Cholestase Gravidique

Forum de discussion autour de la grossesse et plus particulièrement de la cholestase gravidique
 
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 besoin de votre aide!!! j'ai peur!

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ange giulia



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MessageSujet: besoin de votre aide!!! j'ai peur!   Jeu 18 Sep 2014 - 12:03

bonjour

je m'étais inscrite il ya quelques mois sur ce forum suite au deces de ma fille a 37 sa dut à la cholestase gravidique...

Aujourd'hui 6 mois après je suis de nouveau enceinte à peine a 8 sa....et j'ai très peur car les médecins m'on dit que c'était quasi sur que la cholestase revienne...
j'ai très peur nous avons longuement hésiter à retourner dans l'hôpital ou nous étions..puis finalement nous avons choisie une clinique de niveau 2..je ne sais pas si j'ai fait le bon choix car je suis sur que je vais accoucher prématurément mais à quelle stade je ne sait pas...est ce que j'aurai du retourner dans cet hôpital de niveau 3 est ce qu'il me prendrait peut être plus au serieu suite à ce qui c'est passez...mais en même temps psychologiquement je sais si j'arriverai à retourner la bas...tellement de souvenirs triste et heureux aussi....

ces deux derniers jours j'ai l'impression que sa me gratte un peu je sens que sa reviens est ce que se serai possible à ce stade?
en sachant que j'ai aussi des antécedants au niveau hépatique et que mon bilan n'est jamais bon....

Ce medecin que j'ai vu dans cette clinique me propose pour cette grossesse de faire une prise de sang tout les mois pour commencer...je vais aller faire ma prise de sang demain matin...
il m'a dit aussi que même si mes acides biliaires sont élever et que je perd mon bébé maintenant sa ne sera pas à cause des acides biliaires mais une fausse couche...il ma dit aussi que la cholestase se déclenche à partir du 2ème et 3ème trimestre.....
Mais j'ai quand même peur qu'elle se déclenche très tot!!!

je prend habituellement du delursan en dehors de ma grossesse mais là je lai arreter pour le premier trimestre!!

Est ce que vous auriez des conseils à me donner?? est ce qu'une alimentation quelconque peut m'aider??

j'ai l'impression d'être seule avec cette maladie j'ai même l'impression de devoir faire attention à ce que les médecins font comme si je n'ai déjà pas assez peur que sa recommence..... j'ai besoin d'aide!!svp!! Sad

Merci à vous....
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ange giulia



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MessageSujet: Re: besoin de votre aide!!! j'ai peur!   Jeu 18 Sep 2014 - 12:37

Et est ce qu'il faut éviter de manger des aliments riche en fer??
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melinda
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MessageSujet: Re: besoin de votre aide!!! j'ai peur!   Jeu 18 Sep 2014 - 22:28

Salut

Je suis contente que reviennes nous annoncer une bonne nouvelle. Le choix de l'autre hôpital, je le comprends, t'as vécu un drame la bas, et en plus c’était a cause de la mauvaise prise en charge, alors niveau 3, mais bof quand même; Suspect
Nous avons discuté déjà avant de ta future grosse. Est ce que t'as réussi de te faire entourer par une équipe compétente de la cholestase? Ta grossesse est bien prise en charge comme pathologique avec un suivi adéquat?
Une prise de sang par mois pour le début de grosse me parait raisonnable. 8 semaines ce n'est pas beaucoup, a cette période je ne connais pas de declenchement de la cholestase. Néanmoins je ne vais pas affirmer que ça ne peut jamais arriver. Mais ça serait quand même malheureux et exceptionnel.
Tes démangeaisons,peuvent aussi s'expliquer par ton état psychologique. T'es frustrée et traumatisée et t'as peur. Essaye de pratiquer les cours de yoga, sophrologie ou des choses comme ça pour les femmes enceintes; Il faut obligatoirement essayer de t'apaiser. Quand on est frustrés et stressés, notre corps est capable de répondre par un malêtre physique.
Concentre toi sur le bébé, mange sainement, évite toute médication. Pour combler le besoin en fer, vitamines et minéraux, je te conseil d'opter pour la spiruline verte. C'est sans aucun danger, sauf si t'es allergique aux fruits de mer. Demande conseil et confirmation a ton medecin. Consomme moins de café, thé, sodas/

