Une petite nouvelle

Bonjour,

Je suis trés heureuse de découvrir ce fofo. J'ai 30 ans et j'ai une petite louloute de 3 ans. Mon histoire à moi date donc de 3 ans. Grossesse top jusqu'au 8 mois pile de grossesse où une nuit je commence à me gratter comme une folle. Lendemain RV à la clinique et on me dit césar d'urgence car mon bilan est catastrophique, j'ai un hell symdrome. Ma fille est resté 5 jours en néonat pour bradycardie et j'ai pu la voir que le lendemain de l'accouchement. Un accouchement que j'ai eu beaucoup de mal à digérer et qui me reste toujours en travers de la george. Suite à cela 9 mois plus tard crise épilpsie complète et on me découvre une maladie auto immune, 2 ans de traitement et aujourd'hui je vais bien, plus de traitement.

En gros, je sais pas beaucoup de chose sur cette maladie car pas beaucoup de recherche mais je sais que ma maladie est un facteur déclenchant. A ce jour, j'ai trés trés envie d'avoir BB2 mais j'ai aussi trés peur.

Merci de m'avoir lu et j'espère pouvoir échanger avec vous.

Bonjour et bienvenue Jade.

Le HELLP syndrome est un ensemble de symptômes associés touchant la future maman à savoir une hyper-tension artérielle, une élévation des transaminases, une diminution du nombre des plaquettes dans le sang et de l'albumine dans les urines.

Dans le cas de la cholestase gravidique, c'est le bilan hépatique qui est perturbé. Parfois est associé une hyper-tension ou un diabète gestationnel,...
Il ne semble pas que tu aies fait une cholestase mais je ne suis pas médecin.

Si ce n'est pas indiscret, de quelle maladie auto-immune souffres-tu?
Si j'ai bien compris, cette maladie serait facteur déclencheur de ton HELLP syndrome.

Tu peux poser toutes les questions que tu veux, nous y répondrons dans la mesure de nos compétences.

Quand je suis sortie de la mater mon doc me parler de cholestase gravidique et il y a quelques mois je suis retournée le voir il m'a dit hellp syndrome.
J'ai pas fait d'Hypertension, j'avais les enzymes hépatiques trés élevés, les plaquettes à 50000 ( habituellement chez moi elles sont toujours basse environ 110000), et je me grattais.

Ma maladie auto immune est une encéphalite lymbique allergisante, ils n'ont pas trouvé l'Ac responsable du prob mais en gros ça m'a déclenché 2 crises d'épilepsies complète, les plaquettes basse et en plus j'ai une mutaion d'un facteur de coag qui peut multiplier le risque de faire phébite ou embolie pulm.

Une histoire de maladie un peu complexe. Merci de m'avoir répondu

Quand tu dis "mon doc" tu parles de ton médecin traitant?
A la maternité, quel diagnostic a été posé au vue de tes analyses?

Non je parle de mon gygy de la mater ! Mais je lui porte pas une confiance absolue. Pendant mon séjour il me disait je sais pas ce que vous avez fait ? C'est un gygy de garde qui m'a fait la césar car il a pris peur en voyant mon bilan et mon gygy m'avait dit qu'il aurait pas du car mon bilan se serais peut être améliorer. ( ce que maintenant je doute fort).

Je suis de Lyon ( j'ai vu que tu étais en rhône alpes), j'ai RV à l'HFME pour voir un gygy et parler d'une éventuelle grossesse.

Bonjour et bienvenue, Jade. Comme l'a dit Lolapapa, la cholestase gravidique et le HELLP syndrôme ne sont pas les mêmes pathologies. Tu parles de bilan catastrophique qui ont fait qu'on déclenche une césarienne en urgence. As-tu les résultats de ce bilan catastrophique, mis à part les chiffres que tu nous as déjà donné ? Sais-tu ce qu'il contenait ce bilan ?

J'avoue ne pas comprendre le lien entre le HELLP ou la cholestase et l'encéphalite mais comme le dit Lolapapa, nous ne sommes pas médecins.

En fait, je t'avoue que moi non plus je comprend pas trop le lien mais ils m'ont parlé des deux. J'ai pas eu les résultats des bilans en main mais je vais d'écrire une lettre pour avoir mon dossier avec les résultats et ainsi voir un gygy spécilisé.

Tiens nous au courant pour le dossier. Et sinon, est-ce qu'une décision a été prise pour bébé 2 ou vous attendez d'en savoir plus ? Je suis indiscrète, je sais. :-)

Non tu es pas du tout indiscrète si je suis là c'est pour en parler et ça me fait du bien. Mon mari à envie, moi aussi mais on attend quand même le RV en avril pour peut être y voir plus clair.
De toute façon, nous sommes les seuls à pouvoir prendre cette décision, les médecins ( mon neurologue, gygy accoucheur, medecin traitant, hématologue ne voit pas de contre indication). Oui je sais j'ai vu beaucoup de médecin mais j'ai besoin d'être rassurer et soutenu.
Biensur, je viendrais vous voirs pour vous donner les résultats.

Je trouve ça légitime de voir plein de médecins. On n'a qu'un seul corps, il faut en prendre soin, surtout quand on veut qu'il donne la vie. :-) Tiens nous au courant.

Il est normal que tu es besoin d'être rassurée par les médecins qui te suivent.

Tiens nous au courant.

Salut et bienvenue Jade
Oui les médecins peuvent se tromper et c'est souvent le cas; Faut aller voir plusieurs en cas si ta voix interne dit que il y a quelque chose qui ne va pas rond.
Bon courage a toi et a bientot