Angoisse d'une jeune maman

Bonjour tout le monde,

Je suis une jeune maman d'un petit garçon qui va avoir 2 mois dans quelques jours. J'ai 31 ans.
Ma vie a été malheureusement marquée par des évènements assez traumatisants, mais pour lesquels je me suis toujours relevée (tant bien que mal) partant du principe qu'il y avait toujours pire.
Il y a 4 ans, j'ai rencontré mon mari ... Mariage magnifique, construction de la maison et après 1 an et demi d'essai, nous avons enfin réalisé notre plus beau projet : devenir parents. Bref, tout nous réussissait !

Un début de grossesse génial : je ne ressentais que de la fatigue. Les gens me trouvaient resplendissante. Je me trouvais bien enceinte. Je m'investissait toujours autant dans mon boulot. Que du bonheur, en résumé.
Puis au 6e mois, on me diagnostique un diabète gestationnel, que j'accepte malgré tout. Fini les sucreries et autres petites gourmandises, et je me retrouve sous insuline très rapidement avec un régime stricte.
Etant bien encadrée et informée, je le vis bien et continue ma grossesse avec toujours le même entrain.

A 35 SA, je ressens des démangeaisons au niveau du ventre et des avants bras. Entre les vergetures et la chaleur des beaux jours, je n'y prête pas attention. Puis je me surprends à me gratter plus fréquemment et je vois apparaître les premières plaies dues à mes grattouilles (comme de l'urticaire). Je survole internet et voit apparaître le mot "cholestase gravidique" ... jamais entendu parlé jusque là.
J'en parle alors à mon gynécologue qui me prescrit des médicaments et une prise de sang ... juste avant qu'il parte en week end prolongé.
Je me retrouve donc avec des résultats quelques jours après, des démangeaisons plus virulentes, des insomnies et un moral qui descend au plus bas et aucune explication à tout ça.

Je me retrouve avec mon mari à un cours de prépa accouchement. J'avais pensé à prendre mes résultats de prise de sang pour en parler à la sage-femme. 4 jours s'étaient écoulés entre mon rdv chez mon gynéco et ce jour-là ... Ces 4 jours ont suffit pour que la cholestase envahisse mon corps. Mon corps était dévasté (sauf mon visage, mon cou et ma poitrine ont été épargnés).
Lorsqu'elle a vu dans quel état j'étais, et au vu de mes résultats, elle m'a fait admettre en observation.
4 jours de monitoring, de prise de sang, etc ... sous haute surveillance, on me confirme la cholestase ... Retour de mon gynécologue et césarienne en urgence.
J'ai vécu mon accouchement comme une délivrance pour mon bébé et non comme un évènement heureux.

Ma peau commençait à brunir ... Elle se refaisait. Le petit profitait bien. Tout le monde se rassurait de voir les choses rentrer dans l'ordre.
A la maternité, on m'a donné une Dexeryl ... J'ai fait une réaction super violente. On n'a pas cherché plus loin à me soulager la peau.
Je suis donc sortie, la peau qui me faisait mal, le moral au plus bas ...
C'est en essayant plusieurs choses, que j'ai trouvé mon remède miracle : la vaseline !
Une semaine à me badigeonner, et ma peau retrouvait un aspect et une sensibilité normale.

Je me suis relevée seule de cet épisode. Et là, la culpabilité et le manque de confiance en moi ont commencé à me bouffer : j'avais donné à mon enfant un environnement malsain à cause de mon diabète gestationnel et la cholestase, j'avais donc été une mauvaise mère dès le départ, comment pouvais-je être une bonne mère à présent ? Crise d'angoisse, pleurs, bref ... pas la joie. Le souhait avec mon mari d'avoir plusieurs enfants est remis en question.

Reprise de ma pilule Jasmine ... et là, selles jaunes (comme en fin de grossesse) les premiers jours et apparition de picotements au niveau de la paume des mains et des doigts.
Cela me renvoie à cet épisode noir de ma grossesse. J'ai rdv ce soir avec mon généraliste pour en parler et envisager une prise de sang.
Car mon gynécologue m'a dit de continuer ma pilule, mais je ne suis pas sûre que ce soit la meilleure chose à faire.
Je ne veux pas prendre le risque de mettre ma santé à rude épreuve.

