Mes démêlées avec la cholestase...

Bonjour,

En 2003, amors que j'étais âgée de 30 ans et enceinte de 7 mois et demi de mon premier bébé, voilà qu'une nuit je ressens de fortes démangeaisons et une forte impression de chaleur dans les pieds et les mains. C'était insupportable au point de ne pas pouvoir en dormir. Le lendemain, pensant que c'était dû à ce que j'avais mangé la veille, je ne me suis pas inquiétée et n'ai pas appelé ma gynécologue. Pourtant le soir, à nouveau les mêmes symptômes et l'impossibilité de fermer l'oeil avant de tomber de fatigue vers 4h du matin. Au réveil j'appelle ma gynécologue qui me dit de ne pas m'inquiéter car la grossesse provoque souvent des démangeaisons car la peau est très sèche. Elle me dit de bien m'hydrater. Elle me donne quand même une série d'analyses de sang à faire toutefois et de passer lui montrer les résulats. Il s'agissait de doser les ASAT / ALAT / Phosphatases alcalines. Une fois ces analyses faites, je passe lui montrer comme prévu les résulats et là, c'est l'affolement : elle décide de m'hospitaliser le jour-même car le bébé risque une mort in utéro. Je précise que mes ASAT ou ALAT ( je ne sais plus ) étaient montés à plus de 500 ui/l. Je suis restée hospitalisée 1 semaine à raison de 3 monitorings par jour. Un hépatologue de la clinique m'a prescrit de l'ursolvan, lequel parvenait à faire redescendre mes taux tout en réduisant les démangeaisons. Ceci étant dit cela n'a pas été miraculeux et j'ai dû attendre plusieurs semaines avant d'être vraiment soulagée. La seule chose que j'avais trouvé pour cela, était de me tremper plusieurs fois par nuit, les pieds dans un seau d'eau très froide, ce qui endormait momentanément les démangeaisons. L'amélioration des taux et des démangeaisons m'a permis de ne plus avoir qu'un monitoring par jour et j'ai pu accoucher "normalement". Immédiatement après l'accouchement, j'ai stoppé l'ursolvan et les démangeaisons ont cessé tout de suite.
En 2005, je suis à nouveau enceinte et la cholestase se déclenche un tout petit peu plus tôt que la 1ère fois. A nouveau les démangeaisons... mes analyses montrent des taux montant jusqu'à 600 ui/l. C'est à nouveau l'hospitalisation, l'atarax qui ne sert à rien, les crises d'angoisse, de larmes, la fatigue, les monitorings.... On me represcrit l'ursolvan qui agit moins bien cette fois-ci : les taux baissent mais les démangeaisons demeurent. Une nouveauté dans les analyses : on dose les acides biliaires, ils sont bien au-dessus de la norme. Mon gynéco décide d'attendre 8 mois de grossesse et déclenche l'accouchement, déclenchement qui échoue et qui finit en césarienne en urgence.
Après ces deux expériences difficiles, je ne voulais plus entendre parler de grossesse puis , le temps aidant, je me suis décidée pour un 3ème bébé en sachant que j'ai 99,99999...% de chance de refaire une cholestase. Je l'ai fait aussi à une condition : celle d'être suivie par un spécialiste de cette maladie, un hépatologue. Ma gynéco m'avait déconseillé une troisième grossesse mais le spécialiste m'a dit qu'une cholestase n'empêchait absolument pas d'avoir un bébé, mais que certes c'était difficile et parfois risqué pour le bébé. Je signale que j'ai fait cette démarche auprès du spécialiste avant de concevoir le BB3 pour essayer de ne pas revivre les différentes étapes de mes grossesses antérieures.
je me dois d'ajouter que je "sers" également à ce spécialiste dans la mesure où je lui donne des infos sur la cholestase gravidique, dans laquelle il s'est spécialisé. Je le vois donc tous les mois depuis le début de ma grossesse avec des analyses à faire ( ASAT/ALAT/ Acides biliaires). Il m'a prescrit de l'ursolvan avant même que la cholestase ne se déclenche, c'est à dire au 6ème mois, avant d'éviter son déclenchement. Je prends donc de l'ursolvan depuis 1 mois à présent. Je suis enceinte de 6 mois et pour l'instant aucun symptôme... mais mes cholestases avaient débuté plus tard...
Il est vrai que j'ai longuement hésité avant de prendre l'ursolvan de manière précose mais le médecin a su se montrer rassurant et il est vrai que la cholestase est elle même dangereuse pour le bébé.
Donc en ce moment je sers un peu de "cobaye" pour voir si la cholestase peut être évitée...