Ce qu'il faut admettre de début, c'est éventualité de retour de la cholestase. Mais la cholestase n'est pas forcement dangereuse si bien prise en charge, suivi, contrôlée et le declenchement est pratiqué.
Si t'es bien entouré et t'as négocie ta prise en charges en détailles et le declenchement est prévu, alors t'as rien a craindre.Pas plus pour une grossesse simple et standard.
Autrement, demande la prise en charge par un(e) hépatologue, c'est important.
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ange giulia



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MessageSujet: Re: besoin de votre aide!!! j'ai peur!   Ven 19 Sep 2014 - 12:27

bonjour Melinda olala merci de me repondre je me sens moins seule!

hier j'ai craquer car je sentais ses petits chatouillements à l'interieur de ma peau et ma peau était beaucoup plus sensible...ce matin sa va un peu mieu...

Pour te repondre

J'ai fait une prise de sang ce matin j'aurai les résultats des acides biliaires pas avant fin de semaine pro....

Ce gynecologue obstétricien que j'ai vu me dit qu'il va me suivre comme une grossesse simple...
Mais qu'il va me faire des prises de sang.. peut être par la suite sage femme à domicile pour monito pas avant 25sa..
je ne crois pas qu'il yaura un déclenchement mais plutôt une césarienne..j'espere cette fois ci pas en urgence! il me parlais qu'ils allaient souvent pas plus loin que 38sa mais moi je ne souhaite pas aller jusque là j'ai trop peur j'espere qu'il se sera m'écouter...

Pour la prématurité il y en aura surement à quel stade je ne sais pas...il m'a parler qu'il prenait en charge à partir de 32 semaines..sinon si c'est avant ils transfere le bebe ou la maman avant..cela me fait peur aussi car j'ai peur que si il faut transferer se soit dans l'urgence et donc une perte de temps..qu'en pense tu??
Je voulais prendre rdv avec un autre medecin dans un autre hôpital pour avoir un autre avis...mais ils m'on déjà enregistrer mon dossier alors je sais pas si sa se fait bien :/

Je n'ai pas du tout réussi à me faire entourer d'une equipe compétente sur la cholestase car personnes n'en sait plus et ne peu repondre à mes questions..aucun medecin ne me rassure...tout les médecins que j'ai vu me disent la même chose....la preuve est que je me sens plus rassurer ici car j'en apprend plus que chez le medecin!!

Peut être que tu as raison sur le plan psychologique et je vais essayer de me detendre...
Je veu mettre toute les chances de mon coté..depuis que j'ai ces petites démangeaisons je fais attention à ce que je mange et j'ai acheter du jus de pamplemousse...je ne prend aucun medicament..ok pour la spiruline verte je vais me renseigner!

je sais quelle va revenir on me l'avait dit mais je pris pour qu'elle revienne le plus tard possible!!

Je vais me renseigner aussi pour des cours de yoga...Mais je travaille en boulangerie alors avec les horaires pas facile..mais je vais essayer...

Merci en tout cas pour ton aide!!
je suis bien contente que se site existe! si seulement je l'avais decouvert plus tot....
je donne des nouvelles de mes résultats des que je le sais!
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melinda
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MessageSujet: Re: besoin de votre aide!!! j'ai peur!   Lun 22 Sep 2014 - 16:13

Salut
Bon, on verra par rapport a tes analyses, déjà, avant de s’inquiéter.
Citation :
Ce gynecologue obstétricien que j'ai vu me dit qu'il va me suivre comme une grossesse simple...
Ceci est anormal, chaque grossesse vécu après une cholestase, surtout avec une issue dramatique, est considérée par défaut comme pathologique. Donc, ce n'est pas au petit monsieur de décider. Remets les pendules a l'heure avec lui. Si il n'est pas bon, pas d'importance si ton dossier est enregistrée, tu pourras faire le transfert.
T'as besoin des médecins compétents et surtout qui puissent te rassurer au niveau psychologique et avec qui tu peux de maintenant élaborer un protocole précis de suivi. Un qui commence de début par faire les bêtises (de ne pas prendre en charge ta grossesse comme patho) ne m'inspire pas de tout de confiance. Je te conseil d'aller vraiment consulter quelqu'un d'autre. Tant que t'as encore le temps et forces il faut faire le choix de medecin, si non, plus ta grossesse avance, plus tu va etre dans la peur et détresse.
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ange giulia