Maintenant je doute de tout.
Mon mari part en déplacement professionnel pendant plusieurs jours, je ne me vois pas restée seule avec le petit la nuit, alors mes parents m'hébergent.
Je remets en cause mes compétences de mère, mes projets d'avoir un second enfant de peur de revivre tout ça ... Le pire en ayant conscience de ce qui m'attend.

J'aimerai avoir vos témoignages pour m'aider à mieux comprendre tout ça.
Comment avez vous surmonter tout ça ? Mes réactions sont-elles normales ? Comment avez-vous appréhendé une nouvelle grossesse après ça ?

Je vous en remercie par avance.

Sylvinne31

Salut Sylvinne

Il ne faut pas te culpabiliser, les maladies qui nous envahissent et surtout ce qui concerne laCholestase Gravidique n'est pas notre faute, mais une malheureuse coïncidence génétique et/ou héréditaire.
Oui fréquemment il arrive que le diabète gestationnel va ensemble avec la Cholestase. Ceci fut mon cas, DG déclenchée a 6 mois environs, cholestase failli ne pas être détectée (je ne connaissais pas cette maladie non plus auparavant). Cholestase détectée grâce a une coïncidence, 4 jours après déclenchée en urgence a 36SA avec césarienne. Et je suis loin d’être seule dans ce cas, ou les cas semblables. Si t'as eu le temps de parcourir un peu le Forum, on est très nombreuses a vivre ou avoir vécu les misères dues a la mauvaise prise en charge, incompréhension de la part de médecins obstinés etc.

C'est pour te dire, que t'as pas te faire de reproches. T'as pas eu un suivi très correct, médecin en vacances, c'était mon cas aussi. Si on peut culpabiliser quelqu’un ce sont de médecins, qui connaissent pas assez cette maladie, qu'est considérée comme extrêmement rare (et pourtant) et qui ne savent pas toujours la détecter et nous en informer.
Souvent quand on a des démangeaison, et c'était mon cas, on nous dit c'est normal, dans mon cas c’étaient 4 médecin + une sage femme, personne d'eux n'a pas su supconner la cholestase.

Maintenant, Sylvinne, le plus important que l’histoire finisse bien, on a nos petits trésors qui vont bien, et on a apprit de choses. Tu sais que pour la prochaine grossesse ( et tu va insister très lourdement si ce n'est pas le cas) tu va être suivi de très prés. Cholestase a une "chance" de récidive importante, mais le danger est très minime si détectée et suivi et traitée. Plusieures mamans ici sur le forum ont eu plusieurs bébés avec cholestase. Si t'as plus de question a ce sujet, n’hésites pas de poser.
Pour toi maintenant, ce qu'il faut faire, c'est de faire un bilan hépatique complet, voir tes taux si'ils sont rentrés dans l'ordre et peut etre également voir un hepatologue pour faire un bilan de sante (le foie et la vésicule) pour voir si t'as pas de "vices cachées". De fois (assez rarement quand même) la cholestase peut révéler les maladie cachées auparavant.

Merci Melinda pour ta réponse.
Oui j'ai parcouru le forum et ça me fait quelque part du bien de voir qu'on n'est pas seule (malheureusement pour nous toutes) à avoir été confrontée à cette pathologie.
Mon entourage proche ne comprend pas trop mes réactions et mes angoisses, car pour eux tout est derrière nous. Ça n'est pas totalement faux, mais faut se relever de tout ça.

