cholestase and co

Bonjour,

Pour moi, tout a commencé avec la mort de mon frère fin avril. j'etais alors à ma 22 SA. Mon corps a commencé à me démanger, surtout la nuit, mais j'ai alors pensé que c'etait la façon dont mon corps réagissait face à cette épreuve. j'ai supporté ces démangeaisons pendant 3-4 semaines mais comme ça allait de pire en pire, je me suis enfin décidée mi mai à appeler mon gyneco pour faire une prise de sang et voir ce qui se passait. Tout s'est alors enchainé très vite. Le jour même de la prise de sang, le labo a appelé mon gyneco qui m'a appelé dans la foulée et je me suis fait hospitalisée sur le champ. Mes taux était tellement élevés (asat à près de 600, alat à 1200...) que les médecins m'ont dit que mon "pronostique vital était engagé ainsi que celui de mon bébé, qu'il fallait que je me prépare à ces éventualités et que j'allais être transféré dans une maternité de niveau 3 dans les heures qui allaient suivre. S'en sont suivi 1 mois d'hospitalisation, 3 IRM, 2 interventions avec anesthésie générale, le retrait de 2 calculs, une echo endoscopique, plusieurs prises de sang par jour, de longues discussions avec des gastro-enterologues, des gynécos, des radiologues... de longues nuits d'insomnies où soit je me grattais quasiment au sang (le plus souvent) soit j'étais pliée en deux parce que je sentais un poids énorme dans mon foie... Les diagnostiques ont changé quasiment tous les 2-3 jours avec une constante : une cholestase gravidique. J'ai donc eu selon les jours une pancréatite, des calculs qui se renouvelaient sans cesse et qui migraient un peu partout sans qu'on comprenne pourquoi, une hépatite A, B ou C... avec toujours en plus cette fameuse cholestase (qui était ce qui inquiétait le moins les gastro-enterologue, gynécos et autres médecins, mais qui moi, me gênait le plus au quotidien).

Mercredi dernier, j'ai dit stop, je n'en peux plus de l'hôpital et de tous ces exams, je veux rentrer chez moi (sur les 4 semaines d'hospitalisation, j'en ai fait plus de la moitié à plus de 300 km de chez moi, mon gyneco m'ayant appelé alors que je venais de partir en WE en province).
De toute façon, ils n'arrivent pas à trouver ce que j'ai. Les 2 seules chose pour lesquelles ils sont à peu près tous d'accord : c'est la présence d''une cholestase gravidique précoce et importante et le fait de me faire enlever la vésicule biliaire après avoir accouché. Ah, j'oubliais : ils sont aussi tous d'accord pour dire que mon cas est complexe et mysterieux....

Depuis jeudi dernier, je suis donc suivie deux fois par semaine à l'hôpital et ça va un peu mieux. Mes taux sont même légèrement redescendus et j'ai l'impression de me gratter un peu moins (peut etre me suis je habituée à ces démangeaisons?).

Et parce que c'etait encore un peu trop simple, j'ai depuis ce WE des hémorroïdes (et depuis 1 mois j'ai régulièrement des mycoses) mais je le vis avec le sourire (parfois un peu crispé mais avec le sourire tout de même) car : mon bébé est encore là bien vivant (on m'a tellement annoncé qu'il allait mourir ou naitre prématurément avec de grosses séquelles) et moi aussi (et cela fait deux semaines qu'on ne m'annonce plus que je vais mourir).
Je viens de rentrer dans ma 30 SA, je connais de mauvais jours mais aussi des jours où ça peut aller.
Un médecin m'a même dit dernièrement que tout allait peut être disparaitre d'un coup avec l'accouchement vu qu'ils ne comprennent pas ce que j'ai et que la médecine est loin d'être une science exacte. J'ai envie d'y croire...
Et puis ce BB, cela faisait 2 ans qu'on essayait de l'avoir...

Mon mari est adorable, alors, je prends chaque jour passé comme une petite victoire qui me rapproche de mon but : prendre mon bébé dans mes bras et le dorloter pendant des heures.