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MessageSujet: Re: besoin de votre aide!!! j'ai peur!   Ven 26 Sep 2014 - 18:50

coucou

Oui tu as raison c'est vrai que sur le coup sa m'avait un peu contrarié qu'il me dise que se sera une grossesse simple..et puis je me suis dit c'est pas grave tant qu'il me fait bien mes prises de sang régulièrement...et un suivi raprocher..mais je peu aller consulter un autre docteur dans une autre clinique qui est bien aussi et avoir son avis...de toute facon je n'hésiterai pas à changer si il ne me rassure pas...

Et ducoup je vien juste d'aller chercher mes résultats tu me diras ce que tu en pense!!!

Transa asat: 47
transa alat: 98
Acides biliaires: 27 Sad ils ont augmenter car 03/03/14: 20.2
11/03/14: 22.2
02/04/14: 10.5
après quand je regarde les anciens résultats que j'ai écrit hors grossesse,je me dit que c'est assez aléatoire donc j'espere que sa va rebaisser...et puis je ne suis pas encore sous delursan car on ne peut pas le premier trimestre c'est sa?

normalement les résultats on été transmis à ce docteur j'attend de ces nouvelles pour savoir ce qu'il en pensent....pffouu sa me fait déjà peur je me dit si ils sont déjà a 27 c'est mal barré!!!

voilà dit moi ce que tu en pense? bisous
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melinda
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MessageSujet: Re: besoin de votre aide!!! j'ai peur!   Ven 26 Sep 2014 - 22:47

Salut
Ça me revient que t'avais les transaminases modifiés en temps normal (en dehors de la grossesse) et je me rappelle aussi Wink de t'avoir envoyé voir un hépatologue, pour savoir de quel maladie tu souffres. Car si tes transaminases de foie sont en dehors de la norme ce que t'as déjà une maladie de foie qu'est présente. Et donc, par conséquence, la grossesse ne peut qu'empirer ce problème.
Est ce que t’était voir quelqu'un? Ton doc bizarre t'avait conseillé de prendre Delursan, donc tu l'avait finalement fait? C'est aussi quelque chose qui m'interpelle, on te fait prendre un médicament sans te donner un diagnostique?! C'est absurde.
A 8 semaine de grossesse tes taux sont plus que super élevés, et les acides qui sont déjà au delà de 27 (tu peux précisez l'unité de mesure stp?) c'est déjà énorme. T'as déjà par définition une cholestase gravidique, alors que tu débutes ta grossesse.
En plus ton medecin il veut te suivre comme une grossesse simple? C'est la meilleure cela Twisted Evil Twisted Evil Twisted Evil Il faut lui interdire de pratiquer, il a des graves problemes interprétation de maladies.
Il te faut un hépatologue très competente et qui connait la cholestase gravidique. Tu dois etre prise immédiatement sous un control plus que etroit. Je t’envoie en privé les nom des médecins a aller voir. Surtout ne tarde pas, lundi à la première heure tu appelles pour RDV et insistes sur une urgence, explique leur que t'enceinte, que t'as des taux énormes à seulement 8 semaines de grossesse et que ça t'a déjà couté cher auparavant. Insiste vraiment sur un RDV d'urgence.

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ange giulia



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MessageSujet: Re: besoin de votre aide!!! j'ai peur!   Lun 29 Sep 2014 - 11:44

salut!