J'ai donc rdv ce soir avec mon généraliste car ma pilule me provoque comme je disais des réactions bizarres, surtout qu'avant je la prenait et tout se passait bien.
J'ai donc téléphoné à mon gynéco pour avoir les résultats de mes analyses avant et durant mon séjour à la maternité.
Il n'a pas été fichu de me donner quoique ce soit. J'ai trouvé ça grave car comment il peut bien me suivre si il n'a rien conservé ? Il m'a renvoyée vers le labo, qui m'a renvoyée vers la Maternité, ... qui ne pouvait rien pour moi. Je me suis confondue en excuse en lui disant que j'avais été baladée. Elle a trouvé ça inadmissible et doit me rappeler dans la journée pour me dire ce qu'il en est. Sinon, mon généraliste interviendra si je n'arrive pas à avoir plus d'infos.

J'avais pensé aussi à aller voir un hépatologue car on dit que les maux qui surviennent pendant les grossesses sont annonciateurs de ce qui peut nous attendre une fois qu'on sera plus âgées ... Pour le diabète, je sais à quoi m'attendre mais pas pour la cholestase.

Une amie a sa belle-soeur, enceinte de 7 mois, a commencé à avoir des gratouilles, qui a fait appel à un guérisseur pour lui enlever ses démangeaisons. A priori ça a marché pour elle et elle en est restée là ... J'ai bondi en disant à mon amie de lui dire d'aller faire une prise de sang, etc ... On n'est jamais trop prudent !
Et en parlant de la cholestase autour de moi certaines personnes connaissent des femmes qui l'ont eu mais qui n'ont pas du tout été prises au sérieux par le corps médical ou mal orientées.
Je trouve ça dingue.

Mon mari a peur que par cette mauvaise expérience, je renonce à avoir un second enfant.
Comme tu le dis, je compte me faire bien suivre si je décide d'une nouvelle grossesse, car j'ai trop peur de la récidive ?
Et si ça se passe mal, comment ne pas culpabiliser en me disant "je savais les risques mais je l'ai tenté quand même" ...
Enfin, on y est pas encore.
Je profite de mon petit bout.

Merci encore pour ta réponse.

Pour la pilule il faut que tu évites après une cholestase, dessolée, j'ai manquée de te le dire dans mon message précédent. Ou, en cas échéant une pilule moins dosée en œstrogènes, il faut que tu demandes a ton médecin, d'ailleurs c'est encore aberrant qu'il n'a pas fait attention à ça..Et en tous cas, pilule c'est pas de suite, après l'accouchement, mais 3 mois plus tard, si ton bilan hépatique est correct.
Je t'invite à lire cette discussion sur le Forum:
http://www.cholestasegravidique.org/t16-quel-type-de-contraception-avez-vous-choisi-apres-la-cholestase

De ma part je te conseillerais passer carrément à une autre méthode de contraception, et si les préservatifs (ma contraception ) ne te conviennent pas pour une raison ou autre, opte plutôt pour un stérilet.



Envisager une nouvelle grossesse, ne doit pas te faire peur, parce que même si la cholestase récidive en soi ceci n'est pas une maladie ultra dangereuse, si t'es prise en charge correctement. Elle peut s’avérer dangereuse, sans suivi, car il y a un risque de souffrance fœtale et mort in-utero après 37 semaine. C'est pour cette raison, que en cas d'une cholestase un déclenchement se fait toujours AVANT la semaine 38, même si tes analyses sont correctes, les bilan hépatiques très fréquents et monitoring régulier. Disons il faut que tu soies prête d'avoir une grossesse bien médicalisée et que ceci ne fasses pas peur.

Une grossesse après une cholestase est considérée comme pathologique, et si le médecin qui va te suivre ne serait pas "foutu" de se rappeler de ça il faudrait lui rappeler, ou plutôt (mieux) changer le médecin, et trouver un compétent qui connait la cholestase .
Laisse passer un peu le temps, et oublier cette mésaventure, fais tes bilans, de fois pas mal de demander faire échographie de foie et voix biliaires, si tu sens que il y a vraiment quelque chose qui reste après cholestase et tu ne sens pas bien. Et puis dans 2-3 ans, - une petite sœur ou frère a ton bibou.