J'espère pouvoir dire encore bientôt que tout va bien du côté des gratouillis et des acides biliaires.

Cordialement,

Sophie.

Merci pour ton témoignage, Sophie. Est-ce que tu pourrais mentionner l'existence de ce forum à l'hépatologue qui te suis lors d'une prochaine rencontre ? Ce serait intéressant pour lui et pour nous, j'imagine. Merci.

Bonjour et bienvenue Sophie.
Pour ta 2ème grossesse, tu n'a pas eu de bilans hépatiques réguliers vu ton antécédent de cholestase?
En 2003, le dosage des acides biliaires se faisait déjà dans mon hôpital.

Comme dit Miaoup, ce serait sympa que ton hépatologue connaisse l'existence de notre forum vu qu'il se spécialise dans cette pathologie.

Bonjour,

Pour ma seconde grossesse, j'ai dû avoir 1 ou 2 bilans hépatiques durant les 6 premiers mois. Tout était normal. Cela n'a pas suffit à percevoir le moment où les taux ont commencé à monter et lorsque j'ai ressenti les 1ère démangeaisons, ils étaient déjà très élévés.
Actuellement j'ai débuté l'ursolvan le 14 juillet et ai fait une prise de sang juste avant, les taux ASAT/ALAT ainsi que les acides biliaires étaient "normaux". Je dois refaire une prise de sang dans 2 semaines environ et j'ai rdv avec l'hépatologue fin août. Je lui parlerai de votre site bien qu'il ne soit pas très "internet" ( c'est un homme d'un certain âge ).
En ce moment, suite à un bilan demandé par mon gynécologue, je prends du fer. Elle m'a certifié que cela ne déclencherai pas la cholestase, de plus j'étais très anémiée et avais peu le choix. Qu'en pensez-vous. J'ajoute que j'en prends depuis 9 jours maintenant et que je suis toujours aussi épuisée.

Bonne journée.

Sophie.

J'en dis qu'il faut faire une prise de sang pour vérifier l'anémie. Si tu en prends depuis 9 jours, ça aurait dû te redonner un peu d'énergie...

Quel est ton dosage en hémoglobine? Le fer peut être facteur déclencheur de la cholestase (mon cas pour deux de mes cholestases).

La prise de sang date du 7 juillet. Hématies : 3 620 000 /mm3 ; hémoglobine 11,6 g/100ml. Ma gynéco m'a prescrit de l'inofer ( 1 par jour ) et pour le moment il y a , je crois, un léger mieux mais cela n'et pas flagrant. Ma gynéco, avant de me prescrire le fer, a contacté l'hépatologue de la clinique ( différent de celui qui me suit ) qui lui a répondu qu'il n'y avait aucune contre-indication. J'ai déjà pris du fer pour mes deux précédentes grossesses ( 5ème mois ) et il est vrai que, en ce qui me concerne, je n'ai pas vu de rapport de cause à effet entre la prise de fer et le déclenchement de la cholestase. Mais la digestion est plus difficile avec une prise de fer et fait probablement "peiner" le foie. Le spécialiste qui me suit et qui se trouve à l'hôpital Beaujon à Clichy ( 92 ) m'a lui recommandé de ne prendre aucun médicament ( et surtout pas d'antibiotiques ) mais il ne m'a pas parlé du fer. Pour faciliter l'assimilation du fer, je le prends le matin avec un grand verre de juse de pamplemousse et cela à l'air de mieux passer.
Avez-vous des infos sur le caractère héréditaire de la cholestase ? Ma mère s'est grattée à la fin de ses deux grossesses, sans évidemment qu'on lui parle de cholestase à l'époque, et il semblerait qu'une de ses soeurs se soit grattée également.