En fait je n'ai pas une maladie spécialement connue du foie...car je suis née avec une malformation au niveau du canal du cholédoque j'ai été opéré à 3 mois.. ils ont fait un montage avec mes intestins ect que je ne serai pas t'expliquer puis je me suis refait opérée à 15 ans et 20 ans car je fesais des infections et cela abimais à chaque fois mon foie! depuis la dernière opération je n'ai plus fait d'infection..et au debut de ma première grossesse mon gastro m'avait juste dit qu'il ne fallait pas que j'en fasse une pendant la grossesse sinon c'était pas bon pour le bébé..mais c'est tout! j'en ai pas fait tant mieu mais la suite tu la connais...

Ducoup je suis suivis depuis petite dans cette hôpital et ce gastro me connait bien mais même trop bien j'ai l'impression ducoup je le sens très rapide sur mes consult et j'ai l'impression qu'il ne se prend pas plus la tête que sa...

Pour ce qui est de mes résultats ils ne sont jamais bon et n'on jamais été bon! ils me dit que c'est normal du à tout mes antécédents sa ne peut pas être parfait et il me donnait du delursan pour aider un peu régulariser mon bilan hépatique...jusque là je m'en foutais que mes résultats n'était pas très bon car à moi sa ne me faisait rien! mais depuis que j'ai perdu mon bébé à cause de sa je m'inquiète!!

Je n'ai pas vu d'autre spécialiste car je me dit qu'ils connaitront encore moin mon dossier et tout ce que j'ai eu....
Mais je vais prendre rdv quand même avec le professeur souquet à hop de la croix rousse on t'a dit qu'il était bien?
Et ducoup j'ai pris rdv ce matin avec un obstetricien de la croix rousse pour avoir un autre avis j'ai un peu galérer pour avoir ce rdv car beaucoup de monde! c'est vrai que l'hôpital sa me fait un peu flipper car il y a enormement de monde comme là ou j'étais pour ma fille et sa c'est mal passer..mais on verra bien..

j'ai apeler aussi le docteur qui me suit dans cette clinique pour la grossesse pour le moment..mais bien sur je ne l'ai pas eu il doit me rapeler..il m'a même pas apeler du à mes résultats pas très bon j'ai l'impression de devoir leur courir après pour qu'on s'occupe de moi!!

oui! il m'a dit grossesse simple!! et après il m'a parler de prise de sang régulièrement et par la suite de sage femme à la maison alors je sais pas trop..mais c'est niveau 2! est ce que je ferais pas mieu d'aller directement dans un niveau 3?

oui je vais aller voir ce que tu ma envoyer! merci beaucoup!!!
je te tien au courant!!
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ange giulia



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MessageSujet: Re: besoin de votre aide!!! j'ai peur!   Lun 29 Sep 2014 - 11:47

je vien de voir les contacts de medecin que tu ma donner!! et celui qui me suit pour mon problème au foie est le professeur Dumortier Jérôme que tu as noté aussi!!
Mais peut être un autre avis serai bien....
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ange giulia



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MessageSujet: Re: besoin de votre aide!!! j'ai peur!   Lun 29 Sep 2014 - 11:54

alors j'ai meme pas eu le medecin de la clinique qui me suit!! c'est sa secrétaire qui ma rapeler!! non mais jsui sur les fesses!! elle me dit que le docteur à bien eu mes résultats!! et que pour lui tout est normal!!! je lui ai dit pourtant c'est bien au dessus de la norme!! elle ma dit oui mais vous êtes enceinte donc les normes changent!!! merci bonne journée aurevoir!! je reve!! c'est quoi ces médecins!!! j'en ai marre!!!
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MessageSujet: Re: besoin de votre aide!!! j'ai peur!   Lun 29 Sep 2014 - 14:54

Coucou

Ah oui, effectivement opérée a 3 mois, la pauvre...Eh bien, si je comprends c’était toujours un soucis, mais tu ne sais pas précisément lequel et pourquoi, erreur médicale?

Quoi qu'en soit, vu tes antécédents en plus, tu dois être (ils sont obligés) de te suivre comme une grossesse pathologique et en plus t'accorder une haute surveillance.