Bonjour,

Cela ne fait que très peu de temps que tu as été confrontée à la cholestase et c'est normal que ça te laisse des traces (psychologiques). ton bébé est petit. Tu vas progressivement digérer et comprendre ce qui t'es arrivé pour encore mieux réagir la prochaine fois et pouvoir te confronter à nouveau à une grossesse et peut-être à la cholestase.

Nous sommes plusieurs sur ce forum à travailler dur sur nous et à nous préparer pour une nouvelle grossesse avec toutes les cartes en mains pour qu'elle se passe bien.

En ce qui concerne la pilule, on m'a dit qu'il me serait impossible de la reprendre après une cholestase. Mon foie a réagit pendant la grossesse à l'excès d’œstrogènes alors il ne faut pas en prendre en comprimé...

On m'a proposé le stérilet en cuivre. Je l'ai pris mais franchement je ne peux pas le conseiller, les règles sont hémorragiques. Ça fait peur tellement on perd du sang et ça me provoquait des malaises pendant mes règles.

On m'a parlé dernièrement d'un nouveau stérilet hormonal mais qui restent au niveau local dans l'utérus et donc n'atteignent pas le foie. En plus ce stérilet permettrait de diminuer le volume des règles considérablement. Je n'en sait pas plus pour le moment étant donné que je n'ai plus de contraception. Nous allons nous mettre plus sérieusement à la conception de notre futur deuxième enfant en juillet ou août...

Bon courage

hello,

comme toi j'ai eu une cholestase (doublée d'une pré eclampsie) déclenchée en urgence à 38sa pour ma 1ère grossesse, en commencant ma 2ème grossesse j'ai fait remarqué à ma gynéco que j'avais peur de la récidive d'une cholestase (ma soeur en a eu 3), elle m'a rassurée en m'indiquant qu'on commencerait les bilans hépatiques à partir du début du 3ème trimestre de grossesse (et les acides biliaires si necessaire car non remboursés par la sécu...). pas de bol récidive à 29sa avec hospitalisation en urgence et mutation sur une maternité de niveau 3 au cas ou bébé doivent sortir avant 32 sa.

j'en suis heureusement à 34 sa avec un traitement médicamenteux, 3 hospitalisations, et une trés gros suivi sage femme 2 à 3 fois par semaine avec bilan complet à chaque fois.

à la maternité on me demande de faire un bilan génétique post accouchemnt pour voir si la cholestase peut etre eviter pour une grossesse suivante. On m'interdit également la pilule et les contraceptif hormonaux pour proteger mon foie.


C'est difficile psychologiquement de ne pas pourvoir me projeter avec bébé, je peux avoir une césa en urgence demain comme un déclenchement un peu avant 38 sa...
et puis moi aussi j'ai même pensé souhaité accouché bien avant terme, pensant que mon bébé serait plus en sécurité à l'extérieur de mon corps qu'à l'intérieur. Oui c'est difficile de sentir qu'on ne pas proteger son enfant, mais c'est une défaillance organique tu ne peut pas agir sur ta pathologie.

si tu as des difficultés à surmonter ce cap, fais toi aider il y a des aides psy dans les maternité, ton bébé est là maintenant et il a besoin de toi. laisse toi le temps de digérer tout ca avant d'envisager ou pas une deuxième grossesse. sache qu'en tous cas ta seconde grossesse sera d'emblée gérer médicalement comme une grossesse patho, et le suivi accentuée pour toi et bébé...

COURAGE....

Merci pour vos messages. Ça fait du bien de partager nos expériences.

Je suis allée voir mon généraliste hier qui était surpris qu'on m'est administrée une pilule sans même vérifier avant par une prise de sang que tout allait bien.
En effet, en sortant de la Maternité, le gynécologue m'assurait que tout était rentré dans l'ordre. Donc pourquoi en douter ?
Mais c'est vrai que prendre la pilule après ça, à vous lire et à lire les autres discussions, je trouve que le gynécologue aurait pu me proposer d'autres alternatives et en discuter avec moi.

Donc ce matin, PDS et je revois mon généraliste en fin de semaine pour faire un point plus concret avec les résultats. Je n'ai pas réussi à obtenir mes bilans hier à la Clinique, je trouve ça pas très sérieux. Ça fait 15 ans que mon gynécologue me suit, ça m'embête de faire ce constat là.

