Sayyadina 1er grossesse Cholestase à 22 SA

Coucou, ou en es tu?Moi j'ai eu une cholestase en 2009 pour ma premiere grossesse.Je ne sais plus vraiment a quel terme elle a commencé mais l'hopital m'a appelé un dimanche pour etre hospitalisé avec 3 monito par jours des examens urinaires tous les jours, et bilan sanguins régulier.Il m'ont toutjours parlé d'accoucher par voie basse.Et puis un matin le chef de service est venu en me disant qu'il fallait que j aille en salle de travail pour commencé le déclenchement (ça faisait 3semaines d'hospitalisation!) Ils ont essayé de me le provoquer mais mon fils ne supportait pas les contractions.Ils m'ont dis dans 15 minutes il est dehors sinon on le perd donc cesarienne d'urgence pour souffrance foetal.Jen etais a 34 semaine.Tout s'est bien passé il n'a meme pas eu besoin de couveuse.Par contre, depuis mon entré a l'hopital il me donnait un antihistaminique pour les demengeaisons (qui a très bien fonctionné) et ils m'int fait deux fois des injections pour devellopper les poumons du bébé.C peut etre ce qui l'a aidé!Aujourd'hui je suis enceinte de 28 semaine et j'ai l'impression que je commence a me demenger....est ce psychologique je ne me souvient plus vraiment comment ça avait commencé?Tu pourrais m'éclairer a ce sujet?mes bilans étaient le mois dernier normaux acide biliaires tres bas!Sinon pour la cesarienne t'as raison de pas t'en faire s'il le font c que c mieux pour toi et le bébé.Mon fils n'a aucun symptome du a cette cholestase je pense donc t'en fait pas pour lui ou elle(fille ou garçon?) et pour moi mes demengeaison se sont arreté pas longtemps après la venu du bébé par contre mes taux ont mis plus d'un an a revenir a la normale mais aucun symptome sur ma santé.Courage il faut du moral avec celle maladie car elle est pleine de rebondissement un jour une decision et le lendemain les taux changent et les medecins agissent en fonction.donc vaux mieux tout préparé pour l arrivé du bébé.

Coucou, pour moi ça a commencé par des démangeaisons, elles étaient très légères mais comme je me demandais si c'était normal j'ai fais une recherche sur le net et j'ai découvert que ça pouvait être plus grave que ça en a l'air.
C'est clair qu'on ne sait pas à quoi se fier dans cette maladie, les taux font du yoyo, les décisions médicales aussi, les grattouilles pareil il y a des jours je pense que ça se calme mais c'est pour repartir de plus belle.

Pour moi les news ne sont pas bonnes. La cholestase s'aggrave de plus en plus vite.
J'ai eu les résultats de mes sels biliaires que j'ai fait mardi à l'hôpital et j'en suis à 64 !!!

Du coup aujourd'hui après mon monitoring le médecin de la maternité qui me suit à appelé mon hépato pour voir ce qu'il préconisait et ils se sont mis d'accord sur le scénario suivant :
Je le vois mardi pour un nouveau bilan, on passe à 3 monitoring/semaine dont deux à domicile.
On m'hospitalise à 34SA (dans deux semaines) pour une surveillance accrue et on ajoute du questran à mon traitement. De ce que j'ai compris de ce médicament c'est que sa durée d'action est faible et donc il préfère attendre le plus possible avant de me le donner, il y aussi des effets secondaires (nausée diarrhée) qu'ils préfère suivre de près à l'hosto...puis pas sure que ça fonctionnera mieux que le médoc que j'ai qui est normalement le plus efficace contre la cholestase.
On me déclenche au plus tard à 36SA...du coup l'espoir des 37 s'envole mais je ne crois pas que je vais tenir encore autant de temps!

J'avoue que j'en ai pris un coup au moral  d'autant que ça gratte beaucoup et que je dors 3 heures une nuit sur deux.

Arf. Je comprends que tu n'aies pas le moral. En même temps, il faut bien te dire que tu es bien suivie et que tes médecins font tout pour ton bébé et c'est le principal. Est-ce que tu as eu des piqûres pour la maturation des poumons du bébé ? Est-ce que ton traitement en Delursan a été monté à 6 cp par jour ?

A 36 semaines, le bébé est prêt à sortir même s'il préférerait nettement rester au chaud. Courage. Il ne te reste plus qu'un mois à tenir. D'énormes bisous.

Allez courage, profite de tes dernières journées à la maison pour tout préparer pour l'arrivée du bébé et explique lui ce qu'il se passe. Eventuellement va acheter une petite tenue préma qui te fait plaisir, cela permet de penser au bébé plutôt qu'à la maladie. Bon gros courage.

Ici, c'est une période de répit et j'en profite.