Bonne journée,

Sophie.

Il y a eu des études de faites sur le caractère héréditaire de la cholestase et il semblerait que dans la grande majorité des cas la pathologie est bien génétique.

Je suis désolée mais je repasse ce fil dans "soutien à la grossesse" puisqu'on s'éloigne de plus en plus d'un témoignage tel que je l'entend.

Il vaut mieux boire le jus de pamplemousse à distance des médicaments car il existe des inter-actions.
Effectivement, tu as une anémie donc prends l'inofer (qui est peu dosé par rapport à d'autres médicaments). Tu verras si ton foie le supporte à ton prochain bilan qui, il me semble, est dans 15 jours.

Il semblerait qu'une mutation du gène MDR3 à l’état hétérozygote pourrait être un facteur favorisant de la cholestase gravidique.

je m'incruste juste pour dire que ma mère elle, n'a pas eu de démangeasons mais par contre elle a eu la jaunisse en find e grossesse pour ses deux accouchelents....à l'epoque on ne lui riend it. Ils ne faisiaent aps autant d'analyses qu'à notre époque....
je penche aussi pour l'hérédité. Mon 1er gastro en tout cas, pensait cela.....

Mon hépatologue m'a fait faire une étude du gène MDR3 à partir d'un prélèvement sanguin et en ce qui me concerne il n'y a pas d'anomalie de ce point de vue. Mes cholestases récidivantes s'expliquent donc autrement. En tous cas, l'hépatologue m'a dit que, vu mes antécedants, il me prédisait une autre cholestase à 99,9%. Je m'y attends donc très prochainement maintenant, mais au moins je suis suivie, ce qui n'avait pas été trop le cas pour mes grossesses précédentes pour lesquelles tout le monde me regardait comme une extra-terrestre.
Je dois faire une prise de sang lundi matin mais comme je pars le jour même pour une semaine de vacances, je n'aurai les résultats (ASAT/ALAT) que dans une semaine environ avec les acides biliaires.

En étant sous Ursolvan et à 6 mois de grossesse, tu peux attendre une semaine pour les résultats. C'est bien que tu sois suivie ainsi et que tu aies eu le droit à une étude du gêne MDR3 ! Il faudrait que ce test soit plus répandu pour mieux comprendre cette pathologie. Vraiment, si tu peux orienter ton hépatologue vers nous, je pense que ce serait très intéressant. Ou si tu as son mail, tu peux éventuellement me l'envoyer par mp pour que je le contacte.

P.S : Peux tu remplir la date de début de grossesse dans ton profil, stp ? Merci d'avance.

Tu es vraiment bien suivie. Super que ton hépatologue ait fait l'étude sur le gène MDR3.
D'autres membres nous ont dit qu'elles devaient faire certains tests mais nous n'avons jamais eu les résultats (qui demandaient 6 mois de délai).

Est-ce que c'est facile d'obtenir cette étude?

En fait l'hépatologue qui me suit semble se spécialiser depuis quelques années dans la cholestase gravidique. C'est lors de ma 2ème grossesse que mon gynécologue l'a contacté pour des conseils. Quelques mois après mon accouchement, je suis allée le voir. Mon "cas" l'a intéressé dans la mesure où il recherche des infos sur le caractère héréditaire de la cholestase et sur son origine. Finalement on s'est un peu "servi" l'un de l'autre. Il m'a proposé de faire cette recherche sur le gêne MDR3. Je suis allée faire une prise de sang qui a été envoyé dans un labo de biochimie. J'ai connu les résultats à peu près 2 mois après la prise de sang, au moment du RV avec l'hépatologue. Je dirai que cela a pris environ 1 mois et demi. Je pense que cette étude est facilement réalisable à partir du moment où un médecin le demande.