Vous avez raison, il faut que je prenne le temps de digérer tout ça, que j'arrête de me culpabiliser alors que je n'y suis pour rien et me consacrer d'avantage à mon bébé (même si je suis déjà bien investie, il y a toujours une partie de moi qui se met en retrait)
Le temps fera les choses je le sais.
J'y avais pensé à une aide psy ... déjà je vais voir l'impact que mon nouveau suivi médical aura sur moi, peut-être que ça m'aidera déjà.

Pour le second, de toute manière je ne comptais pas le mettre en route avant les 3 ans du premier ... ça me laisse du temps pour voir venir les choses et anticiper correctement.
Voir si j'aurai le courage et la force de réafronter ça.

Merci Amandine pour l'info sur le stérilet, j'en parlerai à mon médecin.

Marjob, ta soeur a fait 3 cholestases et toi 2 ... vous saviez d'où ça vient ?
Car il y a plusieurs facteurs.
Et ta soeur l'a vécu comme toi ?

comme toi pour l'instant je ne me vois pas faire une troisème grossesse, mais qui s'est la medecine avance de jour en jour et peut etre que le bilan génétique permettra d'éviter une troisième cholestase...et surtout puisque bb2 est une fille peut etre lui eviter à elle des grossesses patho!!!

l'important reste de conduire la grossesse le plus loin possible...pour avoir un bébé en parfaite santé à la naissance.

Bonjour et bienvenue Sylvinne.

Je suis étonnée que ton gynéco est tenu pour acquis que tes taux se soient normalisés après l'accouchement.
Dans la majorité des cas, tout redevient normal dans le mois qui suit l'accouchement mais parfois, il faut plus de temps au foie pour se remettre d'où l'importance d'un contrôle hépatique effectué dans le mois.

En ce qui concerne la pilule, elle ne doit être prescrite que si les taux sont normalisés depuis au moins trois mois.
Il faut aussi une pilule soit que de progestérones (mais risque de spotting) soit faiblement dosée en œstrogènes ce qui n'est pas le cas avec Jasmine. De plus, il faut contrôler que le foie la tolère bien tous les mois pendant trois mois puis à six mois, neuf mois et un an.
Le stérilet hormonal n'est pas conseillé avec un antécédent de cholestase et le patch est trop dosé.

Profite de ton petit bout et digère bien cette grossesse avant d'envisager de retenter l'aventure de la maternité.

Bon courage à toi Marjob, plus que 2 semaines et tu pourras accueillir ta petit poupette !

Merci Lolapapa pour ces informations.
Moi aussi je commence à sérieusement douter des décisions de mon gynéco vis à vis de mon "après" cholestase.

Je vais avoir mes résultats ce soir normalement et dans la foulée, je vois mon médecin généraliste. Je "dois" reprendre la pilule lundi, mais je crois, que je vais me diriger vers un autre moyen de contraception.

Je vais lui en toucher 2 mots ce soir et on verra ce qu'il me conseillera.

Je savais bien que les premiers signes de réactions lorsque j'ai repris la pilule n'étaient pas normaux et qu'il se passait quelque chose : que ça n'était pas dans ma tête, que je ne psychotais pas.

Oui, je profite à fond de mon bébé, d'ailleurs j'ai eu droit à mon premier "vrai" sourire ce matin, et j'avoue que ça fait chaud au coeur et ça balaie les mauvais moments antérieurs.

Pour la seconde grossesse, à savoir si j'aurai le courage de revivre ça, si on me posait la question là, maintenant, je dirai "non" sans hésitation ... mais le temps me fera peut-être changer d'avis, qui sait ... certaines maman, qui sont passées par là, le prouvent sur ce forum et je trouve ça très courageux.

Retour de chez le médecin.
Les bilans hépatiques sont totalement normaux. (beaucoup de fer constaté en revanche)
Donc le généraliste m'a dit de ne pas reprendre la pilule Jasmine car pour lui la cholestase est purement hormonale.
Il me conseille une pilule progestative ou un autre contraceptif, mais à voir avec le gynécologue.