Malheureusement nous vivons dans une ère de "en-foutisme" généralisé, quand gouvernement fait les économies, sur notre santé, les médecins ne sont pas suffisamment embauchés, et souvent pas suffisamment formés. Ceci donne les cas "cliniques" comme ton doc.
Je ne sais pas quoi te conseiller, a part de saisir le médiateur de l'hopital et essayer d'avertir le Conseil de Médecins et faire parvenir une lettre avec AR a la direction en exprimant ton désaccord avec la prise en charge de ta grossesse aux risques que tu considérés comme une negligeance médicale mettant en péril la vie de ton bébé et la tienne. Ça peut de fois donner quelques chose, mais sans garantie, va dépendre si tu tombe sur une bonne personne ou un péon...

Menace de poursuite et médiatisation. Je comprends que c'est une peu difficile pour toi dans ton état (c'est pour cette raison il aurait préférable de le faire avant d'entamer la grossesse) et pas se retrouver a batailler avec un système pourri étant déjà enceinte...

Si non, va voir un maxi de médecins et demande le transfert de ton dossier chez celle ou celui qui te proposera un protocole concret de prise en charge de la grossesse pathologique a haut risque.
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MessageSujet: Re: besoin de votre aide!!! j'ai peur!   Mer 7 Jan 2015 - 14:03

coucou

Je vien donner de mes nouvelles... voilà ducoup pour cette grossesse angoissante je me fais suivre dans un autre hôpital de Lyon en phatologie j'ai chercher et trouver un medecin peut être qui ne si connait pas plus qu'un autre en cholestase mais qui est prudent qui envisage le pire et qui ne prendra pas de risque...et qui surtout à mon écoute...jusque là j'avance petit à petit je suis maintenant à 23SA + 5 mes acides biliaires sont assez variables ils montent et descendent le plus haut à été 27 et le plus bas 9 tant que sa monte pas plus je ne m'alarme pas en sachant que mon taux n'a jamais été normale.... prochain rdv on met en place la surveillance avec la sage femme et je vais demander prise de sang plus rapprocher...puis par la suite hospitalisation et césarienne entre 32SA et 36SA ... voilà je ne cache pas que j'ai des periode ou j'angoisse beaucoup!! et si je pouvais accoucher maintenant je le ferai!
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MessageSujet: Re: besoin de votre aide!!! j'ai peur!   Mer 7 Jan 2015 - 15:40

Coucou
Ah non, faut pas accoucher maintenant lol! petit bibou n'est pas encore prêt. Ce qu'est positive que t'as trouvé un medecin a l’écoute, c'est très bien. Au moins, t'es maintenant informée de la démarche a suivre et s'il est réceptive, alors c'est gagné. Ne t'angoisses pas, tout se passe bien.
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MessageSujet: Re: besoin de votre aide!!! j'ai peur!   Mer 14 Jan 2015 - 17:43

oui lol il ne faudrait pas qu'il sorte maintenant! je suis maintenant à presque 25SA et aujourd'hui je me sens pas très bien je ressens des petites démangeaisons et des piccotements ...jespère que je me fais juste des films , j'attend les résultats de ma prise de sang de lundi... je rentre dans le 6 èm mois et sayai le stress monte..... j'espère que mes résultats sont bon!
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MessageSujet: Re: besoin de votre aide!!! j'ai peur!   Mer 14 Jan 2015 - 17:51

j'ai peur tout de même que mon taux d'acides biliaires ai augmenter ... il est quand même en général autour de 20 est ce que sa craint déjà à ce stade là? on ne sait pas à partir de quelle chiffre c'est nocif pour le bébé?
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MessageSujet: Re: besoin de votre aide!!! j'ai peur!   Mer 14 Jan 2015 - 19:31

Ça commence a être dangereux vers 10.00 µmol/l ou 4.2 mg/l . Mais t'es surveillée et les monitos vont montrer si il y a le moindre soucis. Je ne t'ai pas demandé, mais je suppose que t'es sous Delursan?
Si tes acides vont persister et avoir tendance d'augmenter peut être tu accouchera un peu plus en avance. Mais bon, pour le moment, il me parait que t'as pas des inquiétudes a te faire. Juste surveiller.
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