Tu pourrais me donner le nom de ton spécialiste par mp que je tente de le contacter, stp ?

Cela m'embete de donner ses coordonnees sans lui en avoir parle au préalable. j'ai rendez-vous le lundi 23 aout avec lui, je lui en parlerai a ce moment-la. J'ai une question a vous poser. je prends de l'inofer depuis 18 jours maintenant car mes analyses ont révèle une anémie , seulement je ne vois aucune amélioration et suis toujours aussi fatiguée. J'en prends un par jour. je revois mon gyneco le 30 aout et il n'a pas prévu de bilan de contrôle. je pense qu'il m'a donne de l'inofer ( et pas tardyferon comme mes deux autres grossesses) a cause de la cholestase. Qu'en pensez vous ?

Entendu pour ton médecin. Je comprend que tu veuilles lui en parler au préalable.

Pour l'inofer, Lolapapa confirmera, mais il me semble que c'est en effet mieux toléré que le tardyféron. La dose n'est peut-être pas suffisante; Tu peux éventuellement appeler ton gynéco pour lui en parler. Sinon, tu peux essayer de privilégier les aliments riches en fer comme le foie, les lentilles, les abats...

Y a t'il un risque pour le bébé si l'anemie subsiste. c'est vrai que l'idée de subir éventuellement la cholestase dans cet état de faiblesse me fait un peu peur...

Je confirme pour le l'inofer qui est effectivement mieux tolérer.
Sinon tu peux suivre les conseils de Miaoup.

Bébé prend le fer qui lui faut.
Par contre une anémie en globules rouges fatiguent car il y a moins d'oxygène qui circule dans le sang.

Je pense qu'il est moins risqué d'avoir une cholestase qu'une anémie, pour le bébé et pour toi.

J'ai l'impression de vous harceler de questions aujourd'hui, j'en suis désolée, je suis toute seule a la maison aujourd'hui et j'ai pas mal le temps de gamberger...... Voilà ma question : je dois partir demain en vacances pour une semaine, est-ce bien raisonnable avec mon anémie ? Cela peut-il attendre ? Miaoup dit que l'anemie est plus risquée que la cholestase : quels sont les risques? l'inofer comble t-il quand même quelques besoins même si cela semble insuffisant ? Dois attendre encore qu'il fasse effet ? Encore désolée pour ces innombrables questions qui finalement dépassent la seule cholestase.

Outre la fatigue, as-tu d'autres symptômes tels que des palpitations, des maux de tête, des vertiges, des malaises (avec ou sans perte de connaissance), une pâleur importante?

Rien à ajouter par rapport aux quesions de Lolapapa. Et tu peux poser autant de questions que tu veux, Sophie. Après, il faut juste voir si nous saurons y répondre au mieux.

J'ai parfois quelques mots de tête , je ne suis pas particulièrement pale mais très fatiguée au point d aller dormir l'apres midi voire même le matin. Je ne me risquerais pas a prendre la voiture par exemple. j'ai du mal a faire un effort physique sans être essoufflée . Mais je ne sais pas ce qui est du a la grossesse elle même ou au manque de fer. Sans compter que le bébé commence a prendre de la place et comme je. Porte tout en avant j'ai l'impression de ne plus avoir de place pour manger et digère très mal, d'autant que la prise de fer ne doit rien arranger cote digestion. Par contre, je ne suis pas particulièrement pale. Merci a vous de prendre le temps de me répondre et aussi vite. vous êtes vraiment d'un grand soutien.