais comme tu le sens, mais réfléchis y bien | |
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lolapapa Mère fondatrice
Messages : 3120 Date d'inscription : 31/07/2008 Age : 56 Localisation : Rhône-Alpes
| Sujet: Re: Venus_Romaine Jeu 1 Nov 2012 - 11:24 | |
| Que donne ton bilan de mardi?
Tes urines sont-elles foncées?
Pour ton fils, effectivement au terme de sa naissance et avec le poids qu'il avait, il n'aurait pas dû avoir de séquelles postnéonatalogie. A se demander pourquoi, il est passé par ce service.
Si tu as la possibilité d'accoucher outre-mer, fais le. Tu seras plus tranquilliser pour ton accouchement et pour bébé. Dis moi par mp dans quel ville tu penses accoucher que je te donne, si tu le désires, les coordonnées d'un hépatologue ou du moins d'un hôpital ayant un hépatologue compétent pour la cholestase. | |
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venus_romaine
Messages : 21 Date d'inscription : 05/08/2012 Age : 42 Localisation : algerie
| Sujet: Re: Venus_Romaine Jeu 1 Nov 2012 - 11:44 | |
| ben le bilan de mardi est celui que j'ai énoncé mardi même j'ai eu les résultats 1h apres le prélèvement. Sinon urines pas foncées dutout ,densité normal même si long séjours dans la vessie (j'ai la phobie des toilettes publiques donc quand je sors je me retiens des heures durant) Leger subictere conjonctival peut etre unpeu plus foncé que d'habitude(j'ai un subictere quasi constitutionnel j'ai jamais exploré le mettant sur le dos d'une hemolyse pathologique dûe a une beta thalassemie heterozygote=globule rouge petit ; fragile et trop nombreux) Voila desque je refais mon bilan je cours vous poter de mes nouvelles bonne journée a vous les filles et merci encore | |
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venus_romaine
Messages : 21 Date d'inscription : 05/08/2012 Age : 42 Localisation : algerie
| Sujet: Re: Venus_Romaine Dim 4 Nov 2012 - 18:59 | |
| Hello les copines je vous apporte de mes nouvelles Bilan s'est nettement amelioré(j10 de traitement) Avec Bilirubinémie totale a 10(etait à 20 mardi dernier) Direct à 4.5
Transaminases ALAT 129(etaient a plus de 200) ASAT 56(etaient a 100)
Phosphatase alcaline a 310(je crois me souvenir quelles sont augmentées pendant la grossesse indépendamment d'une cholestase)
Gamma gt a 19 Voila on reste dans l'expectative | |
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melinda Mère bienfaitrice
Messages : 1519 Date d'inscription : 27/11/2010 Age : 47 Localisation : Bourges (alentours)
| Sujet: Re: Venus_Romaine Dim 4 Nov 2012 - 19:29 | |
| félicitations, c'est une nette amelioration | |
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lolapapa Mère fondatrice
Messages : 3120 Date d'inscription : 31/07/2008 Age : 56 Localisation : Rhône-Alpes
| Sujet: Re: Venus_Romaine Lun 5 Nov 2012 - 11:04 | |
| De bons résultats. Tu réagis bien au traitement.
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venus_romaine
Messages : 21 Date d'inscription : 05/08/2012 Age : 42 Localisation : algerie
| Sujet: Re: Venus_Romaine Lun 5 Nov 2012 - 17:38 | |
| j'es suis ravie pourvu que sa dure... | |
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melinda Mère bienfaitrice
Messages : 1519 Date d'inscription : 27/11/2010 Age : 47 Localisation : Bourges (alentours)
| Sujet: Re: Venus_Romaine Sam 10 Nov 2012 - 0:45 | |
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venus_romaine
Messages : 21 Date d'inscription : 05/08/2012 Age : 42 Localisation : algerie
| Sujet: Re: Venus_Romaine Mar 13 Nov 2012 - 22:41 | |
| Hello les copines je vous ecrit du fond de ma chambre d'hopital ma cesarienne est prevue pour dema demain mes transam sont remontés a plus de 200pour les alat malgres le traitement je n y comprend rien sinon je tenais a partager avec vous ma decouverte de la journée voila ma camaradd de chambré heureuse mamam de 5enfants qui a acouché d'une belle poupée sans soucis a 39sa fait un bilan hepatique aujourdhui a j+3 de l'acouchement resultats transam au plafond elle rapporte un prurit intense depuis la 34sa et la meme symptomatologie pour les autres grossesse du coup je me dis heureux sont les ignorants si tu ne pose pas de dgc tu menecta grossesse zen et a terme
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melinda Mère bienfaitrice
Messages : 1519 Date d'inscription : 27/11/2010 Age : 47 Localisation : Bourges (alentours)
| Sujet: Re: Venus_Romaine Mer 14 Nov 2012 - 10:47 | |
| Coucou, eh bien félicitations, on attend le petit boubou demain alors. Malheureusement, je vais me répéter peut être, mais il ne faut pas s’étonner, la cholestase est dangereuse, justement parce que sa progression est imprévisible. Tu peux avoir les taux stables et mêmes presque en norme, quand d'un seul coup et en très peu de temps ça grimpe a l'affreux. Il y a beaucoup de gens y compris les médecins, qui n'arrivent pas a saisir ce phénomène, et considèrent qu si tes taux sont corrects, alors il ne faut pas avoir un suivi rapproché et un déclenchement semaine .36-37. Ta camarade de chambre a eu la chance de tomber dans le petit pourcentage pour qui dépasser 38 semaine est fatal. C'est réjouissant. Enfin bon allez, pour toi les misères touchent a sa fin, tout va bien se passer et t'aura enfin ton petit bibou tresor. Pense a demander de refaire ton bilan hépatique après l'accouchement(si les médecins ne seraient pas aptes de le faire par eux mêmes sans que tu leur demandes, lol) . a très bientôt | |
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lolapapa Mère fondatrice
Messages : 3120 Date d'inscription : 31/07/2008 Age : 56 Localisation : Rhône-Alpes
| Sujet: Re: Venus_Romaine Mer 14 Nov 2012 - 11:45 | |
| On attend l'annonce de l'arrivée de ce petit bout avec impatience. Heureuse ta voisine qui n'a pas stressée vu qu'elle n'a pas eu de diagnostic, heureuse aussi qu'elle n'est pas perdu un de ses bébés. | |
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| Sujet: Re: Venus_Romaine | |
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| Venus_Romaine | |
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