Voilà les présentations sont faites.
J'ai maintenant plein de questions :
quand l'accouchement est déclenché à la 37 SA, peut on accoucher par voie basse (si les médecins nous donnent des médicaments pour favoriser les contractions et que cela fonctionne) ou est-ce obligatoirement une césarienne?
Avec les médicaments, si les taux diminuent bcp au cours du dernier trimestre, y a t il quand même des risques de mort in utero après la 37 SA ou non?
etc.
Je vais aller voir sur le forum si je trouve les réponses à mes questions.

A+, Gaelle
une futur maman qui espérait (et garde encore l'espoir secrètement, ainsi que le futur papa) avoir une grande famille (4 enfants).

Bonjour Gaelle,
Bienvenue a toi !
N'hésites pas à te confier ça fait du bien, nous sommes là pour t'aider et te soutenir autant que possible...
Moi aussi, je garde espoir secrètement d'avoir une grande famille, mais mon homme ne me suis plus après ce qui m'est arrivée pour BB1... Comme toi, mon cas a été très complexe et mystérieux !

Bonjour et bienvenue Gaëlle.
La cholestase n'est pas une indication pour la césarienne donc tu pourras accoucher par voie basse. L'accouchement sera provoqué avant la 38sa, les risques pour bébé (si les taux notamment d'acides biliaires sont élevés) étant à prendre plus en compte passé ce terme. En règle générale, tout rentre dans l'ordre en 6 mois après l'accouchement.
Quel traitement a t'on prescrit? Quel suivi médical as-tu (monito, prise de sang,...)?
Pour les hépatites A,B et C, il existe des tests, donc s'ils ont été faits et qu'ils s'avèrent négatifs, tu n'as pas eu ces types d'hépatites. Étant de la province, on pourrait penser qu'à Paris, la cholestase gravidique soit mieux connue des médecins, ce qui ne semble pas être vraiment le cas.
Avec un bon suivi, tu pourras envisager des grossesses ultérieures. J'ai eu 3 cholestases et malgré elles, j'ai eu un 6ème enfant qui malheureusement est décédé à 3 mois de grossesse.
N'hésite pas à venir pour poser les questions qui te tracasse.

bonjour et bienvenue,
j'ai beaucoup moins d'expérience cholestase que lolapapa mais je constate la même chose, on est mieux suivie en province qu'en région parisienne.
Je suis suivie à Lyon par une super gynéco qui dès mes premières démangeaisons (1ère grossesse) m'a parlée de cholestase et m'a prescrit des prises de sang, monitoring puis déclenchement par voie basse. Pour la 2nde grossesse dès les 1ers symptômes prises de sang, traitement et ensuite écho biliaire. Je vais accoucher par voie basse à 38 SA +1 jour soit la semaine prochaine et cela fera presque 2 mois de traitement.
bon courage pour la suite

Bienvenue Gaelle et quel parcours. Ca me rappelle un peu le mien mais en bien pire. Je ne suis pas d'accord avec Vero et Lolapapa. On est bien suivi sur Paris. C'est comme pour tout. Ca dépends du gynéco et de l'équipe qui l'entoure. Il y a des bons et des mauvais médecins. Qu'as-tu comme traitement, Gaelle ? Où en es-tu aujourd'hui ?

Heureusement qu'il y a de bons gynécos sur Paris. Suffit de les trouver.

A propos de gynéco et de Paris, j'ai lu sur "Parents" qu'un des hôpitaux de Paris organise une enquête de prévention auprès des femmes enceintes. Si vous vous pointez là bas (sur RDV), il vous font toute une batterie d'examens afin de diagnostiquer d'éventuelles futures pathologies de la grossesse... Est-ce qu'ils recherchent aussi la cholestase ???? Je ne sais pas mais il faut être enceinte entre 12 et 17 semaines il me semble pour pouvoir participer... Si je retrouve l'article, je le scan et vous le mettrai quelque part