Miaoup, c'est vrai que je suis super bien suivis, à l'hôpital c'est toujours la même sage femme et le même médecin qui me suivent toutes les semaines et ils communiquent avec l'hépato à chaque résultat.
J'aurais les piqures pour la maturation dès mon hospitalisation à 34 sa dans deux semaines donc.
Je vois l'hépato mardi, mais je suis toujours à 5 Délursan/jour. Je verrais s'il augmente la dose mais ça m'étonnerait vu qu'il pense que le traitement ne fait pas effet sur moi.

bea, oui je prépare ce qu'il reste à faire. J'ai fini la chambre hier. Il me reste encore une machine à faire, finaliser la valise et ça sera bon

J'ai pris du naissance car c'est déjà un gros bébé, à l'écho (31+5) elle pesait 2 kg, donc j'espère que le naissance ira elle risque de faire 3kg à 36SA et s'il faut du préma on ira m'en acheter en urgence.

Mon fils faisait moins de 3 kg quand il est né. 3 kg est un bon poids. Est-ce que tu vas avoir le droit à une échographie bientôt ?

Tu es bien suivie.
Si ta puce fait un bon poids et qu'elle doit naitre à 36sa, elle ne restera pas longtemps en néonatalogie.
Super que ce soit toujours la même sage-femme et le même médecin qui te suivent car ils peuvent mieux se rendre compte de l'évolution de la cholestase.

C'est clair que d'avoir les mêmes interlocuteur c'est appréciable.

Oui je dois avoir une écho le 30 (soit 15 jours après la dernière que j'ai eu). Pus j'imagine qu'après vu que je serais hospitalisée il pourront en refaire plus facilement encore si nécessaire.

Il faut que je tienne 25 jours, c'est pas grand chose mais comment je me démange ça me parait une éternité.

Tu prends de l'atarax pour t'aider à dormir ? Et 25 jours, ça parait long si tu comptes 25 jours, mais si tu prends jour après jour, tu verras que ça passera vite au final.

Je prends deux atarax 25 le soir pour dormir.

Mes taux d'acides biliaires font le yoyo, ils sont redescendu un peu là mais les démangeaisons sont toujours autant puissantes !

Le 16/11 :
Phos 137
ALAT 78
ASAT 69
Bilubirine 8
GT 77
sels biliaires 64

Le 23/11 :
Phos 141
ALAT 88
ASAT 79
Bilubirine 9
GT 78
sels biliaires 36

Mon hépato m'a commencé le traitement de Questran. 2 sachets le matin et on reste sur 5 Délursan/jours, pas la peine d'augmenter d'après lui car sinon on ne sait plus ce que l'on dose ensuite.

Hospitalisation prévue le 6 décembre au final.

Le 6 décembre, ça ne te laisse plus qu'une semaine. Tu resteras donc 14 jours hospitalisée avant le déclenchement ? Tes sels biliaires descendent mais pas tes ASAT et ALAT, au contraire. Tu es bien suivie. C'est bien.

Et comment te sens-tu sinon, moralement ?

Tu es bien suivie.

Coucou et désolée de mon absence mais je speede pour finir de tout préparer avant lundi.

Moralement c'est hard car j'ai passé trois jours et nuits horribles sans répis de démangeaisons en dormant quelques minutes par çi par là quand je tombe d'épuisement.
Mais la nuit dernière j'ai pas trop mal dormi, au moins 5h d'affilée, et aujourd'hui j'ai eu eu de démangeaisons ce qui m'a permis de bien me reposer et me rebooster le moral même si je sais que les accalmies durent pas et que demain sera dur à nouveau.

Mes derniers bilans sont stables, ASAT et ALAT identiques et sel biliaires à 37.

Demain on me reprélève, plus écho et monito.

L'écho de mardi était bien, ma princesse grossit très bien, 2k600 !!!

Donc hospitalisation le 6 pour déclenchement vers le 16 à 36SA, si je tiens jusque là!

Je croise les doigts pour que tu tiennes jusque là. Et que les grattements te laissent un peu tranquilles mais avec des sels biliaires à 37, ce n'est pas étonnant que tu te grattes. Tu ne prends pas du tout d'atarax pour t'aider à dormir ou ça te gratte malgré l'atarax ?

Je croise aussi les doigts pour que tu puisses tenir jusqu'à 36sa.

ça me gratte malgré l'atarax (2 le soir) !
Mes taux d'aujourd'hui sont encore plus mauvais...les acides biliaires sont à 77 !
J'ai plus les alat et asat en tête mais ça augmente aussi ainsi que la Bilubirine qui est à 12.

J'ai passé une nuit horrible, j'ai dormi à peine 1 heure. Les jours se suivent et ne se ressemblent pas, aujourd'hui c'est la cata, des démangeaisons incessantes depuis ce matin, j'arrive pas à dormir un peu.
Et pour couronner le tout, je me suis énervée à l'hôpital car j'en ai marre que depuis cette semaine mes interlocuteurs changent à chaque rdv et qu'ils ne connaissent pas le dossier et ne tiennent pas le même discours.
Le docteur que j'ai vu ne voulait plus m'hospitaliser lundi et oses me dire que ma situation n'est pas catastrophique car bébé va bien et taux stable. Il oublie juste que je ne dors plus, que j'en peux plus et que cet état ne peux qu'empirer avec le temps et que si la décision de me déclencher à 36SA a été prise c'est aussi parce que ça devient intolérable pour MOI...et que je ne sais pas combien de jour je peux tenir sans dormir.