Le souci avec une pilule progestative c'est le spotting.
C'est pourquoi mon gynéco et mon gastroentérologue m'ont conseillée une pilule faiblement dosée en œstrogènes.

Quel autre contraceptif?

C'est quoi le spotting ?
En quoi cela pose soucis ?
Je n'en sais pas plus pour les autres contraceptifs.
Je dois le voir mon gyneco mi-juillet.

spotting c'est sont des petits saignement qui surviennent en dehors de règles. Sterilet standard, non hormonal, c'est peut être la meilleur solution? Si non, il y toujours des préservatifs, c'est le moyen de contraception qui pose moins de soucis au niveau de la santé. En tous cas,mon conseil évite la pilule, c'est vraiment pas bon pour notre santé .

Bonjour,

Le stérilet normal (au cuivre donc sans hormones) je l'ai eu pendant 18 mois et c'était une libération de l'enlever...

Ca provoque des règles hémorragiques : dix jours de règles abondantes comme jamais tu n'as vu auparavant durant les six premiers mois ensuite ça se tasse un peu ça reste très très abondant mais pendant 7-8 jours et pour moi un malaise à chaque règles (je devais perdre trop de sang et être affaiblie par ça...)

La pilule, implant, patch, anneau vaginal, stérilet hormonal on ne peut pas...

Le préservatif c'est très bien mais pas très glamour

Les diaphragmes ou capes vaginales ça marche moins bien chez les femmes qui ont déjà eu un enfant, à n'utiliser que si une grossesse ne vous dérangerait pas, pour espacer les naissances...

Les spermicides, il faut rester allongée pendant 10 minutes avant, pendant et dix minutes après l'acte... (pas de galipettes, on fait l'étoile de mer et c'est tout) en plus ce n'est pas très fiable... à utiliser en complément d'un autre moyen de contraception (préservatifs, capes cervicales, diaphragmes)

résultat : il ne reste rien de bien pour nous en contraception...

On m'a juste parlé d'un stérilet nouveau, je crois minerva ou mirena... qui ne diffuse des hormones que localement, les hormones n'atteindraient pas le foie... et en plus ça ferait doucement baisser l'abondance des règles jusqu'à les faire presque disparaître. Je n'en sais pas plus. en tout cas deux gynécos différents m'en ont parlé en sachant que j'avais eu une cholestase.

Mais ça pourrait devenir le seul moyen de contraception sûr et non contraignant pour les femmes qui ont eu une cholestase...

Bonjour à toutes !

J'espère que vous allez bien. Je voulais toute d'abord vous remercier à nouveau pour vos réponses et votre soutien.

Mon petit a 4 mois bientôt et se porte à merveille. Je me sens beaucoup mieux. J'ai vu mon gynéco et il m'a prescrit un stérilet en cuivre. Manque de chance, il est en vacances et ça coïncide "pile poil" à la bonne période pour poser le stérilet. Tant pis, ... ça n'est que partie remise.
Mais au vu des antalgiques qu'il m'a prescrit avec le contraceptif, ça ne me rassure pas beaucoup, surtout que la sage-femme m'avait dit qu'un strérilet après un césarienne : moyen.

Je parle beaucoup de cette maladie dans mon entourage. Cela me fait du bien aussi de partager mon expérience.

Mon mari souhaite mettre en route le second l'année prochaine ... Et contrairement à il y a 2 mois, je ne reste pas fermée à cette éventualité, même si je serai sur mes gardes durant cette seconde grossesse.

En tout cas merci.

Coucou Sylvinne
C'est super agréable d'avoir tes nouvelles et savoir que tout va pour s'arranger. Bonne chance pour la future deuxième grossesse, et n’hésites pas de nous rendre visite et donner tes nouvelles

C'est bien d'attendre l'année prochaine pour un deuxième. Cela te permettra de prendre du recul fasse à ce que tu as vécu avec la cholestase.