Il voulait augmenter mon traitement j'ai refusé car seul mon hépato peut décider de modifier mon traitement. Du coup il a tel à mon hépato qui lui a dit de ne rien toucher et de m'hospitaliser lundi comme convenu !
Sauf qu'il estime que ça ne sert à rien et que c'est juste au cas où il y ait un effet placebo de me sentir suivis à tester sur quelques jours!
Et je ne suis pas sure d'avoir un lit lundi...j'espère que je vais pas galérer dans un couloir toute la journée !
Mardi je vois mon hépato, je vais lui demander de taper un peu du poing sur la table.

1 heure après mon départ la sage femme appelait pour me dire que mes taux d'acides biliaires avaient explosés (77 donc)et que finalement le docteur pensait que mon hospitalisation n'était pas si inutile que ça!

Eh beh ! Heureusement que tu as un bon hépato ! Et tu as raison de te plaindre des changements de personnel. C'est malheureusement souvent ainsi. Le mieux est de t'hospitaliser effectivement. Déjà, a priori, tu devrais avoir un médecin en particulier qui te suit et s'il y a le moindre problème avec bébé, ils pourront intervenir. Allez. Plus que deux semaines. Tiens bon.

Heureusement que ton hépato est joignable et qu'il a de l'autorité sur le médecin.
Courage, lundi tu seras entre de bonnes mains pour finir ta grossesse.

ça y est j'ai une chambre et je n'en sortirais pas avant d'accoucher.

Mes taux ont redescendu aujourd'hui (ils sont à 27) mais vu qu'ils sont en dent de scie ça ne veut pas dire grand chose, en tout cas je suis bien surveillée 3 monitos/jour et pds tous les deux jours, plus écho.
Demain je vois mon hépato.

Les médecins se sont réunis et enfin j'ai une situation plus claire.
Objectif inchangé est bien d'atteindre les 36SA mais on ira pas au delà m'a dit le médecin ce soir.
Si mes taux avaient été mauvais ils m'auraient déclenché demain !!! ça fait bizarre d'entendre ça, faut que je me prépare à ce que ce soit n'importe quand vu que mes taux sont très changeants.

Merci d'avoir pris le temps de nous écrire un petit mot, Sayyadina. Je suis heureuse d'apprendre que les médecins ont cessé de te faire tourner bourrique et ont arrêté une décision. Allez, plus que deux semaines à tenir si je ne me trompe pas. Si tu peux, n'hésite pas à nous tenir au courant. On reste dans le coin. Gros bisous

Tu as internet à l'hôpital que tu nous donnes de tes nouvelles. Super.

Ton suivi est bien complet. A chaque résultat de prise de sang, il faut te préparer à être déclenchée. J'ai connu ça. C'est une situation bizarre car en même temps on a envie que bébé reste au chaud et on aimerait le tenir dans nos bras pour être rassurée.

Voilà quelques news : depuis mon hospitalisation lundi j'ai des monito 3 fois par jour qui se passent bien et mesure de mes taux de sels biliaires qui font le yoyo un coup à 27, un coup à 77...
J'ai beaucoup de démangeaisons et ça devient insupportable pour moi, je dors peu et je suis en mode zombie.

Mes taux du jour sont redescendu à 27 (77 mercredi) ...encore le yoyo !
Mais le médecin qui me suit a pris une décision : quels que soient les taux de lundi, on procède au déclenchement mardi avec vérif du col, gel de maturation pendant 24h si besoin et perfusion pour déclencher. Je serais à 35+5
Donc je vais accoucher entre mardi dans la nuit ou mercredi.
Voilà je me sens soulagée de savoir quand-même ! ça va m'aider à tenir et à supporter les démangeaisons.

Il ne te reste plus que quelques jours avant de voir ton bonhomme. C'est vrai que c'est rassurant d'avoir une date. On peut enfin décompter les jours dans sa tête. De gros bisous pour ces derniers jours et viens nous raconter ton accouchement et nous montrer ton bout de chou dès que tu pourras.

Ton médecin a pris une sage décision vu que tes taux font le yoyo. D'avoir une date butoir permet de mieux supporter ces démangeaisons.
Courage, plus que quelques jours à tenir avant de découvrir la frimousse de bébé.
Gros bisous.

Bon courage Sayyadina.
Plus que quelques heures pour tenir ton bout de chou dans tes bras. Un déclenchement fait un peu peur mais comme l'écrit Miaoup cela rassure de connaître la date.
A très bientôt pour des nouvelles de ton bout de chou et de toi bien sûr !